Ich habe einmal bei einer brasilianischen Schriftstellerin gelesen, dass das Größte, was wir haben, unsere eigenen Geschichten sind. Sie schrieb, dass eine Geschichte Menschen an die Hand nehmen kann. Mareices Geschichte und ihre Stimme waren eine solche Hand, die ich gefunden habe, als ich vieles bei mir neu definieren musste und dabei meine Stimme leise wurde.

Als ich mit meiner dritten Tochter schwanger war und plötzlich erfuhr, dass sie eine Neuralrohrfehlbildung hat, hatte ich auf einmal das Gefühl in mir, vieles über mein Leben – über DAS Leben – nicht mehr zu wissen. Ich stand in einem neuen inneren Raum, der mich zum Schweigen brachte. Ich, eine weiße cis Frau, ohne Behinderung, mit vielen Privilegien in der Tasche, war auf einmal dazu gezwungen, mir Gedanken zu machen: wie begleite ich dieses Mädchen in einer Welt, die täglich versucht, ihre Menschlichkeit kleiner zu machen und in Frage zu stellen? Nichts in meinem Leben hatte mich darauf vorbereitet, mir darüber Gedanken zu machen.

Mein drittes Kind gehört zu der größten Minderheitsgruppe dieser Welt. Mein Kind ist ein Mensch mit Behinderung. Es sind 1,2 Billiarden Menschen, die zu dieser Minderheitsgruppe gehören – es sind ganz schön viele Menschen. Menschen, die einen Namen haben. Meine behinderte Tochter heißt Zoe. Menschen, die eine Mutter haben. Mein Name ist Bárbara und ich bin Mutter eines Kindes mit Behinderung.

Behinderte Menschen werden in unserer Gesellschaft als unfähig, unwürdig, als außerhalb der Norm gesehen. Und gleichzeitig sind ihre Existenzen stark von Romantisierung geprägt, die sie entweder als Held*innen, Botschafter*innen der Liebe oder als ,armes Ding‘ stempeln.

Ableismus ist der Begriff für solche Diskriminierung, die Menschen mit Behinderung täglich erfahren. Ableismus ist ein Endprodukt einer Kultur, die Menschen ihren Wert anhand ihrer Leistungsfähigkeit verleiht und nicht auf Grund ihres Seins. Menschen mit Behinderung und uns, ihren Familienangehörigen, fehlt Sichtbarkeit in der politischen Agenda, uns fehlt Teilhabe, uns fehlt Zugänglichkeit, uns fehlt Inklusion, uns fehlen Hilfsmittel, uns fehlen Produkte wie Schuhe, Urlaube und barrierefreie Wohnungen. Es fehlen der politische Wille und die ernste Verantwortung der Gesellschaft.

Ich habe sehr viel in diesen drei Jahren gelernt. Ich habe viele Hände gefunden und viele neue Stimmen gehört, die ich früher nicht bewusst wahrgenommen habe. Damit habe ich die Grenzen meines Seins erweitert. Hiermit bin ich nicht fertig – und darum geht es nicht. Aber heute bin ich nicht mehr still, sondern nutze meine Stimme und meine Worte, um meiner Realität Sichtbarkeit zu geben und Sensibilität einzufordern. In meinen Privilegien sehe ich die Verantwortung für meine Stimme, ohne dabei im Namen von anderen sprechen zu wollen.

Jasmin, Eszter und ich dürfen mit großer Ehre Mareices Blog mit unseren Sichten und Erfahrungen weiter füllen. Ihre Einladung dazu kam, als ich mit meinem Kind im Krankenhaus war. Wieder eine Situation, in der ich still und vulnerabel war. Aber ihre Worte waren für mich noch ein Zeichen: dass sie mir die Hand gibt, damit ich dieses Mal meine Hand anderen reiche und damit diese Dominokette nicht zu Ende geht.

In Brasilien, meine Heimat, als Jair Bolsonaro 2018 in die Regierung kam und dadurch eine Art von Legitimierung von seiner Macht trotz seiner rassistischen, misogynen und homophoben Aussagen und Taten, herrschte besonders unter den LGBTQIA+, Frauen, Menschen mit Behinderung, Schwarzen und Indigenen Gruppen das starke Gefühl von Ungewissheit und Angst.

Ilustration von Thereza Nardelli

Die Tattoo-Künstlerin Thereza Nardelli hat dieses Bild mit dem Satz “Ninguém solta a mão de ninguém” kreiert, der wie ein Motto in ganzem Brasilien war. Oder zumindest unter den Menschen die an das Ergebnis der Wahl nicht glauben konnten. Diesen Satz hörte Thereza von ihrer Mutter in schwierigen Situationen: „Niemand lässt die Hand (von niemandem) los“.

Aber dieser Satz hat auch einen historischen Hintergrund. Während der brasilianischen Militär Diktatur (1964 – 1989) als die Soldaten die improvisierten Gebäude der Fakultät von Social Studies der USP (Universität von São Paulo), die als Versteck der Student*innen galten, in der Nacht einbrachen, machten sie erst alle Lichte aus. In der Dunkelheit gaben die Stundent*innen sich die Hände, damit keine*r von den Militären mitgenommen wird. Am nächsten Morgen riefen sie sich die Liste nach, um zu checken, ob alle noch da waren.

Wenn ein Kind mit Behinderung geboren wird, oder eine Behinderung entwickelt, fühlen sich viele Eltern verloren und alleine. Sie suchen neue Referenzen einer Elternschaft, in der sie sich auch repräsentiert sehen. Sie suchen nach einer Hand. So war es bei mir.

Hier ist ein Raum dafür. Hier ninguém solta a mão de ninguém. Wir wollen dazu gehören, sei es in unseren Elterngruppen mit Kindern mit ähnlichen Diagnosen, aber auch „da draußen“. Wir sehnen die präsente solidarische Hand von unseren Mitmenschen, von Institutionen und vom Staat.

Dieser Kreis soll größer werden! Niemand soll draußen bleiben müssen.