Die Biografie unserer Hilfsmittel

by Bárbara Zimmermann

Ich könnte ein ganzes Buch über die Biografie hinter jedem Hilfsmittel schreiben, das wir für unsere jüngste Tochter beantragt haben. Ein Kapitel für die Badewannenliege, ihr erstes Hilfsmittel. Die wurde problemlos genehmigt – und weckte damit die vergebliche Hoffnung, dass auch unsere weiteren Anträge so easy laufen würden. Ein weiteres Kapitel über die Rehakarre. Wie ich auf sie gewartet habe! Wie ein durstiger Mensch auf Wasser. Und dann meine Enttäuschung, als ich die Karre – als sie endlich da war – versuchte, in den Kofferraum zu wuchten. Das Ding ist mega schwer und ich dachte: „Toll, an den Rücken der Mütter denkt keine*r!“ Die Geschichte des Buches geht weiter mit der ersten Stehorthese. Mit den vielen langen Autofahrten nach Hannover: um Zoes Maße zu nehmen, dann zur Anprobe, dann zur Abholung, dann zur Korrektur – und wie der Sanitäter mehrmals versuchte mit mir zu flirten. Wir haben das Sanitätshaus gewechselt.

Jedes Hilfsmittel hat seine Vorgeschichte, bevor es hier bei uns landen durfte. Ja, weil nicht jedes Hilfsmittel so easy bei uns landen darf, wie wir es uns gerne wünschen. Und wie wir es tatsächlich bräuchten.

Als Brasilianerin und Mutter eines Kindes mit Behinderung bin ich sehr dankbar, in Deutschland leben zu dürfen – ja, weil es auch hier um ein JA, um eine Erlaubnis geht. Nicht jede*r darf hier in diesem Land landen und bleiben.

In dem Land, aus dem ich komme – und in fast allen Ländern dieser Welt – müssen die Eltern die Kosten von Hilfsmitteln und manchmal auch von Operationen tragen. Weniger als ein Viertel der Brasilianer*innen haben die Möglichkeit, sich eine Krankenversicherung zu leisten. Ich habe 17 Jahre ohne Versicherung gelebt – und als gesunder Mensch ist das auch möglich, dear Germans!

Was machen die Eltern in Brasilien, wenn sie keine 2000 Euro für einen Rollstuhl auf dem Konto liegen haben? Sie machen eine rifa, eine Art Tombola. Oder eine feijoada beneficiente, ein Benefizessen mit Schwarzbohneneintopf. Pizzaabende laufen auch gut. Die ganze Familie und der Freundeskreis wird aufgerufen, um mitzumachen: eine Gruppe verkauft die Tickets, eine andere schnibbelt Zwiebeln und Knoblauch, wieder eine andere organisiert die Deko und eine Band für den Abend. Cent für Cent wird gesammelt. Und wenn der gesammelte Betrag noch nicht ausreicht, denken sie sich für den nächsten Monat etwas anderes aus. Es klingt wie ein Fest – und das ist es auch. Aber dieses Fest kostet sehr sehr sehr viel Kraft!

Ich bin dankbar für den Luxus, keine Zwiebel schnibbeln zu müssen, um meinem Kind einen Rollstuhl zu ermöglichen. Nichtsdestotrotz ist nicht alles so einfach hier in Deutschland, wie ich es früher dachte. Die Abhängigkeit von einem JA ist Teil des Spieles. Ein JA, das von einem nicht-behinderten Menschen kommt, der sehr wahrscheinlich keine Ahnung hat, wie der Alltag mit einem pflegebedürftigen Kind ist.

Photo by Bekky Bekks on Unsplash

Neulich, als wir einen Widerspruch eingereicht hatten und auf eine Antwort vom MDK warteten – das MDK gibt dir eine genaue Frist für die Abgabe neuer Unterlagen, lässt sich selber aber viel Zeit mit einer Antwort – rief ich bei der Hotline der Krankenkasse an. „Es tut mir leid, aber wir können nichts machen außer weiter zu warten. Die Entscheidung wird erst nach der Begutachtung des MDKs getroffen“, sagte mir eine freundliche Stimme an der anderen Seite der Leitung. Ich konnte aber nicht mehr warten. Freundlich war ich doch noch, hatte aber ganz andere Argumente: „Ich weiß nicht, ob sie selber Kinder haben. Aber gerade schneit es. Und bald wird alles nass sein draußen. Hat ihr Kind nur ein Paar Schuhe? Nein, es hat sicherlich Sandalen, Gummistiefel, Turnschuhe, Winterschuhe und Hausschuhe. Und wenn die Winterschuhe ihm nicht mehr passen, besorgen Sie ihm neue Schuhe, damit ihr Kind sich gut draußen bewegen kann und die Füße nicht frieren oder an irgendeiner Stelle drücken. Ich kann meinem Kind nicht in dieser Geschwindigkeit neue Schuhe besorgen, bzw. einen neuen Rollstuhl. Ich habe nicht die Freiheit, die Sie haben: einfach heute Nachmittag mit meinem Kind in ein Schuhgeschäft zu fahren und aus einem vollen Regal einen neuen, passenden Schuh bzw. Rollstuhl für mein Kind zu kaufen. Der jetzige Rollstuhl ist für mein Kind wie die zu engen Sandalen ihres Kindes, was dazu bedeutet, dass mein Kind draußen nicht selbstständing spielen kann, sondern nur im Kinderwagen von A nach B geschoben werden kann. Lassen Sie ihr Kind mit engen Sandalen im Schnee spielen? Oder denken Sie vielleicht, dass ich nichts weiter zu tun habe außer mir neue Rollstuhlmodelle aus dem Katalog auszusuchen? Nein, Sie kennen sicherlich nicht meinen Alltag. Ich habe Eile und die Langsamkeit dieser Entscheidung darf nicht auf Kosten der Entwicklung meines Kindes gehen!“

Uff! Ich atmete aus. Ich war stolz auf meine Antwort. Und gleichzeitig sehr unsicher, ob ich zu weit gegangen war.

Drei Tage später bekam ich einen Brief von der Krankenkasse: „Gerne übernehmen wir die Kosten für die Weiterversorgung des aktiven Rollstuhls“.

Eine Woche später kam die Empfehlung vom MDK.

Ich lachte stolz, aber auch müde. Aha, heißt das jetzt, dass die Krankenkasse doch entscheiden kann, bevor sich der MDK meldet? Ihr Ar***!

Muss das immer so sein? Müssen wir immer in dieser Abhängigkeit von diesem sehr bürokratischen und sehr oft ableistischen System leben, wo ein*e Sachbearbeiter*in der Krankenkasse, der*die mein Kind nicht kennt und noch nie gesehen hat, aber glaubt, durch Hollywoodfilms von unserem Alltag zu wissen?

Als ich mit Zoe im Dezember für neun Tage im Krankenhaus war, haben wir unser Zimmer mit einer anderen Mutter und ihrem elf Monate altem Kind geteilt. Bei dem Kind musste ein kleiner lokaler Eingriff durchgeführt werden und es hat keine Behinderung oder chronische Krankheit. Die Frau arbeitete seit mehreren Jahren bei einer großen Krankenversicherung.

Über die Tage sind wir oft ins Gespräch gekommen und haben voneinander erzählt. Als sie mit ihren eigenen Augen sah, was es bedeutet, ein fast dreijähriges Kind fünfmal am Tag zu katheterisieren; als sie mit ihren eigenen Augen sah, was es bedeutet, wenn ein fast dreijähriges Kind nur selbstständig essen kann, wenn es in einem Stuhl sitzt, der seinen Körper gut stabilisieren kann; als sie mit ihren eigenen Augen sah, was der Unterschied zwischen einer Rehakarre und einem Rollstuhl ist; und als sie noch viel mehr mit ihren eigenen Augen sah, da sagte sie mir, dass sie und ihre Arbeitskolleg*innen nicht nachvollziehen können, welche Geschichte hinter einem Antrag steht. Am Ende unseres Aufenthaltes sagte sie noch, dass sie sich nun, nachdem sie meine Tochter kennengelernt hat, sicher ist, dass sie viele Anträge ganz anders entscheiden wird. Ich war natürlich sehr glücklich, diesen Menschen sensibilisiert zu haben. Gleichzeitig war ich auch sehr wütend! Sollte das nicht selbstverständlich sein? Sollte nicht die ethische Aufgabe die höchste Priorität einer Krankenversicherung sein? Was für Weiterbildungen bekommen sie dort? Wie gut sie für die Firma sparen können? Sie machen Karriere in diesen Unternehmen – eine Karriere, die ich nicht machen kann, weil ich unzählige Anträge an sie schreiben muss! –, sie verdienen viel Geld und sagen mir dann, sie hätten nicht gewusst, welche Geschichten hinter den Anträgen stehen!?

Obwohl ich tief in meinem Herzen dankbar dafür bin, keine Tombola für die Hilfsmittel meines Kindes organisieren zu müssen, bin ich gleichzeitig davon überzeugt, dass Dankbarkeit allein nicht reicht. Judy Heumanns, eine der wichtigsten US-amerikanischen Aktivist*innen für Behindertenrechte sagte:  „Ich bin sehr müde, dankbar für eine barrierefreie Toilette zu sein, weißt du? Ich bin wirklich müde, mich so zu fühlen, weil wenn ich das im Grunde fühle, dass ich dankbar für ein barrierefreies Badezimmer sein muss, wann werde ich jemals in dieser Gesellschaft gleich sein?“

Ich wünsche mir, in einer Welt leben zu können, wo die echte Biografie von einem Rollstuhl entweder bei seiner Herstellung anfängt oder wenn er bei einem behinderten Kind ankommt, vielleicht einen Namen bekommt und beide zusammen durch die Welt sausen!

4 Kommentare zu “Die Biografie unserer Hilfsmittel

  1. Danke Dir für diesen wahren Artikel. Ich bin blind und erwachsen, und ich habe nicht den Aufwand, den Ihr Eltern behinderter Kinder habt. Mir reicht aber auch mein Aufwand schon aus, und wenn ich einen Brief von der Krankenkasse mit den drei Buchstaben bekomme, fürchte ich schon eine Hiobsbotschaft dahinter. Ich bin mit sehr vielen Eltern behinderter Kinder in Kontakt, die dasselbe sagen wie Du. Und ich bin jedes Mal aufs Neue schockiert über die Ablehnungspraxis der Krankenkassen.

  2. Oh, Sie schreiben mir aus der Seele. 🙂 Ich atme Ihr „ufffff“ mit Ihnen aus und lächle müde und doch stolz mit Ihnen über die Dinge, die wir für unsere Kinder immer wieder erreichen.
    Wir müssen immer das kleine Extra an MEHR Luft haben, als die Behörden.
    Das kleine Extra MEHR an Durchhaltevermögen, als andere.
    Das MEHR an Lust, nicht abends fertig vor den Fernseher zu sinken, sondern einen weiteren Antrag oder Widerspruch zu schreiben, wenn das Kind endlich im Bett liegt.
    Wenn wir das eines Tages nicht mehr tun, wenn wir einfach nicht mehr können, dann siegen die Falschen.
    Die, die nach eigener Aussage keine Ahnung haben, die aber entscheiden über unser Gedeih und Verderb und das unserer Kinder und befördert werden, wenn sie uns nichts gestatten und der Krankenkasse Geld gespart haben. Ich sende Ihnen Kraft von mir, denn wenn wir sie teilen, wird sie mehr! Ich wünsche Ihnen alles Gute und würde gern den Link zu diesem Artikel mit auf unsere Seite mit Erfahrungsberichten auf der Seite unseres Netzwerk Inklusion Deutschland stellen. Wäre das ok? Alles Gute für Sie und beste Grüße!! Alexandra Cremer

    • Guten Morgen, ich habe gerade ihre Antwort auf den Artikel von Barbara Zimmermann gelesen. Wo finde ich die von ihnen genannte Seite des Netzwerkes Inklusion Deutschland? Bei meiner Suchanfrage kam alles mögliche aber ihre Seite war glaub ich nicht dabei. Ich habe selbst eine erwachsene blinde Tochter mit noch weiteren Beeinträchtigungen und würde gern in Austausch mit anderen Betroffenen treten. Das „neue“ Bundesteilhabegesetz ist bei uns nicht so angekommen wie überall in der Theorie publiziert. Irgendwie habe ich oft den Eindruck, dass die Wohnstätte in der sie lebt ihre eigenen Gesetze macht. Wenn sie das nicht so machen wie wir vorgeben, dann kann ihre Tochter sich ja eine andere Wohnung suchen. Doch das ist nicht so einfach und sie möchte das auch nicht. Also nehmen wir vieles hin und versuchen einigermaßen klar zu kommen. Mit freundlichen Grüßen Petra Dieckmann

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