- Von Diagnosen, Prognosen und dem Dazwischen. - 3. März 2022
- Auf dem Spielplatz - 10. November 2021
- Sag doch mal… - 30. August 2021
Schlafzimmer bei Sonnenuntergang, leeres Bett
Als ich erfuhr, dass meine Tochter einen seltenen Gendefekt hat, der sie zeitlebens zu einer pflegebedürftigen Person werden lässt, da habe ich Trauer gespürt. Als ich gemerkt habe, mit wie viel Kraftakten, Ausdauer und Stolpersteinen unser Weg gepflastert ist, da habe ich sie gespürt, die Wut, die mich fortan treiben würde. Die Wut, die mich Anrufe tätigen ließ, bei denen ich genervte Sachbearbeiter*innen anschrie, die Wut, die es mir ermöglichte, stundenlang herum zu telefonieren, um Termine für die verschiedenen Therapien, beim Facharzt, in der Fachklinik, zur Hilfsmittelanpassung, beim Jugendamt, der Inklusionskita, der Frühförderung zu vereinbaren. Die Wut, die ich in mir trug, als ich den Schwerbehindertenausweis erneut beantragen musste, weil wir kein “außergewöhnlich Gehbehindert” darauf stehen hatten, obwohl mein Kind nicht einmal sitzen, geschweige denn krabbeln oder laufen kann.
Zwei Jahre später ist von der Wut wenig geblieben und an ihre Stelle ist kalte, graue Resignation getreten. Resignation nicht gegenüber meinem Kind, denn sie entwickelt sich in ihrem Tempo und ihr geht es gut. Aber Resignation gegenüber der Gesellschaft, die uns vergessen hat, die noch nie wusste, dass es uns gibt, weil wir unsichtbar sind.
Müdigkeit und keine Kraft mehr, Anamnesebögen auszufüllen, Termine zu machen, Therapien oder Hilfsmittel zu beantragen und Monatelang darauf zu warten. Keine Kraft, mich über die Kürzung der stundenweisen Verhinderungspflege zu empören, keine Kraft, davon zu erzählen, wie unser Entlastungsbetrag einfach nicht reicht und die Haushaltshilfe mittlerweile nur noch anderthalb Stunden alle zwei Wochen kommt, statt wie früher für drei Stunden. Keine Kapazität mehr, die kämpfende Löwenmama zu sein. Zu müde, wochenlang in eine Klinik zu gehen in der eigentlich nur festgestellt wird: “ihr Kind kann das nicht”
Keine Motivation mehr, mit schwingender Faust in die Schlacht zu ziehen.
Ein Hilfsmittel wird wieder nicht bewilligt. Ich mache mich an den Widerspruch, schicke ihn ab. Aber nicht mehr voller Wut. Die Parkplakette lässt seit einem Jahr auf sich warten und ich rufe zum millionsten Mal an, um vertröstet zu werden.
“Tja” sage ich und zucke mit den Schultern.
Ich fühle mich schuldig. Ich will meinen Kampfgeist zurück. In den Facebook und Whatsapp Gruppen für pflegende Eltern lese ich nichts von Resignation. Klar, Erschöpfung, Trauer, Angst, davon berichten viele Eltern. Aber diese Schwere der Gleichgültigkeit? Damit bin ich scheinbar alleine. Vielleicht spricht es auch nur keiner aus. Eine Freundin will mit mir über die Missstände pflegender Eltern reden, sie ist auch betroffen. Ich sage mir in Gedanken “ das geht dir doch genauso, warum fühlst du nichts?” und frage, ob wir ein anderes Mal telefonieren können, weil ich müde bin oder beschäftigt.
Ich sage, ich fühle mich in Selbsthilfegruppen pflegender Eltern nicht wohl, weil ich da nicht reinpasse. Aber in Wahrheit bin ich neidisch auf ihren Kampfgeist, auf das Feuer, das in ihnen lodert, während meines längst unwiederbringlich erloschen scheint. Ich bin neidisch auf ihre Verzweiflung, ihre Überlastung und ihren Schmerz, weil ich nichts mehr davon fühle. Und ich schiebe den Anruf beim SPZ (Sozialpädiatrischen Zentrum) erneut auf, weil ich keine Kraft für Warteschleifen habe. Den Anruf beim Neuropädiater schiebe ich auf, weil ich Angst vor noch mehr Diagnosen, Prognosen und Rückschlägen habe. Ich schiebe ihn auf, weil ich zu müde für Wartezimmer bin und für Arztpraxen die nicht barrierefrei sind. Und ich hasse mich dafür, denn ich bin es meinem Kind schuldig, zu kämpfen, zu schreien und zu weinen. Ich bin es ihr schuldig, die Wege zu gehen, die Anrufe zu tätigen und mich durch die Anträge und den Papierkram zu kämpfen.
Das ist es ja, was auch von uns pflegenden Eltern erwartet wird. Wir opfern uns auf, sind die Held*innen, die von allen für ihre Stärke und ihr Durchhaltevermögen bewundert werden. Wir, die Märtyrer*innen, die ihr “schweres Los” mit Würde tragen und dabei stets anmutig leidend, kämpferisch oder ein hoffnungsvolles Lächeln auf den Lippen. Was machen Eltern behinderter Kinder, wenn sie plötzlich nicht mehr so stark kein können, wie es ihnen immer nachgesagt, wie es von ihnen erwartet wird?
Meine Resignation schlägt Wellen; sie erreicht andere Teile meines Lebens. Ich bin sensibler als sowieso schon. Ich nehme Dinge persönlich und kann schlechter mit Kritik umgehen, weil ich mich selbst permanent kritisiere, weil ich mehr von mir erwarte. Ich fühle mich einsam, selbst unter Gleichgesinnten.
Ich weiß nicht, was es besser machen könnte, was helfen würde, weil ich zu müde für Lösungsansätze bin. Und so sitze ich hier und schreibe alles nieder, hoffe, dass die, die es lesen und denen es genauso geht, sich verstanden und gesehen fühlen und die, die noch kämpfen können, mich nicht verurteilen dafür, dass ich es gerade nicht kann.
Liebe Jasmin!
sehr ehrlich, sehr gut, sehr sehr wichtig dein Text. Ich bin jetzt für dich wütend, denn ich finde gerade wieder Kraft. Vor zwei Jahren ist meine mittlerweile achtzehnjährige Tochter in eine Wohngruppe gezogen. Ich habe fast zwei Jahre vor Erschöpfung und Trauer an die Decke gestarrt. Jetzt stehe ich wieder auf und werde laut. Auch für dich!!!
Es ist ein so unglaublich wichtiger und auch erschütternder Beitrag. Vielen Dank für den Mut. Und vielen Dank für die aufgewendete Kraft.
Mich macht es wirklich traurig zu lesen, dass Du Dich so einsam fühlst unter Gleichgesinnten.
Aber das bist Du nicht.
Ich glaube das uns – und ich meine jeden von uns – unsere Situation sehr oft weit über die Kraftgrenzen hinaus fordert. Wir sind ja dauerhaft in einem KümmerKämpfermodus. Und dabei werden wir gleichzeitig immer älter und die Kinder älter und größer.
Und ich glaube, die Pandemie Situation hat das alles noch deutlich verstärkt.
Zum einen ist man tatsächlich unsichtbarer. Denn im besten Falle ist man ja zuhause im Homeoffice. Aber über lange Strecken das Kind eben auch. Und das bedeutet mit all den notwendigen Aufgaben, die sonst über den Tag verteilt auch Andere Menschen übernehmen, ist man dann über einen langen Zeitraum allein. Therapie, Pflege, Beschäftigung, Beschulung oder Kindergartenbespaßung. Das ist extrem kräftezehrend. Und es bleibt viel weniger Spielraum für einen persönlichen Erhohlungsausgleich.
Und damit kommen sicher die einen besser klar, als die anderen. Vielleicht haben die einen aber auch mehr helfende Hände in ihrem Netzwerk, vielleicht eine besser funktionierende Grundkonstitution.
Vielleicht verkaufen sie sich aber auch nach außen lieber als die starken, unerschütterlichen, fröhlichen und immer perfekt funktionierenden Mütter, weil unsere Gesellschaft das einfach von Müttern erwartet. Und wir damit von uns selber auch. Das teilen wir uns übrigens mit Müttern nicht behinderter Kinder.
Ich kenne das in unserem Bekanntenkreis sehr gut, die denen alles gelingt, die alles genehmigt bekommen, weil sie viel hartnäckiger, diplomatischer, wütender, verhandlungsgeschickter sind als ich. Sie bekommen Therapien, Pflegehilsmittel, Arzttermine mit einer Leichtigkeit, für die ich mich in meinen Augen stattdessen enorm ins Zeug legen muss.
Aber was, wenn es nur eine Fassade ist, weil sie glauben sich nach außen so präsentieren zu müssen.
Es tut ja irgendwie auch gut, wenn die Gesellschaft zurückspielt, wie cool und lässig man das alles schafft….
Du bist nicht allein. In jedem von uns steckt auch ein großer Teil von Dir.
Vielleicht nicht in diesem Moment. Aber vielleicht im letzten Monat. Vielleicht vor zwei Jahren,
vielleicht übermorgen.
Ich jedenfalls, weiß ganz genau, wie Du Dich fühlst, ich kenne dieses Gefühl von Desinteresse, Müdigkeit und Scheißegal, kämpft Ihr und lasst mich in Frieden. Und ich finde es auch nicht schlimm, dem mal einen Moment nachzugeben.
Ich habe mir dann aber auch Hilfe geholt, und ich werde mir unbedingt wieder Hilfe holen, wenn ich merke, ich finde da alleine nicht mehr raus.
Und mit Deinem Mut für diesen Beitrag hast Dich sehr sichtbar gemacht. Ich bin Dir sehr dankbar dafür.
Ich glaube, man hört uns sieht die Lauten besser als die Leisen…. und auch Dich hat man mal laut gehört und jetzt ebwn nicht mehr so.
Ich glaube, das wir alle irgendwann an den Punkt kommen, den Du beschreibst.
Bei uns führte.diese Stimmung dazu, das ixh meine Tochter eine längere Zeit gar nicht beim Arzt vorgestellt habe. Rückzug, Therapiemüdigkeit… kann auch mal gut tun. Niemand hält es ewig an der Front aus, uns schon gar nicht alleine.
Wenn du merkst, das es mehr ist, das Du Deine Freude verloren hast, hol Dir Hilfe….Wenn einer ne “Grund ” hat, depressiv zu werden, dann wir.
Sabrina
Hier auch.
Die Frage ist, wieviel muss sein, was davon kann weg oder später (Therapien? Hilfsmittel? Ärzte? Notbetreuung ja\nein). Wo fängt eine Depression an, wo führt eine ständige Überlastung noch zu einer „normalen“ depressiven Verstimmung? Hört das auch wieder auf? Im Sommer? Wenn Corona weg ist? Nimmermehr?
Resigniert schauen wenn ein anderes Elternteil beschreibt, dass es zwei Jahre auf einen bestimmten Rehaplatz gewartet hat, und jetzt voller Druck ist, dass unerwartet etwas dazwischen kommt. Hinterher bemerken, dass man selbst auch voller Druck ist, aber das mit eigentlich allen Terminen bei Spezialisten so ist. Mit der Wartezeit und dem Druck. Ist die neue Gewohnheit und nicht beredenswert. Wenn aber keiner drüber redet, wie sollen alle anderen verstehen? Danke für den Text!
„Ich könnte das nicht.“ Aber leider hat mich keiner gefragt.
Ich kenne das Gefühl der Resignation.
Was es besser machen könnte?
Wenn wir nicht wie Don Quichote immer gegen Windmühlen anrennen müssten.
Wenn jene, die uns HeldInnen nennen, uns einfach unterhaken würden und mit uns die Windmühlen einreißen würden.
Aber nein, im ganz Kleinen müssen wir auch noch gegen die Windmühlen in deren Köpfen anrennen.
Die Inklusion war vor Corona noch lange nicht bei den Menschen mit hohem Hilfebedarf angekommen und Corona zeigt uns jetzt deutlich die Missstände auf, wer völlig vom Blickfeld verschwunden ist, an wen gar nicht mehr gedacht wird. Wir müssen uns auf neue Kämpfe in der Zukunft vorbereiten, und der Kampf wird noch härter, die Solidarität wird innerhalb der Behindertenhilfe gewaltig ins Wanken geraten. Was erwarten wir von der Gesellschaft künftig? Wird die Solidarität ins Wanken geraten?
Danke, mein Kind ist geistig behindert, wir haben keine Therapien, keine Facharzttermine, die braucht er nicht. Deshalb habe ich manchmal Zeit und Kraft, um mich zu engagieren. Manchmal trotzdem nicht, weil der Alltag mit ihm mich auffrisst. Wir leben in einer Parallelwelt…. aber wem erzähle ich das.
Meins auch. Wir sind gerade in Geesthacht zur NPK. Google das mal. Da kommt man mit ner Krankenhauseinweisung rein, die Kasse hat kein Veto;) und das geht auch 2 mal im Jahr für je 4 Wochen. Sind erst angekommen, hab also noch nicht viel zu berichten….
Ziel? Pflegebedürftigkeit vermindern. Sprache verbessern. sowas eben. Hat beinuns aber 11 Jahre gedauert, bis ich zufällig davon erfahren habe;(
Liebe Jasmin. Du sprichst mir so aus der Seele. Auch ich bin resigniert und habe keine Kraft mehr zum Kämpfen.? Auch ich fühle mich fehl am Platz unter Gleichgesinnten. Scheint doch den anderen immer alles zu gelingen weil sie stark sind, besser argumentieren, resilienter sind, nicht so angreifbar….Aber ich fühle mich wie ein Außerirdischer unter den anderen. Ich fühle mich ausgelaugt weil ich mich ständig als Bittsteller fühle. Bitten darum, dass meine Tochter ohne Schulbegleitung nicht des Schulgeländes verwiesen wird weil die Rektorin das Hausrecht hat, bitten, dass Polsterungen an Orthesen angebracht werden, wo seit Monaten Druckstellen zu sehen sind, Bitten dafür, dass sie auf dem Schulhof auch mal Pferdchen mitspielen darf auch wenn sie langsamer ist als die anderen Kinder, Bitten für ein Hilfsmittel, dass ihr etwas ermöglichen soll, was für altersentsprechende Kinder völlig normal ist. Aber das ist ja nur die “Pflicht” . Die “Kür” ist es immer wieder Mamis anzubaggern damit ihre Kinder mal mit meiner Tochter spielen., natürlich bei uns mit Basteln, Waffeln backen, Schatzsuche usw., Oma und Opa zu bitten ihr behindertes Enkelkind doch nach 9 Jahren Pause mal wieder zu besuchen oder die Freundin meiner Tochter nach Hause zu fahren weil sie dort mit ihrer Freundin lieber Rollschuh Laufen will… So viel Frust. Später Resignation. Wohin damit? Du bist nicht allein. Ähnliche Erfahrungen machen viele. Warum zerbricht niemand daran?
♥️ Danke fürs Teilen. Es ist schwer.