Irgendwann in der Zeit, nachdem mein drittes Kind zur Welt kam und als ich noch kaum etwas anderes als Panik spüren konnte, entdeckte ich Lena. Irgendein Hashtag führte mich auf ihre Seite, als ich auf der Suche nach den Menschen hinter den medizinischen Fachartikeln und Symptomlisten war. Ich fühlte direkt eine Verbundenheit. Wir teilten den Schmerz und die Liebe in einer Welt nach der Diagnose. Wochen später schrieb ich in meine Story auf Instagram, dass mir jede*r Themen oder Fragen schicken könnte. Und sie schrieb mir die Frage, die ich mir auch stellte: Wie macht man weiter? Zwischen ihren Worten fühle ich ihre Verletzlichkeit und Erschöpfung und ebenso ihre Liebe und Kraf, die alles zusammenhält. Uns erzählt sie, wie sie das macht.

“Ich glaube, wir können schon froh sein, dass wir in Deutschland leben. Dennoch muss man sehr gut vernetzt und vor allem privilegiert sein, um sich in diesem Antragsdschungel zurecht zu finden. Da ist niemand, der das für dich macht und du läufst erstmal gegen ganz viele verschlossene Türen, bevor sich einige öffnen.”

 

Name: Lena Brodersen

Alter: 38

Mutter von: Ella (18 Monate)

Beruf: Erzieherin

Wie war dein Leben, bevor dein Kind kam?

Ich habe gerne gearbeitet. Die Arbeit mit kleinen Kindern, der fachliche Austausch mit den Kolleg*innen tat mir gut. Zusätzlich hatte ich viele schöne Sozialkontakte. Ich bin feiern gegangen, tanzen, ins Kino, auf Konzerte, Festivals oder ins Museum. Und ich habe das gemeinsame Paarleben mit meiner Frau sehr genossen: gemeinsam lange frühstücken, zusammen kochen, in den Urlaub fahren, Freundinnen besuchen. Ich war immer voller positiver Energie. Wenn Dinge schief liefen, dann kam ich klar und sah es trotzdem als gute Erfahrung.

Wie sieht dein Alltag heute aus? 

Heute ist mein Alltag in erster Linie anders, weil wir ein Kind haben und das erleben ja letztendlich alle Eltern. Ella war (bei zwei Müttern) natürlich ein Wunschkind. Der Weg bis zur Schwangerschaft war nicht leicht, aber wir hatten eben auch die Möglichkeiten, alle Eventualitäten genau zu planen. Und als dann deutlich wurde, dass Ella nun doch mehr Aufmerksamkeit, mehr Pflege benötigt, da wurde uns klar, dass wir uns darauf nicht hätten vorbereiten können.

Momentan haben wir viele Nachsorgetermine, da Ella im April 2020 lebertransplantiert wurde. Und jeder Nachsorgetermin ist mit Sorge, Angst verbunden. Werden die Blutergebnisse unauffällig sein? Was erkennt man auf dem Ultraschallbild? Dann beobachtet man sein Kind ganz anders. Vor ein paar Tagen hat sich Ella beispielswese erbrochen, mehrfach hintereinander. Direkt dachte man, da stimmt was nicht. Hat sie Fieber? Müssen wir im Transplantationszentrum anrufen? Letztendlich war es dann wirklich nur eine Unverträglichkeit, aber man ist erstmal total angespannt.

Zusätzlich ist Ella noch hypoton. Sie fängt also erst jetzt, mit 18 Monaten an, sich fortzubewegen. Andere Kinder in ihrem Alter rennen über den Spielplatz. Ich setze sie mir auf den Schoß oder lege sie in die Nestschaukel. Mit der Hypotonie haben wir viel zu tun: Physiotherapie, Frühförderung, wir sind regelmäßig im SPZ, Ella hat einen Therapiestuhl und Rehabuggy. Und auch hier beobachten wir sie ganz anders. Eine Zeit lang war ich da sehr besorgt. Wird sie jemals laufen können oder krabbeln? Wird sie als „normales“ Kind in eine Kita gehen können, dort aufrecht sitzen können? Ella zeigt mir aber täglich neue Dinge, die sie gelernt hat und ich habe manchmal das Gefühl, sie macht das, um mir die Angst zu nehmen. Und was soll ich sagen? Das schafft sie ganz gut!

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren? 

Ella war sechs Wochen alt, da hatte sie starke Bauchschmerzen. Ihr Bauch wurde immer dicker. An einem Sonntag legten wir sie auf den Bauch, um auch die Kopfhaltung zu üben. Sie weinte und konnte weder Beinchen noch Arme auf den Boden bekommen. Das sah seltsam aus und am nächsten Morgen ging ich mit ihr zur Kinderärztin. Sie guckte sich mit dem Ultraschallgerät den Bauch an und sah freie Flüssigkeit. Als sie mich ins Krankenhaus schickte und mir empfahl, auch eine Kliniktasche mitzunehmen, bekam ich Angst und musste weinen. Ich wusste sofort, dass da etwas nicht stimmte und etwas Schweres vor uns läge. Sofort rief ich meine Frau unter Tränen an, gemeinsam fuhren wir in die Klinik. Ella bekam dort im Behandlungszimmer einen Zugang am Kopf gelegt und ich erinnere mich noch genau an das Gefühl dort. Meine Frau musste sie halten und ich schaute weg. Ich konnte mir diesen Zugang gar nicht anschauen, die Nadel, die da in ihrem kleinen Köpfchen endete. Danach folgte ein Ultraschall, der länger als 45 Minuten dauerte. Irgendwann starrte ich nur noch auf den Boden. „Da sind Gefäßanomalien in der Leber und wir müssen uns nun fachlich beraten…“ Auch an die Nacht danach im Krankenhaus erinnere ich mich noch gut. Ella lag in ihrem riesigen Kinder-Gitterbett, ich im Patient*innenbett daneben. Und ich weinte die ganze Nacht. Ich hatte so große Angst, dass sie die Nacht nicht überleben würde oder dass irgendeine unheilbare Krankheit entdeckt werden würde. Das war schlimm. Am nächsten Tag bekam sie eine Drainage gelegt, so dass das Bauchwasser ablaufen konnte. Fast ein Liter hatte sich in ihrem Bauch gesammelt, das sich auch immer wieder neue bildete. Da ich Ella weiterhin stillte, musste ich sie mit all den Schläuchen und Kabeln trotzdem in meinen Arm bekommen. Diese ersten Erfahrungen im Krankenhaus, auch auf einer Intensivstation, die waren traumatisierend. Es war niemand da. Ich bettelte nach Hilfe, nach einer Seelsorgerin. Niemand kam. Und da wurde mir auch klar, dass ich das ganz alleine schaffen musste mit Ella. Und so baute ich mir einen Panzer auf.

Nachdem sich die Ärztinnen ein Bild von Ellas Erkrankung gemacht hatten, wurden wir ins Transplantationszentrum nach Essen verlegt. Das war der Moment, als meine Frau am Telefon zusammenbrach: „Aber ich muss doch zu euch können. Ich muss dir doch Essen bringen. Wie soll das denn gehen?“ Sie fühlte sich so hilflos. Erneut packte ich unsere Sachen zusammen, meine Frau kam und verabschiedete uns als es in Richtung „Rettungswagen“ ging. Da saß ich dann. Auf einem Sitz im Rettungswagen, daneben meine kleine Tochter im Maxicosi, festgeschnallt auf einer Krankenliege, Zugang am Kopf, Schlauch im Bauch. Die erste Nacht in der Uniklinik Essen war natürlich auch furchtbar, aber jetzt kann ich sagen, dass an diesem Ort unsere Tochter gerettet wurde.

Lena mit Ella auf dem Arm, stillend, Ella hat einen Zugang (ZVK) am Hals. Das Stillen hatte für Ella und mich in der Zeit im Krankenhaus eine ganz besondere Bedeutung. Aufgrund der Gedeihstörung nahm sie immer mehr ab, sie bekam eine Magensonde, aber ich durfte weiterhin stillen. Das Legen der Sonde war ein schlimmer Moment, ich nahm Abschied von unserer Stillbeziehung. Nun bekam sie angereicherte Mutter- oder Premilch, die sie regelmäßig erbrach. Es war eine Qual. Immer wieder diskutierte ich mit den Ärzt*innen, dass die pure Muttermilch oder auch Premilch viel besser für sie sei und sie diese nicht erbrechen würde. Ich durfte es an einem Tag ausprobieren und es klappte tatsächlich. Sie nahm sogar ein wenig zu. In ganz schlimmen Momenten nutze ich das Stillen auch als Schutzmöglichkeit. Ich legte mir Ella aufs Stillkissen und dann durfte niemand an sie ran. Kein Zugang durfte gelegt werden, kein Blut abgenommen werden. Da konnte ich einen richtig bösen Blick aufsetzen. Nach dem Krankenhaus wurde das Stillen wieder mehr, es wurde immer weniger sondiert. Und wir konnten mit der Beikost starten. Kurz darauf konnte auch die Sonde raus. Das war schön.

 

Inwiefern ist dein Kind behindert (und welche Behinderung wiegt für dich am schwersten?)

Ella wurde mit 7 Monaten lebertransplantiert. Ihre Lebererkrankung ist so selten, dass man die Leber nicht hätte reparieren können. So spendete ihr meine Frau ihren linken Leberlappen. Ella hat demnach nun zwei leibliche Mamas.

Die Lebererkrankung ist wohl Teil einer genetischen Grunderkrankung, die auch ich mitbringe. Nur ist sie bei mir, im Blick auf die Leber, schwächer ausgeprägt. Auch ich war als kleines Kind, ähnlich wie Ella, hypoton, habe erst sehr spät gesessen, krabbeln und laufen gelernt.

„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das? 

Da wir nur ein Kind haben, habe ich da keinen Vergleich. Aber ich kann sagen, dass meine Liebe zu Ella mit nichts zu vergleichen ist. Und natürlich sind es die schwachen, zerbrechlichen Momente, in denen diese Liebe besonders stark ist. Bevor sie transplantiert wurde, hat sie aufgrund einer Gedeihstörung (im Zusammenhang mit der Leberkrankung) sehr viel abgenommen, war geschwächt. Eine Schwester sagte da sehr treffend: „Sie sieht aus wie ein kleines Vögelchen, das aus dem Nest gefallen ist.“ In dieser Zeit habe ich sie besonders beschützen wollen, bin zur Löwenmama geworden und mir wurde klar, wie sehr ich wollte, dass sie überlebt und sie eines Tages das Nest selbstständig und gestärkt verlassen kann.

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste? 

Der glücklichste Moment ist, wenn sie am Morgen wach wird und mich anlächelt oder fröhliche Laute von sich gibt. Dann weiß ich, dieser ganze Mist hat sich doch irgendwie gelohnt.

Besonders anstrengend ist es momentan mit ihr im Krankenhaus. Ich kann es nur schwer ertragen, wenn dort Dinge stattfinden, die Ella zum Weinen bringen und mich innerlich zerreißen.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert? 

Ich habe wieder angefangen, dreißig Stunden wöchentlich zu arbeiten. Aufgrund der Corona-Situation und der Infektionsgefahr für Ella bin ich nun aber in einem anderen, sicheren Bereich tätig. Meine Frau übernimmt den Vormittag und ich steige dann am Nachmittag wieder ein. Ab September haben wir dann für Ella einen Platz in einer Großtagespflege, weil wir glauben, dass sie dort dann auch motorisch zurecht kommen wird.

Wie sieht dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen kannst/könntest du Job und Familie miteinander vereinbaren? 

Nach einem Jahr Elternzeit hatte ich gehofft, dass ich diese noch ein wenig verlängern kann. Ich war für eine lange Zeit im Krankenhaus, traumatisiert und auch Ella sollte nicht sofort ohne mich zu Hause klar kommen. Leider blieb uns da nur der Weg zum Amt, da meine Frau momentan aufgrund ihrer Doktorarbeit kein Geld verdient. Der Arbeitgeber bot mir unbezahlten Urlaub bzw. verlängerte unbezahlte Elternzeit an.

Nach Entlassung aus dem Krankenhaus habe ich mir externe Hilfe geholt, um die Zeit verarbeiten zu können. Da liegt sicherlich noch ein Weg vor mir. Dennoch bin ich nun auch froh, dass ich seit einigen Wochen wieder arbeite. Mein Arbeitgeber hat klar kommuniziert, dass Vereinbarkeit von Familie und Beruf für ihn besonders wichtig ist. Ich muss also kein schlechtes Gewissen haben, wenn Ella mal wieder einen Termin hat.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?

Da bleibt wenig Zeit übrig. Wenn Ellas Mittagsschlaf mal länger geht, telefoniere ich mit einer Freundin. Oder ich treffe mich am Abend mit einem Freund zum Essen. Dann übernimmt meine Frau den „Schlafdienst“. Durch Corona sind da die Kontakte aber auch sehr eingeschränkt. Ich versuche, mir aber immer wieder Zeit für’s Schreiben zu nehmen. Auf meinem Instagram-Profil  erzähle ich unsere Geschichte und ich merke, dass mir das total hilft. Gemeinsam mit anderen Müttern transplantierter Kinder plane ich nun zusätzlich eine Infobroschüre, die Eltern kurz nach Diagnose und Aussicht auf Transplantation ausgehändigt werden soll. Sie soll Mut machen und das Gefühl geben, dass man mit seiner Geschichte nicht allein ist.

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt? 

Ich glaube, wir können schon froh sein, dass wir in Deutschland leben. Dennoch muss man sehr gut vernetzt und vor allem privilegiert sein, um sich in diesem Antragsdschungel zurecht zu finden. Da ist niemand, der das für dich macht und du läufst erstmal gegen ganz viele verschlossene Türen, bevor sich einige öffnen.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich? 

Inklusion ist das, was Kinder in der Kita mit einem Kind mit Behinderung machen. Es gehört selbstverständlich dazu, wird geliebt und angenommen. Und niemand stellt doofe Fragen.

Bist du die Mutter, die du sein wolltest? 

Ja, das bin ich. Ich kämpfe jeden Tag für mein Kind. Aber ich bin eben nicht nur Mutter, sondern auch Lena.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch? 

Ich finde es eigentlich ganz schön so.

Ein Gegenstand Deines Kindes/ Deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst? 

Wir haben da so eine kleine grüne, selbstgestrickte Decke. Die muss immer mit ins Krankenhaus und ich hoffe, dass Ella da irgendwann ihre kleine Tochter drin einwickeln wird.

Welchen Satz kannst du einfach nicht mehr hören? 

„Wow, du bist so stark. Unglaublich, wie du das alles geschafft hast.“ Darauf antworte ich immer wieder mit: „Ja, aber ich hatte keine andere Wahl!“

Welche Träume hast du?

Ein unbesorgter Urlaub mit meiner Frau und Ella am Strand. Ohne Corona und mit einem fröhlichen Kleinkind in den Wellen.