Es gibt viele Frauen, deren Schriften ich besonders gerne lese. Fredi ist eine dieser Frauen.
Ihre klare Art  zu schreiben  und der sehr gute Content auf ihrem Instagram-Account laden mich immer zum Nachdenken ein.
Sie bringt für mich Qualitäten zusammen, die ich besonders schätze: scharfe gesellschaftliche Kritik, wenn es um Inklusion und Ableismus geht,
eine große Resilienz und das Gefühl, dass die Liebe zu ihrem kleinen Lion auch vieles bewirken kann.
Ich freue mich sehr, Fredis Gesicht hier bei uns im Blog sehen zu können. (Bárbara)

Die Unterstützung, die wir bisher von der Politik und der Gesellschaft erhalten haben, war immer nur von uns erkämpft. Von der Sekunde an, an der Lions Diagnose im Raum stand, musste ich – so mein Eindruck – um ihn kämpfen. Kämpfen, dass er leben darf, kämpfen, dass er stillen darf, kämpfen, dass er einen Behindertenausweis erhält, kämpfen, dass wir einen entsprechenden Pflegegrad erhalten.

 

Name: Fredi (Frederike)

Alter: 24

Mutter von: Lion Theodor

Beruf: Studentin, studentische Hilfskraft, Gleichstellungsbeauftragte

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?

Ziemlich studentisch. Mein Leben war vor Lions Geburt selbstbestimmt, spontan und frei. Ich habe täglich meine Freund*innen gesehen, war viel unterwegs, habe viel Sport gemacht, war gerne tanzen und bin viel gereist. Ich habe aber auch viel gearbeitet, um mein Studium zu finanzieren und habe vier Fächer studiert: Englisch, Deutsch, Katholische Religion und Bildungswissenschaften. Rückblickend fällt mir jedoch auf, wie wenig ich mich ernsthaft mit gesellschaftlich relevanten Themen beschäftigt habe, und dass ich viele meiner Privilegien einfach für vollkommen selbstverständlich gehalten habe.

Wie sieht dein Alltag heute aus? 

Mein Alltag heute ist vor allem von der Pandemie geprägt und deswegen leider ziemlich einseitig. Zu Beginn des ersten Lockdowns war Lion sehr krank und er war deshalb von Februar bis Ende Juni nicht in der Krippe. Mein Alltag bestand zu 60% aus (Kranken-)Pflege und Betreuung und die anderen 40% waren gefüllt mit Hausarbeiten, Nebenjob und Haushalt. Mein Freund und ich haben uns jeden Tag die Aufgaben aufgeteilt. Unser Tag beginnt meistens gegen 6:30, wenn Lion aufwacht, um halb 9 geht Lion in die Kita und danach setze ich mich an den Schreibtisch. Dass Lion wieder in die Kita geht, hat die Situation deutlich entschärft, aber da er gefährdeter ist als andere Kinder, treffe ich mich weiterhin selten mit Freund*innen und es gibt kaum Ausgleich und Austausch. Vor allem belastet mich das Gefühl, dass mir meine Zeit als junger und freier Mensch einfach so davonrennt.

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren? 

Zuerst haben mein Freund und ich im Krankenhaus von Lions Herzfehler erfahren. Daraufhin wurden per Ultraschall nach weiteren sogenannten „Softmarkern“ gesucht, die auf eine mit dem Herzfehler zusammengehörende Behinderung hinweisen.  Nach der Untersuchung riet der Arzt uns dazu, unser Kind auf Trisomie 13, 18 und 21 zu untersuchen, da alle Trisomien möglich seien. Dies sollte ich per Fruchtwasseruntersuchung durchführen lassen, damit wir die „notwendigen Konsequenzen“ (sprich: eine Abtreibung) möglichst schnell durchführen könnten. Ich lehnte die Fruchtwasseruntersuchung aber ab, weil ich mir selbst und meinem Kind das gesundheitliche Risiko nicht zumuten wollte. Ich habe also einen Harmony-Bluttest durchführen lassen. 10 Tage später rief mich abends um halb neun eine unbekannte Nummer an und eine fremde Ärztin übermittelte mir das Ergebnis: „Ihr Kind hat leider das Down-Syndrom“. Nach dem Telefonat bin ich weinend zusammengebrochen, ich hatte es zwar die ganze Zeit über geahnt, aber die Diagnose Down-Syndrom ausgesprochen zu hören, macht die Ahnung zur Realität. Ich war zu dem Zeitpunkt glücklicherweise mit meinem Freund bei Freund*innen in Paris und alle haben uns direkt liebevoll aufgefangen und unterstützt. Nur wenige Stunden nach dem Anruf ging es uns wieder gut, wir waren optimistisch und gespannt auf die Zukunft. Das wir uns so schnell mit der Nachricht angefreundet haben, liegt glaube ich daran, dass ich in meiner Schulzeit jahrelang ehrenamtlich in einer Wohneinrichtung für Menschen mit Behinderung gearbeitet habe und das Thema Behinderung für mich deshalb nicht unbekannt war.

Inwiefern ist dein Kind behindert (und welche Behinderung wiegt für dich am schwersten?)

Mein Kind hat das Down-Syndrom, es ist also motorisch und geistig eingeschränkt und anders begabt als die meisten Kinder in seinem Alter. In unserem Alltag fällt das zwar kaum auf, doch fängt Lion beispielsweise erst jetzt, im Alter von zweieinhalb Jahren, an zu laufen und spricht noch nicht. Die Kommunikation mit ihm klappt bisher trotzdem gut, wir greifen auf Gebärden und Zeigen zurück. In naher Zukunft könnte ich mir jedoch vorstellen, dass es, vor allem im Kindergarten, für Lion schwieriger werden könnte, sich auszudrücken. Ehrlich gesagt wiegt bisher keine Behinderung am schwersten, bisher klappt alles prima. Das einzig anstrengende sind die häufigen Arztbesuche. Lion ist zwar körperlich bis auf eine Schilddrüsenunterfunktion und einen Herzschrittmacher gesund, aber die ständigen Kontrolltermine und die unterschwellige Sorge, dass doch nochmal etwas nicht in Ordnung sein könnte, ist nervenaufreibend.

„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das? 

Ich habe nur ein Kind, deswegen kann ich die Frage nicht vollständig beantworten. Ich würde es aber so einschätzen, dass durch das schwächste Kind die Stärke einer Mutter am deutlichsten wird. Ich denke, dass in (fast) jeder Mutter genug Liebe und Kraft für ein schwaches Kind steckt, sie kommt nur erst dann zu Tage, wenn das Kind sie benötigt. Ich hatte bis zu Lions Geburt keine Ahnung, welche Kraft ich besitze und inzwischen ist sie ein selbstverständlicher Teil von mir geworden.

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste? 

Es gibt unglaublich viele dieser kleinen glücklichen Momente am Tag. Der Morgen, kurz nach dem Aufwachen, ist unheimlich gemütlich. Wenn ich Lion aus seinem Zimmer zu uns trage, wir noch im Bett kuscheln und er mir abertausend Küsschen gibt. Wenn ich Lion morgens zur Krippe bringe und er von seinen Gruppenkindern freudig empfangen wird, freue ich mich jedes Mal aufs Neue. Wenn Lion mir im Park auf seinem Laufrad lachend davonrast, bin ich unglaublich stolz und würde dieses Bild am liebsten allen Ärzt*innen schicken, die uns damals eine düstere Zukunft prophezeit haben. Bis vor kurzem habe ich Lion noch gestillt und unser abendliches gemeinsames Stillritual war immer ein Akt des Vertrauens und der Geborgenheit.

Die anstrengenden Tage sind die, an denen ich eigentlich viel arbeiten müsste. Wenn ich viel zu tun habe und gestresst bin, spürt Lion das meistens und wird quengelig. Oft sind die Wochenenden auch anstrengend, da Lion in der Regel keinen Mittagsschlaf macht, aber auch nachts nicht viel schläft. Dann kann ein Tag schon mal um 6 Uhr beginnen, um 9 Uhr schläft Lion erst ein und mein Freund und ich müssen danach noch an den Schreibtisch, auch wenn wir vom Tag eigentlich erschöpft sind.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert? 

Ich bin sehr froh, dass Lion etwa 6 Stunden pro Tag in der Krippe betreut wird. Natürlich wurde er das vergangene Jahr und auch dieses Jahr wegen Corona viele Monate zuhause betreut, aber die Krippe ermöglicht es mir zu studieren und meinem Job nachzugehen. Die Nachmittage sind abwechselnd aufgeteilt, ebenso wie die Wochenenden. Wir haben keine Familie in der Nähe, weshalb wir in der alltäglichen Betreuung auf uns allein gestellt sind. Wegen Corona können wir auch nicht die Hilfe von Babysitter*innen wahrnehmen.

Wie sieht dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen kannst/könntest du Job und Familie miteinander vereinbaren? 

Für gewöhnlich bringen wir Lion gegen halb 9 in den Kindergarten. Danach beginnt mein Studiums- und Arbeits-Alltag. Während des Semesters habe ich den Tag über Veranstaltungen, die ich vor- und nachbereiten muss, für die ich Referate vorbereite und Essays schreibe. Mal gibt es in manchen Wochen extrem viel zu tun und ich muss täglich Nachtschichten einlegen und in anderen Wochen ist es entspannter, das kann ich leider nicht planen. In den Semesterferien habe ich, auch wenn sie Ferien heißen, eigentlich sogar noch mehr zu tun. Ich schreibe täglich an meinen Hausarbeiten und bereite im Rahmen meines Nebenjobs Seminare für das kommende Semester vor. Gegen halb drei hole entweder ich oder mein Freund Lion aus dem Kindergarten ab und an zwei Nachmittagen in der Woche geht es direkt weiter zu Lions Therapien. Zur Zeit kann ich Job und Familie ganz gut vereinbaren, wobei ich mir schon öfter wünsche, auch mal einen ganzen Tag lang nichts erledigen zu müssen oder zumindest an freien Tagen nicht das Gefühl zu haben, dass ich eigentlich am Schreibtisch sitzen müsste.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?

Im Corona Jahr 2020 blieb für mich meistens nur die Zeit morgens im Bad oder wenn ich mir bewusst die Zeit genommen habe, Sport zu machen. Seit Lion im Juli 2018 auf die Welt gekommen ist, habe ich keinen einzigen Tag mehr als 6 Stunden ohne ihn verbracht. Das war so nicht geplant, aber es ist zum einen durch eine Erkrankung von Lion im Frühjahr 2020 und zum anderen durch die Pandemie nun so gekommen. Ich würde gerne mal durch den Tag gehen, ohne das Gefühl zu haben, dass ein kleines Menschenleben von mir abhängt. Manchmal möchte ich, genau wie meine Freund*innen in meinem Alter, abends einfach mal nicht gesund kochen, sondern Essen bestellen und es dann (ohne Füttern oder Kleinkind auf dem Schoß) in Ruhe essen und spät ins Bett gehen (ohne den Hintergedanken zu haben, dass ich es am nächsten Tag bereuen werde, weil ich um 6:30 Uhr von Lion geweckt und dann völlig übermüdet sein werde).

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt? 

Die Unterstützung, die wir bisher von der Politik und der Gesellschaft erhalten haben, war immer nur von uns erkämpft. Von der Sekunde an, an der Lions Diagnose im Raum stand, musste ich – so mein Eindruck – um ihn kämpfen. Kämpfen, dass er leben darf, kämpfen, dass er stillen darf, kämpfen, dass er einen Behindertenausweis erhält, kämpfen, dass wir einen entsprechenden Pflegegrad erhalten. Diese Kämpfe sind anstrengend, weil sie Kraft kosten, unnötig, weil wir eigentlich ein Recht auf diese Dinge haben und ermüdend, weil sich das Ganze jedes Mal aufs Neue wiederholt. Deutschland hat die UN-Behindertenrechtskonvention unterschrieben, die besagt, dass Inklusion ein Menschenrecht ist. Jetzt, zwölf Jahre später, scheint das Wort „Inklusion“ für viele zuständigen Behörden noch immer ein Fremdwort zu sein. Eine angeborene Behinderung „verfällt“ nicht mit 18 Monaten. Warum verfällt also mit 18 Monaten automatisch der Pflegegrad eines Kindes mit Behinderung?

Ich möchte nicht undankbar erscheinen, denn ich bin mir bewusst darüber, dass ich ein sehr privilegiertes Leben führe. Ich bin froh, dass ich in einem Sozialstaat lebe, in dem ich nicht selbst jede einzelne Therapie bezahlen muss und auch die medizinische Versorgung durch eine gute Krankenversicherung sichergestellt ist. Und trotzdem möchte ich, dass Lion in einem Land groß wird, in dem er sich auch willkommen fühlt und nicht wie eine zusätzliche Last.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?

Inklusion bedeutet für mich ein Zusammenleben aller Menschen mit den unterschiedlichsten Behinderungen und Begabungen, ohne dass Menschen einen einzigen der oben beschriebenen Kämpfe ausfechten müssen.

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?

Bisher bin ich das, ja. Ich bin mit drei jüngeren Geschwistern aufgewachsen und habe schon früh neben der Schule und später im Studium gebabysittet. Dabei habe ich gemerkt, dass ich Kinder großartig finde. Ich finde sie sind geniale kleine Wesen mit denen ich mich unheimlich gerne unterhalte und meine Zeit verbringe. Sie denken oft anders als Erwachsene, aber dass sollte meiner Meinung nach nicht dazu führen, dass man ihnen mit weniger Respekt und Ernsthaftigkeit begegnet als Erwachsenen. Ich möchte Lion Bedürfnisorientiert unterstützen. Wenn es sein muss, sage ich Nein, aber ich versuche so oft es geht vorher zu überlegen: Sage ich zu einem Vorschlag meines Kindes Nein, weil ich es selbst so beigebracht bekommen habe bzw. die Gesellschaft suggeriert, man müsse Nein sagen, oder wäre es vielleicht genauso in Ordnung Ja zu sagen? Ich möchte, dass Lion ein selbstbewusster, freundlicher und hilfsbereiter Mensch sein wird und er scheint bis jetzt auf dem besten Weg dahin zu sein.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch? 

Ich hätte mir gerne ein bisschen mehr Zeit gelassen… Ich hätte nicht sofort nach dem Abitur studiert und ich hätte noch gerne zwei oder drei Jahre gewartet mit dem Kinder kriegen, aber manchmal kann man es sich nicht aussuchen. Ansonsten würde ich alles wiederholen, denn ich mag mein Leben. Ich würde immer und immer wieder Lion haben wollen und unbedingt mit dem Down-Syndrom.

Ein Gegenstand Deines Kindes/ Deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst? 

Während ich noch schwanger war und wir auf das Ergebnis des Bluttests warteten, verbrachten wir unseren letzten gemeinsamen Urlaub zu zweit in Marseille. Die Zeit war für mich emotional auslaugend, weil ich mir konstant Sorgen um mein Baby gemacht habe, da ich ja nicht wusste, welche Diagnose auf uns wartete. Als mein Freund und ich an einem der Tage durch Marseille schlenderten, sind wir auf einen kleinen hübschen Laden mit Baby- und Kinderartikeln gestoßen. Erst haben wir gezögert reinzugehen, weil uns das ganze Eltern-Sein noch so fremd erschien und wir wussten, dass wir in solchen Läden durch unser junges Alter auffallen würden, aber dann haben wir uns doch getraut. Obwohl wir uns vorgenommen hatten (zum einen aus pragmatischen und zum anderen aus finanziellen Gründen) für Lion ausschließlich vererbte Stücke anzunehmen und Second Hand zu kaufen, entschieden wir uns nach langem Hin und Her, eine winzige maritime, blau-weiß-gestreifte Strickjacke und einen kleinen flauschigen grauen Kuschelhasen zu kaufen. Innerlich war der Kauf dieser beiden Artikel für mich das letzte finale „Ja“ zu Lion, egal welche Diagnose wir in Kürze erhalten würden. Mit dem Kauf eines Kuscheltiers und einer hübschen Strickjacke für mein eigenes, noch ungeborenes Kind, wollte ich mir selbst und der ganzen Welt zeigen, dass ich bereit war, den neuen Erdenbürger in meinem Bauch zu lieben und zu umsorgen.

Welchen Satz kannst du einfach nicht mehr hören? 

Ich habe viel hin und her überlegt, aber den einen Satz gibt es für mich nicht. Für mich ist es eher eine Frage der Wortwahl und Sprache im Allgemeinen. Ich kann es nicht mehr hören, dass Menschen das Down-Syndrom (oder Behinderungen im Allgemeinen) als „Krankheit“ bezeichnen. Dass Menschen angeblich am Down-Syndrom „leiden“ und wie hoch das „Risiko“ für mich ist, nochmal ein Kind mit Behinderung zu bekommen. Und Eltern von Kindern mit Behinderung sind weder „besonders“ noch „auserwählt“; eine gutgemeinte Zuschreibung, die aber nicht zutreffend ist, denn wir Eltern von Kindern mit Behinderungen haben keine übermenschlichen Kräfte und sind am Ende des Tages auch einfach erschöpft.

Welche Träume hast du?

Ich träume davon, dass Lion in einer inklusiven Gesellschaft lebt. Dass er, so wie er ist, akzeptiert und wertgeschätzt wird.  Ich träume davon, dass ich im Anschluss an mein Referendariat eine Ausbildung zur Kinder- und Jugendtherapeutin machen kann. Ich träume davon, mal im Ausland zu leben. Ich träume davon, dass der Corona-Albtraum bald vorbei sein wird und wir wieder sorglos sein können, wenn wir Menschen begegnen. Ich träume davon, dass wir Menschen nicht mehr in Schubladen stecken und Toleranz auch für Konzepte greift, die man sich für sich selbst vielleicht nicht unbedingt vorstellen kann.