Alex ist mit ihrem Instagram Account  eine erfrischende Abwechslung von der perfekten Welt, die dort oft zu sehen ist. Ehrlich und sympathisch schreibt sie vom Leben mit einem behinderten Kind und den Grenzen, die sie manchmal erreicht. Aber eben auch von den schönen Momenten. Vor kurzem hat sie mit ihrem Label “Special Edition” Premiere gefeiert und wir haben das als Anlass gesehen, ihr hier eine Stimme zu geben. Hier erzählt sie uns also heute, wie sie das macht.

 

 

 

“Am Ende liebt man seine Kinder gleich viel, aber auf unterschiedliche Art, finde ich.
Manchmal so, wie sie es gerade brauchen und manchmal so,wie man es selbst am besten kann. “

 

 

 

 

Name: Alex

Alter: 38

Mutter von: Lara & Lene

Beruf: Communications Coordinator & ganz frisch selbständig

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen? 

Wild und frei. Nicht immer, aber oft genug. Ich war viel unterwegs, viel feiern, tanzen, unter Leuten. Ich war spontan. Bin in den Urlaub geflogen, wann es mir gepasst hat. Ich war aber auch gern alleine. Einfach mein Balkon, ein gutes Buch und ich. Wenn es mir zu viel wurde bin ich einfach nach Hause gegangen und hab mich zurückgezogen. Alleine sein hat mir immer geholfen wieder klar zu kommen, bevor ich mich ins nächste Abenteuer gestürzt habe. 

Wie sieht dein Alltag heute aus? 

Heute ist es auch schön, aber anders. Das wilde, spontane fehlt mir. Die Leichtigkeit auch. Einfach mal irgendwo hingehen, ohne einen fetten Rucksack an Zeug mitzunehmen und an alles zu denken. Heute ist mein Kopf immer voll. Termine, Rezepte, Snacks, Arbeit. Und ich bin fast nie allein, das ist eigentlich am schwierigsten für mich. 

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren? 

In der 20. Schwangerschaftswoche tat die Ärztin das, was man nie will das Ärzte tun. Sie schwieg. Sie untersuchte weiter und sagte nichts, bestimmt 5 Minuten lang. Dann sagte sie irgendwas von Rhabdomyomen im Herzen und dass es harmlos sein könnte oder ein Hinweis auf eine genetische Erkrankung. Ich verstand nichts. Ich konnte keinen klaren Gedanken mehr fassen, ich heulte und heulte und ich wusste nicht mal warum, denn ich hatte keine Ahnung was das alles bedeuten sollte. Wir saßen auf einem Stuhl vor dem Wartezimmer, nicht darin. Wahrscheinlich um den anderen Schwangeren keine Angst zu machen, denn wenn man eine Schwangere auf einem Stuhl Rotz und Wasser heulen sieht, dann kann man sich denken, dass irgendwas nicht stimmt.  Dann hieß es Fruchtwasseruntersuchung und Genetik. Um das Schlimmste auszuschließen. Die eventuelle Diagnose wurde in den Raum geworfen, aber mir wurde auch geraten nicht zu googeln, denn noch wäre ja alles unklar. Ich wollte das alles nicht. Ich wollte nicht wissen, was da falsch war mit unserem Baby, denn ich war mir sicher, es musste harmlos sein. Ich hatte mich eigentlich gegen die ganze Diagnostik entschieden, weil sie sowieso nichts an meiner Entscheidung sie zu bekommen geändert hätten und hier stand ich nun und musste es trotzdem machen. Ja es gab eine Genveränderung, aber man wisse nicht, was das bedeute, es sei nicht typisch für die Krankheit. Es könne alles heißen und auch nichts. Sie rieten uns, uns testen zu lassen. Ich hatte dieselbe Genveränderung. Entwarnung? Keine Ahnung. Niemand wusste was, aber es schien alle zu beruhigen, war ich doch gesund. Ich war mir sicher- es ist nie irgendwas sicher, wir schaffen das, egal was kommt. Ich konnte mich etwas entspannen, aber die Freude war weg. Du kannst zwar alle 2 Wochen dein Baby sehen, doch fängt die Scheiße schon an – du siehst nicht mehr dein Baby, du siehst nur noch Teile davon, eine Diagnose, ein Problem. In ihrem Fall – ihr Herz. Das noch viel mehr aus uns zukommen würde, wie zum Beispiel 40 epileptische Anfälle am Tag ahnte ich da noch nicht. 

Inwiefern ist dein Kind behindert (und welche Behinderung wiegt für dich am schwersten?)

Lara hat eine Genveränderung, die quasi gutartige Tumore wachsen lässt. Auf der Haut, in den Nieren, im Herzen und eben auch im Gehirn. Einer dieser sogenannten Tuber hat bei Lara in den schlimmsten Zeiten über 40 epileptische Anfälle am Tag ausgelöst. Und zwar so, wie man sie aus dem Fernsehen kennt. Ihr Gehirn hatte kaum Pause und keine Zeit sich zu entwickeln, daher ist Lara stark entwicklungsverzögert. Sie wurde im Oktober 2020 operiert und holt seitdem auf, allerdings kann man bei der Krankheit nie Entwarnung geben. Unsicherheit ist unser ständiger Begleiter.

Für mich sind es definitiv die Anfälle gewesen, die mich komplett fertig gemacht haben. Die Hilflosigkeit, die Ratlosigkeit der Ärzte, mein kleines Mädchen so viele Male am Tag so leiden zu sehen. Ich war so oft traurig und wütend auf alle und jeden und ich konnte nichts tun um ihr zu helfen. Gar nichts. Das hat mich zur Verzweiflung gebracht. 

„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das? 

Ich würde sagen nein. Ich bin ganz ehrlich, ich war zwischendurch sogar quasi wie versessen darauf, meiner großen Tochter das Gegenteil zu beweisen. Ich wollte nicht, dass sie ein Schattenkind ist oder eins wird. Aber am Ende liebt man seine Kinder gleich viel aber auf unterschiedliche Art finde ich. Manchmal so, wie sie es gerade brauchen, und manchmal so, wie man es selbst am besten kann. Meine Bindung zu Lene war von Anfang an da, einfach, stark und unerschütterlich. Es ist immer schon einfach gewesen Lene zu lieben. Ich habe das Gefühl, ich konnte Lara tatsächlich erst nach der OP richtig kennenlernen, diese enge Bindung erst dann aufbauen, da wir davor so unendlich oft davon abgehalten wurden. Natürlich habe ich sie immer geliebt, aber eine wirklich echte tiefe Beziehung haben wir erst seit dem. 

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste? 

Aufwachen. Kuscheln. Liegenbleiben. Die beiden beobachten, wie sie miteinander   spielen und lachen. Wie sie zusammen abhauen und versuchen Frühstück zu machen, nur um alle 3 Minuten zu rufen, dass irgendwas nicht klappt. Weil wir das nie hatten, als Lara geboren wurde. Weil sie ständig gekrampft hat und es keine ruhigen Morgen gab, nicht mal einen ruhigen Moment. Alles was normal ist macht mich glücklich. Selbst wenn die beiden streiten. 

Anstrengend sind für mich vor allem Krankenhausaufenthalte und Arzttermine. Da komm ich nach all der Zeit immer noch nicht mit klar und würd am liebsten die ganze Zeit wegrennen, weil ich mich so ausgeliefert und machtlos fühle.

 

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert? 

Lara geht 3 ½ Stunden am Tag in einen Regelkindergarten und hat einen I-PLatz. Lene geht ab Herbst in die Schule. Ich wünsche mir sehr, dass Lara bald länger gehen kann, es tut ihr gut ihr eigenes Ding zu haben. Einen Ort zu haben, der nur ihr gehört. Ich wünsche ihr das so sehr. 

Wie sieht dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen kannst/könntest du Job und Familie miteinander vereinbaren? 

Momentan bin ich in Elternzeit. Dafür bin ich unendlich dankbar, denn ich habe keine Ahnung, wie ich das alles (Corona inklusive) organisiert kriegen würde. Ich kann nur Vollzeit in meinen Job zurückkehren, wie ich das mache, wenn meine Elternzeit vorbei ist weißs ich ehrlich gesagt nicht. Vor allem mit einem behinderten Kind nicht. Mit relativ flexiblen Arbeitszeiten und der Unterstützung von allen Großeltern und Nachbarn ging das früher, aber wie das jetzt wird werde ich erst dann sehen.  Vorstellen kann ich es mir nicht, auch wenn ich gern arbeite. Außerdem habe ich mich gerade nebenbei selbständig gemacht und würde gerne 2 bis 5 Bücher schreiben, aber bisher scheitert alles an der mangelnden Zeit. Ich denke, damit es klappen könnte, müssten wir das traditionelle Modell das wir leben radikal ändern. Nicht mehr “Muddi macht das schon”, sondern viel mehr Gleichberechtigung und zusätzlich mehr Freiheiten im Job. 

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?

Wenig bis keine. Vor allem jetzt in Corona Zeiten. Ich warte mit meinen Auszeiten immer so lange bis es gar nicht mehr geht und dann nehme ich mir sie. Aber meistens hab ich dann so ein schlechtes Gewissen, dass ich in der Zeit putze oder Wäsche mache – irgendwas, was meine Auszeit in meinen Augen “rechtfertigt.” 

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt? 

Ja und Nein. Wir hatten bisher relativ viel Glück mit unserer Krankenkasse und all den anderen Institutionen (lassen wir das KKH und das SPZ mal außen vor), aber wenn ich die anderen Eltern nicht gehabt hätte, wäre ich aufgeschmissen gewesen. ich hätte nicht mal gewusst, wo ich anfangen soll. 

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich? 

Wenn Lara morgens in die Krippe kommt und alle rufen total begeistert “Lala”. Dann weiß ich, dass sie dazu gehört, genauso, wie sie eben ist. 

Bist du die Mutter, die du sein wolltest? 

Nein. Aber vielleicht ist das auch gut so. Ich wollte eine dieser unfassbar perfekten Instagram Mütter sein und davon bin ich meilenweit entfernt. Ich kann nicht nähen, ich hasse Rollenspiele, backen mit den Kindern tu ich nur zu Weihnachten, Basteln genauso. Ich bin chaotisch und unorganisiert und am liebsten häng ich mit den Kindern auf dem Spielplatz rum wo ich weiß, dass ich jemanden zum Quatschen und die Kinder jemanden zum Spielen haben. Auch wenn ich mir oft denke, dass das vielleicht nicht genug ist, glaube ich mittlerweile, dass diese perfekte Instagram Mutter eh nur eine Illusion ist. 

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch? 

Ich wäre sehr gerne sehr viel gelassener. Ich würde die Dinge, die ich habe oder die gut laufen viel mehr feiern. (Zum Beispiel ungestörten Schlaf). Ich wäre gerne weniger verkopft und würde vieles gerne weniger ernst nehmen. Mehr Tanzen. Mir weniger Sorgen um Dinge machen, die ich sowieso nicht ändern kann. Das Glück nicht ständig suchen, sondern es in den kleinen Dingen finden. 

Ein Gegenstand Deines Kindes/ Deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst? 

Den ersten Schlafanzug. Einen blauen mit Eulen und Rüschen am Po. Das erste selbst geschriebene “Mama”. Die ersten richtigen Schuhe. Weil sie damit auf eigenen Beinen stehen, aber immer zu mir zurück laufen können. 

Welchen Satz kannst du einfach nicht mehr hören? 

“Besondere Kinder suchen sich besondere Eltern.” Das ist für mich ein absoluter Trigger. Wenn ich das höre verlass ich den Raum, weil sonst raste ich komplett aus. Ich habe mich im Krankenhaus so mit dem Seelsorger angelegt, dass der gar nicht mehr wusste was er sagen soll. Ich fühle mich nicht besonders. Nicht besonders gut gewappnet oder ausgestattet oder sonst was. Das hier ist keine Belohnung, egal wie schön man es sich reden will. Es ist verdammt hart. 

Welche Träume hast du?

Für meine Kinder: dass sie ihren ganz eigenen Weg finden und ihn dann gehen, egal wie steinig er auch sein mag. Dass sie ihren Platz finden und zufrieden sind mit sich selbst, auch wenn sich das Bild, dass sie von sich und ihrem individuellen Glück haben vielleicht ändert oder es ganz anders ist als ich es mir vielleicht für sie vorstelle. Für mich? Urlaub. Mein Buch endlich fertig schreiben. Ein Haus am Strand. Jeden morgen im Meer baden. Das war’s eigentlich.