Und wie machst du das, Katrin?

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Inklusion bedeutet für mich, dass ALLE und JEDE*R am gesellschaftlichen und sozialen Leben teilhaben können – ohne Wenn und Aber und ohne, dass das an bestimmte Bedingungen an Menschen mit Behinderungen geknüpft ist.

Name: Katrin (Auf Instagram @mrs.happykat)

Alter: 37

Mutter von: Greta

Beruf: 
(mittlerweile) Yogalehrerin, vor Gretas Geburt war ich als wissenschaftliche Mitarbeiterin und Redakteurin im Bereich Kommunikation, Marketing und Medien tätig.

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen? 
Puh, gute Frage. Ich habe meine Studienzeit sehr genossen, längere Zeit im Ausland gelebt und recht viel und auch gern gearbeitet. Wir sind schon immer sehr gerne gereist und haben viel mit Freunden und Familie unternommen.

Wie sieht dein Alltag heute aus?
Seit Greta da ist, arbeite ich nicht mehr in einem Angestelltenverhältnis mit festen Arbeitszeiten, weil ich das im Moment nicht mit meinem Leben als Gretas Mama vereinbaren könnte und es auch nicht möchte. Die Yogastunden und Kurse kann ich mir flexibel einteilen oder sie finden dann statt, wenn mein Mann nicht arbeitet. Das passt so für den Moment für uns sehr gut, auch wenn ich meine vorherige Tätigkeit schon manchmal etwas vermisse. Reisen tun wir – wenn nicht gerade eine weltweite Pandemie unser Leben bestimmt –  auch mit Gretchen, seit es mit ihr möglich ist gerne und viel, daran hat sich nicht viel geändert und auch an den Unternehmungen mit Freunden und Familie nicht. Natürlich haben wir mit Greta mehr Arzt- und Therapietermine oder Krankenhausaufenthalte, als Familien, mit Kindern ohne Behinderung, aber es werden tatsächlich zum Glück etwas weniger mittlerweile.

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren? 
Von Gretas doppelseitiger Lippen-Kiefer-Gaumenspalte haben wir bereits während der Schwangerschaft erfahren. Von ihrem seltenen Gendefekt erst durch eine humangenetische Untersuchung kurz nach ihrem zweiten Geburtstag.

Inwiefern ist dein Kind behindert (und welche Behinderung wiegt für dich am schwersten)?
Greta hat eine sogenannte Mikrodeletion an Chromosom zwei, das bedeutet, es fehlen insgesamt zwölf Gene auf dem langen Arm des Chromosoms. Dies ist ursächlich für ihr geringes Geburtsgewicht von nur 1.400 Gramm in der 36. Woche und ihrem auch heute noch sehr geringen Gewicht und ihrer unterdurchschnittlichen Körpergröße. Sie hat außerdem eine stark ausgeprägte Muskelhypotonie und läuft auch mit vier Jahren noch nicht frei. Sie ist in allen Bereichen entwicklungsverzögert und nonverbal. Mittlerweile kommuniziert sie aber sehr viel und sehr gut über Kindergebärden. Ich denke, für mich am schwersten wiegt tatsächlich die Muskelhypotonie, weil immer die Gefahr besteht, dass sie stürzt und sich ernsthaft verletzt oder an einem Stück Essen erstickt, weil sie es nicht ausreichend kaut.  Auch schwerwiegt, dass sie uns nicht mitteilen kann, wenn ihr etwas fehlt oder sie Schmerzen hat.

„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das? 
Naja, ich hab ja „nur“ das Eine, aber das liebe ich schon sehr!

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste? 
Am glücklichsten bin ich, wenn ich sehe, dass Greta sich über etwas freut und einen schönen Tag hat. Meistens, wenn wir alle gemeinsam als Familie etwas schönes unternehmen. Dann lacht und singt sie in den höchsten Tönen und das macht mich schon sehr glücklich. Oder wenn sie versucht, mich mit lustigem Quatsch, den sie sich ausdenkt zum Lachen zu bringen, wenn wir zusammengekuschelt Bücher oder Fotos angucken, wenn sie mir gebärdet, dass sie mich liebhat oder wenn sie sich freut, wenn ich sie vom Kindergarten abhole. Ach, da gibt es sehr viele schöne Momente Am anstrengendsten sind für mich eindeutig Arzt- und Therapiebesuche und am schlimmsten die Klinikaufenthalte wegen ihrer Spalt OPs. Oder wenn ich nicht weiß, warum Greta schlechte Laune hat und weint oder schreit.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert? 
Greta geht von 8:30-14:15 Uhr in eine heilpädagogische Einrichtung und den Nachmittag verbringen wir dann zusammen. Ich kümmere mich aber auch, wenn sie krank ist, Lockdown, Quarantäne oder ähnliches herrschen.

Wie sieht dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen kannst/könntest du Job und Familie miteinander vereinbaren? 
Ich arbeite dann, wenn Greta im Kindergarten ist oder am Abend/Wochenende, wenn mein Mann nicht arbeitet und sich um Greta kümmern kann.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?
Das ist ehrlich gesagt recht unterschiedlich und phasenabhängig. Es gibt Zeiten, da kann ich mir ausreichend Zeit für mich nehmen und tue das dann auch. Es gibt aber immer auch Perioden, in denen das nicht so gut geht. Deshalb ist es für mich umso wichtiger, die Zeiten, in denen es möglich ist, so gut und intensiv wie möglich zu nutzen!

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt? 
Schwierige Frage. Wir bekommen Pflegegeld und hatten bisher zum Glück keine Probleme bei der Genehmigung von Hilfsmitteln, Therapien etc. Greta hat einen Platz in einer sehr schönen Einrichtung, in der sie liebevoll gefördert wird. Also für uns ist es momentan so wie es ist voll ok und dafür bin ich sehr dankbar. Was die Zukunft bringt, da lassen wir uns mal überraschen und in ein paar Jahren schreibe ich dann vielleicht etwas anderes auf diese Frage.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich? 
Inklusion bedeutet für mich, dass ALLE und JEDE*R am gesellschaftlichen und sozialen Leben teilhaben können – ohne Wenn und Aber und ohne, dass das an bestimmte Bedingungen an die Menschen mit Behinderungen geknüpft ist, à la: „Du kannst aber erst in den integrativen Kindergarten, wenn du den ganzen Tag stehen und laufen kannst“ (hatte mir tatsächlich so eine bekannte Mutter eines Jungen mit Behinderung über das Aufnahmegespräch in einem integrativen Kindergarten erzählt!) DAS ist für mich definitiv keine Inklusion! Vielmehr müssen die äußeren Rahmenbedingungen so angepasst werden, dass eine Teilhabe für alle möglich ist.  Davon sind wir momentan allerdings noch ziemlich weit entfernt….

Bist du die Mutter, die du sein wolltest? 
Ehrlich gesagt habe ich mir, bevor ich Mutter wurde nie große Gedanken darüber gemacht, welche Art von Mutter ich sein will oder wie ich mein Kind erziehen möchte. Das war vielleicht ganz gut, weil es ja dann eh alles anders kam. Heute möchte ich eine Mama für Greta sein, die sie in ihrer ganz eigenen Entwicklung und bei allem, was sie in ihrem Leben machen möchte unterstützt und sie liebevoll auf ihrem Weg begleitet. Die nach den OPs immer im Aufwachraum an ihrem Bettchen steht und sie in den Arm nimmt, wenn sie wach wird. Die sie tröstet, wenn sie verletzt wird, die sie auffängt, wenn sie fällt, die mit ihr gemeinsam die Welt entdeckt und die sie hoffentlich stark und selbstbewusst macht. Ich möchte einfach, dass Greta weiß, dass sie unendlich geliebt wird und ich immer an ihrer Seite bin.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch? 
Ich denke nicht. Außer vielleicht beim nächsten Mal etwas früher um Hilfe bitten und meine Auszeiten einfordern.

Ein Gegenstand Deines Kindes/ Deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst? 
Ihr allererstes Outfit, das kein Puppenkleid war.

Welchen Satz kannst du einfach nicht mehr hören? 
Ehrlich gesagt höre ich sehr selten blöde Sätze, wie „also ich könnte das nicht“, „es ist so toll wie ihr das alles TROTZ Gretas Behinderung macht“ oder „so behindert sieht sie gar nicht aus“ – haben wir zwar alles auch schon gehört, aber passiert zum Glück echt selten. Was mich ehrlich gesagt mehr stört ist das blöde Gestarre und Geglotze oder am schlimmsten die mitleidigen Blicke, um dann anschließend ganz offensichtlich über Greta zu tuscheln.

Welche Träume hast du?
Nochmal im Ausland zu leben, irgendwo wo es warm ist.

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