“Da ist ein Band, das ist stark. Es wird sie tragen. Ich habe nicht alles falsch gemacht.”

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“Ich habe zu jedem Zeitpunkt die Entscheidung so getroffen, wie ich es gerade konnte und bin so die Frau geworden, die ich jetzt bin. Doch rückblickend wünsche ich mir, dass ich mir die Trauer über die Behinderung von Anfang an 100% erlaubt hätte, ohne mir von anderen oder mir selbst reinreden zu lassen oder mir Vorwürfe zu machen. So war ich jahrelang im Schockzustand. Ich habe mir nie erlaubt, zusammenzubrechen, obwohl ich mich eigentlich in den ersten Jahren nach der Diagnose jeden Tag so gefühlt habe.”

Name: Astrid auf Instagram: @trauerndlieben und @liebesworte

Alter: 36

Mutter von: drei Jungen (12, 9, 2) 

Beruf: Diplom Theologin und ehemalige Pfarrerin 

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?

Irgendwie leer und sehr verkopft. Ich habe mich immer gefragt, was meine Aufgabe im Leben ist, wozu ich da bin, was der Sinn des Lebens ist. Mein Kopf war voller Gedanken und Zweifel und Ideale. Ich war noch recht jung, eine eifrige Studentin, die hoffte, durch Lesen und Denken das Leben verstehen zu können und so eine innere Sicherheit und Halt zu gewinnen. In Wirklichkeit hatte ich wohl Angst, alle Bücher und Theorien mal über Bord zu werfen und mich ins Leben zu stürzen und aus Erfahrungen zu lernen, statt aus Büchern. Fakt ist aber, dass mein Theologiestudium meine Persönlichkeit unglaublich gefestigt hat und dass ich mir dadurch die Orientierung erarbeiten konnte, die ich für mein weiteres Leben brauchte.

Wie sieht dein Alltag heute aus?

Heute ist alles ganz anders. Im Grunde der komplette Gegensatz. Ich lese kaum noch Bücher, grüble nicht mehr darüber, was richtig oder falsch ist. Ich bin viel präsenter im Hier und Jetzt bei meinen Gefühlen. Mein Alltag ist deutlich lebendiger und intensiver geworden, ausgefüllt. 

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?

Eine erste Vorahnung hatte ich, als ich in der zehnten Schwangerschaftswoche völlig unvorbereitet Blutungen bekam. In der 21.SSW gab es Auffälligkeiten im Ultraschall, daraufhin drängte man uns zu einer Fruchtwasserpunktion und in der 23./24. Woche erhielten wir das Ergebnis der humangenetischen Untersuchung. 

Inwiefern ist dein Kind behindert?

Ich würde das gar nicht so formulieren, dass er behindert ist. Ich sage lieber, dass er eine Behinderung hat oder, dass er behindert wird.  Und zwar handelt es sich um das Mikrodeletionssyndrom 22q11. Kaum jemand kennt es, dabei ist es die häufigste chromosomale Veränderung bei lebend geborenen Kindern nach der Trisomie 21. Der Gendefekt bringt viele verschiedene “Baustellen” mit sich. Die psycho-emotionale Behinderung ist momentan für mich am schwersten. Gleichzeitig weiß ich, dass seine Muskelschwäche, die Skoliose, die Füße etc. ihm irgendwann starke Schmerzen bereiten werden. Ich versuche, nicht daran zu denken, sonst zerreißt es mir das Herz. Auch tut immer noch sehr weh, dass die ersten Jahre so belastend waren. All die Leichtigkeit und das Staunen, das man bei gesunden Kindern hat, gab es so bei uns nicht. Die Entwicklung verlief deutlich langsamer, ständig war ich auf der Hut vor einem neuen Problem. Bis heute bin ich traurig darüber, dass ich ihn nicht stillen konnte und dass die ersten vier Jahre so unglaublich still waren, weil er erst dann mit dem Sprechen anfing. 

Ich kann es nicht ausdifferenzieren, welche Beeinträchtigung am belastendsten ist. Man kommt mit vielem klar, denke ich. Am schwersten wiegt daher für mich tatsächlich, dass er diesen Gendefekt hat und einfach alles insgesamt anders ist, als ohne die Behinderung und ich nie wissen werde, wie er ohne den Gendefekt ausgesehen hätte, wie sein Charakter, seine Persönlichkeit gewesen wäre. 

“Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind”, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das?

Nein, definitiv nicht. Ich liebe alle meine Kinder von tiefstem Herzen. Aber es stimmt, dass ich für Raphael zur Löwenmutter geworden bin. Einfach, weil ich es musste. Ich habe gelernt, meine Stimme zu erheben, zu kämpfen und Menschen auf Ämtern zurechtzuweisen. Ich gehe Lehrerinnen auf den Keks und habe schon ganze Zugabteile gesprengt, weil jemand auf dem Behindertensitz saß und nicht einsah, aufzustehen. 

Ich bin für meine Außenwelt anstrengend geworden. Unnachgiebig, knallhart und schonungslos ehrlich. Wenn es um Raphael geht, durchzuckt mich eine Energie und ein Kampfgeist, dass ich mitunter über mich selbst staune. 

Natürlich trete ich auch für meine anderen Kinder ein. Aber da ist es nie so notwendig. Sie können teilweise selbst für sich eintreten oder treffen erst gar nicht auf solche Hürden und Grausamkeiten. Bei ihnen bin ich viel entspannter. Bei Raphael habe ich den Eindruck, ihn notfalls gegen den Rest der Welt verteidigen zu müssen. 

Welcher ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welcher der anstrengendste?

Abends, wenn wir kuscheln und über den Tag reden. Oder wenn sie mir etwas von sich anvertrauen und ich spüre: Da ist ein Band, das ist stark. Es wird sie tragen. Ich habe nicht alles falsch gemacht. 

Anstrengend sind die Konflikte, die Streits. Da bin ich mitunter überfordert, ratlos. Es erfordert viel emotionale Präsenz von mir. Die habe ich nicht immer. 

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert?

Die Großen gehen bis mittags in die Schule, der Kleine ist noch zu Hause bei mir. Vom Mittagessen bis zum Abendessen bin ich zuständig. Dann kommt mein Mann nach Hause und wir teilen uns auf oder er übernimmt komplett und ich kann entspannen. 

Wie sieht dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen könntest du Job und Familie miteinander vereinbaren?

Ich bin derzeit nicht berufstätig. Für meinen gelernten Beruf der Pfarrerin hätte ich ein Entgegenkommen meines Arbeitsgebers gebraucht. Doch die Kirche war leider nicht bereit, sich auf ein Modell mit festen Arbeitszeiten einzulassen. Ich hätte absolute Verbindlichkeit und feste, abgegrenzte Arbeitszeiten gebraucht. 

Wieviel Zeit hast du für dich?

Das kann ich nicht genau sagen. Ich habe aber auch aufgehört, sie zu zählen oder mich danach zu sehnen. Irgendwann hatte ich den Gedanken, dass ich mich für genau dieses Leben entschieden habe, dass ich mich für meine Kinder entschieden habe und somit auch dann, wenn ich etwas für oder mit den Kindern tue, etwas für mich tue. Zeit mit den Kindern ist Zeit für mich, denn ich wollte diese Kinder und dazu gehört es, Verantwortung für sie zu übernehmen. 

Ich muss aber auch sagen, dass mein Mann extrem unterstützend ist. Er sieht die Arbeit von sich aus und agiert als Vater eigenständig und eigeninitiativ. Wir schaffen das gemeinsam und sind zu jedem Zeitpunkt am Tag ein Team, auch wenn er auf Arbeit ist.

Wenn ich Ruhe brauche, muss ich das nicht einfordern oder darum kämpfen. Es reicht, wenn ich es sage. 

Fühlst du dich als Familie, speziell mit behindertem Kind, ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?

Definitiv: NEIN. Man kann viele Hilfen beantragen, aber bis man davon erfährt, braucht es Jahre. Zudem bedeutet jeder Antrag Kampf und Schweiß und Tränen.

Die Gesellschaft besteht ja aus Menschen und diese sind oft auf sich selbst fokussiert. Gegenseitige Anteilnahme, Zuhören oder gar Hilfe – das gibt es leider ganz selten. 

Inklusion, was bedeutet das Wort für dich?

Inklusion ist für mich, wenn es das Wort nicht mehr braucht, weil niemand mehr “inkludiert” werden muss, sondern alle selbstverständlich dazugehören können. Inklusion ist für mich als Theologin ein biblischer/ spiritueller Begriff. Bei Gott ist Inklusion. Im Himmelreich ist Inklusion. Vor Gott sind alle Menschen gleich. Bei IHM sind alle gleich wertvoll, gleichermaßen geliebt. Keiner geht verloren.

Ich glaube leider nicht, dass wir jemals in einer Gesellschaft leben werden, wo Inklusion normal geworden ist.

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?

Ich gebe seit über 12 Jahren jeden Tag mein Bestes. Deswegen antworte ich mit Ja. Ich versuche, stets zugewandt, empathisch und aufmerksam zu sein und meinen Kindern zu signalisieren, dass ich sie liebe, achte und halte, wenn es nötig ist. Wahrscheinlich gab und gibt es Situationen, wo ich abgelenkt, müde, genervt oder mit mir beschäftigt war. Aber im Großen und Ganzen hoffe ich, dass es mir gelingt, eine liebevolle, zugewandte und aufmerksame Mutter zu sein.

Wenn du die Zeit zurückdrehen könntest, würdest du etwas anders machen?

Vieles, alles, nichts. Ich habe zu jedem Zeitpunkt die Entscheidung so getroffen, wie ich es gerade konnte und bin so die Frau geworden, die ich jetzt bin. Doch rückblickend wünsche ich mir, dass ich mir die Trauer über die Behinderung von Anfang an 100% erlaubt hätte, ohne mir von anderen oder mir selbst reinreden zu lassen oder mir Vorwürfe zu machen. So war ich jahrelang im Schockzustand. Ich habe mir nie erlaubt, zusammenzubrechen, obwohl ich mich eigentlich in den ersten Jahren nach der Diagnose jeden Tag so gefühlt habe. 

Ein Gegenstand deines Kindes, den du ewig aufbewahren wirst?

Ich bin Minimalistin und hebe grundsätzlich gar nichts auf.

Welchen Satz kannst du nicht mehr hören?

Er spielt doch so schön Fußball. Unsere Kinder haben auch spät gesprochen. Man sieht ja gar nichts. Ich hätte das nicht gekonnt, mich für ein behindertes Kind entscheiden. Du bist stark, du schaffst das. Jeder hat sein Päckchen zu tragen.

Im Grunde alles, was beschwichtigt oder beleidigt oder bewertet.

Welche Träume hast du?

Ich träume davon, irgendwann wieder mit meinen Kindern Fahrrad zu fahren oder wandern zu gehen. Derzeit bin ich gehbehindert und erhole mich von einer großen Operation, einer Beckenumstellung aufgrund meiner Hüftdysplasie. 

Ich träume davon, wieder gesund zu werden und möglichst lange für meine Familie und insbesondere für Raphael da sein zu können. 

Und wenn ich ganz mutig bin, träume ich davon, dass ich eines Tages berufstätig sein und nicht mehr nur als Mutter wahrgenommen werde, sondern als kluge, studierte Frau mit vielen Kompetenzen. Bei einem Arbeitgeber, der mich und mein Können wertschätzt und die Tatsache, dass mein Sohn pflegebedürftig ist, nicht als Behinderung meiner Arbeitskraft ansieht, sondern als Chance für sein Unternehmen.