Und wie machst du das, Melanie?

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ich träume bei Euromillions viel Geld zu gewinnen und mehrere Geschäfte in unterschiedlichen Bereichen zu eröffnen für Jobs auf dem ersten Arbeitsmarkt. Sei es ein Café, ein Kaufladen, Friseurgeschäft, Restaurant oder/und Kita. Jedes Geschäft hätte mindestens zwei Personen mit einer Behinderung inklusive Ausbildungsplatz. Emma kann sich dann aussuchen, in welchem Bereich sie tätig sein will.

1. Name:   Melanie (auf Instagram @emma_viel_mehr_als_wbs )

2. Alter: 34

3. Mutter von: Emma und am 9.9 von Emmas Schwester

4. Beruf: Geschäftskontrolle für einen Stadtrat

Quelle: Privat

5. Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?

Wunderbar!!! Ich bin viel gereist, habe viel gefeiert und viel Spaß gehabt. Ich habe das Leben in vollen Zügen genossen.

6. Wie sieht dein Alltag heute aus?

Mein Alltag besteht hauptsächlich aus Arbeiten und Kinderbetreuung. Aber zum Glück habe ich meine Me-time. Dann gehe ich ins Fitnessstudio, mit Freunden essen, vier Tage mit der besten Freundin nach Mallorca oder eben diese Freundin betreut Emma über das Wochenende.

7. Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?

Der erste Verdacht kam bei der 4. Monatskontrolle bei der Kinderärztin. Die Ärztin meinte, Emma sehe behindert aus. Entweder das Down- oder das Williams-Beuren-Syndrom (WBS). Da wir in der Schwangerschaft auf das Down-Syndrom getestet hatten, empfahl sie uns einen Gentest auf das WBS. Wir warteten vier Wochen bis zum Termin und weitere vier Wochen bis zum Ergebnis. Beim ersten Termin meinte die Genetikerin noch, dass Emma nicht das WBS at… Als sie uns vier Wochen später aus dem Wartezimmer abholte und uns fragte, wie es uns ginge, wusste mein Mann sofort, dass das WBS Ergebnis positiv sein wird und so war es auch. Ich brach noch in diesem Moment zusammen und dachte, alles sei vorbei.

Quelle: Privat

8. Inwiefern ist dein Kind behindert?

Beim WBS fehlen auf dem 7. Chromosom im Durchschnitt 25 Gene. Bei Emma sind es 32. Sie hat eine geistige Behinderung. Wie stark diese ausgeprägt ist, wissen wir mit ihren drei Jahren noch nicht. Körperlich ist sie wegen ihren hypotonen Muskeln eingeschränkt und lief z.B. auch erst mit zweieinhalb Jahren. In ihren Bewegungen sieht man auch, dass sie nicht so flüssig sind, wie bei nicht behinderten Kindern. Die Sprache ist bis jetzt gut entwickelt.

9. „Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das?

Kann ich erst in ein paar Monaten sagen, wenn Emmas Schwester schon eine Zeit bei uns ist. Hoffe jedoch schon, dass ich beide auf ihre Weise gleich viel liebe.

10. Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste?  

Wenn das Kind schläft:-P Nein, Scherz! Wenn ich sehe, wie sie mit anderen Kindern zusammenspielt und jeder sie so nimmt, wie sie ist.
Am anstrengendsten sind immer die Tage, an denen Emma Therapien hat und ich immer pünktlich sein soll. Früher war das kein Problem, aber heutzutage hat Emma ihren eigenen Kopf und will in dem Moment keine Schuhe anziehen, oder muss genau dann auf die Toilette, wenn sie gerade angezogen ist.

11. Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert?

Emma geht an zwei Tagen in der Woche in die Krippe. Einmal in der Woche ist sie, zusammen mit ihrem Papa, bei ihrer Großmutter.

12. Wie sieht dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen kannst/könntest du Job und Familie miteinander vereinbaren?

Meistens habe ich einen stressigen Arbeitstag, da ich in meinem Job viele Termine einhalten muss. Jedoch mag ich meine Arbeit sehr und deshalb stresst mich das nicht. Ich kann eigentlich sehr gut Arbeit und Familie vereinbaren.

13. Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?

Sehr viel, da ich sie mir nehme! Diese Ruheinseln lassen mich überleben und auch geduldig sein mit Emma.

14. Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?

Nein. In der Schweiz sollten theoretisch Behinderungen auf der Invalidenversicherungsliste sein. Als ich nach der Diagnose erfuhr, dass das WBS nicht auf der Liste ist, fielen wir aus allen Wolken. Wir müssen für jedes Geburtsgebrechen eine passende Ziffer suchen. Und oftmals passt nichts und somit übernimmt die Krankenkasse 90% und 10% wir. Zum Glück hat die Politik eingesehen, dass das mehr als lächerlich ist und hat viele neue Syndrome auf die Liste genommen (u.a. das WBS). Die neue Liste tritt dann 2022 in Kraft.

15. Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?

Das Emma auch nach der Diagnose weiterhin in ihre Krippe gehen konnte, oder das ich sie zum Tanzkurs anmelden kann, ohne zu erwähnen, dass sie das WBS hat. Und eigentlich auch, dass wir nicht jedes Mal eine halbe Party feiern, wenn eine Person mit Behinderung etwas alltägliches wie einen Job auf dem ersten Arbeitsmarkt bekommt. Was eigentlich alles selbstverständlich sein sollte. Weil so wäre auch die Angst von Betroffenen wohl geringer.

Quelle: Privat

16. Bist du die Mutter, die du sein wolltest?

Ich wollte einfach eine andere Mutter sein als meine und das habe ich geschafft. Ansonsten hatte ich nie eine Vorstellung wie ich sein soll.

17. Wann fühlst du dich besonders stark? Und wann besonders schwach?

Besonders stark fühle ich mich nie. Alles gehört zu meinem Leben und es passt für uns. Somit fühle ich mich auch nie besonders schwach. Klar, es gibt Momente die mich treffen und dann weine ich auch, z. B. als ich immer dachte, dass Emma sicher bis zu ihrem 2. Geburtstag läuft und das nicht der Fall war.

18. Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch?

Nein.
19. Ein Gegenstand Deines Kindes/ Deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst?

Ihre erste Haarlocke. Geschnitten erst mit drei Jahren 😉

20. Welchen Satz kannst du einfach nicht mehr hören?

„Ist nicht auf der IV Liste.“ “Ich kann Ihnen nicht sagen, welche Ziffer von der IV Liste passt.“
„Man sieht Emma die Behinderung gar nicht an.“

21. Welche Träume hast du?

Bei Euromillions viel Geld gewinnen und mehrere Geschäfte in unterschiedlichen Bereichen eröffnen für Jobs auf dem ersten Arbeitsmarkt. Sei es ein Café, ein Kaufladen, Friseurgeschäft, Restaurant oder/und Kita. Jedes Geschäft hätte mindestens zwei Personen mit einer Behinderung inklusive Ausbildungsplatz. Emma kann sich dann aussuchen, in welchem Bereich sie tätig sein will.

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