Das Dazwischen

by Bárbara Zimmermann

Vor einigen Tagen hatte meine jüngste Tochter Geburtstag. Drei Jahre alt ist sie geworden. Es ist nicht viel, könnte man sagen. Aber was sie und wir als Eltern in diesen letzten drei Jahren erlebet haben, fühlt sich manchmal wie 30 Jahre an!

Wie bei ihren ersten und zweiten Geburtstagen, war ich jetzt wieder sehr emotional und bewegt. Ich ging in die Zeit zurück und erinnerte mich, was wir damals alles erlebt haben: heute genau vor drei Jahren hatten wir das Vorgespräch mit den Ärzt*innen für die Geburt; um diese Uhrzeit vor drei Jahren waren wir auf dem Weg in die Klinik am Tag der Geburt und dabei haben wir schöne brasilianischen Lieder im Auto gehört und gesungen (oder besser gesagt, nur ich habe gesungen. Mein Mann war sehr still); damals um diese Uhrzeit spürte ich eine enorme Angst in meinem ganzen Körper im Vorbereitungsraum vor dem Kaiserschnitt; vor drei Jahren um 9.16 hörte ich die freudige Ankündigung „Es ist ein Mädchen!“; und dann die 14 Stunden zwischen ihrer Geburt und dem Moment wo ich sie wieder sehen konnte; ihre OP am nächsten Tag von 8.00 bis 12 Uhr…. Die Liste ist lange.

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Die Angst mit der ich lebe

by Eszter

Als wir es am wenigsten erwartet haben, kam plötzlich der Anruf. Ganz unspektakulär setzt der Arzt am nächsten Tag die Spritze an. Ich beobachte, wie die Flüssigkeit in meinem Körper verschwindet und blicke auf. Für ein paar Sekunden schauen wir uns einfach nur an. Ich warte. Er sagt: „Das war‘s.“ Ich bin ein wenig verwirrt, blicke mich um und gebe ein „Ha“ von mir. Weniger Lachen, mehr ein Ton von einer verrosteten Maschine, deren Zahnräder sich das erste Mal seit langem wieder drehen. Die Maschine ist die Faust in meiner Brust. „Irgendwie erwartet man, dass noch etwas passiert.“, sage ich schließlich. „Ja, so geht es allen Patienten.“ Wir lachen. Diesmal richtig. Weiterlesen

Mode und Behinderung

by Jasmin Dickerson

das Kind der Autorin, liegend auf der Couch im schwarzen Cape mit weißem Kreuz, in die Kamera blickend

Ich habe mich immer schon für Mode interessiert, als Kind wollte ich eine Zeitlang Modedesignerin werden. (Autorin hat mir als Grobmotorikerin am Ende doch besser gefallen). Als ich Mutter wurde, habe ich mich daher schnell mit Kindermode befasst. Da es nicht einfach ist, ausgefallene Mode zu finden, die nicht rosa mit Schmetterlingen, blau mit Autos oder grau mit Sternen gemustert ist, hat es mir Spaß gemacht, online zu recherchieren, Outfits zusammen zu stellen und die schönsten dann zu kaufen. Gut für meinen Geldbeutel ist, dass meine Mutter ähnlich viel Spaß daran hat, ihr Enkelkind hübsch einzukleiden, wie ich. Je älter meine Tochter  allerdings wird, desto schwieriger gestaltet sich dieses Unterfangen. Denn ihre Kleidung sollte zumindest ansatzweise funktional sein, je komplexer ihre Hilfsmittel werden. Weiterlesen

Und wie machst du das, Fredi?

by Der Mutterfragebogen

Es gibt viele Frauen, deren Schriften ich besonders gerne lese. Fredi ist eine dieser Frauen.
Ihre klare Art  zu schreiben  und der sehr gute Content auf ihrem Instagram-Account laden mich immer zum Nachdenken ein.
Sie bringt für mich Qualitäten zusammen, die ich besonders schätze: scharfe gesellschaftliche Kritik, wenn es um Inklusion und Ableismus geht,
eine große Resilienz und das Gefühl, dass die Liebe zu ihrem kleinen Lion auch vieles bewirken kann.
Ich freue mich sehr, Fredis Gesicht hier bei uns im Blog sehen zu können. (Bárbara)

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Ein schöner Tag

by Jasmin Dickerson

Frühling auf dem Balkon mit Sneakers

Meine dreieinhalbjährige Tochter hat das Pitt Hopkins Syndrom, eine seltene genetische “Anomalie”, durch die sie mit  muskulärer Hypotonie, Kurzsichtigkeit und anderen Dingen lebt.
Sie ist nonverbal, das heißt sie spricht (bisher) nicht. und sitzt im Rollstuhl. Viel zu oft muss (und möchte) ich von den Herausforderungen in ihrem und unseren Leben durch ihre Behinderung erzählen aber es ist mir wichtig, auf diesem Blog auch einmal einen Einblick in einen ganz gewöhnlichen, unspektakulären Tag in unser Leben zu geben denn “normal” sieht für uns alle anders aus: Weiterlesen

Meine Muskulatur

by Bárbara Zimmermann

Geplant hatte ich einen Text über die Liebe zu meinem Kind zu schreiben. Er war sogar fast fertig. Aber morgen habe ich ein Telefonat mit dem Medizinischen Dienst der Krankenkasse (MDK). Es geht um unseren Antrag für die Erhöhung des Pflegegrades von unserer Tochter. Es ist genau 22.41 Uhr und ich sitze am Küchentisch und habe den Rest meines Abends mit Zoes ersten Order, der schon am platzen ist, und mit den unzähligen Unterlagen verbracht. Eine treue Gesellschaft von den letzten drei Jahren. Weiterlesen

Und wie machst du das, Lena?

by Der Mutterfragebogen

Irgendwann in der Zeit, nachdem mein drittes Kind zur Welt kam und als ich noch kaum etwas anderes als Panik spüren konnte, entdeckte ich Lena. Irgendein Hashtag führte mich auf ihre Seite, als ich auf der Suche nach den Menschen hinter den medizinischen Fachartikeln und Symptomlisten war. Ich fühlte direkt eine Verbundenheit. Wir teilten den Schmerz und die Liebe in einer Welt nach der Diagnose. Wochen später schrieb ich in meine Story auf Instagram, dass mir jede*r Themen oder Fragen schicken könnte. Und sie schrieb mir die Frage, die ich mir auch stellte: Wie macht man weiter? Zwischen ihren Worten fühle ich ihre Verletzlichkeit und Erschöpfung und ebenso ihre Liebe und Kraf, die alles zusammenhält. Uns erzählt sie, wie sie das macht. Weiterlesen

Was kommt nach der Wut?

by Jasmin Dickerson

Schlafzimmer bei Sonnenuntergang, leeres Bett

Als ich erfuhr, dass meine Tochter einen seltenen Gendefekt hat, der sie zeitlebens zu einer pflegebedürftigen Person werden lässt, da habe ich Trauer gespürt. Als ich gemerkt habe, mit wie viel Kraftakten, Ausdauer und Stolpersteinen unser Weg gepflastert ist, da habe ich sie gespürt, die Wut, die mich fortan treiben würde. Die Wut, die mich Anrufe tätigen ließ, bei denen ich genervte Sachbearbeiter*innen anschrie, die Wut, die es mir ermöglichte, stundenlang herum zu telefonieren, um  Termine für die verschiedenen Therapien, beim Facharzt, in der Fachklinik, zur Hilfsmittelanpassung, beim Jugendamt, der Inklusionskita, der Frühförderung zu vereinbaren. Die Wut, die ich in mir trug, als ich den Schwerbehindertenausweis erneut beantragen musste, weil wir kein “außergewöhnlich Gehbehindert” darauf stehen hatten, obwohl mein Kind nicht einmal sitzen, geschweige denn krabbeln oder laufen kann. Weiterlesen

Das Portemonnaie

by Eszter

Die Maße meines Lebens betragen 16.5 x 5.4 x 26.4 cm. Mein Leben steckt in vier große, fünf kleine und zwölf Fächern für Karten. Von außen ist mein Leben schlicht und unauffällig. Umspannt mit schwarzem, glattem Leder. Mit einem kleinen Griff. Praktisch, und auch ein kleines bisschen elegant. Innen drin ein bunter Haufen aus Handy, vollgeschriebenem Terminkalender, to do Listen, Attesten, Rezepten, Überweisungen, Telefonnummern, Adressen. Gut organisiert und strukturiert, aber so voll, dass es fast aus allen Nähten platzt. Ich nehme meine Gefühle und Gedanken sortiere sie, jedes hat sein Fach, seinen Reißverschluss. Zusammen mit dem Zettel, den die Schwester mir reicht, stecke ich die Sorgen in das Fach für die Termine. Die Überweisung kommt in die Tasche mit dem Reißverschluss, zusammen mit meiner Erschöpfung. Die Müdigkeit ist wie die Bankkarten und Krankenkassenkarten immer griffbereit. Und in der tiefsten Tasche, fest verschlossen, sind das Kleingeld und meine Tränen, damit sie nicht einfach herauskullern. Am Ende des Tages hole ich sie manchmal raus und zähle nach, wie viel noch von mir übrig ist. Weiterlesen