Ich habe mich immer schon für Mode interessiert, als Kind wollte ich eine Zeitlang Modedesignerin werden. (Autorin hat mir als Grobmotorikerin am Ende doch besser gefallen). Als ich Mutter wurde, habe ich mich daher schnell mit Kindermode befasst. Da es nicht einfach ist, ausgefallene Mode zu finden, die nicht rosa mit Schmetterlingen, blau mit Autos oder grau mit Sternen gemustert ist, hat es mir Spaß gemacht, online zu recherchieren, Outfits zusammen zu stellen und die schönsten dann zu kaufen. Gut für meinen Geldbeutel ist, dass meine Mutter ähnlich viel Spaß daran hat, ihr Enkelkind hübsch einzukleiden, wie ich. Je älter meine Tochter  allerdings wird, desto schwieriger gestaltet sich dieses Unterfangen. Denn ihre Kleidung sollte zumindest ansatzweise funktional sein, je komplexer ihre Hilfsmittel werden. Weiterlesen →

Schlafzimmer bei Sonnenuntergang, leeres Bett

Als ich erfuhr, dass meine Tochter einen seltenen Gendefekt hat, der sie zeitlebens zu einer pflegebedürftigen Person werden lässt, da habe ich Trauer gespürt. Als ich gemerkt habe, mit wie viel Kraftakten, Ausdauer und Stolpersteinen unser Weg gepflastert ist, da habe ich sie gespürt, die Wut, die mich fortan treiben würde. Die Wut, die mich Anrufe tätigen ließ, bei denen ich genervte Sachbearbeiter*innen anschrie, die Wut, die es mir ermöglichte, stundenlang herum zu telefonieren, um  Termine für die verschiedenen Therapien, beim Facharzt, in der Fachklinik, zur Hilfsmittelanpassung, beim Jugendamt, der Inklusionskita, der Frühförderung zu vereinbaren. Die Wut, die ich in mir trug, als ich den Schwerbehindertenausweis erneut beantragen musste, weil wir kein “außergewöhnlich Gehbehindert” darauf stehen hatten, obwohl mein Kind nicht einmal sitzen, geschweige denn krabbeln oder laufen kann. Weiterlesen →