Was haben Mütter von behinderten und pflegebedürftigen Kindern in Deutschland und in Brasilien (ich bin selber Brasilianerin und bin gerade hier bei meiner Familie) gemeinsam? Dass der Staat und der große Teil der Gesellschaft ihnen den Rücken kehren. Das wird sehr deutlich, wenn sie der Erwerbsarbeit nachgehen wollen oder müssen. Während viele Feminist*innen dafür kämpfen, dass mehr Frauen in Führungspositionen in großen Konzernen kommen – was wichtig ist – kämpfen viele pflegende Mütter darum, überhaupt arbeiten zu können.

Die Vernachlässigung von Müttern von Seiten des Staats ist nichts Neues und kein Geheimnis. Gerade jetzt in der Pandemie zeigt sich deutlich, dass Mutterschaft keine Priorität ist und war. Wenn das Kind (oder die Kinder) pflegebedürftig ist (sind), potenziert sich diese Vernachlässigung und diese Mütter müssen die Lücke vom Staat oft privat füllen. Nicht nur ihre Konten sind blank, sondern auch ihre Nerven.

Ich komme aus einer Gegend in Südbrasilien, die dafür bekannt ist, im Vergleich zu anderen Gebieten Brasiliens eine sehr gute Infrastruktur wie Schule, Nahverkehr und Gesundheitsversorgung zu haben. Aber selbst hier leben viele Familien, vor allem die, mit behinderten Kindern, in armen Verhältnissen. Brasilienweit ist seit der Anfang der Regierung von Jair Bolsonaro und mit der Wirtschaftskrise während der Corona-Pandemie der Anzahl von Menschen, die in armen Verhältnissen leben, dreifach gestiegen.

Hier in der Stadt wo meinen Eltern leben, gibt es ein großes Zentrum für Kinder mit Spina bifida und Hydrozephalus. Dort werden Therapien und Beratung kostenfrei angeboten, sowie Lebensmittel an viele dieser Familien verteilt. Liliane, die Sozialarbeiterin, teilte mir mit, dass siebzig Prozent der Familien die sie wöchentlich mit Lebensmitteln versorgen, sich hauptsächlich nur aus diesen Spenden ernähren. Zehn Prozent dieser Familien leben in extrem armen Verhältnissen.

Als ich sie fragte, wie es mit den Müttern aussieht, ob sie erwerbstätig sein können, erklärte sie mir, dass achtzig Prozent von ihnen keine feste Anstellung finden können. Und wir sprechen hier über eine Region, die in Brasilien für „reich” gehalten wird. Viele der Mütter, so Liliane, gehen Beschäftigungen mit informellen Arbeitsbedingungen nach, ohne Urlaub, ohne Versicherung.

„Aber Bárbara, in Deutschland sind wir doch schon viel weiter”, könnte mir jemand sagen. Ja, das stimmt. Ich kenne tatsächlich keine Familie, die nur von Lebensmittelspenden leben muss. Aber was die Lebensrealitäten in diesen beiden Ländern in dem Kontext von Mutterschaft und Pflege des Kindes angeht, ist die Gemeinsamkeit, dass pflegende Mütter in Brasilien und in Deutschland extrem großen Schwierigkeiten begegnen werden, wenn sie arbeiten wollen. Der Grund dafür ist nicht die Behinderung der Kinder, sondern die gesellschaftlichen Strukturen.

In einer Demokratie und in einem Rechtsstaat sollte es Gesetze geben, um mehr soziale Ungleichheiten zu bekämpfen und mehr Chancengleichheit zu etablieren. Und zwar für alle, auch für die „schwierigen Fällen” oder für die „Schattenfamilien“. In einem reichen Land wie Deutschland, das sich als „entwickelt” gegenüber Südländern bezeichnet, wird die Pflege, die von Familienangehörigen geleistet wird, als ehrenamtliche Arbeit eingestuft, d.h. ohne finanzielle Unterstützung die mit dem Lohn einer Arbeitsstelle für die angewendeten Stunden zu vergleichen wäre. Sorry (not sorry) zu sagen, aber leider kann eine Familie mit einem Kind mit Pflegegrad 5 (die höchste Stufe) von 901€ im Monat nicht leben.

Selbst die Lösung sich als arbeitslos zu melden, ist nicht so unkompliziert, wie viele vielleicht denken. Auf Instagram hat Sarah aus dem Profil @phyxchen einen Post zu dem Thema geschrieben. Sie sagt: „Wenn ich mein Arbeitsverhältnis kündigen und mich arbeitslos melden würde, würde ich kein Arbeitslosengeld erhalten. Ich würde die Voraussetzung nicht erfüllen, da ich nicht mindestens 15 Stunden pro Woche eine versicherungspflichtige Beschäftigung ausüben kann. Dafür müsste ich meine Tochter ca. 20 Stunden pro Woche fremdbetreuen und fremdpflegen lassen können”, was in dem Fall ihrer Tochter, gerade in der Pandemie, hochgradig gefährlich wäre auf Grund von Ansteckungsgefahr.

Dass Pflege- und Sorgearbeit kostenlos geleistet werden, ist für diese Welt, wie wir sie kennen, angenehmen und ziemlich praktisch, oder? Aber leider nicht für Familienangehörigen, vor allem nicht für Mütter, die statistisch gesehen die Hauptrolle in der Pflege der Kinder übernehmen. Weil wenn niemand da ist, der*die diese Arbeitet macht, wird darauf abgezielt, dass Mütter Wunder leisten. Wir sind doch Kämpferinnen, richtig? Es wird oft selbstverständlich erwartet, dass Mütter immer aufspringen, wenn die Fachkraft krank ist. Oder wenn das Kind zur Klinik muss. Oder wenn es zur Therapie gebracht wird. „Meine Arbeitszeit reduzierte sich mit jeder neuen Diagnose und der daraus folgenden Therapie – und Unvereinbarkeit wurde zu meiner Lebenswirklichkeit”, schreibt Barbara Peveling auf Zeit.de.

Zusätzlich zu der gesetzlichen Ebene, gibt es das Narrativ, das bewusst oder unbewusst über Mütter von behinderten und chronisch kranken Kindern erzählt wird, wie das der Kämpferin. Vor einem Jahr, als ich mich für eine Stelle im Bereich Inklusion (!!!) beworben habe, bekam ich eine Absage, womit ich leben konnte. Aber am Ende des Telefonates bekam ich von der Leiterin des Projektes, fast wie nebenbei, den Satz zu hören: „Und Ihr Kind braucht Sie doch”. Das Kind, das gemeint war, war mein behindertes Kind. Sie wusste, dass dieses Kind auch einen Vater hat. Aber sie ist leider nicht auf die Idee gekommen, dass mein Partner, der Vater meines Kindes, auch für mein Kind da ist, nicht nur ich. Ich habe dieser Person natürlich eine lange Antwort gegeben und teilte ihr sehr deutlich mit, wie unprofessionell und unmöglich das war, was sie mir sagte!

Nein, es ist nicht in unserer Natur, Kinder gerne zu pflegen, eine bis jetzt unbezahlte und unsichtbare Arbeit. „Sie nennen es Liebe. Wir nennen es unbezahlte Arbeit“, sagte die italienische Feministin und Autorin Silvia Federici in den 70ern Jahren. Aber es scheint so, dass wir ihn noch weiter und lauter wiederholen müssen.