“Mir wurde leider immer wieder gesagt, dass es eben so wäre mit kleinen Kindern. Und ich ja dann wieder mehr Freiheit hätte, wenn sie größer werden. Leider ist das dann eben nicht eingetreten. Oder von anderen Müttern, dass sie die Termine nicht alleine schaffen würden wegen der Fahrten. Aber ich hatte ja keine Wahl. Mein Mann konnte nicht jede Woche für die Termine frei nehmen. Dann hätte ja das Geld wieder gefehlt.
Und was ich auch sehr verletzend finde, wenn gesagt wird, dass es ja toll ist, einen bezahlten Babysitter zu bekommen.”
Barbara
Mein Name: Barbara Instagram: familie_w_aus_g
Alter: 42 Jahre
Mutter von 2 leiblichen Kindern und 1 Pflegekind
Geboren: 1979
Meine derzeitige Arbeit:
Pflegemutter/ pflegende Mutter, Schulbegleitung und Reinigungskraft
Ausbildung:
Hauswirtschafterin und Medizinische Fachangestellte
Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?
Mein Leben war unkompliziert und ich hatte keine großen Sorgen.
Wie war dein Leben, als deine Kinder da waren?
Mein Leben wurde komplizierter und anstrengender mit den Kindern. Allerdings habe ich meine erste Tochter auch während meiner Ausbildung bekommen. Mit der Geburt meiner zweiten Tochter 2004 wurde es nochmal anstrengender, da wir durch die Behinderung mehr Termine hatten.
Wie sieht dein Leben heute aus?
Mein Leben ist gut, allerdings doch anders als bei Eltern mit erwachsenen selbständigen Kindern. Da meine Tochter auf ständige Betreuung angewiesen ist, richtet sich mein Leben danach.
Wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?
Bei meiner Tochter war das Hörscreening bei der U2 schon auffällig. Das war der 1. Hinweis. Allerdings war da noch gar nicht absehbar, wie sich das alles entwickeln wird. Je älter sie wurde, umso mehr fiel die verzögerte Entwicklung auf. Die endgültige Diagnose haben wir erst 2018 erfahren.
Inwiefern ist dein Kind behindert?
Meine Tochter hat einen seltenen Gendefekt der sich SPATA5 nennt. Sie ist dadurch gehörlos, hatte Abscencen Epilepsie, ihre kognitive Entwicklung ist stark verzögert. Sie benötigt einen Rollstuhl,da sie nicht alleine gehen kann. Sie hat eine Muskelhypotonie und eine Sprachentwicklungsstörung. Kann sich durch Lautsprache und Gebärden aber mittlerweile gut mitteilen.
Welche sind deine glücklichsten Erinnerungen mit deinem Kind?
Ich habe viele glückliche Erinnerungen. Unter anderem wie sie das Laufen erlernt hat. Oder das Schwimmen. Oder dass sie mit den Cochlea Implantaten so gut hören kann. Wir konnten oft in den Urlaub fahren und viele tolle Ausflüge machen. Haben viele liebenswerte Menschen auch durch unsere Tochter kennengelernt.
Was oder wer hat dir damals die Kraft gegeben, durch die Herausforderungen zu gehen?
Meine Kinder haben mir die Kraft gegeben, immer wieder zu kämpfen und nicht aufzugeben. Und zu sehen, dass es immer weiter geht und meine Tochter immer wieder Neues lernt.
Viele Mütter*Väter von behinderten Kindern berichten, dass sie sich von ihrem Umfeld nicht immer verstanden fühlen. Wie war das für dich damals? Hast du dich von deinem Umfeld gut verstanden gefühlt?
Das war unterschiedlich. Manche Menschen konnten uns verstehen. Andere Freundschaften sind auch zerbrochen, weil unsere Leben und die Anforderungen einfach zu unterschiedlich waren. Bzw. das Verständnis gefehlt hat.
Fühltest du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?
Darüber habe ich ehrlich gesagt, gar nicht nachgedacht. Ich glaube meine Erwartungen diesbezüglich waren sehr niedrig.
Gab es bei dir Kommentare, die zu dir immer wieder gesagt wurden, die du nicht mehr anhören konntest? Welche waren es?
Mir wurde leider immer wieder gesagt, dass es eben so wäre mit kleinen Kindern. Und ich ja dann wieder mehr Freiheit hätte, wenn sie größer werden. Leider ist das dann eben nicht eingetreten. Oder von anderen Müttern, dass sie die Termine nicht alleine schaffen würden wegen der Fahrten. Aber ich hatte ja keine Wahl. Mein Mann konnte nicht jede Woche für die Termine frei nehmen. Dann hätte ja das Geld wieder gefehlt.
Und was ich auch sehr verletzend finde, wenn gesagt wird, dass es ja toll ist, einen bezahlten Babysitter zu bekommen.
Wie sah dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen konntest du Job und Familie miteinander vereinbaren?
Ich habe wieder in der Arztpraxis angefangen 10 Stunden zu arbeiten, als meine zweite Tochter 2 Jahre wurde. Betreut wurde sie in der Zeit von Oma oder dem Papa. Mit 3 Jahren kam sie in eine SVE (Anm: Schulvorbereitende Einrichtung). Während sie betreut wurde, konnte ich arbeiten. Die Betreuung ging dort von 8.00 bis 15.30 Uhr. Da die Betreuung aber nicht so gut zu meiner Tochter gepasst hat, wechselten wir in den örtlichen Regelkindergarten. Dort war die Betreuungszeit aber kürzer und wir waren wieder auf die Unterstützung durch die Großeltern angewiesen. Während der Zeit habe ich 10 Stunden die Woche gearbeitet. Also ohne private Unterstützung wäre es nicht möglich gewesen.
Deshalb habe ich mit dem Schuleintritt meiner Tochter angefangen als Schulbegleitung zu arbeiten. Anders wäre es nicht möglich gewesen, die Ferien und Nachmittage abzudecken.
Wieviel Zeit hattest du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?
Zeit für mich hatte ich an den Vormittagen an denen ich frei hatte. Wenn eben alles Wichtige erledigt war. Abends und am Wochenende nur wenn die Großeltern übernommen haben.
Inklusion war damals kein Begriff, wie wir ihn heute nutzen. Wie habt ihr Teilhabe im gesellschaftlichen Leben erfahren? Musstest du dafür kämpfen? Magst du uns von einer Situation berichten?
Ich finde, es war alles fast einfacher, als die Kinder noch kleiner waren. Der Wechsel in den Kindergarten war problemlos. Die Erzieher waren sehr motiviert. Die Zusammenarbeit war sehr gut.
Als Schule haben wir bewusst eine Förderschule ausgesucht. Wir konnten uns einen Besuch an der Regelschule nicht vorstellen und haben diese Entscheidung auch nicht bereut. Im selben Jahrgang wie Lena wurden zwei Kinder mit Behinderung eingeschult an unserer örtlichen Grundschule. Eines mit Schulbegleitung, eines ohne. Von Seiten der Schule gab es auch da keine Probleme.
Meine Tochter durfte auch mit im Gemeindehaus übernachten. Einfach zusammen mit den anderen Kindern. Auch im Kindergottesdienst war sie alleine mit dabei. An Weihnachten hatte sie eine Rolle beim Krippenspiel. Erst mit der Pubertät und dem Erwachsenwerden änderte sich das. Andere Jugendliche wurden selbstständig. Es gibt keine gemeinsamen Angebote mehr.
Kannst du mit uns eine schöne Situation mit deinem Kind teilen, die dich glücklich gemacht hat?
Glücklich gemacht haben uns viele Situationen, z. B. wenn unsere Tochter einfach dabei sein konnte. Oder wenn sie etwas geschafft hat, wie das Schwimmen lernen. Das macht sie einfach sehr gerne. Sie war auch ganz oft mit beim Schwimmtraining der Wasserwacht. Auch als sie angefangen hat, zum Sprechen auch Gebärden zusätzlich zu benutzen, war das ganz toll und hat unsere Kommunikation erleichtert. Natürlich auch alle Situationen, in denen sie von anderen Menschen einfach so genommen wird, wie sie ist.
Bist du die Mutter, die du sein wolltest?
Mittlerweile denke ich, bin ich meist die Mutter, die ich sein wollte. Aber es war ein langer Weg. Und ich denke auch, es geht immer weiter. Es entwickelt sich. Ich lerne mit meinen Kindern. Ich bin mit meinen Kindern erwachsen geworden.
Wenn du die Zeit zurück drehen könntest: würdest du etwas anders machen?
Wir hätten schon früher ein Pflegekind aufnehmen sollen. Es hat die Balance in unserer Familie verbessert. Wir fühlen uns komplett. Und ich hätte mir mehr Unterstützung geholt, nicht versucht, alles alleine zu stemmen.
Wenn du könntest, welchen Gegenstand deines Kindes würdest du ewig aufbewahren?
Die Puppe Julia. Die war bisher immer überall dabei.
Was würdest du einem jungen Elternteil sagen, das heute eine ähnliche Situation lebt, wie du damals?
Beantragt alles was geht, versucht euch so viel Unterstützung zu holen wie möglich. Vernetzt euch mit anderen Eltern. Schafft euch Freiräume. Gebt Verantwortung ab. Alles leicht gesagt, ist aber wichtig. Genießt schöne Momente. Gebt niemals auf!
