Jetzt ist es bald soweit und das Jahr 2023 ist auch schon fast rum. Mit Cheyennes Text vor zwei Wochen haben wir euch schon einen Einblick in die Gedanken rund um Weihnachten oder Jahresende in einer Familie mit behinderten Kindern gegeben. Heute lesen wir, wie es Anke damit geht, dass Weihnachten da draußen nicht barrerefrei für Ihre Tochter ist, dass sie in jeder Hinsicht vor verschlossener Tür steht und dass niemand kommt, wenn Not im Advent ist. Ein starker Text, der uns nicht Betroffenen zum Aushalten auffordert, ganz ohne dass es da steht.
Alle Jahre wieder wäre ich gerne unbeschwert und voller kindlicher Freude in der Erwartung des Weihnachtsfestes. Dabei ist meine Erwartungshaltung keineswegs utopisch. Ich wünsche mir für mein Kind nur ein gemütliches und auch geselliges Erleben dieser speziellen Zeit. Egal, ob bei Freunden im Wohnzimmer an einem Sonntagnachmittag oder mit Schokofrüchten auf dem Weihnachtsmarkt. Es gibt Rituale im Advent, die mir viel bedeuten, aber die mein Kind kaum miterleben kann.
Es gibt da einen Unterschied, über den wir uns einmal Gedanken machen sollten: es gibt ein großes Spektrum an Behinderungen und Pflegebedürftigkeiten. Dies bedeutet wiederum, dass die Herausforderungen für die Betroffenen und ihre Familien sehr sehr verschieden sein können.
Ich bin ja Germanistin und liebe das geschriebene Wort. In meiner Welt bedeutet Sprache Macht und daran glaube ich! Ich bin mir sicher, dass Gespräche, Bücher und die Art und Weise wie wir die Welt beschreiben einen Unterschied machen. Sprache prägt unsere Kinder und unseren Umgang mit unseren Mitmenschen. Sprache formt unser Weltbild von Kindesbeinen an. Worte können wie eine sanfte Umarmung sein oder eine klaffende Wunde hinterlassen. Und deshalb braucht unsere digitale Welt immer noch Bücher. Bücher die uns lehren und Träume schenken. Bücher die unsere Werte weitertragen. Und genau so ein Buch ist „Ich bin Mari“ von Shari und André Dietz.
Keine Ahnung, wo ich mit dem Lobpreisen dieses Buches anfangen soll. Vielleicht bei den Autor*innen Mareice Kaiser (im Kaiserinnenreich auch heimlich Chefin genannt, wobei sie dann immer antwortet, das wir die Chefinnen wären) und Rebecca Maskos, die erst seit kurzem Instagram nutzt und es liebt, jetzt endlich mal Essensfotos posten zu können. Oder mache ich weiter, dass unsere geliebte Bárbara einen Text zu Ableismus in der Familie beigesteuert hat und sich selbst und uns anderen Eltern ein bisschen den Spiegel vor hält.
“Eine kindliche Haltung in der Kommunikation, selbst wenn das Kind nicht mehr klein ist, oder eine unachtsame, respektlose Behandlung des Körpers des Kindes bei der täglichen Pflege sind weitere Verhaltensweisen, die man bei Eltern behinderter Kinder beobachten kann”.
Als nicht-behinderte Frau musste ich (Bárbara), auch wenn leider ziemlich spät, vieles Neues lernen, als mein behindertes Kind auf die Welt kam. Ich hatte keine wirkliche Ahnung, wie Menschen mit Behinderung leben, wie es um ihre Rechte steht. Wäre das nicht schlimm genug, war ich auch der (falschen!) Meinung, dass wir als Gesellschaft schon viel im Bereich der Förderung von Inklusion, Barrierefreiheit und Gleichberechtigung für behinderte Menschen getan haben.
Mit der Geburt meines Kindes bin ich ins kalte Wasser gesprungen und wurde, wie alle pflegende Eltern es leider nur zu gut kennen, ziemlich schnell mit vielen Barrieren und unschönen Erfahrungen konfrontiert. Die erste Situation die ich erfahren habe, war direkt im Krankenhaus, nachdem mein Kind, damals ein fünf Tage altes Baby, aus der Intensivstation raus durfte und ich mich wie die glücklichste Mutter dieser Welt gefühlt habe und dachte: nichts und niemand kann mir dieses Gefühl wegnehmen. Bis eine Physiotherapeutin mir und meinem Mann sagte, bevor sie uns die ersten Physiktherapieübungen für mein Kind uns erklären wollte, dass wir als Eltern uns bewusst machen sollen, dass wir einen schweren Weg vor uns haben werden und dass wir uns eigentlich anders hätten entscheiden können. Ich starrte bei diesen Worten meinen Mann an und konnte meine Ohren nicht trauen. Ich fühlte mich komplett gelähmt und konnte in dem Moment nichts dazu sagen. Aber diese Erfahrung, bei der das Leben meines Kindes direkt nach seiner Geburt so sehr in Frage gestellt wurde, hat mich damals sehr verletzt. Ein Mama eines frisch geborenen Babys, egal ob mit oder ohne Behinderung, braucht etwas anderes als das. Ein Jahr später war ich dann bereit diese Erfahrung mit der Leitung der Kinderklinik zu teilen. Aber das ist eine andere Geschichte.
Wie gesagt, ich musste damals viel lernen und deshalb war es mir sehr wichtig, insbesondere Stimmen von behinderten Menschen zu hören und lesen – im Grunde genommen von ihnen zu lernen. Ich erinnere mich, wie ich damals besonders viel von Luisas L`Audace Instagram-Profil und durch den Podcast des Teams „Die Neue Norm“ gelernt habe. Über Luisas L´Audaces erstes Buch habe ich vor genau einem Jahre hier auf dem Blog geschrieben.
Der heutige Tag, der 3. Dezember, gilt weltweit als der „Internationale Tag der Menschen mit Behinderung“, ein Tag wo es darum geht, die Gesellschaft aufmerksam zu machen, dass Menschen mit Behinderung immer noch und viel zu oft benachteiligt werden.
Nicht nur heute, aber gerade heute, ist es uns wichtig, unseren Blog für die Stimmen von behinderten Menschen Platz zu machen. Dafür möchte ich das tolle Buch „Angry Cripples. Stimmen behinderter Menschen gegen Ableismus“ vorstellen, herausgegeben von Alina Buschmann, Luisa L´Audace bei dem Leykam Verlag. Mit sechszehn Kapitel von unterschiedlichen Autor*innen wie Kübra Sekin, Natalie Dedreux, Tanja Kollodzieyski, Nadine Rokstein, Jasmin Dickerson, Janina Nagel u.a. berichten sie über ihren Alltag, über Kunst, ableistische Erfahrungen, Pränataldiagnostik, selbstbestimmte Sexualität, über Gefühle wie Trauer und Hoffnung.
Pünktlich zum ersten Weihnachtswochenende beschäftigen wir uns heute damit, was Weihnachten oder Feiertage oder Adventszeit für Familien mit behinderten Kindern bedeutet. Ich (Anna) werde oft gefragt, wie das mit einem autistischen Kind ist. Dazu habe ich ein ganzes Kapitel in meinem Buch geschrieben, aber ich glaube, viel interessanter ist zu lesen, wie es ist, wenn es mehrere neurodivergente Personen in der Familie gibt und auch ein Elternteil dazu gehört. Deswegen hören wir heute Cheynne zu, die wir als Cheyenne.Wiley auf Instagram als Teil unserer Community sehr schätzen. Danke, dass du neben all dem, was du täglich leistest, trotzdem noch Zeit hast, uns und alle anderen in diesem Internet aufzuklären. (Beitragsbild: privat)
Die ersten Jahre haben wir versucht, an den uns vorgelebten Idealen festzuhalten, so auch in der Zeit von Anfang Dezember bis Januar, die so schön, so wohlig, gemütlich und manchmal eben nicht minder anstrengend zu sein scheint. Das Weihnachtsfest, für viele Familien ein Abarbeiten von Pflichtbesuchen, Deko, Geschenke und Traditionen aus unser aller Kindheit, die selbst und Erwachsene manchmal für einen Moment in diese Zeit zurückversetzen.
Autistische Menschen sind generell schnell reizüberflutet. Und Reize sind nicht nur die lauten Umgebungsgeräusche oder Menschenansammlungen, sondern tendenziell alles, was in dem autistischen Gehirn Stress auslöst- und das ist höchstindividuell.
Pünktlich am ersten Dezember schlägt bei uns die Bombe ein. Eine Bombe, die jahrelang kontinuierlich sowie pünktlich in Bruchlandung explodierte, ohne dass uns die Ursache klar war. Der klassische Adventskalender, das Einläuten der Weihnachtsstimmung, führte bei uns von Beginn an zu Gefühlsausbrüchen, in ihrer Intensität kaum nachvollziehbar für Außenstehende. Ein Adventskalender ist für viele Kinder ein logisches Konzept, um die Zeit bis Weihnachten fassen zu können. Für meine diagnostizierten Kinder, denen es schwer fällt den Unterschied zwischen Morgen und einem Monat zu greifen war der so schön drapierte und dekorierte Kalender ab Tag eins ein Trigger für einen Meltdown aus Unverständnis, Verzweiflung und schierer Panik, bis wir irgendwann aufgaben und beschlossen ihn außer Sichtweite zu schaffen und dem Kind jeden Tag ein Türchen einzeln zu geben. Aus den Augen, aus dem Sinn. Zeit Blindheit. Ein großes Thema, vor allem bei Adhs und oft dann doch so unbekannt, dass die kindliche Reaktion für Außenstehende als typische Trotzreaktion misinterpretiert wird. Bis wir als Familie den Dreh raus hatten, stets ausgecheckt, was bei unseren Kindern geht und was nicht, sind so einige Jahre vergangen und nun leben wir mit den nötigen Anpassungen, oft ein wenig anders im Detail aber für uns so furznormal. Familie eben.
Meine beiden autististischen Kinder mit Adhs lieben Action- und genauso sehr wie sie danach ächzen, ermüden sie zugleich durch jede Abweichung von der alltäglichen Routine, die der feste Anker von Sicherheit und Ruhe. Entschleunigung. So schön die Weihnachtszeit in ihrem Glanz anmuten mag, so stressig ist das ganze Drumherum. Weihnachtsfeier hier, Nikolauslaufen da. Geschenke. Plätzchen und Lebkuchenhäuser. Für Kinder ist dieser Monat durchaus aufregend- für autistische Kinder oft so aufregend, dass ihr Nervensystem auf Daueralarm leuchtet. Und das bedeutet mitnichten automatisch, dass es nicht schön für neurodivergente Kinder wäre- der Zauber ist genauso da, nur eben mit einer großen Portion Anstrengung im Schlepptau. Unser Leben dreht sich oft darum zu sorgen, dass hier keines der Familienmitglieder ausbrennt. Ein Jonglieren der Bedürfnisse, ein Hangeln von Tag zu Tag, ganz viel Routine und gesicherte Flexibilität wenn nötig. So auch in der Weihnachtszeit. Die Feiertage sind wahrscheinlich der Höhepunkt, der Gipfel des Eisbergs und auch hier hatten wir einige Dramen, bis wir erkannt haben, welche Art von Weihnachten uns allen gut tut. Meine absolute Erkenntnis: Traditionen dürfen verändert werden. So gibt es Bescherung bei uns morgens, ihr wisst: Wartezeit bedeutet hier absoluter Stress und warum sollte ich einen eigentlich so schönen Tag damit verbringen gegen zu regulieren, anstatt ihn von Beginn an so zu gestalten, dass der Stress aufs Nötigste reduziert ist.
Geschenke werden hier entweder in Etappen geöffnet oder bestenfalls dafür gesorgt, dass es nicht zu viele sind. Was sich für uns bewährt hat, ist das Entzerren der Überhäufung an Geschenken über mehrere Tage. Und oft entgegen mir verwunderte Stimmen: “Wie können Geschenke denn zu viel sein?” “Kinder lieben Geschenke!” Nunja, das ist meistens auch so, wobei ich mich mit so pauschalen Aussagen grundsätzlich schwer tue. Und auch hier wieder: Geschenke sind Dopaminlieferant schlechthin, lieben wir. Aber sie bedeuten auch Aufregung. Freunde. Große Emotionen. Eine Überreizung geschieht nicht immer bloß durch Empfindungen negativer Natur. Überreizungen entstehen nicht bloß durch unangenehme Gefühle, positiver Stress ist ebenso a thing- gerade bei Kindern mit so empfindlichen Nervensystemen. So achten wir in der Weihnachtszeit automatisch besonders darauf, dass die Kinder wenig Anforderungen haben und wir für entsprechende Auszeiten sorgen.
Wir verbringen die Feiertage in gewohnter Konstellation und wählen unsere Kontakte mit Bedacht. Das A und O? Verständnisvolle Familien, die sich den Gegebenheiten anpassen. Inklusion innerfamiliär, so wie ich glaube, ein präsenteres Thema, das uns manchmal bewusst ist. Dass Neurodivergenz meist damit einhergeht, dass die Behinderung für Außenstehende nicht auf den ersten Blick sichtbar ist, führt zwangsläufig dazu, dass sich die Spreu vom Weizen trennt. Wir ringen nach Unterstützung, gerade wir pflegenden Familien benötigen das so altbekannte Dorf händeringend, doch erfahrungsgemäß führt die Erziehung an sich, die Erziehung neurodivergenter Kinder, umso häufiger zu immensen Familiendramen. Wie will man Oma Erna also erklären, dass das Kind nicht unerzogen ist, weil es die Weihnachtsdekoration vom Baum reißt. Oder was sagt Onkel Klaus dazu, dass die Bescherung um 10 Uhr morgens stattfindet? Als Mama autistischer Kinder bin ich klarer in meinen Forderungen geworden. Und das schlechte Gewissen schwindet. Ich fordere ein, was eigentlich selbstverständlich sein sollte und kämpfe wie eine Löwin für die nötigen Schritte, damit Teilhabe überhaupt annähernd stattfinden kann. Und wenn es sein muss, dann sortiere ich aus. Strikt und mit einer Deutlichkeit, die vom Außen oft nicht verstanden wird. Und all das ist okay. Ich bin kein Fan davon, Behinderungen, die für mich nach wie vor als wertneutral zu betrachten sind, zu romantisieren. Meine Kinder dienen keineḿ Zweck und auch wenn das ein wenig kitschig klingt: Sie haben mich hunderte Meter in die Höhe wachsen lassen. Ich darf nun die Erfahrung machen, dass wir kleine Dinge ändern dürfen. Und auch Große. Wir dürfen Entscheidungen treffen, für unsere Familien. Das Leben in einem System, gemessen an den Bedürfnissen vieler Menschen und eine Schablone, die für uns einfach nicht passt. Ich durfte erkennen, dass Weihnachten das ist was man draus macht. Und das ist nicht schlechter- bei uns höchstens ein wenig anders als bei Vielen.
Es ist immer das Gleiche: Wenn wir als Familie mit unserer behinderten Tochter unterwegs sind, bekommen wir unterschiedliche Reaktionen von anderen Menschen wie auf einem Tablett serviert. Es können starrende Blicke sein, Fragen zu ihrer Behinderung – „Was hat sie denn?“ -, ungefragte Therapievorschläge, und – der Hit! (Ironie) – Geschenke von fremden Menschen.
Hier eine nicht vollständige Liste von solchen Geschenken: einen Schutzengel auf einem Straßenfest von einem Mann bekommen, zwei Euro von einer älteren Dame am Supermarkt – „Kauf dir was Schönes, meine Süße!“ und kneift ihr an die Backe dabei -, Luftballons von Clowns am Spielplatz – obwohl sie damals große Angst von ihnen hatte – und neulich eine Kette im Wert von 15€ von einem Mann der Schmuck in Hannover Innenstadt verkaufte.
Das ist alles lieb gemeint. Diese Menschen wollen meinem Kind etwas Gutes tun, ihm etwas schenken, eine Freude machen. An sich kein Problem, oder? Leider doch.
Letzte Woche haben wir euch ja schon Roberts Buch vorgestellt. Heute knüpfen wir an seinen Tätigkeitsbereich “Trainer für die Olympischen Winterspiele für Menschen mit geistiger Behinderung” an. Wir lernen Valentina kennen.
Wir sind dabei, als Valentina ihr neues Fahrrad bekommt. Es ist rot, mit Marienkäfer-Tupfen und hat drei Räder. Wir begleiten sie, ihr Rad und ihre Musikbox in den Park, wo sie fröhlich ihre Runden zu “Atemlos durch die Nacht” zieht. Bis sie von Jugendlichen ausgelacht wird.
Der November hat begonnen und mit ihm die Zeit, in der wir eher drinnen als draußen sind und vielleicht (wenn es richtig gut läuft) auch mal Zeit haben, ein Buch zu lesen. Deswegen werden wir euch in den nächsten Wochen immer wieder Bücher für Kinder und Erwachsene vorstellen, von denen wir glauen, dass Sie f´ür euch interessant sein könnten.
Wir beginnen heute mit dem Buch “Eine Geschichte der Menschen mit Behinderung – Dis/abled in der Antike”. Der Autor Robert Ralf Keintzel stellt viele Fragen und versucht die Antworten darauf zu finden: “Was ist eigentlich Behidnerung? Wie nahmen die Wissenschaft, die Religion und die Medizin das Phänomen der Behinderung wahr, und wie gingen sie mit Menschen mit sogenannter Behidnerung um?” und viele mehr.
“Im Zentrum der Thematik steht daher die Frage, was in verschiedenen Kontexten und zu wlecher Zeit unter Normalität verstanden wurde.”
Für mich (Anna) ist diese Frage immens wichtig, denn in meiner Arbeit, in der es unter anderem um Rassismus und Bodyshaming geht, komme ich immer wieder zu der Frage zurück, was es mit uns macht, wenn jemand anderes oder ich selber nicht Teil des Normbildes ist.
Robert Ralf Keintzel Hat Medizin, Sonderpädagogik und Geschichte studiert. Zur Zeit arbeitet er als Heilpädagoge in der Schweiz. Er engagiert sich ehrenamtlich unter anderem als Trainer bei den Olympischen Winterspielen 2020 für Menschen mit geistiger Behinderung. Er wurde mehrfach ausgezeichnet, unter anderem in Anerkennung der bemerkenswerten Beiträge für die deutsche gesellschaft im Jahr 2019.
Lassen wir nun noch den Autor zu Wort kommen.
Buchreihe „Eine Geschichte der Menschen mit Behinderung“
Eine Geschichte der Menschen mit Behinderung Dis/abled in der Antike
Eine Geschichte der Menschen mit Behinderung Dis/abled in 500-1620
Immer noch wird den Menschen mit Behinderung zu wenig Beachtung geschenkt. Das gilt auch für die Geschichtsschreibung. Wie lebten Menschen mit Behinderung in der Antike, Mittelalter und Renaissance? Wie sah ihr Alltag aus? Welchen Berufen gingen sie nach? Wie wurden sie von ihren Mitmenschen wahrgenommen?
Auf diese Fragen gibt die Buchreihe „Eine Geschichte der Menschen mit Behinderung” eine Antwort. Es möchte die Lücke in der Geschichtsschreibung der bislang kaum erforschten Geschichte der Menschen mit Behinderung füllen und aus ihrem Leben erzählen.
Die Bedeutung von Krankheit und Gesundheit wechselt in der Geschichte der Menschheit immer wieder. Normen und Wahrnehmungen verändern sich im Laufe der Zeit, ob eine Person behindert wird, unterliegt keinem Automatismus, sondern einem System an Wechselwirkungen.
Entsprechend wandelten sich für Menschen mit einer Krankheit oder Beeinträchtigung die ärztliche Behandlung, ihr Schutz im Rechtssystem und auch ihr Bild in der Philosophie.
In der Buchreihe wird die Wahrnehmung der Menschen mit Beeinträchtigung in der Medizin, Philosophie, im Rechtssystem, im Christentum, in der Gesellschaft und in der antiken Mythologie nachgezeichnet und ergründet, welche Faktoren dazu führten, dass eine Beeinträchtigung zur Behinderung wurde.
Auf interessante und originelle Weise erzählt die Sachbuchreihe exemplarisch die Geschichten zahlreicher Personen mit Beeinträchtigung, die für die antike Gesellschaft prägend waren.
Da ist zum Beispiel Kaiser Claudius. Seine Rolle als Sonderling und die Geringschätzung, die er als Mensch mit Beeinträchtigung erfuhr, half ihm, im politischen Rom zu überleben und zum Kaiser aufzusteigen.
Der junge Claudius, der stotterte und durch seine spastischen Lähmungen in seiner Mobilität beeinträchtigt wurde, ließ sich nicht behindern und entpuppte sich als fähiger Herrscher.
Im Mittelalter findet sich beispielsweise Johann von Luxembourg, der mit Ende dreißig auf einem Auge und später auf beiden Augen erblindete. Der Turnierheld und fähige Herrscher ließ sich nicht von seiner Beeinträchtigung behindern und übte noch im selben Jahr seiner vollständigen Erblindung erfolgreich ein Kommando im Hundertjährigen Krieg aus.
Auch nach seiner Erblindung herrschte Johann von Luxembourg über sein Reich. Im Jahr 1346 nahm er an der Schlacht von Crécy teil und stürzte sich trotz seiner Blindheit in den Kampf. Er fiel auf dem Schlachtfeld und erlangte wegen seines Mutes internationale Achtung und Bewunderung.
Johann von Luxembourg stellte zu seiner Zeit die Verkörperung des Ritterideals dar und ist bis heute unvergessen.
Ergänzt werden das Buch und das E-Book durch die Android-App: Dis/abled in History Quiz. Leser und Leserinnen können mit der Quiz-App ihr Wissen zur Buchreihe „Eine Geschichte der Menschen mit Behinderung“ spielerisch und digital testen.
Vom Verein „Deutscher Rollstuhl-Sportverband e.V.“ wurde das Buch „Eine Geschichte der Menschen mit Behinderung – Dis/abled in der Antike“ empfohlen.
In der Tageszeitung „Augsburger Allgemeine“ erschien zur Buchveröffentlichung beider Bücher der Buchreihe ein Interview mit dem Autor.
Nicht nur die Down-Syndrom-Community hat ein tolles Unterstützungsheft, wie Anna hier in ihrem letzten Post berichtet hat, sondern auch Eltern von Kindern mit Spina bifida und Hydrozephalus.
Seit etwas mehr als einem Jahr ist das Aufklärungsheft „Hauptsache gesund? Nein, Hauptsache geliebt!“ in der Welt. Inspiriert hat mich die tolle Arbeit von Lara Mars mit ihrem „Von Mutter zu Mutter“.
Während meiner Schwangerschaft habe ich mich sehr nach einer ähnlichen emotionalen Unterstützung gesehnt. Mehr als den Arztbrief mit der Diagnose „Spina bifida“ und „Hydrozephalus“ in meinem Mutterpass hatte ich nicht. Oder doch: Ich hatte eine Menge Angst und gleichzeitig so viel Liebe für mein noch ungeborenes Kind.
