Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – über Familienurlaub, Kurzzeitwohnen und Hospiz! Ein Gastbeitrag von Melanie

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Schreibe einen Blog Beitrag zum Thema Ferien mit behindertem Kind! Jawoll. Das kann ich. Da weiß ich einiges. Das mache ich. Hab ich gedacht und gesagt. Und jetzt sitze ich hier am Tag der Deadline und werfe alles über den Haufen, was ich versucht habe, zwischendurch mühsam zusammenzuschreiben. Denn das hier ist gerade meine Realität. Es sind Ferien. Ich hatte Urlaub. Mein Kind mit Behinderung war und ist sogar zeitweise betreut. Weil ich mich dafür jedes Jahr intensiv einsetze. Aber in diesen Zeiträumen mache ich häufig ganz andere Dinge als man sie vielleicht erwarten würde. Ich arbeite sehr viel. In meinem Fall, weil es mir Freude macht. Meine Tochter zu pflegen, macht mir auch Freude. Tatsächlich. Aber 12 Wochen pro Jahr ohne Unterstützung kann und möchte ich nicht. Und, unter uns gesagt, das möchte meine 11-jährige Tochter mindestens genauso wenig. Die Sommerferien dieses Jahr war unsere Tochter zwei Wochen in einem Ferienspaß Angebot für Kinder mit Behinderung. Kostenpflichtig. Dafür spare ich mir das Krankenkassen-Budget des Entlastungsbetrages auf. Sie kam jeden Tag glücklich und müde zurück. Und auf die Art schmutzig, wie es mir das Gefühl gibt, dass sie einen guten Tag gehabt hat.


Anschließend war sie drei Tage zu Hause und ich voll für sie da. Und dann stand unser Familienurlaub an. Wir sind in den Kupferhof (https://haendefuerkinder.de/) in Hamburg gefahren. Eine Einrichtung für Kurzeitwohnen für Familien mit behinderten Kindern. Unsere Tochter war dort 24 Stunden voll versorgt und gepflegt. Und wir konnten im gleichen Haus wohnen und urlauben. Das Motto lautet hier „alles kann, nichts muss“.

Ich konnte jederzeit so viel und so intensiv ich wollte, mit meinem Kind zusammen sein. Aber ich konnte sie auch nur aus der Entfernung beobachten und ganz echt mit gutem Gefühl anderen Fachkräften und liebevollen Pflegern überlassen. Regelmäßig haben wir von irgendwo ein fröhliches Quietschen gehört. Manchmal auch ein unzufriedenes Schimpfen. Und immer konnte ich ganz nach meinem Bedürfnis entscheiden, ob ich dem Geräusch auf den Grund gehe oder nicht. Die Kosten für Pflege und Unterkunft des Gast-Kindes werden über die Kurzzeitpflege der Krankenkassen und ggf. noch über die Eingliederungshilfe des für euch zuständigen Landschaftsverbandes getragen.

Jetzt sind wir wieder zu Hause. Aber es steht noch eine letzte Etappe für unsere Tochter an. Sie wird noch für eine Woche die Kurzzeitpflegeeinrichtung für Kinder hier um die Ecke besuchen. Auch dort haben wir uns vor ein paar Jahren vorsichtig angetastet und geben sie nun mit einem guten Gefühl dorthin.
Ich sag’ euch, das alles war ein Riesen-Stück Arbeit. Und ist es noch. All das zu machen, haben wir nicht an einem Tag entschieden und am nächsten Tag umgesetzt. Es war ein Prozess, für den wir heute sehr dankbar sind, denn wir sind alle, wir als Eltern und auch unsere beiden Kinder, daran gewachsen.


Ich habe noch einen weiteren Tipp für euch, wenn ihr mit eurem Kind mit Behinderung verreisen wollt, aber vollständig selbst pflegen möchtet. Der Kinderhospizdienst Ruhrgebiet (http://www.kinderhospizdienst-ruhrgebiet.de) vermietet ein großartiges Ferienhaus in Norddeich an der Nordsee. Wirklich wunderschön, mit viel Platz, alles barrierefrei und ein großes Kinderzimmer mit Kinderpflegebett. Ja richtig gelesen. Ihr müsst euch hier für die Schlafmöglichkeit keine Kompromisse überlegen, denn alles ist vor Ort. Wenn wir dort sind, erkennt meine Tochter dieses Bett sofort und fühlt
sich angekommen. Das habe ich bislang in Deutschland noch nirgendwo anders gefunden.
Der fußläufig erreichbare Strand ist außerdem super barrierefrei ausgestattet. Es gibt sogar Strandkörbe, in denen ein Stellplatz für den Rolli integriert ist. Richtig klasse, finden wir. Zusammengefasst kann ich sagen: Feriengestaltung mit behindertem Kind ist nicht easy und es könnte uns gern deutlich leichter gemacht werden. Ich werde auch nicht müde, immer wieder auf diverse Missstände hinzuweisen.
Fühle ich mich als Mutter jedes Mal unendlich zerrissen, wenn mein Kind von mir getrennt Urlaub macht und ich dafür auch noch so sehr kämpfe? – JA! Ist es anstrengend, all diese Leistungen immer wieder zu argumentieren und alles zu organisieren? – Oh Yes! Tue ich es trotzdem? – Unbedingt

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