Oktober ist der weltweite Down-Syndrom-Awareness- Month. Was ist das und warum brauchen wir das?

In diesem Monat machen wir auf Menschen mit Down-Syndrom oder auch Trisomie 21 aufmerksam; darauf, dass es sie überhaupt gibt, dass sie ganz anders als all die Vorurteile und Stereotype sind und dass sie teilhaben wollen an unserer Gesellschaft. All das feiern wir seit den 1980ern, als in den USA der Monat geprägt wurde.

Warum brauchen wir das? Weil die Abtreibungsquote für Schwangerschaften mit Down-Syndrom immer noch bei ca. 9 von 10 liegt. Und sich das mit der Bezahlung der pränatalen Bluttests sehr wahrscheinlich nicht so schnell ändern wird. Was wir aber mit der Sensibilisierung für diese Thematik ändern können, ist der Blick auf die Menschen und das Recht auf Teilhabe. Denn alles hängt irgendwie miteinander zusammen.

Falls ihr euch für das Leben von erwachsenen Menschen mit Down-Syndrom interessiert, empfehle ich euch diese Accounts auf Instagram:

• Natalie Dedreux, Aktivistin und Autorin
• Anna_meinbesonderesLeben
•  Luisa Wöllisch, Schauspielerin

Und natürlich noch einige mehr.

Da ich selber Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom bin, besteht mein Netzwerk aus vielen Eltern, die so wie ich Unterstützung, jemanden zum Zuhören oder auch einfach praktische Tipps suchen. Bereits am 21.3. habe ich euch in diesem Artikel neben Dominique und Püppi auch Lara Mars vorgestellt und angekündigt, dass es was Neues von VonMutterzuMutter gibt. Über ihre gemeinnützige GmbH Lavanja, die sie mit ihrer Partnerin Tanja Thalwitzer gegründet hat, hat sie das Nachfolgeheft zu “Von Mutter zu Mutter – Hätten wir nur gewusst, es wird gut” geschrieben.

In Heft 1 lesen wir von Eltern, die sich Briefe an ihr eigenes Ich kurz nach der Diagnose Down-Syndrom schreiben. Es geht sehr emotional zu, das kann ich euch sagen. In Heft 2 lesen wir Briefe “An mich – Verwandte und Freunde” haben sich zusammen getan und ihrem früheren Ich geschrieben, wie es sich damals angefühlt hat, als die Diagnose von den Eltern übermittelt wurde und wie es sich heute anfühlt, nachdem viele Jahre gemeinsamen Lebens stattgefunden haben.

“Achtung Spoiler: Ich warte immer noch. [darauf, dass man sich Sorgen machen soll] Sie [Tilda] ist jetzt viereinhalb und immernoch einfach wundervoll! Wir sehen uns zwar nicht so oft (ja, das finde ich auch extrem doof, aber wir wohnen eben weiter weg), aber jedes Treffen ist, als wäre das letzte erst in der vorherigen Woche gewesen. Außer natürlich, dass die Kinder viel größer geworden sind und schneller. Ansonsten ist es, wie es mit kleinen Kindern eben ist. Sie singt, tanzt, lacht, läuft wohin sie will und hat ihren eigenen Kopf. Und das ist auch gut so.

So rockt sie ihr wunderbar anderes Leben und verändert tatsächlich die Welt.”

schreibt zum Beispiel Patricia, eine Freundin von Lara über deren Tochter Tilda, die 2018 zur Welt kam.

Dieses Heft ist für alle, die jemanden wie meinen Lukas oder Tilda im Leben haben und nicht so recht wissen, ob sie Angst und Sorge fühlen sollen oder dürfen. Wie geht man mit den Eltern um, wie mit dem Kind? Welche Hilfestellungen kann ich geben? Wie kann ich meine Unsicherheit überwinden, so dass sie mir nicht im Weg steht, eine Verbindung und Beziehung zum Kind aufzubauen? Im Heft schreiben Geschwister, Großeltern, Freund*innen und andere Familienmitglieder an sich selbst und so ziemlich alle beruhigen ihr früheres Ich, denn eigentlich ist alles gut und manchmal auch richtig cool mit einem Kind mit Down-Syndrom.

Beide Hefte bekommt ihr über Lavanja.com kostenfrei zugeschickt. Zudem bieten Lara und Tanja auch Seminare und Thementische an, die sich alle rund um das Leben und die Herausforderungen mit Kindern mit Down-Syndrom drehen. Alle Angebote findet ihr auf der Website. Und wenn ihr schon dort seid, könnt ihr eine kleine Spende da lassen, weil sich vor allem die Hefte und auch die Seminare in erster Linie über Spenden finanzieren.