Die dritte Schulvorstellung für die erste Klasse in einer Grundschule. Ich sitze mit meinem Kind, M., im Sekretariat und zum dritten Mal werde ich vom Sonderpädagogen gefragt: „Wollen Sie doch nicht eine Förderschule?“ Und ich denke mir zum dritten Mal „Nein, verdammt, deswegen sitze ich hier und nicht in einer Förderschule“, antworte aber freundlich und bestimmt „Nein, die Förderschule kommt für mich nicht in Frage, weil…“
Warum eigentlich nicht? Alle schwärmen so von den Förderschulen, wenn es um mehrfach behinderte Kinder geht. Sie würden so tolle Therapien bekommen, schwimmen, reiten, eigener Motorikraum, alle kennen sich mit Unterstützer Kommunikation aus…Manchmal hört sich das für mich an, wie Zauberschulen mit Feen, die alles gerade biegen, emotionale Störungen, körperlichmotorische, sprachliche, sogenannte geistige, schön nach Förderschwerpunkten aufgeteilt. Und dann das schlimme Gegenteil an den Regelschulen: überfüllte Klassen, Lehrer*innen, die keine Erfahrung mit behinderten Kindern haben, zu wenig Personal, Mobbing…Will ich das wirklich meinem Kind antun?!
Meine Antwort wird immer „Ja“ bleiben. Weil es hier nicht um Physiotherapie oder Logopädie geht oder meine Entlastung als Mutter. Es geht um ein Menschenrecht, das Recht meines Kindes auf Bildung nach Art.24 der UN BRK.
Erstens: Begrenzte Urlaubstage. Die meisten Ferien gehen für Intensivtherapien oder geplante Krankenhausaufenthalte drauf. Für das Kind ist das quasi Urlaub. Sie packt aufgeregt ihren Koffer und freut sich über ganz viel Exklusivzeit mit Mama oder Papa. Aber echter Urlaub ist das einfach nicht, sondern eher ein hartes Trainingslager. Machen wir uns nichts vor.
Zweitens: Die Vorbereitung. Wohin reisen wir? Ist dort die medizinische Versorgung im Notfall gesichert? Gibt es einen Aufzug? Ist die Unterkunft barrierefrei? Hat das Kind auch Platz zum Krabbeln? Können wir im Hotel den Schlafrhythmus einigermaßen einhalten? Oder gehen wir doch lieber in eine Ferienwohnung? Passen die Hilfsmittel ins Auto? Brauchen wir eine Flugtauglichkeitsbescheinigung? Auf jeden Fall müssen wir genügend Medikamente sowohl im Handgepäck als auch im Koffer dabei haben. Und eine Bestätigung vom Arzt brauchen wir auch, dass wir den harten Stoff überhaupt mitnehmen dürfen. Puh, haben wir an alles gedacht? Dann auf zur dritten Barriere:
Ein Gastbeitrag von Claudia (Instagram @claudiastaudi) zu unserer Serie “Ferien mit behindertem Kind”.
Ich bin nicht die Mutter, die es im Urlaub genießt, sich morgens im Bett nochmal umzudrehen, weil das schon wache Kind alleine spielt. Ich bin nicht die Mutter, die sich am Strand im Liegestuhl zurücklehnt und ihre Kinder beim Spielen im Sand beobachtet, hin und wieder „Paß auf!“ rufend. Ich bin nicht die Mutter, die mit schickem Handgepäck durch den Flughafen schlendert, an jeder Hand ein Kind, das einen Koffer in Tierform hinter sich her zieht. Ich bin nicht die Mutter, die abends mit neuen Bekanntschaften bei einem Glas Wein vor dem Zelt zusammensitzt, während die Kinder gemeinsam mit den Fahrrädern über den Platz düsen. Ich bin nicht die Mutter, die ihre Kinder in der Kinderbetreuung des Hotels abgibt, um dann Zweisamkeit mit dem Mann zu genießen.
Ein Gastbeitrag von Ramona (Instagram @uschi.elektra) zu unserer Sommer-Serie “Ferien mit behindertem Kind”.
Es ist der 21. Mai und ich habe gerade alle Fähren und Campingplätze für nseren Urlaub Ende Juli gebucht. Ganz ehrlich, so früh habe ich das noch nie getan. Und ich habe auch noch nie so viel für die Fährtickets bezahlt. Das liegt nicht etwa an der Inflation oder unserem Familienzuwachs. Nein, ich habe das erste Mal ein flexibles Ticket gebucht um im Falle von Krankheit den Urlaub verschieben oder sogar stornieren zu können. Und Krankheiten, Arzt- und Therapietermine hatten wir im letzten Jahr wirklich viele. Seit einem Jahr haben wir in fast jeder “normalen” Woche drei Termine bei Ärzt*innen und Therapeut*innen. Und damit es bei dieser Zahl bleibt, musste ich schon oft sagen: “Stop! Mehr geht nicht.”
Dieser Artikel ist der Auftakt zu unserer Reihe „Ferien mit behindertem Kind“. Wir drei – Anna, Bárbara und Simone -, sowie weitere Gastautor*innen werden euch von unseren Ferien aus verschiedenen Perspektiven erzählen.
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Ausflüge. Für viele Familien bedeutet das, dass Anreise, Aufenthalt, Preise, Snacks gecheckt werden müssen. Es ist aufregend oder spannend, je nach Familienkonstellation auch anstrengend, aber vielleicht auch einfach was Tolles. Für viele Familien sind Ausflüge eine schöne Abwechslung zum Alltag, mal raus kommen, mal was anderes sehen, was erleben, ein Mini-Abenteuer. Viele Familien setzen sich einfach in Auto oder Bus und ziehen los. Unterwegs braucht es ein Klo, vielleicht mal ne Bank zum Ausruhen oder was, um die Motivation der Kinder hoch zu halten. Es gibt von günstige bis hin zu sehr teuer alle Möglichkeiten.
In vielen anderen Familien braucht es über diese Vorbereitungen hinaus noch viel mehr. Es beginnt mit Recherche: wie sind die Ticketformalitäten, wie wird der SBA (Schwerbehindertenausweis) gewertet, kostet der Eintritt weniger, ist der Eintritt für die Begleitperson frei? Wie sind die Gegebenheiten, räumlich und organisatorisch, wie sehen die sanitären Einrichtungen aus, wie groß ist die Behindertentoilette, welche Möglichkeiten fürs Essen gibt es, kann ich eigenes Essen erwärmen, gibt es die Möglichkeit, irgendwo in Ruhe zu sondieren, wie ist die Situation für Personen mit schneller Reizüberflutung, gibt es Rückzugsmöglichkeiten, was sind die schnellsten Exitstrategien, wenn alles zu viel wird?
Natürlich könnten Menschen, die diese Überlegungen nicht kennen, sagen: „Warum lasst ihr es denn nicht einfach?“ Unsere Antwort: „Teilhabe.“ Teilhabe ist eins der Schlüsselwörter für Inklusion. Wer am Leben, wie der Rest der Gesellschaft es kann, nicht teilhaben kann oder darf, dessen Lebensqualität ist geschmälert. Dies gilt für viele verschiedene Gründe: finanzielle Gründe, Sicherheitsgründe, logistische Gründe, Diskriminierung.
Heute möchte ich euch von unserem Besuch im Legoland mit unserem autistischen Sohn erzählen. Er ist 8 und eine Weile war Lego bauen sein Spezialinteresse, also gehen wir seit zwei Jahren regelmäßig (1-2 Mal pro Jahr) ins Legoland. Für dieses Jahr haben wir uns für eine Übernachtung mit zwei Tagen Park entschieden.
Heute möchten wir wieder einer Stimme aus unserer Community Raum geben: L. erzählt uns davon, wie sie mit der Komorbidität (Begleiterscheinung) Essstörung umgeht. AUs Erfahrung wissen wir, wie viel Raum dieses Thema einnehmen kann, wie viele Nerven, Recherche, Zeit und Geld es kostet. Danke, liebe L., dass du deine Erfahrungen mit uns teilst.
Seit 2,5 Jahren koche ich wöchentlich Brei für unser Räuberkind, weil unser Räuberkind nichts Festes schlucken kann. Am Anfang des Beikost Starts mit einem Glas Wein in der Hand und voller Freude am Herd. Pastinaken und Karottenbrei. Der Klassiker. Von Schluckproblemen, fehlendem Mundschluss, PEG, zu niedrigem Muskeltonus und Castillo Morales hatte ich noch nie etwas gehört. Erst nach und nach fing ich an zu verstehen und zu realisieren, dass es nicht rund läuft und die Essensstörung eine nette Begleiterscheinung der Grundkrankheiten unseres Räuberkindes bleibt. Also koche ich Brei, manchmal geduldig und liebevoll, manchmal genervt und erschöpft. Ich kann die Rezepte auswendig. Ich kann das Gewicht der Zutaten auf ein paar Gramm genau abschätzen ohne zu wiegen. Ich kann den Brei auf ein paar Gramm genau in 10 Portionen abfüllen. Seitdem unser Räuberkind wegen seiner schweren Epilepsie auf die ketogene Diät umgestellt wurde (sehr erfolgreich!!!), wiege und koche ich sogar auf die Nachkommastelle genau, damit das ketogene Verhältnis immer gleich ist. Manchmal koche ich mit Musik und guter Laune und freue mich darüber, dass unser Räuberkind essen kann. Ja, die PEG kommt bald trotzdem, aber jede einzelne Mahlzeit fühlt sich dann erst recht wie ein kleiner Sieg an. Manchmal koche ich, weil es halt sein muss. Abendprogramm Breiparty. Ich glaube ich sollte wieder öfters ein Glas Wein dazu trinken!
Letzten Herbst habe ich Mut gefasst, als ich zu meiner Gynäkologin ging. Mut, weil es manchmal Kraft kostet, neue Räume für intime Gespräche zu schaffen, die nicht im Skript stehen. Mut, weil es nicht immer leicht ist, schmerzhafte Erinnerungen aus der Vergangenheit wieder lebendig werden zu lassen. Das bedeutet, sich erneut dem Schmerz stellen zu müssen und dabei seine Vulnerabilität unserem Gegenüber zu zeigen.
Wir haben da alle Mist gebaut. Richtig Mist. Wir alle zusammen. Jede*r für sich hat keine*r mitgedacht. Und jetzt haben wir den Salat. Oder Mist. WTF ich bin so wütend. Auf uns alle. Es sind noch fünf Wochen Kindergarten. Die letzten Tage einer Zeit mit Höhen und Tiefen, Unsicherheiten, ungeahnten Talenten und Schritten in allerlei Richtungen. Und ich habe hier ein Vorschulkind, was kein Vorschulkind ist. Klingt komisch? Ist es auch. Allerdings nicht im Sinne von „lustig“.
Der heutige Gastbeitrag wurde von Arezoo geschrieben. Sie kam vor vier Jahren mit ihrer Familie aus Iran nach Deutschland geflohen und teilt hier mit uns, wie sie mehrmals im Leben neu anfangen musste.
Arezoo erzählte mir (Bárbara), dass sie in der schönen Stadt Karaj in Iran geboren ist. Noch in Iran machte sie ihren Masterabschluss in klinischer Psychologie und arbeitete dort für viele Jahre als Kinder- und Jungendtherapeutin. Sie ist Mutter von zwei Kindern, eines davon ist Autist. Dieser Text von ihr ist in einer Schreibwerkstatt für geflüchteten Frauen entstanden, die von Barbara Peveling angeboten wurde. Barbara hat auch schon bei uns hier auf Kaiserinnenreich einen Text veröffentlicht: Ein Hindernislauf: Über das Leben mit einem lernbehinderten Kind. Aber jetzt, Arezoo mit ihrem Neuanfang:
“Es ist kalt und dunkel. Ich höre unbekannte Geräusche, da ist ein Zischen neben meinem Ohr, ich drehe mich auf dem Bett hin und her. Als ich meine Augen öffne, finde ich mich im Krankenhaus wieder. Ich fühle einen großen Schmerz, tief in meinem Herzen. Ja, ich habe vergessen, dass mein Sohn heute auf die Welt kommt. Ich bin jetzt die glücklichste Frau auf der ganzen Welt. Ich habe schon so lange auf diesen Tag gewartet. Ich verstehe aber etwas nicht, warum habe ich einen so unbekannten Schmerz in meinem Herzen, eigentlich im ganzen Körper? Wie vergesslich ich doch bin! Mein Sohn ist schon längst auf die Welt gekommen, seit mehr als zwei Jahren schon. Er ist das schönste Kind, das ich je gesehen habe, ein wenig anders als die anderen Kinder schon, aber sehr süß. Ich habe ihn auch zum Arzt gebracht. Richtig, ich war beim Arzt, ich bin immer noch da, nein, nein, das kann nicht wahr sein. Was hat der Arzt gesagt? Autismus? Was ist das eigentlich? Nein, das kann ich überhaupt nicht glauben. Das ist nur ein Albtraum, ein Scherz, und zwar ein sehr schlechter. Ich muss das sofort vergessen, oder, nein, doch, ich werde das Problem regeln, wenn es diese Behinderung, von der der Arzt spricht, überhaupt gibt. Ich informiere mich darüber, ich frage überall nach, lese alle Bücher, die ich finde. Ich werde es schaffen.
Als ich zur Buchmesse in Leipzig war, hatte ich am Schluss einen letzten halben Tag übrig. Ich hätte mich eigentlich noch einmal ins Messegetümmel werfen können (rw), hatte aber keine Löffel mehr übrig. Während ich am Tag zuvor mit meiner Verlegerin Marsha vom Brimboriumverlag durch die Stadt gefahren war, hatte ich ein Plakat entdeckt und war sofort interessiert: eine junge Frau war mittelaterlich gekleidet, sie stand inmitten eines Kampfgefechtes und sie hatte Trisomie 21. Die Ausstellung dazu heißt Icons, mehr konnte ich im Vorbeifahren nicht lesen. Auf der Homepage entdeckte ich mehr dazu.
ICONS – Eine schwedische Fotoausstellung über das Recht zu sein.
Ein König, eine Diva, Filmstars, Rebellen … ICONS zeigt 21 Porträts berühmter Archetypen unseres Medienzeitalters. Die Fotomodels haben viele Dinge gemeinsam: Träume, Wünsche, Gefühle – und das Down-Syndrom. Bei dieser Ausstellung geht es um das Recht zu sein und gesehen zu werden. Erstmals in Deutschland war ICONS im letzten Jahr in den Nordischen Botschaften in Berlin zu sehen und sorgte bereits für breite mediale Aufmerksamkeit und gesellschaft- lichen Diskurs. Dank der Initiative durch die Opernball Leipzig Production GmbH und mit der umfangreichen Unterstützung im Sponsoring durch die Agentur ORIGO ist es in Zusammenarbeit mit dem Kunstzentrum HALLE 14 gelungen, diese wichtige Ausstellung nun auch in Leipzig zu zeigen.
Foto: Emma Svensson.Foto: Emma Svensson.
Während ich für gewöhnlich Kunst rund um die Behinderungen meiner Kinder meide, weil mich die meisten Serien und Filme hart treffen, war ich nun bereit, mir diese Ausstellung anzusehen. Vielleicht waren es die 3 Tage weg von daheim, vielleicht war es „ich schaffe es, alleine da hin zu finden“ oder ich fühlte mich als Autorin während der Leipziger Buchmesse künstlerischer als daheim, wenn ich in erster Linie Mutter bin. Vielleicht war es auch das: Ich musste mich nur um mich und meine Bedürfnisse kümmern und dann ist so ein Besuch einer Ausstellung auch viel einfacher zu planen.
Ich flanierte also mit meinem Koffer, Rucksack und Bauchtasche (danach musste ich direkt zum Bahnhof weiter) Richtung Spinnerei Leipzig. Ich ging an den anderen Ausstellungen in Halle 14 vorbei und betrat den abgetrennten Bereich, in dem die Icons hingen. Und dann zerlegte es mich einmal vollständig. Ich sah Bilder von jungen, von mittelalten und von alten Menschen mit Trisomie 21, die geschminkt und inszeniert und stolz und lächelnd und voller Stärke in die Kamera blickten. Sie stellten Jean D’arc, James Dean, einen Polizisten im Film, Cleopatra, einen Superhelden und vieles mehr dar. 21 Menschen mit Trisomie 21 standen im Mittelpunkt, stellten signifikante Persönlichkeiten an der Spitze der Gesellschaft oder in der Geschichte dar. Die Bilder allein sind schon großartig, ästhetisch, lustig, beeindruckend. Aber die Beschriftungen waren das, was mir das Herz gebrochen hat. Es wurden viele wichtige Fragen gestellt, wie zum Beispiel: „Wie würde die Welt mit Victoria als Herrscherin aussehen? Welche Entscheidungen würde sie treffen? Und wie würden ihre Untergebenen reagieren? Wie sieht die Zukunft aus? Wird es in ihr Menschen wie Victoria geben?“ oder auch „Die Urmutter ist ein Archetyp, der in diversen Mythologien oft einer Göttin entspricht. Sie kümmert sich um ihre Kinder. Kann Tina Kinder bekommen? Und wäre sie in der Lage, ihnen eine gute Mutter zu sein
Spätestens als ich an Tinas Bild stand, musste ich mich setzen, ich hab mich all den Tränen hingegeben, die ich in mir hatte, rund um die Diagnose meines Kindes Lukas. Der ist jetzt sechs. Er lebt in einer Welt, in der jemand wie er als Superstar oder Superheld ein Kunstprojekt ist. Es ist eine Verkleidung, es ist inszeniert. Es ist etwas, was sich nicht-behinderte Menschen anschauen und denken: „Ach nett.“ Und weiter laufen, zu Bildern, die ihnen relevanter erscheinen. Braucht es eine Ausstellung wie Icons? Ja, der Status Quo ist, dass Menschen mit Trisomie 21 kaum sichtbar sind. Nicht im alltäglichen Leben und erst recht nicht im Ikonenstatus. Wieviel von all der Hoffnung und all den Träumen und all dem „Du kannst alles sein!“ (ja, es gibt auch das Bild als Barbie) aus diesen Bildern schafft es aus der Ausstellung hinaus in die Welt? Wie viele von uns erkennen darin nicht nur ein „Ach nett“, sondern womöglich die Zukunft? Wie sehr darf mein Sohn hoffen, einmal im echten Leben eine Ikone sein zu dürfen?
Diese Frage können und sollten wir uns für noch viel mehr Menschen als die mit Trisomie 21 stellen. Denn sie selber, sie wissen ziemlich gut, was sie gut können und wieviel sie bereit sind zu geben und für sie ist es eine Selbstverständlichkeit, dass sie alles mitbringen, um diesen Ikonenstatus nicht nur zu verkörpern, sondern auch zu sein. Im begleitenden Video (ganz unten) wird das sehr deutlich.
Die Ausstellung geht noch bis nächstes Wochenende in Leipzig. Vielleicht kommt sie auch irgendwann in eure Nähe.
ICONS – Eine Fotoausstellung über das Recht zu sein 22. April bis 21. Mai 2023
Öffnungszeiten: Dienstag bis Sonntag, 11 – 18 Uhr
HALLE 14 – Zentrum für Zeitgenössische Kunst Leipziger Baumwollspinnerei Spinnereistraße 7, D – 04179 Leipzig
