Mehr als 28 Tage Weiterzahlung des Pflegegeldes bei stationärem Aufenthalt im Krankenhaus fordern wir zusammen mit lavanja, Isa von Seelenfrida und Verena von der Hölderlin-Initiative mit dem Hashtag #mehrals28Tage. Und ihr habt diese Forderung lautstark unterstützt, indem ihr den Hashtag benutzt habt, die Petition auf innn.it unterschrieben und andere zum Unterschreiben aufgefordert habt.
Dafür tausend Dank! Die (aktuell) über 19 000 Unterschriften haben wir euch zu verdanken! Menschen werden durch eure Stimmen und Geschichten auf diese Ungerechtigkeit aufmerksam und wollen helfen, etwas zu verändern. Um euren Texten ein weiteres Zuhause neben Instagram zu geben, veröffentlichen wir einige davon an dieser Stelle. Danke, dass ihr sie uns zur Verfügung stellt.
Lara und Tanja, @lavanja
Stell dir vor dein Kind muss ins Krankenhaus. Allein dieser Gedanke reicht schon aus, um dich psychisch und physisch anzustrengen oder? Denn ja, Krankenhaus bedeutet automatisch, dass dein Kind sich in einem Zustand befindet, der nicht zu Hause händelbar ist. Es ist ein Ausnahmezustand – für alle Beteiligten. Nun geh weiter und stell dir vor der Aufenthalt überschreitet eine Woche … eine weitere Woche … die Belastung für dich und deine Familie bereits an der Grenze, die Angst um dein Kind immer im Nacken. Und dann überschreitet euer Aufenthalt 28 Tage. Ein ganzer Februar im Krankenhaus – ein Monat ohne Privatsphäre, ohne richtigen Schlaf, gefüllt mit unendlich viel Sorge und Durchhalten. Ich glaube jedes Elternteil, das auch nur eine Nacht mit Kind im Krankenhaus war, kann erahnen welche Belastung das ist – wie weit Erziehende dabei über ihre eigene Grenzen hinaus gehen müssen. Arbeiten in solch einem Fall undenkbar. Und Tatsache ja auch, dass viele pflegende (vor allem) Mütter auch schon vor einem solchen Aufenthalt ihre Erwerbsarbeit einkürzen oder aufgeben mussten. Vielleicht zumindest das Glück einen Arbeitgeber mit Verständnis zu haben – aber wo sollen die Minusstunden aufgearbeitet werden? Beendigung von Arbeitsverhältnissen können die Konsequenz sein. Was bleibt in so einem Fall? Na wenigstens das eh schon viel zu geringe Pflegegeld. Aber nein – warte – ab Tag 29 wird dieses ersatzlos gestrichen.
Hast du jetzt auch Gänsehaut? Läuft dir der gleiche Schauer über den Rücken wie mir? Siehst du die Ungerechtigkeit dieser Regelung in den gleichen flammenden Rottönen, wie ich?
Das sind keine Einzelfälle. Das passiert täglich. Und keine*r von uns ist gefeit davor das auch irgendwann zu erleben. Deswegen bitten wir jede*n von euch mit uns gemeinsam laut zu werden, um dieser Ungerechtigkeit ein Ende zu setzen.
Deshalb bringen wir gemeinsam mit @kaiserinnenreich_blog und @seelenfrieda diese Forderung in die Familienkette von @familie_sind_alle am 5.5.24 in München. Und wir haben noch mehr geplant, um dieser Forderung groß und laut zu machen. Hilf uns dabei.
Clara, @schmetterlingclara
*Klinik ohne meine Mutter? – Geht nicht!* 
Montag morgen: Aufnahme ins Krankenhaus. Meine Mutter hilft mir mit allen Formalitäten & beim Koffer auspacken.
Danach: Zugang legen & Blut abnehmen. Dinge die sich mit meiner Angststörung nicht vereinbaren lassen. Meine Mutter hält mich währenddessen fest da ich nicht mehr Herr meiner Sinne bin & befestigt anschließend den Zugang mit speziellen Pflastern.
Am Abend muss noch der komplette Verbandswechsel gemacht werden damit am morgigen OP Tag möglichst wenig gemacht werden muss (Dauer: 3h)
Nächster Tag 6:30 Uhr:
Meine Mutter wechselt nochmals die nötigsten Verbände vor der OP (Dauer: 1h)
8 Uhr: Ich werde zum OP abgeholt meine Mutter begleitet mich zur emotionalen Unterstützung.
3h später: Ich liege im Aufwachraum, meine Mutter neben meinem Bett. Ich bin noch total benebelt und kann nicht richtig sprechen. Meine Mutter deutet meine Zeichen wenn ich weitere Schmerzmittel brauche & gibt den Ärzten Bescheid.
Später auf Station: ich bin immer noch benebelt, nicht aufnahmefähig für das was die Ärzte mir sagen wollen. Meine Mutter übernimmt die Gespräche. Außerdem brauche ich Hilfe von 2 Leuten wenn ich auf Toilette muss, muss Essen & trinken angereicht bekommen & es fällt mir insgesamt immer noch schwer mich mitzuteilen.
Auch in den nächsten Tagen bin ich immer noch schwach, kann nicht aufstehen. Alle Dinge (Essen, Handy, Tablet usw) müssen mir direkt gegeben werden. Bei jeder Kleinigkeit brauche ich Hilfe und natürlich muss wieder der Verbandswechsel gemacht werden. Ohne meine Mutter wäre das alles unmöglich.
Ist ein pflegebedürftiges Kind länger als 28 Tage stationär in Begleitung eines Elternteils
wird das Pflegegeld ab dem 29. Tag gestrichen bis das Kind wieder nach Hause kann. Das Geld stünde in der Zeit dem Pflegepersonal und nicht den Eltern zu, auch wenn diese auch in der Klinik den Großteil der Pflege übernehmen, da das Personal gar keine Kapazitäten dafür hat.
Und auch wenn das Pflegegeld KEIN Einkommen darstellt so ist es trotzdem eine wichtige finanzielle Unterstützung auf die viele pflegende Eltern angewiesen sind, da sie aufgrund der Pflege nur begrenzt oder gar nicht arbeiten können.
Nun bin ich kein Kind mehr, sondern mit meinen 24 J. erwachsen. Aber auch ich als pflegebedürftiger Erwachsener Mensch brauche bei Klinik- oder Rehaaufenthalten eine Begleitung. Meine Mutter muss immer mit. Denn auch dort muss der Verbandswechsel täglich gemacht werden und im Krankenhaus z.B. nach einer OP brauche ich noch viel mehr Unterstützung als zu Hause. Das kann das Personal vor Ort gar nicht leisten, abgesehen davon das meine Erkrankung selten und speziell ist und sich die Pfleger*innen meist gar nicht damit auskennen.
28 Tage Regelung gilt nicht nur für Kinder sondern auch für pflegebedürftige Erwachsene. Mit dem Unterschied das es für Erwachsene meist schwer ist eine Begleitperson in der Klinik genehmigt zu bekommen. Dafür muss nachgewiesen werden das es medizinisch wirklich notwendig ist.
Meine Eltern (hauptsächlich meine Mutter) pflegen mich 24/7 und da darf es nicht sein das in solch einer schlimmen Situation dann auch noch das Pflegegeld gestrichen wird. Deswegen wurde eine Petition gegen die Streichung des Pflegegeldes nach Tag 28 in der Klinik ins Leben gerufen. Damit pflegende Eltern mehr unterstützt werden können und nicht auch noch zusätzlich zu den Sorgen um das eigene Kind, finanzielle Sorgen haben müssen.
Verena, @sophiesanderswelt
Klinikaufenthalte sind bei chronisch krankem Kind – wie es der Name eigentlich erahnen lässt – keine Seltenheit, sondern eher Teil unseres Alltagse als pflegende Familien. Gerade Außenstehende habe da öfters die abwegige Vorstellung im stationären Setting bekamen wir mehr Unterstützung. Nicht erst seit dem eskalieren des Pflegenotstands sind wir im Krankenhaus mehr auf uns gestellt als Zuhause. Zumindest wenn man daheim Unterstützung durch einen Pflegedienst, ein familiäres oder anderes Helfernetzwerke hat. Das alles fällt weg. Auch Rehas,die gern für entspannende Kuren gehalten werden setzen oft noch eines drauf. Eingepfercht in einen engen Therapie und Untersuchungsplan muss die Pflege untergebracht und die Bedürfnisse des Kindes und einem selbst bis zum Geht-nicht-mehr heruntergefahren werden. Kleine Pausen zum Spielen, Durchatmen, einfach Mal Duschen. .oft Fehlanzeige. Ein Mittagsschläfchen nach der Nachtwache – wie denn ? Die “Mütterliege” muss ja bis 8.30uhr abgebaut und Tür Seite gestellt sein. Wer den Luxus eines Zimmers im Elternhaus genießen darf, muss nicht nur drauf zahlen, sondern auch hier Putz-und Kochdienste erledigen. Wir richten nachdem mehrfach Medikamente falsch verabreicht wurden diese auch in der Klinik selbst und geben sie auch selbständig…müssen wir zu Hause ja auch… Klinik ist für Eltern wie uns, die schwer Traumatisierendes erlebt haben, auch ein großer Trigger. Viele Ärzt*innen können das leider nicht nachvollziehen, dass die Geräusche der Geräte, Gerüche der Intensiv, selbst das lieblose Tablett mit Mischbrot und Jagdwurst triggern können. Sie beschwören bei vielen Angstzustände und Alpträume herauf. Erinnerungen an Zeiten als das Leben am seidenen Faden hing. Noch schlimmer, wenn es aktuell eine vergleichbare Krisensituation ist, die den stationären Aufenthalt uns beschert. Und zu allem Überfluss entstehen dadurch auch viel mehr Arbeit und Kosten z.B. für die Betreuung der Geschwister, Tätigkeiten, die wir nicht ausüben können, Verdienstausfälle, die nicht allen erstattet werden, Spritkosten, wenn man sich die Begleitung teilt (nur Fahrten mit Kind sind einreichbar). Oben drauf kommt was viele ebenfalls nicht wissen, dass stationäre Aufenthalte, die länger als 28 Tage gehen zur Streichung des Pflegegelds führen. Genau dem Mittel das für viele pflegende Angehörige ein wichtiges, oft einziges Einkommen darstellt (auch wenn es dem zu Pflegenden rechtlich zusteht) ohne Caregehalt sind viele pflegenden Elternteile- überwiegend Mütter – hierauf angewiesen. Gegen diese diskriminierende Praxis richtet sich unsere Beitrag bei der Familienkette von @familie_sind_alle am 5. Mai 2024 in München. Es gäbe noch viel mehr wichtiges zu Fordern: Kindkranktage und Verdienstausfall-Ausgleich für alle – auch selbstständig oder privat Versicherte, Recht auf mobiles Arbeiten für pflegende Angehörige. Übrigens gilt die Streichung (anteilig) auch bei Aufenthalten zur Entlastung im Kinderhospiz für ohnehin unglaublich belastete Familien mit lebenslimitiert erkranktem Kind und wenn man einen der selten Kurzzeitpflegeplätze ergattert hat… Wusstet ihr nicht – dachte ich mir. Betrifft euch nicht? Dann unterstützt uns erst recht denn ohne Allys geht es nicht!
Sarah, @Phyxchen:
Nur weil ich etwas mit meinem ganzen Herzen mache, bedeutet das nicht, dass es selbstverständlich ist. Dass es gewöhnlich ist. Dass es unbelastet ist. Dass ich als pflegende Mutter mein Kind gepflegt habe war selbstverständlich. Dass ich als pflegende Mutter keiner Erwerbstätigkeit nachgehen konnte, das war gewöhnlich. Dass ich damals kein Einkommen hatte, das war belastend.
Also habe ich mit meinem ganzen Herzen mein Kind gepflegt und ganz unromantisch hat mich das auch krank gemacht und beruflich und finanziell benachteiligt. Pflegende Eltern pflegen auch in der Klinik weiter. Sie fangen den Personalmangel in der Kinderkrankenpflege auf. Aber sie gleichen ihn nicht aus. Denn da sind immer noch behinderte und nichtbehinderte Kinder in den Kliniken, deren Eltern und Fürsorgende nicht ständig anwesend sein können. Weil sie alleinerziehend mit Geschwisterkindern sind. Weil sie kein Dorf haben. Weil sie keine Kindkranktage haben. Weil sie selbst erkrankt sind. Auch wenn pflegende Eltern in der Klinik weiterpflegen, bleibt das Klinikpersonal belastet. Die unbesetzten Stellen bleiben offen. Am 29. Tag eines stationären Aufenthaltes, zum Beispiel im Krankenhaus, wird pflegenden Eltern das Pflegegeldes um 100% gekürzt. Auch wenn eine Aufnahme des Kindes ohne ein Elternteil tatsächlich oft nicht möglich ist. Je nach Pflegegrad fallen dann von heute auf morgen 316€ weg. Oder 901€ bei Pflegegrad 5. Unsere Tochter Romy hatte diesen Pflegegrad, höher geht nicht und glaubt mir, das ist nichts wo ich ein Häkchen dran gesetzt habe. Durch einen Behandlungsfehler war sie zu keiner gesteuerten Bewegung fähig und nahezu blind. Sie hatte durch eine Hirnverletzung ihre Schutzreflexe verloren und wurde mithilfe eines Monitors 24 Stunden überwacht.
Vier Wochen Kinderklinik und mehr sind schnell erreicht und selten geplant. Bis auf dieses Pflegegeld, vor dem Gesetz eine „Anerkennung für die ehrenamtliche Tätigkeit“, gibt es keinerlei finanzielle Unterstützung für pflegende Eltern. Im Sozialrecht ist keine einzige beitragsfinanzierte Sozialleistung und schon gar keine Entgeltersatzleistung für den Fall vorgesehen, dass dein Kind pflegebedürftig sein wird und du es pflegen wirst und dabei keiner Erwerbstätigkeit nachgehen kannst und einfach kein Einkommen hast. Die Pflegeversicherung sichert nur die Zahlung von Fremdpflege.
Vor diesen Tatsachen ist die Kürzung des Pflegegeldes für pflegende Eltern eine Entwürdigung und nicht seltene eine finanzielle Katastrophe. Niemand erlässt den Eltern analog irgendwelche Kosten, nur weil sie stationär mit Kind in der Klinik sind. Pflegende Eltern sind in der Realität nicht selten von Armut betroffen. Sind die psychischen und physischen Anforderungen an die Pflege eines Kindes immens hoch? Ja. Fehlt es an häuslichen Entlastungsangebote, ambulanter Kinderkrankenpflege und Betreuung für Kinder mit Behinderung und chronischen Erkrankungen? Ja. Ist pflegenden Eltern das Nachgehen einer Erwerbsarbeit oft schlicht nicht möglich? Ihr habt es erfasst. Sollten pflegende Eltern von der Politik geschützt werden? Ja, aber stattdessen nennt Politik sie lieber „den größten Pflegedienst Deutschlands“, verschweigt aber die prekären Arbeitsbedingungen für diese laut Gesetz „ehrenamtliche Tätigkeit“.
Juliane, eluj283
Und nun melde ich mich auch mal wieder zu Wort. #mehrals28Tag Wisst ihr, ich bin mir nicht mal mehr sicher, ob ich richtig gecheckt habe, dass uns das Pflegegeld bei langen KH-Aufenthalten gekürzt haben – ich glaube wir waren nur einmal länger als 28 Tage stationär – waren ja zuhause „intensiv“ ausgestattet – also nahezu gleichwertig mit allem was man sich für zuhause so wünscht (nicht) ….und wir (später ich) hatten wegen unserer sehr flexiblen Arbeitsmöglichkeiten sowie einem Pflegedienst in der Nähe ein Netzwerk geschaffen, das es uns ermöglichte zu arbeiten und dadurch nicht in finanzielle Nöte zu fallen.
ABER es gibt auch die Eltern, die kein finanzielles Polster haben, die nicht arbeiten gehen können. Es gibt alleinerziehende Elternteile, die keinerlei Hilfe erhalten. Familien, die in Teilen des Landes wohnen, wo keine professionelle Hilfe vorhanden ist, die durch die Pflege so erschöpft sind, dass sie keine Kapazitäten haben, auch noch arbeiten zu gehen….und noch ganz viele Beispiele mehr….und all die sind darauf angewiesen, dieses Pflegegeld zu erhalten.
UND ODER ABER ….DAS IST NICHT MAL DER SPRINGENDE PUNKT IN DIESER ANGELEGENHEIT, DENN pflegende Elternteile pflegen im Krankenhaus 1:1 genauso weiter, wie sie es zuhause tun – unter erschwerten Bedingungen – fast unaushaltbaren Bedingungen. Raus aus dem gewohnten Umfeld, rein in die Fremdbestimmung, ohne Privatsphäre, unter Beobachtung und meist in fürchterlichen Ausnahmesituationen. Die Stationen sind darauf angewiesen, dass sie, die pflegenden Eltern übernehmen. Ohne sie bricht das System zusammen. Sie entlasten und werden doppelt belastet.
Und wem wird das Pflegegeld gestrichen? Wer bekommt das Geld stattdessen?
Kleiner Tipp….nicht die WEITER-pflegenden Elternteile.
#weiterpflegenfürumme (Um eine liebe Freundin mal wieder zu zitieren:“Finde ich auch unglaubwürdig.“ ). Hat das irgendwas mit Fairness zu tun?
Ich denke nicht. #mehrals28Tage
Wenn ihr ähnlich denkt, dann unterschreibt die Petition, was das Zeug hält! Und wenn ihr nicht ähnlich denkt, dann unterschreibt trotzdem, weils nur 2 Minuten dauert und ganz vielen erschöpften Menschen da draußen hilft!! ❤️
Christina, @christinabiroth
Am 05.05 ist Tag der Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen. Das @kaiserinnenreich_blog bzw. @lavanja.official werden an diesem Tag in München auf dem Marienplatz dafür kämpfen, dass #pflegendeangehörige das Pflegegeld auch nach 28 Tagen Krankenhausaufenthalt erhalten. Es wird im Normalfall von den Krankenkassen nach Ablauf dieser 28 Tage komplett gestrichen.
Ich werde in etwas mehr als 2 Monaten 36 Jahre alt. Seit ich es kann führe ich Gespräche über Krankenhausaufenthalte. Jeder kennt die Thematik #Pflegekräftemangel.
Niemand kann sich vorstellen, dass ich bis zum letzten längeren Aufenthalt (2019) immer organisieren musste wer mich pflegt (bis zu meinem Auszug 2018 hat das alles meine Mutter gemacht. Nur wenn sie nicht da war kam ein ganz toller Pflegedienst).
Das Krankenhauspersonal schafft das nicht. Wenn ich mich recht entsinne war es oft sogar so, dass die Grundpflege kaum zu leisten war.
In der Familie bzw. in meinem Assistenzteam ist das ein enormer organisatorischer Aufwand. Gerade während der Aufenthalte in Mainz und anderen Städten, die nicht in der Nähe waren, musste immer alles genau geplant werden, damit es irgendwie passt.
Das Personal konnte noch so oft versprechen Sie übernehmen die Pflege und es sei doch nicht die Aufgabe meiner Mutter mich im Krankenhaus zu versorgen. An den Tagen, wo ich allein sein musste haben wir oft genug gesehen, dass man mich nicht (gut) versorgen konnte. Und dann wird nach 28 Tagen das Pflegegeld gestrichen, weil die Versorgung im Krankenhaus stattfand und der Einrichtung ja sonst das Geld fehlt. Finde den Fehler.
Nach den Problemen wegen denen ich 2019 hier ins Krankenhaus musste versuchten wir eine Reha zu bekommen.
Nach dem endlich klar war es wird eine Reha genehmigt machten wir uns auf die Suche. Kein Haus war bereit dazu mich aufzunehmen. Wegen der Pflege. Ende 2020 gab es dann endlich die Zusage. Die Zeit war echt Klasse, aber von Anfang an hieß es: “Wäre uns der Aufwand wirklich bewusst gewesen, hätten wir das so nicht angenommen”. Gnädigerweise wurden aus 3 Wochen insgesamt 4. Aussicht auf einen weiteren Aufenthalt gibt es nicht.
Weil nicht zu erwarten ist, dass sich der Pflegeaufwand verändert.
Es sei denn, ich kann eine Begleitperson mitbringen. Aber das ist aus den genannten Gründen fast aussichtslos.
Ob es überhaupt möglich wäre eine Begleitung mitzubringen, wenn nochmal Coronaähnliche Situationen entstehen ist dann die andere Frage.
Ramona, @r.a.m.o.90
Ich betrete die Klinik. Am Empfang gebe ich die Einweisung und die Versichertenkarten ab. Ich werde als Begleitperson für unseren Sohn mit aufgenommen.
Meine Mütterliege klappe ich selbst auf. Dann beziehe ich sie mit Bettwäsche. Ansonsten versorge ich mein Kind in diesem Aufenthalt wie sonst auch.
Und noch ein bisschen mehr.
Denn in der Klinik ist alles fremd, hinzu kommet vieles, das du dir für dein Kind im Traum nicht hättest vorstellen können. Du bringst dein Kind dazu Dinge über sich ergehen zu lassen, die selbst Erwachsenen schwer fallen. Und ich sag dir, dass du das kannst. Wenn du keine andere Wahl hast.
.
Umsorgen das würde ich unseren Sohn lieber. Mit Aushalten, statt fast alles selbst zu managen. Als Elternteil wirst du in der Klinik meistens bis zum 8. Lebensjahr mit aufgenommen. Ich hab keine Ahnung, wie das danach laufen soll. Denn Kapazitäten gibt es keine, um hier ein Kind zu umsorgen. Würden die Eltern wegfallen, dann würde hier alles zusammenbrechen.
Wir leben mitten im akuten Pflegemangel.
.
Warum aber werden Eltern, die ihr Kind pflegen in der Gesellschaft nicht als die Entlastung gesehen, die sie wirklich sind?!
Warum musst du darum kämpfen, dass das Pflegegeld nach 28 Tagen stationären Aufenthalt weiter gezahlt wird? Obwohl du auch in der Klinik dein Kind pflegst.
Warum fliegst du nach 28 Tagen Reha mit Deinem Kind aus der KV?
Warum nennt dir niemand diese ganzen Dinge?
Warum musst du dich als pflegendes Elternteil um alles selbst kümmern?
.
Weil für pflegende Eltern in der Gesellschaft kein Platz ist. Weil wir nicht sichtbar sind.
Weil wir zu wenige sind?!
Weil wir aus ganzem Herzen unsere Kinder pflegen. Und weil das System genau das ausnutzt.
Weil wir für unsere Kinder alles tun würden.
Und weil wir keine Kraft für diese ganzen zusätzlichen Belastungen haben.
Weil wir nach einem Krankenhausaufenthalt nach Hause kommen und der normale Behörden und Organisationswahnsinn direkt weiter geht, obwohl du erstmal eine Pause brauchst. Von allem.
@prinzessin_kaempferherz
Wir waren auch schon länger als 28 Tage im Krankenhaus. Akutklinik und Fachklinik.
Das Wissen darüber, dass die Zahlung des Pflegegeld dann ausgesetzt wird, kam eher zufällig nebenbei. Eine Information darüber gab es nicht. Mein Mann bemerkte mal wieder, dass das Pflegegeld noch nicht da war und rief bei der Pflegekasse an. Denn neben den ganzen Augaben der Pflege, gehörte eben auch der Pflegekasse hinterher zu laufen. Bei dem Telefonat wurden wir informiert, dass das Pflegegeld ruht. Zudem wurden wir noch darum gebeten, bei Entlassung Bescheid zu geben, um wieder Pflegegeld zu erhalten. Mit der Begründung, Kliniken würden das oft mit großem zeitlichem Verzug tun. Naja…. Hey, was ist schon ein weiterer Punkt auf der ToDo Liste.
Es ist übrigens egal, ob man stationär in einer Akutklinik oder in einer Fachklinik (für Sozialpädiatrie) ist.
Der Unterschied in unserem Fall kurz erklärt. Akutklinik ist bekannt. Es gibt Pflegepersonal, das in der Theorie die Pflege ableistet. In der Fachklinik gibt es das nicht. Die Pflege liegt ausschließlich bei der Begleitperson. Das Personal vor Ort ist zur Anleitung da.
Obwohl klar ist, dass ich als Begleitperson in der Zeit pflege, wird die Zahlung des Pflegegelds eingestellt.
Ein Hoch auf die soziale Gerechtigkeit!
.
Hast du auch unsere Petition schon unterschrieben? Wenn nicht, dann bitte hier!
- Und wie machst du das Petra? - 12. Juni 2024
- So fing es an - 24. Mai 2024
- #mehrals28Tage – eure Stimmen und Geschichten – Teil 1 - 30. April 2024