Heute gibt es wieder einen Gastbeitrag von der lieben L.. Sie hat bereits drei Texte bei uns veröffentlicht, die wir euch wärmstens empfehlen möchten: “Neue Normalität mit Pflegedienst“, “Über Breiparty, Raubtierfütterung, Küchenlabor, Nachtlager und Zettelwirtschaftliebe” und “Wir haben den Pausenknopf gefunden – im Kinderhospiz“. Heute schreibt sie – wieder wunderschön(!) – über ihre Dezemberträume der letzten vier Jahre.

Dezember 2020

Hirndruck. Die erste große OP steht uns bevor. Eine Woche vor Weihnachten. Wir waren in dem Jahr frisch und stolz Eltern geworden und die unvorhersehbare angeborene Krankheit unseres Räuberkindes hatte uns mit voller Wucht getroffen. Es gab zwischen den Krankenhaus und Ärzte Marathon Terminen eigentlich keine Zeit die Diagnose zu verarbeiten.
Corona noch dazu. Besuchsverbote machen alles nicht leichter. Aber die Zeit war trotzdem auch von viel Hoffnung und Zuversicht geprägt. Wir schaffen das schon, alles wird gut! Die Räuberkind Liebe unendlich groß. Die Shunt OP verlief gut.

Unser Wunsch für Weihnachten?

Einfach nur am 23. rechtzeitig entlassen werden um Weihnachten Zuhause feiern zu können! Das erste Weihnachten zu dritt. Es hat geklappt!

Dezember 2021

Mittlerweile haben wir die Epilepsie kennengelernt. Heimtückisch und uneinstellbar. RTW Einsätze, die wir nie vergessen werden. Der Einsatz von Notfallmedikamenten und der Umgang mit einer Krankheit sind zur Realität geworden. Das Räuberkind ist keine Sekunde lang mehr alleine, Tag und Nacht. Wir sind daran gewachsen. Die ersten Hilfsmittel sind eingezogen und so langsam haben wir immer mehr realisiert, was es heißt ein schwerkrankes und schwerbehindertes Kind zu haben. Jeden kleinen Glücksmoment feiern wir trotzdem oder erst recht. Wir geben die Hoffnung nicht auf, kämpfen weiter und bekommen die Zusage von einer Epilepsie Spezialklinik. Wenn die Uniklinik nicht mehr weiter weiß, dann muss doch dort dem Räuberkind geholfen werden können?

Unser Wunsch für Weihnachten?

Weihnachten ohne Krankenhaus Zuhause irgendwie überstehen, und dann am 26. in die Spezialklinik aufgenommenen zu werden und die Epilepsie endlich in den Griff zu bekommen! Am 24. und 25. hat es geklappt!

Dezember 2022

Die Epilepsie beherrschte unseren Alltag. Der Aufenthalt in der Spezialklinik war nur der erste von vielen Wochen und Monaten in der Klinik. Zeitweise gehen wir über unsere körperlichen und emotionalen Grenzen. Das Räuberkind leidet und ist gleichzeitig so tapfer. Lacht wochenlang nicht und strahlt dann doch wieder mit einer Kraft, die alle überrascht. Mittlerweile kennen wir auch das zuständige Kinder-Palliativteam und wissen was außerklinische Intensivpflege Zuhause bedeutet. Wir hassen die Epilepsie und klammern uns gleichzeitig an die Hoffnung, dass es doch irgendwann besser werden muss. Aufgeben ist keine Option. Kämpfen können wir! Hoffnungsschimmer ketogene Diät. Und unser Joker!  Statt 300 Anfälle Tag und Nacht heißt es im Dezember fast anfallsfrei. Wir können es kaum glauben! Wir atmen seit langem wieder auf. Dabei hilft auch unser erster Urlaub im Kinderhospiz vor Weihnachten!

Unser Wunsch für Weihnachten?  

Dass das kleine große Wunder anhält und wir unser Räuberkind wieder zurück haben. Es hat geklappt!

Dezember 2023

Hallo neue Lebensqualität! Palliativteam Ade. Die Krankenhausaufenthalte werden weniger. Wir haben einen Alltag Zuhause! Dem Räuberkind geht es gut. Wir können unser Glück kaum fassen. Wir planen wieder. Wir genießen wieder. Die kleinen Baustellen mit einem Kind mit Schwerbehinderung haben wir natürlich trotzdem. PEG Anlage zum Beispiel. Schlafstörungen. Reflux. Infekte mit Sauerstoffbedarf. Unterzucker. Ketogene Entgleisung. Pflegedienstwechsel. Viele kleine und große Herausforderungen, aber keine lebensbedrohlichen Situationen mehr!

Unser Wunsch für Weihnachten?

Weihnachten Zuhause mit der Familie genießen, glückliche Kinder, ein bisschen Schlaf bekommen, ruhige Feiertage! Es hat geklappt!

Dezember 2024

Unser Jahr war schön. Das Räuberkind bleibt stabil. Macht Fortschritte. Lacht täglich. Ist fröhlich und glücklich. Wir haben eine große risikoreiche Medikamentenumstellung gewagt und gewonnen. Wir planen und träumen weiter. Wird das Räuberkind vielleicht auch mal mit Monitor und Kamera alleine schlafen können? Werden wir den Pflegedienst immer weniger brauchen? Welche Urlaube ohne Kinderhospiz sind möglich? Dass Mitte Dezember noch eine Hüft-OP ansteht, hätte ich beim Schreiben fast vergessen. Man wächst mit seinen Aufgaben!

Unser Wunsch für Weihnachten?

Mit der Familie feiern, leuchtende Kinderaugen, leckeres Essen, guten Wein und tolle Gespräche, Spieleabend wenn die Kinder schlafen und gerne ein bisschen Schnee! Wir sind uns sicher, dass es klappt!

Bin ich jetzt nicht mehr demütig und dankbar genug, frage ich mich? Darf ich überhaupt weiter träumen und mir noch mehr wünschen? JA! Natürlich dürfen und müssen sich meine Wünsche an die jeweilige Lebensrealität anpassen! Die guten Phasen genießen. Das ist Hoffnung! Das gibt Kraft für alles was noch so kommen mag! Dezemberträume!

Einem Dezember mit Gesundheit, Mut, Träumen und kleinen Weihnachtswundern wünscht euch eure Räuberkindmama L.