Heute ist der 21.03.2025. Am Welt-Down-Syndrom-Tag lenken wir die Sichtbarkeit auf die Menschen mit Down-Syndrom (Trisomie 21), auf ihre Geschichten, auf ihre Erfahrungen und Barrieren, die ihnen in den Weg gelegt werden. In meinem Buch “WIR – Geschichten aus dem Alltag mit behinderten Kindern” erzähle ich unsere autobiographischen Geschichten, auch von den Diagnosen unserer Söhne. Heute habe ich euch die Geschichte rund um die Diagnose unseres Sohnes Lukas mitgebracht. Er ist mittlerweile 8 Jahre alt und die Diagnose und die Gedanken drumherum sind schon lange her, aber nie vergessen.
Das Buch bekommt ihr im Buchhandel oder bei meinem Verlag
Brimboriumverlag im Onlineshop. (Klick auf Bild)
Es ist Sommer 2022. Der pränatale Bluttest NIPT ist ab sofort Kassenleistung.
Er soll aber nur „in begründeten Einzelfällen bei Schwangerschaften mit besonderen Risiken” durchgeführt werden, hieß es. Voraussetzung für eine Kostenübernahme ist eine intensive ärztliche Beratung. (www.tagesschau.de/inland/nipt-test-trisomie)
Als ich 2016 mit Lukas schwanger war, begann alles sehr unkompliziert. Naja, bis auf die Bauchspeicheldrüsenentzündung, die ich in der siebten Schwangerschaftswoche hatte. Von der Schwangerschaft wusste ich vielleicht gerade zwei Wochen. Nach der lebensgefährlichen Entzündung und einer Woche Vollpumpen mit Antibiotikum kam ich zu Simons ersten Geburtstag pünktlich nach Hause. Ich sollte zwei bis drei Monate fettarm leben, um meine Gallenblase zu schonen und die Entzündung nicht wieder aufflammen zu lassen. Ich erinnere mich so gut an den Tag, der letztendlich zu meinem Besuch in der Notaufnahme führte: ein Ausflug mit David und Simon in den Park, erster Vatertag zu dritt, Burger und Pommes zum Mittagessen, danach zwei Stück Erdbeertorte auf dem Balkon. Das Fett hatte meiner Gallenblase den Rest gegeben, ein Stein steckte fest und alles hatte sich entzündet. Man sagte mir, dass meine Leber ein paar Tage später aufgrund der vielen Entzündungen möglicherweise aufgegeben hätte. Sie war in einem Zustand wie nach zehn Jahren Alkohol-Missbrauch.
Ich erzähle das nicht, weil es so eine schöne Erinnerung ist, sondern weil diese Erfahrung zur Schwangerschaft mit Lukas dazu gehörte, genauso wie die Übelkeit und der Bauch. Eine OP sollte für das zweite Trimester anstehen, ich hatte also ein paar Wochen, um mich um Simons Eingewöhnung bei unserer Tagesmutter Antje und um mich selbst zu kümmern (natürlich in der Reihenfolge, was sonst?). Dann kam der Anruf am Nachmittag nach der Nackenfaltentransparenzmessung. Das war einer der ersten Tests im Verlauf der Schwangerschaft auf Trisomie 21, die man damals beim Uterus-Arzt machen lassen konnte. „Hallo Frau Mendel, die Untersuchung und die Blutwerte waren auffällig, Sie sollten einen Pränataldiagnostiker aufsuchen. Am besten noch nächste Woche.“ Über die 13. vielleicht auch 14. Schwangerschaftswoche hinaus sieht man bestimmte Marker nicht mehr so gut. Ich hing also am Telefon und fragte bei drei bis vier Praxen nach einem kurzfristigen Termin. Niemand konnte mir helfen bis eine Praxis dann versprach, mich gleich noch mal zurückzurufen. Endlich klappte es und David und ich mussten eine Woche warten, um dann endlich in diesem sehr schicken Wartezimmer zu sitzen und vor uns hin zu murmeln. Ich murmelte: „Und wenn es jetzt so ist?“ „Dann ist es jetzt so.“ murmelte er.
Der Ultraschall war sehr lang, sehr ausführlich, sehr detailliert. Vorher hatte Herr Dr. T. schon erklärt, was er alles machen würde, welche Wahrscheinlichkeiten wann gelten. Eine Frau in meinem Alter, mit 33, hätte mit einer unauffälligen Schwangerschaft eine Wahrscheinlichkeit von 1:376 oder so auf ein Kind mit Trisomie 21. Beim Ultraschall könne man alle sonografischen Softmarker erkennen, die über Länge, Fehlen oder etwas Zusätzliches eine Auskunft über eine Trisomie 21 geben können. So wie die schon entdeckte vergrößerte Nackenfaltentransparenz; ein Wert bis 3mm ist unauffällig. Lukas hatte 5mm. Dazu kam ein verkürzter Oberschenkelknochen, an dessen Länge man ja allgemein die Größe des Kindes ablesen kann. Gerade, während ich das schreibe, fällt mir auf, dass das für sein ganzes Leben gilt. Denn Menschen mit Trisomie 21 sind durchschnittlich kleiner und natürlich zeigt sich das auch schon in der Schwangerschaft, was denn auch sonst. Dazu kam der White Spot im Herzen. Das war die eine Sache, vor der ich richtig, richtig Angst hatte, denn das bedeutet OP und noch mehr Angst haben. Angst vorher, Angst währenddessen und hinterher. Angst, dass es vielleicht wieder zurückkommt. Ein White Spot ist ein kleines Loch, eines, von dem es in unserer Untersuchung hieß, dass es ganz oft im Laufe der Schwangerschaft zuwächst. Ein Hoffnungsschimmer inmitten dieser sehr aufwühlenden Stunde. Dann war da noch der auffällige Nasenbeinknochen. Bei Lukas war er fast nicht vorhanden, auch ein klares Zeichen, da ist von kleiner, verformt, noch nicht fest bis hin zu nicht existent alles dabei. Zuletzt war auch Lukas‘ Kopf viel kleiner als der Durchschnitt. Und alle Marker zusammen ergaben eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit auf Trisomie 21. Jeder Marker für sich wäre unauffällig, vielleicht auch zwei. Aber so viele, in Kombination mit meinen Hormonwerten aus der ersten Blutabnahme, ergaben nun mal 1:3. Diese Wahrscheinlichkeit nahm uns ganz kurz ganz arg mit.
Wir hatten aber gar nicht viel Zeit darüber nachzudenken, denn als Nächstes standen wir vor der Entscheidung: „Und jetzt?“ Noch bevor Herr Dr. T. das Wort Abtreibung sagen konnte, ging ich dazwischen: „Wir haben schon beschlossen, dass dieses Baby ein Teil unserer Familie wird.“ Er nickte: „Okay, dann haben Sie jetzt drei Möglichkeiten: 1) Sie gehen heim und warten bis zur Geburt und schauen dann weiter. 2) Wir machen eine Fruchtwasseruntersuchung. Dann wissen wir es ganz sicher. 3) Wir machen einen Bluttest auf veränderte Zellen, den müssten Sie selber bezahlen, der kostet ungefähr 450€ und gibt uns zu ca. 99 Prozent eine Sicherheit.“ „Ich möchte keine Riesennadeln in der Nähe meines Babys haben, wir machen den Bluttest.“ „Gut, dann bekommen Sie ungefähr in 14 Tagen von mir Bescheid, jemand wird sie gleich ins Wartezimmer vom Labor begleiten. Alles Gute.“ Er schüttelte uns die Hand und wir gingen raus. Würde mich jemand fragen, wie ich dort hingekommen bin, ich wüsste es nicht. Ich ging einfach mit und setzte mich in das nächste schicke Zimmer, auf ein schickes Sofa und starrte vor mich hin. Dann kamen die Tränen, es schüttelte mich, ich schluchzte, ich trauerte. Schon zu dem Zeitpunkt wusste ich, dass es wahr war. Ich spürte es. Ich trauerte, weil ich wusste, dieses Kind würde kein Leben wie alle anderen führen können. Egal wie fit er oder sie sein würde, Diskriminierung und Benachteiligung würden immer ein Teil sein. Selbst ohne ein Herzproblem gab es so viele körperliche Konditionen bei Trisomie 21, dass es wahrscheinlich Therapien brauchen werden wird. Natürlich hatte ich mir schon einiges durchgelesen, ganz ohne Vorbereitung ging es nicht in den Termin. Ich gab mich vollständig dieser Trauer hin, für ein paar Minuten. Ich könnte nicht mal sagen, ob David in dem Moment auch geweint hat oder getrauert hat. Keine Ahnung, mein Körper war damit beschäftigt, sich zu schütteln, zu verkrampfen und zu weinen. Als der Sturm abebbte, atmete ich tief durch und sah ihn an. „Dann ist es jetzt so.“ Danach habe ich nur noch ein Mal wegen der Diagnose geweint. Die Blutabnahme ging recht schnell. Drei, vier Phiolen wurden rausgezogen, ich kann ja nicht so richtig hinschauen, sonst werde ich ohnmächtig. Mit meinem Durchschlag des Auftrags für den „Harmony-Test auf Trisomie 18, 21 und 23“ verließen wir die Praxis und versuchten tief durchzuatmen. Draußen umarmten wir uns und fuhren nach Hause.
Als Herr Dr. T. mich neun oder zehn Tage später anrief, war ich gerade bei Antje. Seine Stimme war sehr freundlich und mitfühlend, als er mir sagte, dass unser zweites Kind mit 99%iger Wahrscheinlichkeit Trisomie 21 hat. Er sagte, ich sollte im zweiten Trimester wiederkommen, dann schauten wir uns alles noch mal an. Puuuh. Ich setzte mich und weinte kurz. Dann gab Antje Lukas seinen ersten Betreuungsplatz. Und das Leben ging weiter. Anfang der zwanzigsten Schwangerschaftswochen ließ ich mich operieren, die gesamte Gallenblase inklusive vieler Steine musste raus. Arbeitgeberfreundlich wie wir sind, haben wir die OP in Davids Sommerurlaub gelegt. Heute wissen wir, dass es Möglichkeiten über die Kasse gegeben hätte. Nur, falls die Info hier jemand braucht. Beim Sedieren sagte ich noch „Passen Sie gut auf mein Kind auf…..“ Als man mir dann im Aufwachraum den Behälter mit 40 kleinen und mittelgroßen Steinen in die Hand drückte, sagte ich nur „Alter!“ oder sowas. Dann fragte man mich, ob ich mehr Schmerzmittel haben möchte. Manchmal neige ich dazu, tapfer zu sein, aber damals hatte ich keinen Bock. Immer rein damit, dank Schwangerschaft durfte ich ja eh nicht die krassen Sachen nehmen. Ich war zwei Nächte im Krankenhaus, hatte eine nette Mitpatientin und freute mich danach auf daheim. Vor der OP hatte ich vor allem während der Schwangerschaften immer wieder Gallenkoliken, seitdem hatte ich nie wieder Probleme. Nur vier kleine Narben auf meinem Bauch erinnern mich daran, dass ich letztendlich doch Nadeln in die Nähe meines Kindes lassen musste. 
Der zweite Termin bei Herrn Dr. T. war genauso angenehm wie der erste. Er untersuchte eine Stunde lang Lukas‘ Herz, seine verschiedenen Verdauungsorgane, das Hirn, die Länge der Knochen. Mini-Mops, wie wir ihn zu dem Zeitpunkt nannten, entwickelte sich ganz wunderbar und der White Spot im Herzen war kleiner geworden, bzw. ist das Herz drum rum gut weiter gewachsen. Ich war so froh und konnte die Schwangerschaft ganz wunderbar genießen. Ich fragte ihn auch, ob er eine Klinik mit Neonatologie empfehlen würde. „Das kann man jetzt noch nicht so genau sagen“ das war in der 25. Schwangerschaftswoche „aber sicherer wäre es.“ Simon war damals im Geburtshaus ohne Neo zur Welt gekommen. Das hätten wir natürlich wieder schön gefunden, vor allem weil mein Uterus-Arzt dort Belegarzt für mich hätte sein können. Herr Dr. T.verabschiedete sich von mir mit den Worten: „Danke, dass Sie wiedergekommen sind.“ Das ging mir lange nach, bis heute. Auch sieben Jahre später denke ich bei jeder neuen Schlagzeile über den Bluttest wieder darüber nach, was es heißt, wenn jemand nicht zum zweiten Termin bei Dr. T. erscheint. Dann ist jemand nach Hause gefahren, weinend, krampfend, schluchzend und konnte nicht aufhören, daran zu denken, wie die Behinderung des Kindes alles veränderte. Jede Person, die mit der Diagnose nach Hause fährt, hat andere Vorraussetzungen. Viele kennen behinderte Menschen nur von weitem, nicht mal aus den Medien, vielleicht nur vom Vorbeifahren in einem dieser Busse, die sie in die Werkstätten bringen. Viele haben nur Schlimmes gehört, viele können sich ein Leben mit so viel Abhängigkeit und Fürsorge nicht vorstellen. Ganz allgemein glaube ich, dass das Bild von Familien mit behinderten Kindern und auch behinderten Erwachsenen in vielen schlichtweg Angst auslöst. Die Angst, kein einfaches Leben führen zu können. Oder die Angst bis zum eigenen Tod für eine andere Person verantwortlich zu sein. Oder die Angst, dass die Gesellschaft sie ausschließt oder „die Leute“ über einen reden. Wer auch immer „die Leute“ dann sind. Oder die Angst, dass das Kind niemals läuft oder spricht oder nur lautiert oder nicht lesen lernt oder nicht weiß, wie man Fahrrad fährt. Ein Kinderwunsch bringt viele schöne Bilder im Kopf mit, viele Hoffnungen und Wünsche. Die Aussicht, all dies mit einem behinderten Kind zu verlieren, ist für viele unerträglich. Einschätzungen zufolge treiben neun von zehn Personen ab, die ein Kind mit Trisomie 21 erwarten. Auf jede Person mit dieser Behinderung, die wir also sehen, kommen neun, die es nicht auf die Welt geschafft haben[1].
Zum dritten Termin in der 33. Schwangerschaftswoche ging ich mit David schon richtig entspannt. Wir freuten uns drauf. Mir ging es gut, Lukas entwickelte sich großartig, ich hatte mich von der OP gut erholt, obwohl eine der Narben sich dank Schwimmbad entzündet hatte. Als ich deswegen und aus Angst vor einer Blutvergiftung in die Notaufnahme ging, fragte mich der Arzt, ob denn mit meiner Schwangerschaft alles okay verliefe. „Von der Trisomie 21 abgesehen ist alles bestens.“ Ich grinste. Er sah mich an, ganz kurz sah ich die Gedanken in seinem Kopf hin und her laufen. Dann sagte er: „Danke dafür.“ Ich wusste, was er meinte. Danke, dass Sie nicht abgetrieben haben. Danke, dass Sie diesem Baby eine Chance geben. Danke, dass es all die Liebe bekommt, zu der Sie in der Lage sind, sie zu geben.
Beim Termin mit Herrn Dr. T. war ich auch dankbar, denn wir bekamen ein 3D-Bild von Lukas. Eigentlich war die 3D-Untersuchung ja aus medizinischer Sicht notwendig, aber da sich schnell herausstellte, dass Lukas sich top entwickelte und es tatsächlich keinen weiteren Termin geben musste, war ich einfach nur noch glücklich. Ich hielt dieses Bild von ihm in der Hand und er sah einfach ein bisschen wie ich und ein bisschen wie Simon aus und wir liefen mit dem Bild in der Tasche raus und wussten, das wird gut. Wie beschrieb ich das Gefühl, die Pränataldiagnostik hinter uns zu haben, auf meiner Facebookseite„Kurz fühlte ich mich wie im Film Speed, als der Bus auf eine Lücke in der Autobahn zurast und alle Begleitfahrzeuge zurückbleiben müssen. Sandra Bullock und Keanu Reeves hängen sich voll rein, um auf der anderen Seite mit leichten Blessuren und mit viel Gerumpel wohlbehalten anzukommen. Aber das Gefühl hielt nur kurz an, dann dachte ich schon wieder an ein belegtes Brötchen von der Bäckerei.“
Wir freuten uns auf Lukas, er würde ein wichtiger Teil unserer Familie werden. Und gleichzeitig bereiteten wir uns schon auf die Zeit nach der Geburt vor. Wir konnten dank seiner guten Entwicklung ins Geburtshaus und buchten ein Familienzimmer vorab. Zwei Betten für David und mich, schöne Aussicht, drei fertige Mahlzeiten für uns, Fläschchen für Lukas. Ich wollte nicht stillen, hatte bei Simon nicht funktioniert und die Demütigung wollte ich nicht noch mal haben. Zudem wussten wir, dass Trinkprobleme auftreten würden. Und die kamen auch nach der sehr gemütlichen dreieinhalbstündigen Geburt. Lukas schlief zu viel und trank recht langsam. Das war alles. David stellte sich für nachts einen Wecker und gab Lukas das Fläschchen, tagsüber saßen wir im Bett und auf dem Stuhl am Fenster, hielten ihn auf der Brust und genossen die Tage zu dritt. Simon war so lange bei meinen Eltern. In dem Alter konnte er noch auswärts übernachten. Oder wir sahen seine Anzeichen nicht, dass es eigentlich nicht ginge. Die drei Nächte waren wie Urlaub für uns und das sind wunderschöne Erinnerungen, die ich mit David und Lukas habe.
Ich werde oft gefragt, was ich von den Bluttests an sich halte, und speziell davon, dass diese nun im Jahr 2022 von den Kassen übernommen werden. Ich habe hier gemischte Gefühle. Denn ich selbst habe zwei verschiedene Bluttests machen lassen. Auch bei Maya haben wir einen gemacht, weil wir zu dem Zeitpunkt zwei behinderte Kinder hatten und es gern wissen wollten, ob ein drittes dazu käme. Und das ist es, was ich persönlich mit diesen Tests verbinde. Mich vorbereiten können, Bücher lesen, Wissen aufbauen. Wäre bei einem der Tests eine lebensverkürzende Diagnose rausgekommen, hätten wir besprechen müssen, was wir draus machen. Für alle anderen ist es schwierig, eine Aussage zu machen. Mein Herz schwankt zwischen „Pro Choice“, das Recht auf Abtreibung und dem Schmerz, wenn sich jemand gegen ein Kind mit Trisomie 21 entscheidet. Keine Wertung, kein Verurteilen, nur so ein Pieks und jede Menge Schmerz. Ich selbst glaube ja, dass der Test nur ein Symptom für eine Gesellschaft ist, die Behinderung nicht als Teil des Ganzen haben möchte. Und das geht nur über negative Bilder und Werte, die in unsere Köpfe gepflanzt werden, und über die Weigerung diese Welt für alle zugänglich zu machen. Ich verstehe Eltern, die nicht meinen Kampf um Inklusion kämpfen möchten. Weil er hart ist und lang und ermüdend. Aber nicht, weil Lukas behindert ist, sondern weil unsere Gesellschaft ihn nicht in ihrer Mitte haben will.
Die Rahmen zu den WDST-Vorlagen findet ihr bei Jolinas Welt.
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