Heute ist der 02.04.2025, an diesem Tag feiern wir den Welt-Autismus-Tag. Wie viele andere Tage sollen sie für Sichtbarkeit sorgen und die Personen in den Fokus rücken, die so oft nicht im Fokus stehen. Unter anderem deswegen, weil sie selber oder ihre Pflegepersonen (bei Kindern) keine Kraft dafür haben, sich zu zeigen und ihre Geschichten zu erzählen. Umso mehr freuen wir uns, dass wir heute wieder Constanze begrüßen dürfen, die uns ansonsten auf Instagram durch ihren Alltag mitnimmt: @tim_tanzt_trotzdem.

Constanze hat uns schon vor einiger Zeit einen Text mitgebracht, in dem sie von Sandwichpflege für ihre Mutter und ihr Kind erzählt. Heute berichtet sie ausführlich über ihre letzte Eltern-Kind-Kur. Wir freuen uns, dass sie gerade uns diesen Text schenkt.

Der Weg dahin
Hallo. Meine Name ist Constanze, 39 Jahre alt, Mutter eines autistischen Sohnes mit dem Namen Tim, 9 Jahre alt. Mit der Behinderung meines Kindes zu leben kann wunderbar und herausfordernd zugleich sein. Und dann kommt da immer noch das Leben obendrauf, das so voller Unvorhersehbarkeit deinen Alltag aufgrund des Zusammenspiels von Emotionen, Anstrengung, Hoffnung und Akzeptanz von Unvermeidlichem beherrscht.

Obwohl die aufwendige Betreuung sowie Pflege meines Kindes meine gesamte Energie und Aufmerksamkeit benötigt, gab es für mich genug Unvorhersehbarkeit in Form von Krankheit und Tod in den letzten Jahren, dass die Umstände nicht spurlos an mir vorbeigegangen sind. Drei Jahre pendelte ich 660km zwischen meinem Zuhause und meiner Heimat regelmäßig hin und her, um meine chronisch schwerkranke Mutter zu begleiten bis sie im Dezember 2022 verstarb. Die Balance zwischen diesem Akt und dem weiterlaufenden Alltag gelingen zu lassen, hat mich all die Kraft gekostet, die ich so schon kaum hatte.

So waren im Jahr 2020 mein Sohn Tim und ich zum ersten Mal zur Eltern-Kind-Kur gefahren. Der Stress um die Pflege und Betreuung meines autistischen Kindes, dazu Erwerbsarbeit, Haushalt, die Partnerschaft/Ehe und sich selbst dabei nicht aus den Augen zu verlieren zu dem Zeitpunkt – all das war arg gewesen. Meine damals noch lebende Mutter hatte erst vor kurzem ihre lebensbedrohlichen Diagnosen bekommen, eine schwere Herzoperation überstanden sowie eine Lungenembolie überlebt. Ich war am absoluten Limit, emotional und körperlich.

Eine Kur sollte es richten, mir wenigstens eine kleine Weile Entspannung sowie eine gewisse Flucht aus dieser Schwere des Lebens bieten. Eins vor weg: Das tat es auch.

Ich hatte Angst zu fahren. Da waren so viele Fragen in meinem Kopf: Wie würden drei Wochen alleine mit meinem Sohn verlaufen? Würde er in der Fremde genügend Schlaf finden? Würde er seinen Papa sehr vermissen und einen so ganz anderen Tagesverlauf für eine so lange Zeit akzeptieren? Würde er mit seinen damals fünf Jahren verstehen, warum wir das machen? Würde meine Mutter in dieser Zeit gesundheitlich stabil bleiben?

Es ging damals alles gut. Tim fand den Aufenthalt in der Kur ziemlich hervorragend, wahrscheinlich wie eine Art abenteuerlichen Urlaub. Meiner Mutter ging es in der Zeit recht okay, sodass ich mir keine Sorgen machen musste, knapp 1000km weit weg verbringend plötzlich alles abbrechen zu müssen, sollte der schlimmste Fall eintreten.

Unsere erste Eltern-Kind-Kur war eine sehr positive Erfahrung. Ich wusste danach bereits, dass ich das wieder machen möchte. Der Zeitpunkt bis zur Wiederholung sollte sich genau vier Jahre lang hinziehen. In der Zeit verschlechterte sich der Zustand meiner Mutter rapide bis sie letztendlich an den Folgen ihrer Erkrankung starb. Mein Stresslevel wuchs ins Unermessliche. Ich hatte gesundheitlich Rückschläge hingenommen und schleppte mich durch meine Trauer und den Alltag, der viel zu wenig Zeit dafür zuließ. Denn da war immer noch mein behindertes Kind, das von alldem viel zu wenig verstand. Es gab in den letzten Jahren noch mehr Todesfälle in der Familie. Mein Vater wurde überdies auch krank und pflegebedürftig. Es war alles ein bisschen viel.

Eine erneute Auszeit

Umso mehr freute es mich, dass Ende August 2024 die Zusage kam, dass ein spontaner Platz in der Eltern-Kind-Fachklinik Münstertal in Staufen im Breisgau, wo wir 2020 ebenfalls gewesen sind, bereits für November frei geworden ist. Ich sagte sofort zu. Ich wusste, dass ich da unbedingt wieder dort hin möchte, weil es uns schon einmal einen entsprechenden Kraftschub gegeben hat.

Dieses Mal hatte ich keine Angst zu fahren. Um meine Mutter musste ich mich nicht mehr sorgen. Zu Hause ging es uns, bis auf unseren ganz normalen Wahnsinn, relativ gut. Das Leben war gerade ruhig. Es war der ideale Zeitpunkt zu fahren, denn auch für eine Eltern-Kind-Kur braucht es Kraft und Ressourcen, um das Ganze mit einem autistischen Kind stemmen zu können.

Ich bin ein Mensch, der planen muss und eigentlich nicht gut spontan kann. Zwei Monate sollten aber ausreichend sein, um alles Notwendige vorbereiten zu können. Ich schrieb Packlisten und Zeitpläne, wann ich was von fehlenden, benötigten Dingen besorgen müsste. Der Antrag auf eine Schulbefreiung für die Zeit war nur eine Formalie. Mein Mann unterstützte mich in allen Angelegenheiten, die ich nicht gerne selbst tätigte: Er buchte das Bahnticket, telefonierte mit dem Mobilitätsservice und organisierte eine Kofferabholung. Anders als 2020 sind wir dieses Mal mit der Bahn gefahren, da ich mir so eine lange Fahrt über 500km mit Tim alleine per Auto nicht zutraute. Damals hat uns mein Mann hingefahren und auch wieder abgeholt. Das wäre diesmal nicht möglich gewesen und war natürlich sehr viel einfacher, was die Gepäckgestaltung anging. Jetzt musste ich mehrmals gut überlegen, was wir für drei Wochen alles wirklich benötigten und wie ich das im Zug gut bewältigen könnte.

Es gibt nur eine einfache Rechnung: Wie viele Hände habe ich frei und wie viele davon brauche ich für mein Kind (z.B. bei Umstiegen auf dem Bahnhof), um es adäquat beaufsichtigen zu können? Ich packte sämtliche Dinge von Kleidungsstücken, Kosmetika bis hin zu Hausschuhen und Reiseföhn in zwei große Koffer. Bei der Kleidung schränkte ich die Auswahl stark ein. Immerhin wusste ich, dass es dort ausreichend Waschmaschinen gibt. (Fun fact am Rande: Hauptsache es sind genug Sportsachen eingepackt. Die werden in einer Kur immer benötigt.) Ansonsten bestand die Gepäckregel wie immer auf Reisen: Spielzeuge durfte Tim so viele mitnehmen, wie sie in seinen eigenen Rucksack passen. Das Gleiche galt für mich und meinen Rucksack. Alles konnte mit, was dort hineinpasst.

Koffer Nr. 1 schickten wir mit einem Gepäckservice direkt von unserer Haustür zur Kurklinik. Auch den Vorrat an Windeln bestellten wir bei unserem Anbieter und ließen ihn direkt zur Klinik schicken. Das ging beides problemlos und verschaffte mir sehr viel Entlastung. Anders wäre eine Fahrt mit dem öffentlichen Verkehr nicht machbar gewesen. So blieben nur Koffer Nr. 2, zwei Rucksäcke (,von denen Tim seinen eigenen selbst trug,) und eine kleine Tasche mit Reiseproviant übrig. Das war zu schaffen, mit Hilfe des Mobilitätsservices der Deutschen Bahn sowieso. Die Beamt*innen nahmen mir während der Umstiege immer den Koffer ab, sodass ich beide Hände für mein Kind frei hatte.

Es geht los

Tim erzählte ich erst eine Woche vorher von unserem Vorhaben. Aufgrund seiner emotionalen Besonderheiten kann ich ihm vieles, was vom Alltag und seinen Routinen abweicht, erst kurzfristig mitteilen, damit er nicht tagelang vorher schon im Overload der Gefühle feststeckt. So eine große Sache, wie die Kur, kann aber auch nicht erst am Tag der Abfahrt erwähnt werden. Es gilt immer die Balance zu halten. Eine Woche vorher war also perfekt, um unsere Reise verbal zu erfassen und in den Gedanken ankommen zu lassen.

Die Bahnfahrt verlief wirklich reibungslos. Ein paar Mal sind wir schon zu Zweit eine lange Strecke Zug gefahren, aber es macht doch einen großen Unterschied, ob ich ins abgelegene Staufen jenseits der Feriensaison fahre oder Weihnachten in Richtung Berlin.

Ich war mir nicht sicher, an wie viel sich mein Sohn erinnern würde, wenn wir die Klinik ein zweites Mal betreten. Es war immerhin exakt vier Jahre her gewesen und er fast nur halb so alt wie heute. Ein autistisches Gehirn funktioniert anders und eine Sache schien ihm damals sehr wichtig gewesen zu sein, an die ich mich nicht erinnern konnte: der Waschmaschinenraum. Es war die einzige Sache, die er erwähnte, während wir Fotos von damals anschauten. Beim ersten Mal mussten wir gar nicht so häufig Wäsche waschen, jetzt aufgrund der mangelnden Kleidungsstücke schon.

Und so entwickelte sich das Ritual, nach jeder Mahlzeit im Speisesaal anschließend zum Waschmaschinenraum zu gehen, um möglichst viele Umdrehungen einer Waschladung zu beobachten. Es war schon faszinierend. Für mich war es das auf jeden Fall, nach einer Zeit auch für andere. Alle zimmerbewohnenden Personen im Umkreis des Waschraumes kannten uns nach wenigen Tagen. Und das ist das Schönste an so einer Eltern-Kind-Kur, übrigens in einer Fachklinik mit Spezialisierung auf Familien mit behinderten Kindern: Der Austausch mit anderen (pflegenden) Eltern abseits des Internets. Aber ich beginne von vorn, wie drei Wochen Eltern – Kind – Kur nun aufgebaut sind.

Struktur, Planung und ganz viel Individualität

Die An – und Abreise in die Fachklinik Münstertal in Staufen im Breisgau findet jeweils immer an einem Mittwoch statt. Wir kamen mit unserem Zug überraschenderweise pünktlich an. Da es in Staufen selbst keinen größeren Bahnhof gibt, holte uns ein Fahrservice der Klinik im nächstgelegenen Ort Bad Krotzingen ab.

Am Ankunftstag selbst passiert nicht viel. Wie der Name schon sagt, ist einfach Ankommen die einzige Tagesplanung, was auch gerade für Kinder wichtig ist und sicher ganz speziell auch für Kinder mit Behinderung. Es gab eine kleine Begrüßung mit Einweisung in den Gebäudeplan und wichtigen Informationen.

Am ersten Donnerstag und Freitag stand Tim ganz im Vordergrund, da es zur Eingewöhnung in die Betreuung ging. In der Klinik Münstertal gibt es verschiedene Gruppen für die Kinder bestehend aus integrativen und sonderpädagogischen Einheiten. Tim befand sich in der sonderpädagogischen Gruppe, die einfach eine kleinere Anzahl an Kindern aufweist bei einem gleichzeitig höheren Betreuungsschlüssel.

Was für ein Glück wir nach vier Jahren hatten: Es war wieder die gleiche Gruppe wie damals mit annähernd dem gleichen Betreuungsteam. „Jackpot“, dachte ich mir. Ich mag Wiederholungen, einfach weil bereits ein Stück Vertrautheit besteht. Tim fühlte sich auf Anhieb wohl und die Eingewöhnung war eine schnelle Sache, sodass ich mich ganz auf meinen eigenen Stundenplan konzentrieren konnte.

Zu Beginn der Kur findet eine Untersuchung der Vitalwerte mit anschließendem Ärzt*innen- und Psycholog*innengespäch statt. Ein individueller Stundenplan mit einem Mix aus diversem Gesundheitssport (Rückenschule, Gymnastik, Aquasport, Walken, etc.), psychologischen Einzel- und Gruppengesprächen sowie Beratungen in gesundheitlichen, lebensnahen Bereichen wird erstellt, der im Nachhinein immer noch geändert werden kann, wenn es „einfach nicht passt“. Ich als Patient*in entscheide, was mir zumutbar ist. Eine Kur soll schließlich der Erholung dienen und nicht zusätzlichen Stress verursachen.

Auf den Stundenplan direkt gehe ich im Folgenden nicht weiter ein, da dieser immer ganz individuell erstellt wird. Da kann sich jede*r besser selbst ein Bild machen, wenn es soweit ist.

Was ich viel wichtiger finde zu erwähnen, ist die allgemeine Struktur, die Eltern mit ihren (behinderten) Kindern während der Zeit dort entwickeln.

Tim ist ein Kind, das wahnsinnig gern mit anderen Menschen zusammen ist, egal ob schon lange bekannt oder gerade erst neu kennengelernt. Mir ist nur zu gut bewusst, dass das unter Eltern autistischer Kinder ein großes Privileg ist. Ich kenne selbst genug Kinder im Spektrum, für die eine solche Kur wahrscheinlich gar nichts wäre. In unserem Fall ist das aber nicht so. Gut so, denn auch Tim hat aus dieser Zeit wichtige Erfahrungen für sich mitgenommen und einfach als meine Begleitung eine wunderbare Zeit gehabt.

Der Kur-Alltag

Während ich meinem Tagesplan unter der Woche nachging, war mein Sohn von 8:30 Uhr bis 12:00 Uhr in der Betreuung. Es folgte ein gemeinsames Mittagessen mit anschließender kurzer Pause, bis um 13:00 Uhr nochmal ein Betreuungsblock bis maximal 16:30 Uhr stattfand. (Das Mittagessen hätte für Tim auch in der Gruppe stattfinden können. Da das bei unserem ersten Aufenthalt innerhalb der Coronazeit nicht möglich gewesen ist, wollte ich diese Struktur für Tim wie damals beibehalten.) Oft habe ich Tim früher abgeholt, weil so eine ganz andere Tagesstruktur fernab des Alltags natürlich sehr viel Energie verbraucht hat. Mir war es wichtig, da unbedingt die Balance zu halten zwischen Fremdbetreuung und gemeinsamer Zeit auf dem Zimmer oder draußen. Es sollte schließlich auch für Tim jeder Tag dort eine positive Erfahrung sein.

Während in den integrativen Gruppen mit den Schulkindern auch stundenweise Schulaufgaben erledigt wurden, war es in den sonderpädagogischen Gruppen damit nicht ganz so streng. Und ganz ehrlich: Das war gut so. Es sind mehr als genug Anforderungen für unsere behinderten Kinder zu bewältigen. Da sind ein paar Wochen schulfreie Zeit sicher kein Nachteil für die Zeit danach gewesen. (Spoiler: War es nicht.)

Was mich angeht, war es mir wichtig zwischen psychologischer Betreuung, sportlichen Einheiten und natürlich der Zeit mit Tim auch viel Zeit für mich alleine zu haben. Ich bin jemand, der viele Sachen mit sich ausmacht, reichlich Zeit zum Nachdenken und Reflektieren benötigt und dafür einfach nur uneingeschränkte Ruhe braucht. Ruhe, die ich seit nun fast zehn Jahren nur in überschaubaren Ausschnitten bekomme. Das tat in diesen Wochen fern von zu Hause in bergiger Umgebung richtig gut.

Ja, und dann waren da auch die zahlreichen Gespräche, die ganz automatisch entstehen mit anderen, in meinem Fall hauptsächlich pflegenden, Eltern.

Die Kurklinik Münstertal nimmt Familien mit Kindern bis Pflegegrad 5 auf, dementsprechend sind wir auch Kindern mit den unterschiedlichsten Behinderungen über den Weg gelaufen. Ich weiß aus eigener Erfahrung wie einsam sich Eltern von Kindern mit zum Teil sehr starken Beeinträchtigungen fühlen können, wenn das eigene Umfeld nicht die gleichen, oder zumindest ähnliche, Erfahrungen macht. Das ist einfach so. Es liegt nicht (immer) an mangelnder Empathie. Es liegt nicht (immer) an mangelndem Verständnis oder Mitgefühl. Es liegt einfach faktisch an mangelnder Erfahrung. Und diese teilen pflegende Eltern, wenn auch auf manchmal sehr unterschiedliche Art und Weise.

Pflegearbeit macht keine Pause

Jetzt noch eine Sache, die pflegenden Eltern bewusst sein muss, wenn sie sich für eine Eltern-Kind-Kur entscheiden: Die Pflege kommt mit! Bis auf die Betreuungszeit unter der Woche bin ich als Elternteil in vollem Umfang für mein Kind und dessen Pflege verantwortlich. Das kann über so ein ganzes Wochenende, gerade wenn ich alleine mit meinem Kind (oder gar mehreren Kindern) bin, schon anstrengend sein. Mir war das sehr bewusst, da es immerhin unsere zweite Runde hier in Staufen gewesen ist. Aber auch was das angeht, habe ich mir ganz bewusst gut zugesprochen, dass wir diese intensive Mama-Sohn-Zeit nutzen, um unsere Bindung zu stärken. Auch das kann wertvoll für den Alltag danach sein, der nur allzu oft hektisch und voller Gleichzeitigkeiten ist. In der Kur fand wirklich alles sehr entschleunigt statt, auch die Pflege. Ich habe mir bewusst für alles so viel Zeit genommen, wie wir sie brauchten. Keine Termine und Uhrzeiten im Nacken, keine Ablenkungen, keine „Wir müssen aber jetzt“-Momente. Das war auch für Tim ganz toll und unsere Routinen gerade am Abend waren entspannt und so viel weniger anstrengend als zu Hause noch mit allem Pipapo drumherum.

Ja, es tat gut in der Kur nicht kochen zu müssen. Es tat gut mit dem kompletten Haushalt (bis auf Wäsche) entlastet zu sein. Es tat gut keiner Erwerbsarbeit gleichzeitig nachgehen zu müssen. Ich war einfach nur Mama für mein betreuungsintensives Kind. Und ich war einfach nur Ich. Eine Zeit sich eben nur auf eine dieser im Leben wichtigen Aufgaben konzentrieren zu dürfen, ist so eine große Entlastung gewesen, dass der Aufwand faktisch gesehen der gleiche gewesen ist wie zu Hause, aber gefühlt doch eben so viel leichter.

Die Zeit verging hier gleichzeitig so viel langsamer und dennoch waren diese drei Wochen viel zu schnell vorbei. Freundschaften mit anderen Familien sind entstanden und auch wenn es nur so wenige Wochen gewesen sind, war die Zeit zusammen so intensiv, dass es zum Ende richtig, richtig schwer fiel „Auf Wiedersehen“ zu sagen. Es flossen so manche Abschiedstränen, so verbunden hat man sich in dieser kurzen Zeit zusammen gefühlt. Es ist ein Phänomen, das ich so nur aus dieser Kur kenne. Da sind Menschen, die dich mit einer sehr besonderen Herzlichkeit uneingeschränkt verstehen und von dir verstanden werden. Wir teilen Freude und Leid in einer kurzen, intensiven Zeit, wohl wissend, dass es in den seltensten Fällen ein Danach geben können wird, meistens natürlich aufgrund der zu großen Entfernungen der Wohnorte.

Ich sage mir, wie gut dass wir in einer so digital vernetzten Zeit leben. Entfernung ist kein Hindernis weiterhin Kontakt zu halten, also gehe ich diese Freundschaften ein, denn Verständnis ist das, was wir pflegenden Eltern brauchen. Das war und ist für mich das Beste an einer Eltern-Kind-Kur: Die Heilsamkeit gleichgesinnter Menschen, die mein Leben um so viel bereichern.

 

Ich komme wieder, Staufen im Breisgau!

Bis bald!