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Und nun waren wir mit unserem Kind wieder im Krankenhaus. Zum Glück war es nichts Lebensbedrohliches, aber doch schwerwiegend genug, dass die nächsten vier Wochen uns Kraft rauben und neue Lösungen für den Alltag verlangen werden. Was aber noch belastender war, war die Kommunikation im Krankenhaus. Dieser Text ist ein Versuch, die zum Teil absurde, aber für uns pflegende Eltern, unsere Kinder und viele Erwachsene mit Behinderung leider zu bekannte Routine in einem deutschen Krankenhaus aufzuzeigen – und zu schildern, was das für ein Kraftakt für uns bedeutet.

Kind3 hat sich das Bein gebrochen – ja, man muss nicht unbedingt laufen und fallen, um sich ein Bein zu brechen. Tatsache ist: Wir haben es sofort bemerkt und sind zum nächstgelegenen Krankenhaus in unserer Kleinstadt gefahren. Wir dachten, Röntgen und Gipsen können wir ihnen zumuten.

Mein Mann ist mit Kind3 dorthin gefahren, ich blieb ein paar Stunden mit Kind2 zu Hause, das mit Kopfschmerzen aufgewacht war und auch nicht zur Schule gehen konnte. Danach fuhr ich zu meiner Arbeit an die Hochschule, wo ich eine wichtige Besprechung hatte. Unser Plan war: Kind2 schaut einen Film während ich weg bin und mein Mann würde mit Kind3 bald nach Hause kommen. Zum Glück verlief zumindest dieser Teil wie geplant.

Im Krankenhaus der Kleinstadt wurde das Bein geröntgt und eine Operation als nötig vorgeschlagen. Eine OP dort war für uns jedoch ein klares No-Go, da man sich mit der Erkrankung von Kind3 dort nicht auskennt. Wenn schon ein invasiver Eingriff, dann in der Uniklinik, wo Kind3 als Patientin bekannt ist. Von meiner Arbeit aus telefoniere ich mit den Leitstellen aller möglichen Stationen der Uniklinik, die mein Kind kennen und auch fachlich zuständig sind – ich wollte unbedingt vermeiden, in der allgemeinen Notaufnahme zu landen. Nicht nur wegen der Hektik, die dort herrscht, sondern auch, weil ich mir sicher war, dass man dort nicht auf Kinder spezialisiert ist, noch weniger auf Kinder mit der Behinderung meines Kindes.

Mein Mann und ich schauen auf unseren Kalender: Wer kann Kind3 bei der OP begleiten? Er hat am nächsten Tag einen wichtigen Arbeitstermin, also fahre ich früher von der Arbeit nach Hause – und muss natürlich zwei Stunden auf den nächsten Zug warten. Hallo Landleben #1! Mein Mann übergibt mir das „Staffelholz“ und ich fahre mit Kind3 im Taxi ins Krankenhaus. Zur Notaufnahme.

Wir warten. Und warten. Und warten. In den Kabinen rechts und links höre ich die Gespräche zwischen den Ärzt*innen und den Patient*innen: Der kleine Ludwig hat beim Rutschen sich den Kopf an der Hauswand gestoßen; eine Frau, die kaum Deutsch spricht, hatte einen Fahrradunfall; eine andere Person fragt, wann sie endlich dran sei, sie wartet ja schon seit zwei Stunden. Eine ungeduldige männliche Stimme antwortet: „Sie müssen wissen, Sie sind in der Notaufnahme. Das kann zwei, drei, vier, fünf Stunden dauern.“ Die Stimmung ist hektisch, das Personal teilweise ruppig und unfreundlich zu den Patient*innen.

Nach drei Stunden kommt eine Ärztin zu uns – wir warten in einer Mini-Kabine mit Liege, Tisch und einem Stuhl. Es ist so eng dort, dass entweder nur der Rollstuhl von Kind3 oder der Stuhl Platz haben, so eng es dort ist. Und in so einem Raum habe ich drei Stunden mit Kind3 gewartet! Gleich zu Beginn kritisiert die Ärztin mich, weil Kind3 zu Mittag gegessen und getrunken hatte. Wir haben aber noch einen OP-Termin. Wie soll ich ein Kind tagsüber über acht Stunden nüchtern halten, ohne zu wissen, wann es überhaupt operiert werden soll? Heute? Oder doch erst morgen? Absurd! Und der Ton zu mir!

Dann das nächste Problem: „Wir können erst operieren, wenn wir mehr Bilder haben. Auf der CD vom Krankenhaus in der Kleinstadt ist nur ein Röntgenbild von oben. Wir brauchen auch eine seitliche Aufnahme des Beins“, erklärt sie mir. „Sie müssen jetzt dort hinfahren und das andere Bild anfordern.“ Können Sie dort nicht anrufen und bitten, das Bild digital zu schicken?, frage ich sie. Ich kenne die Antwort eigentlich schon, wir sind schließlich in Deutschland und Digitalität im Gesundheitswesen ist fast ein Phantom. Trotzdem frage ich nach. „Nein, das macht das Kleinstadt-Krankenhaus nicht. Ich brauche die CD.“ Wenigstens keine Diskette, denke ich! Wenn sie von faxen gesprochen hätte, hätte das mich nicht gewundert. Ich dränge darauf, Kind3 einfach noch einmal zu röntgen – denn wenn mein Mann den “Pilgerweg“ für DIE CD antritt, verlieren wir noch mehr Stunden. Hallo Landleben #2! Kind wird also erneut geröntgt. Und dann warten wir wieder. Und warten. Und warten.

„Der Bruch ist ziemlich groß. Wir müssen tatsächlich operieren“, sagt die Ärztin später, nach dem sie sich die Bilder angeschaut hat. Ich erinnere sie, dass Kind3 nicht stehen und laufen kann und frage nach, wie zwingend diese OP wirklich ist. Könnte in ihrem Fall auch ein Gips ausreichen? Sie muss das mit ihrem Kollegen besprechen und verlässt schon wieder den Raum. Wir warten. Und warten. Und warten.

Es ist inzwischen dunkel. Im Flur warten viele weitere Patient*innen in Betten oder Rollstühlen, größtenteils Menschen fortgeschrittenen Alters und – soweit ich sehe – ohne Begleitung. Eine Frau weint vor Schmerzen, ihr Oberteil ist blutbefleckt, sie fragt mehrmals, wie lange sie noch warten müsse. Niemand kommt. Das tut mir im Herzen weh.

Ein Arzt kommt: „Okay, wir versuchen es mit einem Gips. 70% Chance, dass es klappt. Wenn es in vier Wochen nicht gehalten hat, muss operiert werden. Aber der Versuch ist es wert.“ Ich stimme zu und wir gehen zum Gipsraum.

„Wir machen einen Becken-Bein-Gips“, sagt der Arzt. Wie bitte?! Das heißt, mein Kind müsste vier Wochen lang liegen?! Ich denke sofort an Frida Kahlo. Keine Schule, keine Verabredungen. Keine Frage, dass das Bein geheilt werden muss, aber steht diese Maßnahme im Verhältnis zu ihrer Situation als ein Kind, das nicht stehen kann? Was heißt das für sie an Teilhabe(un)möglichkeit? Und die körperliche Pflege, die im Alltag ohnehin schon oft ein Kraftakt für uns Eltern ist – wie wird das dann? Mein Rücken schmerzt jetzt schon, wenn ich nur daran denke, wie ich Kind3 mit gegipstem Bein und Becken heben soll.

Ich stelle diese Entscheidung infrage – ob nicht ein kürzerer Gips nur für die Beine möglich wäre? Nach überraschend kurzer Überlegung entscheidet der Arzt: „Okay, wir gipsen nur das Bein, das wird reichen.“ Auf so ein schnelles Okay hatte ich nicht gewartet. Wie begründet war sein Argument davor, wenn ich ihn so schnell überzeugen kann? Und was, wenn ich nichts gesagt hätte? Was, wenn ich kein Deutsch spreche und nicht weiß, was „Becken“ bedeutet? Solche Situationen machen mich richtig wütend!

Der Gips wird von einem erfahrenen Pfleger angelegt, dass kann ich sehen – doch Erfahrung mit Kindern mit der Diagnose meines Kindes hat er offensichtlich nicht. Er hat keine Zeit, meine Fragen zu hören: „Können Sie die Ferse besonders schützen, um Druckstellen zu vermeiden? Wie sieht es generell mit Druckstellen aus? Verträgt ihre Haut den Gips nach vier Wochen? Sie spürt ja nichts in den Beinen, merkt also nicht rechtzeitig, ob etwas drückt oder weh tut.“ Doch er arbeitet einfach weiter.

Die kleine Belohnung des Tages kommt um 20:40 von Lieferando. Kind3 darf ihre Pizza beim Seriengucken essen. Ich selbst kann kein Gluten essen und „tröste“ mich mit einem Salat. Kind3 liegt auf „seinem“ Bett und ich sitze auf „meinem“ Hocker und träume schon von dem Upgrade mit der „Mutterliege“ auf der Station. 

Obwohl sie „nur“ das Bein gebrochen hat, sollen wir im Krankenhaus übernachten. Der Transport, der uns ins Zimmer bringen soll, wurde bereits bestellt. Folge zu Ende, Bäuche voll, und wir warten. Und warten. Und warten. Um 23:00 Uhr sind wir immer noch nicht von der Notaufnahme abgeholt worden.

Ich werde hier nicht alle Gespräche mit dem Personal schildern – manche davon waren extrem unfreundlich – sonst würde der Text ein Buch. Ich spule vor zu dem Moment, als ich eine Pflegerin frage, ob ich nicht einfach selbst das Bett von Kind3 auf die Station schieben darf. Ich fühlte mich wie ein Zombie nach diesem Tag! Ich kenne mich hier inzwischen aus – leider. Zu meiner Überraschung erlaubt sie es mir. In sieben Jahren in diesem Krankenhaus wurde mir sonst immer gesagt, aus Versicherungsgründen dürfen nur der „Transportdienst“ Patient*innenbetten schieben. Plötzlich ist es aber doch möglich.

Ich schiebe das Bett von Kind3, inzwischen bereits eingeschlafen, durch die dunklen und leeren Gänge des Krankenhauses und komme endlich auf „unsere“ Station an. So absurd es klingt, es fühlt sich dort fast wie zu Hause an.

Die Schwester, die uns begrüßt, empfängt mich herzlich und macht große Augen, als sie den Gips sieht: „Und was ist mit Druckstellen? Und der Ferse?“ Endlich jemand, die sich auskennt und mich ernst nimmt!

Am nächsten Morgen kommt – zum Glück früh – die Visite. Der Arzt und die Pflegerin versprechen, den behandelnden Arzt von Kind3 hinzuzuziehen. Dann wird entschieden, wie weiter vorgegangen wird. Und was passiert? Wer kann es erraten? Wir warten! Und warten. Und warten. Ein GANZER Tag geht im Krankenhaus verloren. Der Arzt kommt um 17:30(!) zu uns. Der Gips soll an der Ferse geöffnet werden – und nichts mehr. Aber das ist heute doch nicht mehr möglich, Gipsraum ist schon geschlossen! Ich bräuchte jetzt ein GIF dafür, wo sich ein süßer Teddybear auflöst oder ähnliches! Von Spongebob würde ich auch nehmen. Wir müssen eine weitere Nacht bleiben. Wie absurd ist das bitte???

Wie viel Geld, Zeit und andere Ressourcen wurden in unserem Fall hier vergeudet? Und das innerhalb eines einzigen Krankenhauses! Ich bin keine Expertin auf diesem Gebiet und habe Verständnis dafür, wie komplex so eine große Organisation wie eine Uniklinik ist, wie stressig dieser Beruf ist. Ich muss aber auch keine Expertin sein, um festzustellen: Diese Struktur braucht dringend Veränderungen – nicht nur in der Kommunikation mit Patient*innen und ihren Begleitungen, sondern weit darüber hinaus. Es geht um politische Entscheidungen, die direkten Einfluss auf das Leben von Patient*innen haben. Ich werde mir hier ersparen zu schreiben, wie emotional belastend sowohl für mich als für mein Kind solche Tage sind. 

Im Fall meines Kindes war es „nur“ ein gebrochenes Bein. Auf Instagram habe ich etliche Nachrichten bekommen, sowohl von Eltern behinderter Kinder als auch von Erwachsenen mit Behinderung, die ähnliche oder sogar noch schwierigere Erfahrungen in solchen Situationen gemacht haben.

Mein Mann und ich überreichen uns wieder das “Staffelholz” und machen erneut Schichtwechsel: Er übernachtet bei Kind3 im Krankenhaus, ich fahre nach Hause, kümmere mich um Kind1 und Kind2, bin emotional für sie da, mache das Schulbrot für den nächsten Tag – und fahre am Morgen direkt weiter nach Essen zu einer Konferenz über Vulnerabilität, Kindheiten, Normalität und Behinderung, von wo aus ich diesen Text schreibe. Ich sitze hier gleichzeitig auf mehreren Stühlen: als Wissenschaftlerin und als Mutter eines Kindes, das durch dieses System in eine vulnerable Lage gebracht wird.

Am nächsten Tag – Tag 3 dieser Odyssee – steht früh die nächste Visite auf der Station an. Mein Mann erzählt, dass das Gespräch mit dem Arzt gut verläuft. Der Gips wird einmal pro Woche kontrolliert, und an der Ferse wird die entsprechende Stelle geöffnet, was nicht einmal zehn Minuten dauert. Kind3 macht bereits wieder unglaublich gut mit. Direkt nach dem Krankenhausbesuch fahren sie zum Sanitätshaus, wo eine Beinhalterung am Rollstuhl angepasst wird. Endlich dürfen sie nach Hause.

Am Nachmittag erhalte ich Fotos: Drei Freundinnen von Kind2 haben für Kind3 einen Kuchen gebacken, Girlande und Luftballons vor dem Haus aufgehängt und warten gemeinsam mit anderen Kindern freudig auf sie – hierfür bräuchte ich auch ein GIF voller Herzchen! Der Gips wird sofort von allen bemalt und unterschrieben. Ein Happy End! Hier bitte auch ein GIF eines erschöpften Elternteils, der niedlich auf die glückliche Kinder schaut – und dabei in dem Boden verschwindet.

-˃ Habt ihr schon einmal (oder mehrmals) etwas Vergleichbares erlebt? Teilt gerne eure Erfahrungen oder Gedanken hier unten in den Kommentaren.