Als ich das erste Mal den Titel von Udo Siercks Buch „Das Risiko nichtbehinderte Eltern zu bekommen“ (1989) hörte, war meine erste Reaktion: Autsch! Das ist ein Schlag ins Gesicht. Zugleich machte mich der Titel neugierig darauf, was dieses Buch beinhaltet – gerade weil es von einer behinderten Person stammt, die eine zentrale Rolle in der deutschen Behindertenbewegung spielt. Und klar, weil ich mich als nichtbehinderter Elternteil mit dem Satz direkt angesprochen gefühlt habe.

Ein Buch über mehr als Elternschaft

Was mir erstmal nicht klar war: Es geht hier nicht nur um Elternschaft. Es ist auch kein Erfahrungsbericht vom Autor als behinderter Mensch. Vielmehr bietet Sierck eine kritische Analyse der gesellschaftlichen Konstruktion(en) von Behinderung und zeigt, wie diese die Existenz von behinderten und chronisch kranken Menschen gefährdet. Damit richtet sich das Buch an die gesamte Gesellschaft von damals und heute.

Im Buch werden weitreichende historische, gesellschaftliche und ethische Zusammenhänge beleuchtet – beginnend mit der Eugenik und ihren Auswirkungen in der NS-Zeit bis hin zu den damaligen Debatten am Ende der 80er in Humangenetik und Pränataldiagnostik. Gerade hier spielten Elterninitiativen wie die Lebenshilfe eine wichtige Rolle. Und deswegen dieser Umkehrung im Denken: Nicht das behinderte Kind ist das Risiko, sondern das Risiko liegt in den gesellschaftlich geprägten Einstellungen und Handlungen der nicht-behinderten Eltern(-initiativen und -netzwerken) und des sozialen Umfelds. In weiteren Stellen behandelt der Autor Themen wie Therapiemaßnahmen und Erwartungen von Eltern an das behinderte Kind, Dankbarkeitserwartungen und Machtverhältnisse elterlicher Seite, Folgen von Werkstätten für behinderten Menschen, Rehabilitation, Sterbehilfe, Zusammenhänge zwischen Ökobewegung und Ableismus (hier leider sehr kurz, dennoch sehr erleuchtend!) und viel mehr.

 

Historische Analyse: Wie die Vergangenheit in die Gegenwart wirkt

Sierck zeichnet die deutsche Entwicklung der Eugenik im frühen 20. Jahrhundert nach. Er verweist auf die Entstehung von Theorien über „lebenswertes“ und „unwertes Leben“, die im Nationalsozialismus zu Zwangssterilisationen und letztendlich Euthanasie führten – legitimiert durch medizinische, wissenschaftliche und staatliche Institutionen. Das führt er mit zahlreichen erschütternden Zitaten aus, wo es bspw. formuliert wird, „dass mit und ohne eigenen Willensentschluss die Weiterexistenz von unheilbar Kranken und infolgedessen arbeitsunfähigen Menschen mit den sittlichen Normen der Volksgemeinschaft unvereinbar sei“ (Sierck 1989, S. 85). Sterilisation, Euthanasie, Kosten-Nutzen-Rechnungen, Mechanismen der Ausgrenzung – all das wurde mit rassistisch und segregierend argumentierender „Wissenschaft“ legitimiert. Es tat echt weh solche Stellen zu lesen, in denen Menschen aufgrund ihrer Behinderung wortwörtlich das Existenzrecht abgesprochen und ihr Tod legitimiert wurde.

Im Buch wird darüber hinaus die Entwicklung der Nachkriegszeit beleuchtet – beispielsweise, wie mit dem Aufkommen der Autoindustrie der Boom der Rehabilitationstechnik zusammenhing. Dass der deutsche Staat Werkstätten für behinderte Menschen heute noch fördert, in denen sie heute durchschnittlich für einen Monatslohn von etwa 220 € arbeiten, hat tiefe Wurzeln in dieser Zeit. 

Selbst wenn in wenigen Stellen, wird es aber deutlich, wie die Behindertenbewegung ab den 1970er Jahren begann, gegen Fremdbestimmung aufzubegehren und das soziale Modell von Behinderung ins Zentrum zu rücken – ein Paradigmenwechsel hin zur Selbstbestimmung: „Nichts über uns ohne uns.“

 

Parallelen und Unterschiede: Wo stehen wir heute?

Viele Inhalte des Buchs lassen sich zum Glück nicht 1:1 auf heute übertragen. Dennoch bestehen zahlreiche Parallelen zur Gegenwart, oft mehr als wir nichtbehinderte Menschen/Eltern wahrhaben wollen. 

Ein paar Parallelen, die ich basierend auf dem im Buch erwähnten Kontext von damals und heute erkenne:

    – Der Druck auf Eltern, nichtbehinderte Kinder zu bekommen, ist geblieben. Pränataldiagnostik und genetische Beratung sind alltäglich geworden, oft mit selektiven Entscheidungen, die Abtreibungen nach sich ziehen. Seit einigen Jahren ist das Netzwerk NoNIPT deutschlandweit politisch und gesellschaftlich sehr aktiv. Dazu findet ihr Infos in diesem Text hier von mir.  

    – Behinderung wird noch immer oft als individuelles Defizit statt als gesellschaftliches Konstrukt und Teil der menschlichen Vielfalt gesehen. Ableistische Denkmuster bestehen fort, Barrierefreiheit und Inklusion bleiben Herausforderungen.

– Der Leistungs- und Normdruck hinsichtlich Optik, Sauberkeit und Optimierung ist nach wie vor allgegenwärtig, möglicherweise sogar verstärkt für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Behinderung.

– Werkstätten für Menschen mit Behinderung existieren nach wie vor in großer Zahl und stehen zunehmend in der Kritik. Dies liegt daran, dass sie häufig sehr prekäre und ausbeuterische Arbeitsverhältnisse aufrechterhalten und den Beschäftigten nur eingeschränkte gesellschaftliche Teilhabe ermöglichen. Die Ausbeutung ihrer Arbeitskraft ist ein Bestandteil der Aufrechterhaltung kapitalistischer Strukturen. Beispielsweise haben die Beschäftigten bis heute kein Streikrecht. In diesem Zusammenhang spielt ein „mächtiges Kartell der Wohlfahrt“ (S. 33) eine entscheidende Rolle – sowohl damals als auch heute.

Unterschiede zu damals gibt es zum Glück auch:

    – Rechtliche und gesellschaftliche Entwicklungen wie die UN-Behindertenrechtskonvention haben das Leitbild der Inklusion gestärkt. Das soziale Modell von Behinderung, Selbstbestimmung und Vielfalt stehen mehr im Fokus.

  – Die Sterilisation von Menschen mit Behinderung – insbesondere bei Minderjährigen und Personen, denen damals die Einwilligungsfähigkeit abgesprochen wurde – ist heute grundsätzlich verboten. Historisch wurde der Eingriff mehrmals unter dem Vorwand der „Elternliebe“ und mit Verweis auf eine vermeintliche Einwilligungsunfähigkeit vieler Menschen mit Behinderung gerechtfertigt. Die Legalisierung und praktische Umsetzung wurden in manchen Fällen auch durch Initiativen von Eltern(-vertretungen) unterstützt bzw. mitgetragen. Sierck analysiert diesen Einfluss ausführlich – und daher der Titel des Buches. Die NS-Gesetzgebung zur Zwangssterilisation wurde in Deutschland erst im Jahr 2007 (!!!) offiziell als Unrecht anerkannt, wie ich neulich von Constantin Grosch gelern habe.

    – Die Selbstvertretung behinderter Menschen ist heute deutlich stärker als damals.

 

Ableismus in der Familie – ein unscheinbarer Gast

So lautet der Titel eines Textes von mir, erschienen 2020 in „Die Neue Norm“ und später 2023 gedruckt in Mareice Kaisers und Rebecca Maskos Buch „Bist du behindert, oder was?“. Damals 2020 war mein Kind drei Jahre alt. Fragen über meine Rolle als nichtbehinderte Mutter, die in einer ableistischen Gesellschaft aufgewachsen ist, waren damals und sind heute noch sehr präsent für mich. In Anlehnung an Sierck: Inwiefern kann ich als nichtbehinderte Mutter für mein behindertes Kind ein Risiko sein? Wo übe ich z.B. übermäßige Fürsorge aus, die seine Selbstständigkeit einschränkt? Wie viel darf ich öffentlich über mein Kind preisgeben? Wo nehme ich in mir gesellschaftliche Vorurteile wahr und beeinflusse dadurch negativ das Selbstwertgefühl und die Identitätsentwicklung meines Kindes? Denn die damalige bewusste Entscheidung für mein Kind und gegen eine selektive Abtreibung schützt mich nicht davor, internalisierte abwertende und ableistische Gedanken und Haltungen zu verkörpern.

Ich habe weiterhin viele andere Fragen und Gedanken über unsere Rolle und Verantwortung als nichtbehinderte Eltern von einem behinderten Kind.  Vielleicht schreibe ich eines Tages eine Fortsetzung dieses Textes – oder noch besser: Ich suche den Austausch mit Udo Sierck, um das gemeinsam weiterzudenken.