Archiv für das Jahr 2026

Wenn dein Körper kartographiert wird – was macht das mit dir als Kind?

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

– Ein anonymisierter Gastbeitrag.

Wenn behinderte und chronisch kranke Kinder größer werden und anfangen, ihre eigene Welt wahrzunehmen, und wenn einige von ihnen Worte für Gefühle und Erfahrungen finden, die sie bisher nur begrenzt ausdrücken konnten, dann beginnt für uns pflegende Eltern ein neues Kapitel. Eines, das in keinen Elternratgeber beschrieben wird. Roh. Ungefiltert aber irgendwie advanced.

Diese Woche habe ich mein 8-jähriges Kind durch einen langen Tag mit Fachärzt*innen begleitet. Fast alle Disziplinen, die mit ihrer Grunderkrankungen zu tun haben, an einem Tag. Zwei Tage später eine weitere lange Untersuchung – und eine neue Diagnose für die lange Liste.

Ich weiß, dass diese Kontrollen dazugehören. Ich weiß und schätze auch, dass jede*r dieser Ärzt*innen kompetent in seinem*ihrem Fachgebiet ist. Und genau das ist manchmal das Problem: Jede*r sieht seinen Ausschnitt – aber ich trage das Ganze.

Weiterlesen →

Kaiserinnenreich in den Medien – pflegende Elternschaft bei BR24 und Tagesspiegel

by Bárbara Zimmermann

Eine Antwort von Gesundheitsministerin Nina Warken steht noch aus – aber unser offener Brief hat in der Öffentlichkeit bereits viel Resonanz gefunden. BR24 hat den Brief veröffentlicht, und der Tagesspiegel hat Simone interviewt: Simone erzählt dort von ihrem Alltag als alleinerziehende pflegende Mutter und davon, was die geplanten Kürzungen der Pflegereform für ihr Leben konkret bedeuten könnten. 

Hier seht ihr einige Ausschnitte aus Simones Beitrag im Tagesspiegel, den Rest findet ihr auf Tagesspiegel.de.

Im Anschluss daran zeigen wir euch noch den gesamten Beitrag von BR24.

Frau Warken, wir pflegenden Eltern sind am Limit – und warten noch immer auf eine Antwort. Aber schweigen werden wir nicht!

Weiterlesen →

Offener Brief an Bundesgesundheitsministerin Nina Warken

by Simone

Die geplante Pflegereform: Ein Gesetzesentwurf, der Familien trifft, die längst am Limit sind.

Sehr geehrte Frau Bundesministerin Warken,

die Bundesregierung diskutiert derzeit über die Zukunft der Pflege in Deutschland. Wir leben diese Zukunft bereits jeden Tag. Wir sind Simone Brugger, Anna Mendel und Bárbara Zimmermann. Drei Mütter in Deutschland, die ihre Kinder mit Pflegegrad zuhause versorgen; neben Beruf, Haushalt und allem, was das Leben sonst noch mitbringt. Pflege bestimmt, wann wir aufstehen, wie und ob wir arbeiten, was wir planen können und was nicht. Sie formt unseren Alltag, unser Berufs- und Familienleben, unsere Gesundheit sowie unsere Rente. Unsere aktuellen Pflegesituationen sind bereits von Erschöpfung, finanzieller Not und dauerhafter Verantwortung gezeichnet. In den letzten Jahren haben wir als Publizistinnen auf Kaiserinnenreich.de vermehrt daran gearbeitet, den Pflegealltag von verschiedenen Familien sichtbar und öffentlich zu machen. Unsere Hoffnung auf Besserung der Rahmenbedingungen hat uns motiviert, den Kampf für Inklusion anzutreiben. Mit der Petition #mehrals28tage haben wir gemeinsam mit knapp 80.000 Unterstützer*innen die Situation pflegender Familien bereits in den vergangenen Jahren in die politische Debatte eingebracht. Die Bayerische Gesundheitsministerin, sowie der Bayerische Landtag unterstützen unser Anliegen ausdrücklich; zudem wurde bereits ein persönliches Gespräch mit Ihnen durch Frau Gerlach angefragt. Aber statt einer angemessenen Unterstützung müssen wir nun Ihren Referentenentwurf für das Pflegeneuordnungsgesetz (PNG) lesen und wir sind erschüttert. 

Wir schreiben Ihnen als Betroffene, als pflegende Mütter, als drei von rund 7 Millionen Menschen, die zuhause pflegen. Wir wollen, dass Sie nicht länger nur über uns sprechen, sondern dass Sie mit uns sprechen.

Weiterlesen →

Alle Scheinwerfer auf die Fee – Von Kindergeburtstagen, Schattenkindern und Schattenmüttern

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Heute lest ihr hier einen Gastbeitrag von Jennifer. Sie schreibt auf Instagram auf dem Account @jennifermeyerueding. 

Wir haben viele Gründe zum Feiern: Aktuell sind wir alle zu Hause und haben kaum physische Schmerzen. Unsere Familie ist intakt, die finanzielle Situation stabil und gerade wurde ein Rollstuhlanhänger für das Fahrrad geliefert. Sobald das Wetter es zulässt und falls die übrigen Gründe zum Feiern bleiben, wie sie sind, werden wir bald eine gemeinsame Fahrradtour machen.

Der Rollstuhl zum Anhänger gehört unserem Sohn, der vor fast 13 Jahren mit Spina Bifida geboren wurde. Er spürt seine Beine, kann nach zahlreichen Operationen wieder kurze Strecken mit Orthesen und Rollator laufen. Sonst hat er das gesamte Spina Bifida Spektrum abgegriffen, inklusive shunt-versorgtem Hydrocephalus.

Die Behinderung unseres Sohnes prägt unser Familienleben und damit auch das seiner zwei Schwestern.

Weiterlesen →

Das Private ist politisch – welchen Preis zahlen wir dafür?

by Bárbara Zimmermann

Ich habe hier lange nicht mehr geschrieben. Es liegt vor allem daran, dass ich viel darüber nachdenke, wie ich und wir (online) Aktivismus betreiben. Was ist unsere Rolle hier auf diesem wunderbaren Blog und auf Instagram? Ich habe viele Fragen über meine Macht und mein Recht, hier laut zu sein. Zum Beispiel: Bis wohin geht dieses Recht? Was ist meine Pflicht als gute pflegende Mutter? Und wie sinnvoll ist das, was hier machen? Was ist der Preis für „Das Private ist politisch” in der Öffentlichkeit? Ich habe mehr Fragen als Antworten.

Mir ist wichtig: Ich verurteile niemanden persönlich. Ich stelle mein eigenes Handeln in Frage, teile ein paar Beobachtungen auf einer Meta-Ebene über das, was wir als Eltern-Community machen – aus meiner eigenen Perspektive.

Weiterlesen →

Patientenmutter des Monats

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Heute lest ihr hier einen Gastbeitrag von Anna. Sie schreibt auf Instagram auf dem Account icp_elternakademie. Mich, Simone, hat der Text fast umgehauen, als ich ihn heute lesen durfte, denn er erzählt uns davon, dass es tatsächlich passieren kann, dass eine Kinderklinik kein sicherer Ort ist. Auch ich habe das mit meinem Kind leider schon erlebt, dass ich in einer Kinderklinik keine Hilfe erfahren habe. Mein Kind wäre aufgrund dessen beinahe verstorben. Ich musste Hilfe von Außen holen, bis die Ärzte endlich reagierten, um sein Leben zu retten. Ich bitte euch deshalb: lest den Text, wenn ihr dafür emotional stabil seid, lest ihn, leitet ihn weiter und sprecht darüber. Es ist unheimlich wichtig, dass wir nicht schweigen. Aus Angst, aus Verunsicherung oder aus Trotz, weil das ganz bestimmt nur ein Einzelfall ist. Ist es nicht. Pflegende Eltern berichten. Nicht um aufzuschrecken, aber um aufzuklären. Hier also nun Annas Schilderung.

Ist ein Kind krank, stellen wir uns die nächstgelegene Kinderklinik als den ultimativen Ort des Schutzes und der notwendigen Versorgung vor. ‘Fahrt doch lieber in die Notaufnahme, sicher ist sicher.’In vielerlei Hinsicht stimmt das. Ein großes Haus mit einer technischen Ausstattung, die Intensivversorgung ermöglicht. Sowie komplexe Diagnostik. Etliche Fachbereiche unter einem Dach. Interdisziplinarität, gebündelte Erfahrung. Im Zweifel könne schnell gehandelt werden.

Weiterlesen →

Community-Zitat: ” Für Erschöpfung habe ich keine Zeit” – Ein Kommentar von Anna

by Anna

Erschöpfung. Ein Zustand, den wir alle in unterschiedlichen Varianten
kennen. Für uns alle fühlt es sich unterschiedlich an.

Zitat aus der Community "Für Erschöpfung habe ich keine Zeit", im unteren Bildbereich sieht man die Wolke, das Logo des Kaiserinnenreiches, dazu der Schriftzug

Unsere Körper, unsere mentale Gesundheit und unsere Beziehungen leiden darunter. Oft ist sie leise. Manchmal kommt sie langsam und über eine längere Zeit zu uns. Und manchmal trifft sie uns mit Anlauf und voller Wucht. 

Erschöpfung setzt sich aus vielen verschiedenen Komponenten zusammen. Die Ursachen können in der Pflege daheim, in den vielen Stapeln auf dem Schreibtisch oder in den unendlich vielen kleinen Kämpfen an vielen Stellen liegen. 

Was Erschöpfung verlangt und wir nicht haben:  Raum und Zeit, um ihr nachzugeben.

Wir haben keine Zeit, müde zu sein.

Wir haben keine Zeit für Panikattacken, wir haben keine Zeit für Schwindel und Kopfschmerzen.

Wir haben keine Zeit dafür, dass unser Körper es langsamer haben will. Oder ruhiger. 

Wir haben keine Zeit, um die Erschöpfung überhaupt zu erkennen.

Wir haben keine Zeit, unsere Aufgaben liegen zu lassen.

Wir haben keine Zeit, um gesunde Routinen einzuhalten.

Wir haben keine Zeit, um uns um uns zu kümmern.

Wir haben keine Zeit, zu heilen und wir haben auch keine Zeit, um es besser zu machen. 

Wir haben keine Zeit, es anderen zu erklären. Worte dafür zu finden und auf Verständnis zu hoffen. 

 

Wir haben keine Zeit für Erschöpfung.

Sei stark und lass mich in Ruhe

by Simone

Wie kann ich euch erklären, wie es mir geht, wenn ihr nicht zuhören wollt? Wenn es zu schwer für euch ist, meine Tränen zu sehen? Wie kann ich für Sichtbarkeit sorgen, wenn ihr ohne wenn und aber nur meine mutige Seite sehen wollt. Nicht die Kämpfe, die Ängste die Sorgen. Nach dem Überleben kommt der Alltag. Neue Kämpfe, neue Sorgen. Ihr sagt nicht nur: du bist so stark. Ihr fordert es auch ganz offen von mir. Ihr bewertet mich, weil mein Kind nicht gesund ist, weil mein Leben so anders ist als eures. Du hast andere Herausforderungen, sagt ihr. Die Ärzte, die Therapeuten, die Fachkräfte: alle haben sie eine Meinung, ohne mich je gefragt zu haben. Ohne hinter die Kulissen zu schauen.

Weiterlesen →