Wie kann ich euch erklären, wie es mir geht, wenn ihr nicht zuhören wollt? Wenn es zu schwer für euch ist, meine Tränen zu sehen? Wie kann ich für Sichtbarkeit sorgen, wenn ihr ohne wenn und aber nur meine mutige Seite sehen wollt. Nicht die Kämpfe, die Ängste die Sorgen. Nach dem Überleben kommt der Alltag. Neue Kämpfe, neue Sorgen. Ihr sagt nicht nur: du bist so stark. Ihr fordert es auch ganz offen von mir. Ihr bewertet mich, weil mein Kind nicht gesund ist, weil mein Leben so anders ist als eures. Du hast andere Herausforderungen, sagt ihr. Die Ärzte, die Therapeuten, die Fachkräfte: alle haben sie eine Meinung, ohne mich je gefragt zu haben. Ohne hinter die Kulissen zu schauen.

Weine ich, bin ich hysterisch. Spreche ich offen über meine Ängste: zu wenig positiv. Ihr habt mir zugesehen, wie mein Kind im Sterben lag, ihr habt mir zugesehen, wie ich Hände gehalten, Tränen getrocknet, MRTs begleite und Verbände gewechselt habe. Ihr habt gesehen, wie tapfer ich vor Operationssälen, Behandlungsräumen und auf Intensivstationen saß. Ihr habt mir gut zugeredet, aber sehen wolltet ihr es nicht. Ihr schaut immer einen Millimeter an mir vorbei. Warum? Weil ihr sonst wirklich ehrlich sein müsstet. Ihr könntet dann nicht mehr weggehen, sondern würdet erkennen und mittragen. Aber wer will schon sehen, wie das ist zu pflegen? Ihr wollt mich nicht sehen und all meine Facetten. Ihr wollt nicht, dass ich stark bin, ihr wollt viel mehr, dass ich nichts fordere, dass ich nichts von euch verlange. Ihr wollt nicht, dass ich ungemütlich werde. Denn dann müsstet ihr ehrlich sein. Dann müsstet ihr an meiner Seite kämpfen. Dann müsstet ihr mit mir auf die Straße gehen und laut werden. Aber warum solltest du laut werden für eine Mutter und dieses eine Kind? Warum solltest du dich stark machen für ein paar wenige Kinder mit Behinderung? Nutzlos. Ich bin eine Mutter und mein Sohn ist ein Kind. Euer Recht ist unser Recht. Ich bin eine von euch. Ich bin Teil dieser Gesellschaft. Ich muss nicht besser werden, damit ihr mich versteht. Ich mache das gut, mein Kind sowieso. Ihr wollt nicht hinschauen, ihr wollt nichts ändern. Ihr wolltet eure Komfortzone nie verlassen. Es soll euch nicht betreffen, dieser Struggel.

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Dieser Text richtet sich aus der Perspektive einer pflegende Mutter an Außenstehende. An Menschen, die selbst nicht betroffen sind, aber Berührungspunkte haben. Es ist ein Text, der zeigt, dass Minderheiten, oftmals auch unbewusst, ausgegrenzt werden. Und nicht nur ausgegrenzt, sondern auch bewertet. Bewusst bewertet. Pflegende Eltern haben oft dieses Label der traumatisierten Eltern. Pflegende Mütter haben oft das Label der hysterischen Übermutter, die nicht loslassen kann. Gleichzeitig werden diese Eltern in Verantwortungsbereiche gedrängt, die nicht ihre sind. Sie übernehmen medizinische Pflege, Überwachung, Begleitung und Aufgaben, die sonst nur ausgebildetes Personal übernehmen würden. Dennoch bekommen sie das Label: überlastet, überfordert und psychisch belastet. All das sind wir, aber diese Bewertung wird nicht dazu genutzt, um uns zu unterstützen, sondern um uns zu labeln. Und das ist diskriminierend. Man sieht uns nicht mehr als eigenständige Person, sondern nur noch in der Rolle der Pflegeperson, die überlastet ist und drängt uns direkt in die nächste Rolle: inkompetent, hysterisch, bemutternd. Dagegen darf man sich auflehnen. Ich bin weder besonders stark, noch inkompetent als pflegendes Elternteil. Wir pflegenden Eltern pflegen nach bestem Wissen und Gewissen und sind auf die Unterstützung durch Fachkräfte angewiesen. Das gibt aber niemanden das Recht unsere psychische Gesundheit zu beurteilen. Nur weil wir unsere Kinder pflegen.

Ich brauche kein besseres Label sondern eine bessere Lobby.