Ich habe hier lange nicht mehr geschrieben. Es liegt vor allem daran, dass ich viel darüber nachdenke, wie ich und wir (online) Aktivismus betreiben. Was ist unsere Rolle hier auf diesem wunderbaren Blog und auf Instagram? Ich habe viele Fragen über meine Macht und mein Recht, hier laut zu sein. Zum Beispiel: Bis wohin geht dieses Recht? Was ist meine Pflicht als gute pflegende Mutter? Und wie sinnvoll ist das, was hier machen? Was ist der Preis für „Das Private ist politisch” in der Öffentlichkeit? Ich habe mehr Fragen als Antworten.

Mir ist wichtig: Ich verurteile niemanden persönlich. Ich stelle mein eigenes Handeln in Frage, teile ein paar Beobachtungen auf einer Meta-Ebene über das, was wir als Eltern-Community machen – aus meiner eigenen Perspektive.

Die gute pflegende Mutter?

Wer ist sie? Wie sieht sie aus? Was wird von ihr erwartet?

Dazu gibt es viele Meinungen, aber eines ist klar: Die gute pflegende Mutter muss verfügbar sein. Für das Kind – direkt – und – indirekt – für das System. Sie ist Tag und Nacht, von Montag bis Montag, von Januar bis Dezember, von Geburt bis weit über mehrere Jahrzehnte hinaus verfügbar. Diese Verfügbarkeit zeigt sich in verschiedenen Formen: zeitlich (pflegen kostet Zeit, viel Zeit!), körperlich (sie trägt, wäscht, schiebt, sondiert, wischt ab, tröstet, begleitet), emotional (Zukunftssorgen und gegenwärtige Herzschmerzen, weil das Kind nicht teilhaben kann) und mental (sie baut eine hohe Expertise auf, die von pflegerischer Verantwortung bis hin zu Gesetzeskenntnissen reicht). Fehlt noch was? Finanziell dürfen wir natürlich nicht vergessen, denn pflegen bedeutet direkte und indirekte Kosten – viele sogar! Hallo Armutsrisiko! Laut einer Studie des Sozialverbands VdK tragen insbesondere pflegende Frauen ein erschreckend hohes Risiko – mit vierundzwanzig Prozent liegt es siebenundsechzig Prozent über dem Durchschnitt. Besonders betroffen sind Mütter, die ihre Kinder langfristig pflegen. Konkrete Zahlen speziell zu pflegenden Müttern fehlen leider noch in der Forschung – aber die Logik ist eindeutig: Wer über Jahrzehnte pflegt statt zu arbeiten, zahlt einen doppelten Preis – heute weniger Einkommen, morgen eine kleinere Rente.

Die gute pflegende Mutter ist aber noch mehr: Sie ist dankbar. Sie soll dankbar sein. Dankbar für den netten Kindergarten, der das Kind „trotz der Behinderung“ aufnimmt. Dankbar für die Krankenkasse, die die Bewilligung eines vom ärztlichen Personal verschriebenen Hilfsmittels ohne Wenn und Aber erteilt hat. Dankbar, „trotz” Pflegeverantwortung bisher nicht gekündigt worden zu sein. Versteht mich bitte nicht falsch – dankbar zu sein ist eine tolle Eigenschaft. Auf der anderen Seite gibt es Dinge, die aus einem einzigen und berechtigten Grund selbstverständlich sein sollten: weil sie rechtlich verankert sind. Das Leben, die Versorgung und die Inklusion unserer Kinder sind rechtlich verankert – basta. Es ist ihr Recht. Wir müssen dafür nicht dankbar sein.

Wir leben aber in Deutschland und hier werden – entgegen gültiger Gesetze – einige Rechte nicht umgesetzt. Und was passiert dann? Die guten pflegenden Mütter krempeln die Ärmel hoch und machen sich an die Arbeit – schon wieder unbezahlt. Sie engagieren sich, sie schreiben, sie werden laut, damit das Selbstverständliche selbstverständlich wird. Wir werden Aktivistinnen.

Das Private ist politisch – online

Das Private ist politisch – das wird in feministischen Kreisen seit Jahrzehnten postuliert. Und das stimmt: Was wir Zuhause erleben, hat politische und gesellschaftliche Ursachen und ist Teil dieser Struktur. Aber was bedeutet das heute? Unsere Generation macht öffentlich, wie das Private politisch ist. Damit bekommt unsere Agenda eine große Bühne und wir haben das Gefühl, gehört zu werden, bekommen Likes, neue Follower*innen und werden auf Bühnen eingeladen zu sprechen. Ich habe das in den letzten Jahren oft und intensiv gemacht – und stecke damit mittlerweile in einer Krise. Wie sinnvoll ist das – und für wen? Was ist der Preis, den wir zahlen?

Wir zeigen unsere Schmerzen, Wut, Liebe in der Öffentlichkeit: von der Einschulung bis zur OP unserer Kinder, die Berge an Unterlagen und Anträgen, Spritzen, Medikamente, Sorgen, Freude, Intimitäten der Familie. Wir zeigen unsere Kinder, ihre Diagnosen, ihre Narben – ihre Geschichte. Unsere Haustür wird für den politischen Kampf aufgemacht. Hunderte, wenn nicht tausende unbekannte Leser*innen schauen rein, die Zeitung kommt, ein Artikel erscheint, eine TV-Sendung. Alles für einen guten Grund: Damit das Selbstverständliche selbstverständlich wird. Aber wird es das wirklich?

Wir teilen und zeigen viel – in der Hoffnung, Menschen zu erreichen, sie zu sensibilisieren, eine bessere Welt für uns und unsere Kinder zu gestalten. Ich will nicht sagen, dass wir damit nichts erreichen, das wäre nicht wahr. Aus unserer Eltern-Community ist bspw. die Petition #mehrals28Tage entstanden, die bis zum bayerischen Landtag geschafft hat und hoffentlich bald in Berlin eingereicht wird. Aber die Frage bleibt: Gibt es kollektive und gesellschaftliche Veränderungen nur auf Kosten der Privatsphäre unserer Kinder und unserer Familien?? Wie würde eine Bewegung aussehen ohne dieses Storytelling? Über das telling der Story unserer Kinder?

Wir dürfen nicht vergessen, dass, wenn wir laut sind, wir oft mit Geschichten aus dem Leben unserer Kinder in der Öffentlichkeit unterwegs sind. Selbst wenn mit Smiley-Sticker vor dem Gesicht in geteilten Fotos, selbst wenn Name und Wohnort nicht bekannt geben werden. Wie viel reflektieren wir darüber? Was werden sie in ein paar Jahr dazu sagen? Oder auch heute schon? Und wenn sie nicht verbal sind, sind wir unserer Macht wirklich bewusst? Ist der politische Kampf wichtiger als der Schutz ihrer Privatsphäre, Geschichte und Kindheit? Wir müssen nicht hunderttausend Follower*innen haben, um das kritisch zu reflektieren. Habe ich das Recht, die Geschichte meines Kindes öffentlich zu erzählen, in der Hoffnung dass die Welt dann inklusiver wird?

Und gleichzeitig: Wenn wir unsere Geschichten und die unserer Kinder nicht erzählen, wer erzählt sie dann?

Wir bekommen Applaus, weil wir aus unserem Alltag berichten – oft bleibt die Reaktion bei Likes, Herzchen und Kommentaren. Wir werden ermutigt, weiterzumachen, weiterzukämpfen – für das Selbstverständliche. Aber wer kämpft mit und für uns und unsere Kinder, wenn nicht wir?

Ich möchte da in dieser Form nicht mehr mitmachen. Ich werde mein Kind nicht mehr mit seiner Intimität und seiner Kindheit auf einem Servierteller zeigen, damit die Öffentlichkeit sagt: „Oh, krass, von dieser Realität wussten wir nichts“. Doch – die Welt weiß es schon. Seit Jahren, Generationen nach Generationen sind die Geschichten die gleichen. Wir tauschen nur die Namen und das Jahr. Lest ihr über sie? Ladet ihr uns im offline Leben ein? Passt ihr eure Projekte für Menschen mit und ohne Behinderung an? Die Antwort ist: Nein!

Außerdem beobachte ich, seitdem ich für das Selbstverständliche kämpfe: Meine Mitstreiter*innen sind vor allem Mütter jüngerer Kinder mit Behinderung. Sie machen Instagram-Posts, sind in Vereinen aktiv, sind eine starke Stimme. Wo bleiben sie nach sieben oder zehn oder fünfzehn Jahren? Sind sie frustriert, müde – weil der Kampf in einem ohnehin erschöpfenden Alltag unverhältnismäßig mehr Kraft kostet, als er gibt? Ich habe keine Antwort, es ist nur meine Beobachtung. Dann kommt eine neue Welle mit neuen Gesichtern. Die Geschichten? Sie werden alle noch einmal erzählt: Diagnose, Kindergarten, absurde Kommentare von Familienmitgliedern, der langwierige Weg zur Feststellung des Pflegegrads, die Erschöpfung, die Zukunftsängste… Wären wir ein Unternehmen, ich weiß nicht, was uns ein*e Berater*in zu unserer Strategie sagen würde – zu diesem sich immer wiederholenden Zyklus, in dem die Bewegung nie wirklich etwas aufbaut: Kein Wissen, das weitergegeben wird, keine gemeinsame Strategie, die wächst. Wir fangen immer wieder von vorne an.

Ich muss an Judith denken, Mutter einer erwachsenen Frau mit Trisomie 21. Wir saßen vor vier Jahren zusammen an einem Projekt, ich voller Begeisterung und Feuer, sie realistischer und etwas desillusioniert. Heute bin ich Judith. Ich bin etwas desillusioniert und ziemlich ausgebrannt. Müde von „das Private ist politisch” – nicht, weil es falsch wäre, sondern weil wir und unsere Kinder für diesen Satz einen Preis zahlen, den uns niemand erstattet.