Heute lest ihr hier einen Gastbeitrag von Jennifer. Sie schreibt auf Instagram auf dem Account @jennifermeyerueding. 

Wir haben viele Gründe zum Feiern: Aktuell sind wir alle zu Hause und haben kaum physische Schmerzen. Unsere Familie ist intakt, die finanzielle Situation stabil und gerade wurde ein Rollstuhlanhänger für das Fahrrad geliefert. Sobald das Wetter es zulässt und falls die übrigen Gründe zum Feiern bleiben, wie sie sind, werden wir bald eine gemeinsame Fahrradtour machen.

Der Rollstuhl zum Anhänger gehört unserem Sohn, der vor fast 13 Jahren mit Spina Bifida geboren wurde. Er spürt seine Beine, kann nach zahlreichen Operationen wieder kurze Strecken mit Orthesen und Rollator laufen. Sonst hat er das gesamte Spina Bifida Spektrum abgegriffen, inklusive shunt-versorgtem Hydrocephalus.

Die Behinderung unseres Sohnes prägt unser Familienleben und damit auch das seiner zwei Schwestern.

Die große Schwester wurde bereits vor seiner Geburt nicht bloß zum Geschwisterkind. Sie wurde zu einem Geschwisterkind, das mehr physische und mentale Aufmerksamkeit teilen muss als üblich. Nach dem pränatalen Verschluss des Rückenmarks ihres Bruders verbrachte ich mehrere Monate 850 Kilometer von ihr entfernt im Krankenhaus. Da war sie noch keine drei Jahre alt und das Baby nicht einmal geboren. Zum Schutz vor einer Frühgeburt musste ich strikte Bettruhe halten und sie auf ihre Mutter verzichten.

Statt Eifersucht zeigte unsere Tochter nach der Geburt eine große Liebe und Behutsamkeit. Noch auf der Intensivstation streichelte sie ihrem Bruder zärtlich den winzigen, mit Schläuchen versehen Körper. In den Nächten hielt sie mich im Angehörigen-Zimmer fest umschlungen und holte sich ihre eigenen Streicheleinheiten ab. Sie musste in die Rolle der großen Schwester nicht hineinwachsen. Sie stützte ihren Bruder, als er mithilfe eines Korsetts mit zweieinhalb Jahren das Sitzen erlernte, schiebt seitdem seinen Rollstuhl oder hält ihm die Türen auf. Beide streiten sich aber auch um das letzte Stück Schokolade und die Große knallt ihrem Bruder die zuvor geöffnete Tür vor der Nase zu, wenn er sie zu doll nervt. Sie darf ihn dann zurückweisen.

Wir versuchen alles, um unseren mittlerweile zwei Töchtern genug Beachtung, Zuwendung und Freiraum zu geben. Die Mädchen sollen keine Schattenkinder sein. Der Begriff Schattenkinder definiert sich durch einen Mangel an Aufmerksamkeit, weil das Geschwisterkind mit Behinderung oder chronischer Krankheit überdurchschnittlich davon aufsaugt. Schattenkinder leiden unter zu viel Verantwortung und zu wenig Zuwendung. Sie sind gefährdet, ihre eigenen Bedürfnisse irgendwann nicht mehr wahrzunehmen, sich einsam oder minderwertig zu fühlen*.

Deswegen macht es mir bei der Großen am meisten Sorge, dass sie uns kaum Kummer bereitet. Nur für kurze Zeit nahm sie einmal psychologische Hilfe in Anspruch. Nicht weil sie aggressiv wurde, die Schule schwänzte oder irgendeinen Mist baute. Sie wurde immer schmaler und stiller.

Die Belastungen, die sie gefährlich dünn werden ließen, kamen nicht unmittelbar und primär von dem Leben mit einem behinderten Geschwisterkind. Nach dem langen Corona-Lockdown, der unsere Tochter wie alle Jugendlichen und Kinder isolierte, musste ich über Monate in eine Psychiatrie. Ich kämpfe mit schweren Depressionen. Das ist leider eine Krankheit, die die gesamte Familie, auch die Kinder, betrifft. Die Große hat sich durch ihre eigene Therapie und unsere verstärkte Zuwendung wieder psychisch und körperlich erholt. Heute ist sie eine mehr als gute Schülerin, hat Freund:innen und mit Gesang und Theater zwei Hobbys gefunden, in denen sie aufgeht und strahlt. Im Privaten ist sie eher ein introvertierter und ruhiger Mensch, zieht sich gerne zum Stricken und Malen in ihr Zimmer zurück. Auf der Bühne kann sie temperamentvoll sein, scheut keine Aufmerksamkeit und ist unheimlich präsent. Ich weiß nicht, was eine Reaktion auf unsere familiäre Situation ist – ihr Rückzug ins Zimmer oder ihr Weg auf die Bühne. Bleibt sie so oft leise, weil sie uns nicht zusätzlich stören will, oder strebt sie auf die Bühne, um auch gesehen zu werden? Was gehört zu ihrer Persönlichkeit, was gehört zu ihrer Rolle als Geschwisterkind und Tochter einer depressiven Mutter?

Meinem Mann und mir sind diese Gefahren von Geschwisterkindern in einer Familie mit Behinderung und psychisch krankem Elternteil bewusst. Deswegen haben wir schon früh “Mama-Tochter Tage” eingeführt, die Schwestern bei ihrem Bruder und mir schlafen lassen und sprechen transparent über die Behinderung, die Medikamente und Operationen, aber auch meine Depressionen.

Und aus diesem Grund feiern wir die Geburtstage aller Kinder mit einigem Aufwand und nach deren speziellen Wünschen. Krankenhausaufenthalte sollen nicht die prägendsten Events im Familienkalender sein.

Wir hatten schon Wikinger-Parties, Ritter- und Prinzessinnenfeste oder Batik-Festivals. Wir haben mit einer zweistelligen Zahl an Kindergartenkindern im eignen Garten, aber auch im Kino oder in Museen gefeiert. Wir haben uns verkleidet, geschminkt und sind in verschiedenste Rollen geschlüpft. Ich habe wochenlang geplant, gebastelt, gekocht und gebacken. Einmal haben wir inklusive Übernachtung 18 Stunden lang gefeiert.

In diesem Jahr wird es einen Feen-Geburtstag geben. Bei uns zu Hause. Wieder mit Verkleidung, viel gesundem und ungesundem Essen und glitzernder Dekoration.

Unsere Jüngste wünscht es sich so.

Im letzten Jahr mussten wir ihren Geburtstag in ein Museum auslagern, das uns viel Organisation abnahm. Es wurde ein toller “Bernstein-Geburtstag” mit Steine-Schleifen und Zeitreisen. Trotzdem fand er eher “nebenbei” und verspätet statt. An ihrem eigentlichen Geburtstag musste ich ihren Bruder über Monate im Krankenhaus begleiten. Damals fertigte ich die Mitgebsel-Tüten und Einladungskarten bereits ein halbes Jahr im Voraus an. Gleichzeitig bewältigten wir etliche Voruntersuchungen unseres Sohnes. Meine Schwiegermutter sollte den Museums-Geburtstag begleiten und am Tag des Events auf das Geburtstags-Inventar zurückgreifen können. Als dann die Party anstand, diesmal ohne Mama und Bruder, wurde die Kleine schwer grippekrank. Nicht nur ihre Party musste verschoben werden, sie konnte mich wochenlang nicht sehen. Ihr Bruder lag zwischen zwei Operationen im Krankenbett und durfte sich auf keinen Fall anstecken. Jetzt hatten wir zwei hochgradig und akut bedürftige Kinder. Die Kleine war ebenfalls krank. Sie hätte ihre primäre Bezugsperson gebraucht und ich war nicht bei ihr. Natürlich war ihr Vater daheim, aber in unserem familiären Konstrukt bin hauptsächlich ich die Care-Leistende. Unsere klassische Rollenverteilung wäre ein Thema für einen separaten Artikel. Sie ist nicht nur freiwillig gewählt ist und betrifft viele pflegenden Familien.

Die Wochen rund um den sechsten Geburtstag der Jüngsten waren furchtbar, für die Kleine, aber auch für mich. Ihre Oma und ihr Vater kümmerten sich sehr liebevoll statt um eine Geburtstagsparty nun um ein krankes Kind. Sie schmustes, lasen vor, verabreichten Fiebersäfte und machten Eierkuchen. Als die Kleine ihr Lieblingsessen über Tage nicht anrührte und statt auf dem Bett zu hüpfen apathisch darin lag, zerriss es mich innerlich. Per Video-Call sprach ich ihr gut zu. Ich sah sie. Sie war nicht im Schatten, aber ich war bei ihrem Bruder nicht bei ihr.

Ich liebe alle unsere drei Kinder gleich. In der Regel sorge ich mich um den Mittleren jedoch am stärksten. Er beansprucht auch am meisten Pflege und das nicht nur im Kleinkindalter. Bereits im Alltag ist es ein Balance-Akt, dennoch allen drei Kindern gerecht zu werden. Wenn ein paar Karten dieses labilen Konstruktes durch eine Grippewelle umgepustet werden, fällt das Haus zusammen.

Nach der langen Krankenhauszeit holten wir den Bernsteingeburtstag schnell nach. Unser Kartenhaus und die Gefühlslage der Jüngsten wieder zu stabilisieren, hat hingegen Monate gedauert. Ein halbes Jahr, ließ mich das Kind nur ungern los. Im Kindergarten wollte sie sich nicht mehr verabschieden, beim Abendbrottisch stets auf meinem Schoß sitzen und noch heute halte ich ihr beim Einschlafen Hand.

Mittlerweile geht die Kleine mit riesiger Freude in die erste Klasse. Sie klammert sich nicht an mir fest, wenn die Glocke ertönt, sondern rennt freudig winkend ins Schulgebäude. In der letzten Woche hat sie in ihrer Klasse die Einladungskarten zu ihrem siebten Geburtstag verteilt. Nachmittags sitzen wir derzeit zwischen Tonkarton-Bögen und Glitzersteinen auf dem Spielzimmerboden. Wir schneiden die Umrisse riesiger Feen aus, die wir für die Party ans Fenster hängen wollen. Wenn die Kleine schläft und meine Hand loslässt, schleiche ich mich früh morgens allein ins Spielzimmer. Ich beklebe die Schatzkiste für die Schnitzeljagd plane die Route und fülle heimlich die Mitgebsel-Tüten.

Wie andere Mütter aus Familien ohne Behinderung, wäge ich ab, welche Spielzeuge und Süßigkeiten in die Tüten wandern. Sie müssen glutenfrei sein, weil eine Freundin eine Intoleranz hat, und sollen nichts enthalten, was mich selbst im Kinderzimmer nerven würde. Ich will nicht zu viel reingeben oder Tüten selbst basteln, um keinen Mutti-Wettbewerb zu befeuern. Die Tüten sind noch der kleinste organisatorische Aufwand in der Party-Planung. Besonders wichtig ist meiner Tochter eine spannende Schatzsuche. Sie soll aufregend und
lustig werden und muss angesichts der Jahreszeit drinnen und draußen stattfinden können. Alles soll nicht zu laut und überraschend werden, weil Kinder im Autismus Spektrum teilnehmen. Daneben muss ich planen, ob und wann ich einen Kuchen für die Schule backe oder kaufe und wie und wo ich das Geburtstagsgeschenk verpacke und verstecke. Das Geschenk, eine Kindertafel mit Magnetbuchstaben, bestelle ich online, nachdem Schulen und Therapien in den letzten Wochen witterungsbedingt immer wieder ausfallen.

Ich gebe mein Bestes. Der Geburtstag soll großartig werden. Ein Tag nur für die Jüngste.

Ihr Bruder wird sich auf ihrer Party um sie kümmern, nicht umgekehrt. Wahrscheinlich bitte ich ihn, verkleidet einige der Rätsel für die Schatzsuche vorzulesen. An diesem Tag ist die Kleine der Star und ihr Bruder nur Statist. Das werden beide genießen. Und wenn die Große will, singt sie ihrer Schwester vielleicht ein Ständchen. Wir alle werden sie beklatschen und hochleben lassen. Unser Haus wird an diesem Tag zur Feen-Höhle werden. Keine dunkle Schattenhöhle, sondern hell erleuchtet mit allen Scheinwerfern auf die dann siebenjährige Fee im grünen Waldfeen Kostüm.

Ich werde mich an diesem Tag trotz Depression zusammenreißen, lachen und meine letzten Energie-Löffel an eine Horde wilder Erstklässer:innen verteilen. Im Grunde lieben nicht nur meine Kinder, sondern auch ich Kindergeburtstage. Das ist etwas, was ich am Elternsein sehr genieße, zumindest, wenn meine mentale Gesundheit mich Freude spüren lässt. Die Geburtstage sind ein Stück normaler Traditionen in einem Familienalltag, der viel zu oft nicht der Norm entspricht. Ich kenne andere Mütter von Kindern, mit Behinderung, die vieles für so
eine Normalität tun würden. Die sich wegen Überlastung gegen weitere Kinder entscheiden mussten, als Alleinerziehende zu viel Lasten tragen müssen, um auch eine Kerze auf einen Kuchen zu stecken oder wie wir im letzten Jahr die Kindergeburtstage im Krankenhaus “feiern”. Manche dürfen nur eine sehr begrenzte Anzahl an Kindergeburtstagen feiern und müssen sich mit zu wenigen Kerzen verabschieden.

Am Ende der Party, wenn ich die Luftballons zusammenfege, um Platz für Hilfsmittel unseres Sohnes zurückzuerobern, werde ich dankbar sein. Dankbar für jeden Schokoladenfleck auf dem Sofa und für das hoffentlich zufriedene Feen-Mädchen und ihre Geschwister. Eine Kinderparty kann für die gesamte Familie ein Geschenk sein. Trotzdem ist dieses Geschenk nicht umsonst. Das Stück Normalität muss erarbeitet werden. Es kostet Zeit, mentale Ressourcen und Kraft. Zeit ist Mangelware in Familien mit Behinderung und in einer Depression befinden sich mentale Ressourcen und Kraft im Minusbereich.

Ich weiß bereits, dass ich unheimlich erschöpft sein werde, wenn die Gäst:innen gegangen sind und vom Kuchen nur noch die Krümmel bleiben. Erschöpft vom Ausschneiden, Kleben, Backen, Singen und Trösten. Erschöpft vom Bespaßen der Kinder, wenn ich mir mein Lächeln angesichts der Depression fast aufkleben muss.

Vielleicht kann ich meine Müdigkeit nutzen, einen neuen Begriff zu definieren: den der Schattenmütter.

Schattenmütter sind Mütter von Kindern mit Behinderung oder chronischer Erkrankung. Diese pflegenden Mütter stecken all ihre Energie in ihr krankes Kind und dessen Geschwister – Solange bis nur noch ein Schatten ihrer selbst zurückbleibt.

Mein eigener Geburtstag ist noch lange hin. Wenn ich mir dennoch etwas wünschen dürfte, wären das keine Scheinwerfer. Stattdessen wünsche ich mir lediglich etwas mehr Beachtung für pflegende Eltern und deren Einsatz für alle ihre Kinder.

* Alrø, A. B., Høyer, L., & Dreyer, P. S. (2021). Shadow children: A qualitative study of being a sibling to a child on home mechanical ventilation. J Pediatr Nurs, 59, 19-24. UND Linimayr, J., Graser, J., Gredig, S., van Hedel, H. J., Tscherter, A., Grunt, S., & Schulze, C. (2025). Daily life situations and participation of siblings of children with childhood-onset disabilities: a scoping review. BMJ Paediatrics Open, 9(1), e003189