– Ein anonymisierter Gastbeitrag.

Wenn behinderte und chronisch kranke Kinder größer werden und anfangen, ihre eigene Welt wahrzunehmen, und wenn einige von ihnen Worte für Gefühle und Erfahrungen finden, die sie bisher nur begrenzt ausdrücken konnten, dann beginnt für uns pflegende Eltern ein neues Kapitel. Eines, das in keinen Elternratgeber beschrieben wird. Roh. Ungefiltert aber irgendwie advanced.

Diese Woche habe ich mein 8-jähriges Kind durch einen langen Tag mit Fachärzt*innen begleitet. Fast alle Disziplinen, die mit ihrer Grunderkrankungen zu tun haben, an einem Tag. Zwei Tage später eine weitere lange Untersuchung – und eine neue Diagnose für die lange Liste.

Ich weiß, dass diese Kontrollen dazugehören. Ich weiß und schätze auch, dass jede*r dieser Ärzt*innen kompetent in seinem*ihrem Fachgebiet ist. Und genau das ist manchmal das Problem: Jede*r sieht seinen Ausschnitt – aber ich trage das Ganze.

Am Tag des zweiten Termins, während des langen Wartens im Krankenhaus, ruft eine der Therapeutinnen meines Kindes an. Kurz nur, sagt sie. Ich kann gerade nicht, sage ich – ich war schon am Ende meiner Kräfte. Es dauert nicht lange, sagt sie eindringlich. Ich will nur eben eine wichtige Aufgabe für T. mitteilen, damit sie XY besser macht. Ah, ok, danke, antworte ich mit müder Stimme. Es fühlt sich wie ein Kampf an, den ich sowieso nicht gewinnen kann.

Stehtraining jeden Tag. Auf dem Sofa sitzen, ohne sich anzulehnen. Die 8 üben – in alle Richtungen. Knie und Ferse, zweimal täglich massiert und bewegt bekommen. Den Zahlenraum bis 20 bis Ende des ersten Schuljahres sicher beherrschen. Mehr Wasser trinken, das braucht dein Gehirn. Mehr Wasser trinken, das braucht deine Blase. Hand-Bike ist auch gut für das Gleichgewicht. Sport macht sie auch, oder? Wie schwer ist sie? Und und und.

Wenn so viele Menschen dir gleichzeitig sagen, was dein Kind noch nicht kann, was es noch lernen muss, und was du alles begleiten und den Rahmen dafür gestalten musst, dann kann das Kartenhaus jeder Zeit wie aus dem nichts auseinanderfallen. Und wenn dann noch PMS dazukommt, braucht es nicht viel, bis es ganz fällt.

Aber etwas anderes beschäftigt mich mehr als dieser Mental-Load: Mein Kind ist, klar, die ganze Zeit bei diesen Untersuchungen dabei. Wenn es mich einerseits sehr freut, sie über sich selbst reden zu sehen – oder wie neulich Grenzen zu setzen: lieber ohne den Medizinstudenten, bat sie ruhig, nachdem eine Ärztin sie gefragt hatte – dann erkenne ich darin etwas Wichtiges. Sie hat in diesem Moment etwas eingefordert, das ihr zusteht und das ihr im medizinischen Alltag so oft stillschweigend abgesprochen wird: die Kontrolle über ihren eigenen Körper. Bodily autonomy – ein Begriff, der in der Behindertenbewegung viel präsent ist. Im Wartezimmer wird er meistens einfach übergangen.

Und sie hört trotzdem alles mit. Dieser wache Blick, der inzwischen Fragen stellt, der vieles registriert und wahrnimmt…

Wie wächst man auf, wenn fremde Menschen deinen Körper von oben bis unten analysieren, kommentieren und diagnostizieren? Sie kennt das nicht anders, sagen viele, gerade die die nicht in unserer Haut stecken. Ich denke jedes Mal, nein, das ist nicht die Antwort! Wenn viele Menschen über viele Jahre benennen, was du kannst und was du nicht kannst, was noch fehlt, was du noch kommen muss – während du danebenstehst und zuhörst, in einem Alter wo deine Psyche noch nicht ganz „fertig“ ist, was macht das mit dir als Kind?

Ich wiederhole das: Was macht das mit dir als Kind? 

Was bedeutet das für uns als Eltern? Diese Verantwortung fühlt sich manchmal riesengroß für mich an!

Ich habe Zukunftsängste. An manchen Tagen fühlen sie sich an, als würden sie proportional zur wachsenden Wahrnehmung meines Kindes wachsen. Was macht das mit einer Psyche, die gerade erst lernt, sich selbst zu kennen? Was mit einem Selbstwert, der noch so neu ist?

Ich hoffe sehr, dass ich ihr sowohl innere Stabilität und Resilienz vermitteln als auch ein Vokabular für die Gespräche geben kann, die noch kommen werden.

Das hier ist Elternschaft advanced. Dafür kann kein*e Spezialist*in uns eine To-Do Liste geben.