“Alle Jahre wieder” – das letzte Seufzen im Jahr 2023

by Anna

Das Bild ist schwarz weiß, Anke steht in ihrem Flur, lehnt mit einer hand an der Wand

Jetzt ist es bald soweit und das Jahr 2023 ist auch schon fast rum. Mit Cheyennes Text vor zwei Wochen haben wir euch schon einen Einblick in die Gedanken rund um Weihnachten oder Jahresende in einer Familie mit behinderten Kindern gegeben. Heute lesen wir, wie es Anke damit geht, dass Weihnachten da draußen nicht barrerefrei für Ihre Tochter ist, dass sie in jeder Hinsicht vor verschlossener Tür steht und dass niemand kommt, wenn Not im Advent ist. Ein starker Text, der uns nicht Betroffenen zum Aushalten auffordert, ganz ohne dass es da steht.

Die wunderschönen Bilder hat Natalie Stanczak gemacht, ihr findet Ihre Arbeit als Sandsackfotografie und als Teil von Faces of Moms auch auf Instagram.

Alle Jahre wieder wäre ich gerne unbeschwert und voller kindlicher Freude in der Erwartung des Weihnachtsfestes. Dabei ist meine Erwartungshaltung keineswegs utopisch. Ich wünsche mir für mein Kind nur ein gemütliches und auch geselliges Erleben dieser speziellen Zeit. Egal, ob bei Freunden im Wohnzimmer an einem Sonntagnachmittag oder mit Schokofrüchten auf dem Weihnachtsmarkt. Es gibt Rituale im Advent, die mir viel bedeuten, aber die mein Kind kaum miterleben kann.

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Buchtipp: “Bist du behindert oder was? Kinder inklusiv stärken und ableismussensibel begleiten” von Rebecca Maskos und Mareice Kaiser

by Anna

Keine Ahnung, wo ich mit dem Lobpreisen dieses Buches anfangen soll. Vielleicht bei den Autor*innen Mareice Kaiser (im Kaiserinnenreich auch heimlich Chefin genannt, wobei sie dann immer antwortet, das wir die Chefinnen wären) und Rebecca Maskos, die erst seit kurzem Instagram nutzt und es liebt, jetzt endlich mal Essensfotos posten zu können. Oder mache ich weiter, dass unsere geliebte Bárbara einen Text zu Ableismus in der Familie beigesteuert hat und sich selbst und uns anderen Eltern ein bisschen den Spiegel vor hält.

 

“Eine kindliche Haltung in der Kommunikation, selbst wenn das Kind nicht mehr klein ist, oder eine unachtsame, respektlose Behandlung des Körpers des Kindes bei der täglichen Pflege sind weitere Verhaltensweisen, die man bei Eltern behinderter Kinder beobachten kann”.

 

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Oh du Fröhliche, oh du Überforderung – Warum die Weihnachtszeit für neurodivergente Familien herausfordernd sein kann

by Anna

Pünktlich zum ersten Weihnachtswochenende beschäftigen wir uns heute damit, was Weihnachten oder Feiertage oder Adventszeit für Familien mit behinderten Kindern bedeutet. Ich (Anna) werde oft gefragt, wie das mit einem autistischen Kind ist. Dazu habe ich ein ganzes Kapitel in meinem Buch geschrieben, aber ich glaube, viel interessanter ist zu lesen, wie es ist, wenn es mehrere neurodivergente Personen in der Familie gibt und auch ein Elternteil dazu gehört. Deswegen hören wir heute Cheynne zu, die wir als Cheyenne.Wiley auf Instagram als Teil unserer Community sehr schätzen. Danke, dass du neben all dem, was du täglich leistest, trotzdem noch Zeit hast, uns und alle anderen in diesem Internet aufzuklären. (Beitragsbild: privat)

Die ersten Jahre haben wir versucht, an den uns vorgelebten Idealen festzuhalten, so auch in der Zeit von Anfang Dezember bis Januar, die so schön, so wohlig, gemütlich und manchmal eben nicht minder anstrengend zu sein scheint. Das Weihnachtsfest, für viele Familien ein Abarbeiten von Pflichtbesuchen, Deko, Geschenke und Traditionen aus unser aller Kindheit, die selbst und Erwachsene manchmal für einen Moment in diese Zeit zurückversetzen. 

Autistische Menschen sind generell schnell reizüberflutet. Und Reize sind nicht nur die lauten Umgebungsgeräusche oder Menschenansammlungen, sondern tendenziell alles, was in dem autistischen Gehirn Stress auslöst- und das ist höchstindividuell. 

 

Pünktlich am ersten Dezember schlägt bei uns die Bombe ein. Eine Bombe, die jahrelang kontinuierlich sowie pünktlich in Bruchlandung explodierte, ohne dass uns die Ursache klar war. Der klassische Adventskalender, das Einläuten der Weihnachtsstimmung, führte bei uns von Beginn an zu Gefühlsausbrüchen, in ihrer Intensität kaum nachvollziehbar für Außenstehende. Ein Adventskalender ist für viele Kinder ein logisches Konzept, um die Zeit bis Weihnachten fassen zu können. Für meine diagnostizierten Kinder, denen es schwer fällt den Unterschied zwischen Morgen und einem Monat zu greifen war der so schön drapierte und dekorierte Kalender ab Tag eins ein Trigger für einen Meltdown aus Unverständnis, Verzweiflung und schierer Panik, bis wir irgendwann aufgaben und beschlossen ihn außer Sichtweite zu schaffen und dem Kind jeden Tag ein Türchen einzeln zu geben. Aus den Augen, aus dem Sinn. Zeit Blindheit. Ein großes Thema, vor allem bei Adhs und oft dann doch so unbekannt, dass die kindliche Reaktion für Außenstehende als typische Trotzreaktion misinterpretiert wird. Bis wir als Familie den Dreh raus hatten, stets ausgecheckt, was bei unseren Kindern geht und was nicht, sind so einige Jahre vergangen und nun leben wir mit den nötigen Anpassungen, oft ein wenig anders im Detail aber für uns so furznormal. Familie eben.  

Meine beiden autististischen Kinder mit Adhs lieben Action- und genauso sehr wie sie danach ächzen, ermüden sie zugleich durch jede Abweichung von der alltäglichen Routine, die der feste Anker von Sicherheit und Ruhe. Entschleunigung. So schön die Weihnachtszeit in ihrem Glanz anmuten mag, so stressig ist das ganze Drumherum. Weihnachtsfeier hier, Nikolauslaufen da. Geschenke. Plätzchen und Lebkuchenhäuser. Für Kinder ist dieser Monat durchaus aufregend- für autistische Kinder oft so aufregend, dass ihr Nervensystem auf Daueralarm leuchtet. Und das bedeutet mitnichten automatisch, dass es nicht schön für neurodivergente Kinder wäre- der Zauber ist genauso da, nur eben mit einer großen Portion Anstrengung im Schlepptau. Unser Leben dreht sich oft darum zu sorgen, dass hier keines der Familienmitglieder ausbrennt. Ein Jonglieren der Bedürfnisse, ein Hangeln von Tag zu Tag, ganz viel Routine und gesicherte Flexibilität wenn nötig. So auch in der Weihnachtszeit. Die Feiertage sind wahrscheinlich der Höhepunkt, der Gipfel des Eisbergs und auch hier hatten wir einige Dramen, bis wir erkannt haben, welche Art von Weihnachten uns allen gut tut. Meine absolute Erkenntnis: Traditionen dürfen verändert werden. So gibt es Bescherung bei uns morgens, ihr wisst: Wartezeit bedeutet hier absoluter Stress und warum sollte ich einen eigentlich so schönen Tag damit verbringen gegen zu regulieren, anstatt ihn von Beginn an so zu gestalten, dass der Stress aufs Nötigste reduziert ist. 

Geschenke werden hier entweder in Etappen geöffnet oder bestenfalls dafür gesorgt, dass es nicht zu viele sind. Was sich für uns bewährt hat, ist das Entzerren der Überhäufung an Geschenken über mehrere Tage. Und oft entgegen mir verwunderte Stimmen: “Wie können Geschenke denn zu viel sein?” “Kinder lieben Geschenke!” Nunja, das ist meistens auch so, wobei ich mich mit so pauschalen Aussagen grundsätzlich schwer tue. Und auch hier wieder: Geschenke sind Dopaminlieferant schlechthin, lieben wir. Aber sie bedeuten auch Aufregung. Freunde. Große Emotionen. Eine Überreizung geschieht nicht immer bloß durch Empfindungen negativer Natur. Überreizungen entstehen nicht bloß durch unangenehme Gefühle, positiver Stress ist ebenso a thing- gerade bei Kindern mit so empfindlichen Nervensystemen. So achten wir in der Weihnachtszeit automatisch besonders darauf, dass die Kinder wenig Anforderungen haben und wir für entsprechende Auszeiten sorgen. 

Wir verbringen die Feiertage in gewohnter Konstellation und wählen unsere Kontakte mit Bedacht. Das A und O? Verständnisvolle Familien, die sich den Gegebenheiten anpassen. Inklusion innerfamiliär, so wie ich glaube, ein präsenteres Thema, das uns manchmal bewusst ist. Dass Neurodivergenz meist damit einhergeht, dass die Behinderung für Außenstehende nicht auf den ersten Blick sichtbar ist, führt zwangsläufig dazu, dass sich die Spreu vom Weizen trennt. Wir ringen nach Unterstützung, gerade wir pflegenden Familien benötigen das so altbekannte Dorf händeringend, doch erfahrungsgemäß führt die Erziehung an sich, die Erziehung neurodivergenter Kinder, umso häufiger zu immensen Familiendramen. Wie will man Oma Erna also erklären, dass das Kind nicht unerzogen ist, weil es die Weihnachtsdekoration vom Baum reißt. Oder was sagt Onkel Klaus dazu, dass die Bescherung um 10 Uhr morgens stattfindet? Als Mama autistischer Kinder bin ich klarer in meinen Forderungen geworden. Und das schlechte Gewissen schwindet. Ich fordere ein, was eigentlich selbstverständlich sein sollte und kämpfe wie eine Löwin für die nötigen Schritte, damit Teilhabe überhaupt annähernd stattfinden kann. Und wenn es sein muss, dann sortiere ich aus. Strikt und mit einer Deutlichkeit, die vom Außen oft nicht verstanden wird. Und all das ist okay. Ich bin kein Fan davon, Behinderungen, die für mich nach wie vor als wertneutral zu betrachten sind, zu romantisieren. Meine Kinder dienen keineḿ Zweck und auch wenn das ein wenig kitschig klingt: Sie haben mich hunderte Meter in die Höhe wachsen lassen. Ich darf nun die Erfahrung machen, dass wir kleine Dinge ändern dürfen. Und auch Große. Wir dürfen Entscheidungen treffen, für unsere Familien. Das Leben in einem System, gemessen an den Bedürfnissen vieler Menschen und eine Schablone, die für uns einfach nicht passt. Ich durfte erkennen, dass Weihnachten das ist was man draus macht. Und das ist nicht schlechter- bei uns höchstens ein wenig anders als bei Vielen. 

Buchtipp: “Valentinas große Fahrt” von Annabell Behrmann, Miriam Opresnik und Sabrina Kotzerke

by Anna

Letzte Woche haben wir euch ja schon Roberts Buch vorgestellt. Heute knüpfen wir an seinen Tätigkeitsbereich “Trainer für die Olympischen Winterspiele für Menschen mit geistiger Behinderung” an. Wir lernen Valentina kennen.

Wir sind dabei, als Valentina ihr neues Fahrrad bekommt. Es ist rot, mit Marienkäfer-Tupfen und hat drei Räder. Wir begleiten sie, ihr Rad und ihre Musikbox in den Park, wo sie fröhlich ihre Runden zu “Atemlos durch die Nacht” zieht. Bis sie von Jugendlichen ausgelacht wird.

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Buchtipp: “Eine Geschichte der Menschen mit Behinderung – DIS/ABLED in der Antike” von Robert Ralf Keintzel

by Anna

Der November hat begonnen und mit ihm die Zeit, in der wir eher drinnen als draußen sind und vielleicht (wenn es richtig gut läuft) auch mal Zeit haben, ein Buch zu lesen. Deswegen werden wir euch in den nächsten Wochen immer wieder Bücher für Kinder und Erwachsene vorstellen, von denen wir glauen, dass Sie f´ür euch interessant sein könnten.

Wir beginnen heute mit dem Buch “Eine Geschichte der Menschen mit Behinderung – Dis/abled in der Antike”. Der Autor Robert Ralf Keintzel stellt viele Fragen und versucht die Antworten darauf zu finden: “Was ist eigentlich Behidnerung? Wie nahmen die Wissenschaft, die Religion und die Medizin das Phänomen der Behinderung wahr, und wie gingen sie mit Menschen mit sogenannter Behidnerung um?” und viele mehr.

“Im Zentrum der Thematik steht daher die Frage, was in verschiedenen Kontexten und zu wlecher Zeit unter Normalität verstanden wurde.”

Für mich (Anna) ist diese Frage immens wichtig, denn in meiner Arbeit, in der es unter anderem um Rassismus und Bodyshaming geht, komme ich immer wieder zu der Frage zurück, was es mit uns macht, wenn jemand anderes oder ich selber nicht Teil des Normbildes ist.

Robert Ralf Keintzel Hat Medizin, Sonderpädagogik und Geschichte studiert. Zur Zeit arbeitet er als Heilpädagoge in der Schweiz. Er engagiert sich ehrenamtlich unter anderem als Trainer bei den Olympischen Winterspielen 2020 für Menschen mit geistiger Behinderung. Er wurde mehrfach ausgezeichnet, unter anderem in Anerkennung der bemerkenswerten Beiträge für die deutsche gesellschaft im Jahr 2019.

Lassen wir nun noch den Autor zu Wort kommen.

Buchreihe „Eine Geschichte der Menschen mit Behinderung“

Eine Geschichte der Menschen mit Behinderung Dis/abled in der Antike

Eine Geschichte der Menschen mit Behinderung Dis/abled in 500-1620

Immer noch wird den Menschen mit Behinderung zu wenig Beachtung geschenkt. Das gilt auch für die Geschichtsschreibung. Wie lebten Menschen mit Behinderung in der Antike, Mittelalter und Renaissance? Wie sah ihr Alltag aus? Welchen Berufen gingen sie nach? Wie wurden sie von ihren Mitmenschen wahrgenommen?

Auf diese Fragen gibt die Buchreihe „Eine Geschichte der Menschen mit Behinderung” eine Antwort. Es möchte die Lücke in der Geschichtsschreibung der bislang kaum erforschten Geschichte der Menschen mit Behinderung füllen und aus ihrem Leben erzählen.

Die Bedeutung von Krankheit und Gesundheit wechselt in der Geschichte der Menschheit immer wieder. Normen und Wahrnehmungen verändern sich im Laufe der Zeit, ob eine Person behindert wird, unterliegt keinem Automatismus, sondern einem System an Wechselwirkungen.

Entsprechend wandelten sich für Menschen mit einer Krankheit oder Beeinträchtigung die ärztliche Behandlung, ihr Schutz im Rechtssystem und auch ihr Bild in der Philosophie.

In der Buchreihe wird die Wahrnehmung der Menschen mit Beeinträchtigung in der Medizin, Philosophie, im Rechtssystem, im Christentum, in der Gesellschaft und in der antiken Mythologie nachgezeichnet und ergründet, welche Faktoren dazu führten, dass eine Beeinträchtigung zur Behinderung wurde.

Auf interessante und originelle Weise erzählt die Sachbuchreihe exemplarisch die Geschichten zahlreicher Personen mit Beeinträchtigung, die für die antike Gesellschaft prägend waren.

Da ist zum Beispiel Kaiser Claudius. Seine Rolle als Sonderling und die Geringschätzung, die er als Mensch mit Beeinträchtigung erfuhr, half ihm, im politischen Rom zu überleben und zum Kaiser aufzusteigen.

Der junge Claudius, der stotterte und durch seine spastischen Lähmungen in seiner Mobilität beeinträchtigt wurde, ließ sich nicht behindern und entpuppte sich als fähiger Herrscher.

Im Mittelalter findet sich beispielsweise Johann von Luxembourg, der mit Ende dreißig auf einem Auge und später auf beiden Augen erblindete. Der Turnierheld und fähige Herrscher ließ sich nicht von seiner Beeinträchtigung behindern und übte noch im selben Jahr seiner vollständigen Erblindung erfolgreich ein Kommando im Hundertjährigen Krieg aus.

Auch nach seiner Erblindung herrschte Johann von Luxembourg über sein Reich. Im Jahr 1346 nahm er an der Schlacht von Crécy teil und stürzte sich trotz seiner Blindheit in den Kampf. Er fiel auf dem Schlachtfeld und erlangte wegen seines Mutes internationale Achtung und Bewunderung.

Johann von Luxembourg stellte zu seiner Zeit die Verkörperung des Ritterideals dar und ist bis heute unvergessen.

Ergänzt werden das Buch und das E-Book durch die Android-App: Dis/abled in History Quiz. Leser und Leserinnen können mit der Quiz-App ihr Wissen zur Buchreihe „Eine Geschichte der Menschen mit Behinderung“ spielerisch und digital testen.

Vom Verein „Deutscher Rollstuhl-Sportverband e.V.“ wurde das Buch „Eine Geschichte der Menschen mit Behinderung – Dis/abled in der Antike“ empfohlen.

In der Tageszeitung „Augsburger Allgemeine“ erschien zur Buchveröffentlichung beider Bücher der Buchreihe ein Interview mit dem Autor.

Happy Down-Syndrom-Awareness-Month Oktober 2023

by Anna

Oktober ist der weltweite Down-Syndrom-Awareness- Month. Was ist das und warum brauchen wir das?

In diesem Monat machen wir auf Menschen mit Down-Syndrom oder auch Trisomie 21 aufmerksam; darauf, dass es sie überhaupt gibt, dass sie ganz anders als all die Vorurteile und Stereotype sind und dass sie teilhaben wollen an unserer Gesellschaft. All das feiern wir seit den 1980ern, als in den USA der Monat geprägt wurde.

Warum brauchen wir das? Weil die Abtreibungsquote für Schwangerschaften mit Down-Syndrom immer noch bei ca. 9 von 10 liegt. Und sich das mit der Bezahlung der pränatalen Bluttests sehr wahrscheinlich nicht so schnell ändern wird. Was wir aber mit der Sensibilisierung für diese Thematik ändern können, ist der Blick auf die Menschen und das Recht auf Teilhabe. Denn alles hängt irgendwie miteinander zusammen.

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Das 9. Deutsche Kinderhospizforum 2023 und ein Interview mit Thorsten Hillmann, Leiter der Deutschen Kinderhospizakademie

by Anna

Heute widmen wir uns wieder der unheimlich wichtigen und oft unsichtbaren Arbeit im Bereich des Kinderhospiz. In diesem Artikel haben wir die Perspektive einer Mutter kennen gelernt. In Ergänzung daran möchten wir uns die Arbeit des Deutschen Kinderhospizverein e.V. ein bisschen genauer anschauen, denn noch diesen Monat am 27. und 28. Oktober 2023 findet im Haus der Technik in Essen das 9. Deutsche Kinderhospizforum statt.

So stellt sich der Deutsche Kinderhospizverein e.V. vor:

Wir begleiten Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Die unterschiedlichen Krankheitsbilder (z.B. Mukopolysaccharidosen, NCL, Krebserkrankungen, Progeria, fortschreitende Nerven- und Muskelerkrankungen, …) verkürzen die Lebenserwartung.

Die Kinder, ihre Geschwister und Eltern können ab der Diagnose auf ihrem Lebensweg begleitet werden. Das Leben mit all seinen Facetten, das Sterben und die Zeit nach dem Tod der Kinder stehen dabei im Fokus der Arbeit. Dabei möchte wir die Kinder und jungen Menschen vor allem in ihren Möglichkeiten bestätigen und sie nicht auf ihre Erkrankungen oder Grenzen beschränken.

Die Kinder- und Jugendhospizarbeit versteht sich als Teil eines interdisziplinären Teams, das unter anderem aus pädiatrischer Palliativversorgung und Pflege besteht.

Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV e.V.) wurde 1990 von betroffenen Familien gegründet und ist damit Wegbereiter der Kinderhospizarbeit in Deutschland.

https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/wer-wir-sind/

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Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Ein Legoland-Besuch mit unserem autistischen Sohn

by Anna

Cover der Reihe Ferien mit behidnertem Kind - die Sommerreihe auf Kaiserinnenreich.de, man sieht drei Bilder, einen Hügel mit übergroßen Legosteinen, ein Bild vom Spielplatz mit zwei Piraten in Lebnsgröße, der links benutzt einen Rollstuhl, das dritte Bild zeigt eine lebensgroße Legofigur auf einer Bank: ein älterer Herr im roten Blumenhemd mit blauer kuerzer Hose, daneben Annas Sohn in Jacke und Mütze, der sich runterbeugt

Dieser Artikel ist der Auftakt zu unserer Reihe „Ferien mit behindertem Kind“. Wir drei – Anna, Bárbara und Simone -, sowie weitere Gastautor*innen werden euch von unseren Ferien aus verschiedenen Perspektiven erzählen.

[Unbezahlte Werbung, alles selber bezahlt, Bildbeschreibungen im ALTtext]

Ausflüge. Für viele Familien bedeutet das, dass Anreise, Aufenthalt, Preise, Snacks gecheckt werden müssen. Es ist aufregend oder spannend, je nach Familienkonstellation auch anstrengend, aber vielleicht auch einfach was Tolles. Für viele Familien sind Ausflüge eine schöne Abwechslung zum Alltag, mal raus kommen, mal was anderes sehen, was erleben, ein Mini-Abenteuer. Viele Familien setzen sich einfach in Auto oder Bus und ziehen los. Unterwegs braucht es ein Klo, vielleicht mal ne Bank zum Ausruhen oder was, um die Motivation der Kinder hoch zu halten. Es gibt von günstige bis hin zu sehr teuer alle Möglichkeiten.

In vielen anderen Familien braucht es über diese Vorbereitungen hinaus noch viel mehr. Es beginnt mit Recherche: wie sind die Ticketformalitäten, wie wird der SBA (Schwerbehindertenausweis) gewertet, kostet der Eintritt weniger, ist der Eintritt für die Begleitperson frei? Wie sind die Gegebenheiten, räumlich und organisatorisch, wie sehen die sanitären Einrichtungen aus, wie groß ist die Behindertentoilette, welche Möglichkeiten fürs Essen gibt es, kann ich eigenes Essen erwärmen, gibt es die Möglichkeit, irgendwo in Ruhe zu sondieren, wie ist die Situation für Personen mit schneller Reizüberflutung, gibt es Rückzugsmöglichkeiten, was sind die schnellsten Exitstrategien, wenn alles zu viel wird?

Man sieht das Piratenhotel im Feriendorf, die Fassade des Hotels ist wie alte, bunte Häuser gestaltet

Natürlich könnten Menschen, die diese Überlegungen nicht kennen, sagen: „Warum lasst ihr es denn nicht einfach?“ Unsere Antwort: „Teilhabe.“ Teilhabe ist eins der Schlüsselwörter für Inklusion. Wer am Leben, wie der Rest der Gesellschaft es kann, nicht teilhaben kann oder darf, dessen Lebensqualität ist geschmälert. Dies gilt für viele verschiedene Gründe: finanzielle Gründe, Sicherheitsgründe, logistische Gründe, Diskriminierung.

Heute möchte ich euch von unserem Besuch im Legoland mit unserem autistischen Sohn erzählen. Er ist 8 und eine Weile war Lego bauen sein Spezialinteresse, also gehen wir seit zwei Jahren regelmäßig (1-2 Mal pro Jahr) ins Legoland. Für dieses Jahr haben wir uns für eine Übernachtung mit zwei Tagen Park entschieden.

das Bild zeigt eine lebensgroße Legofigur auf einer Bank: ein älterer Herr im roten Blumenhemd mit blauer kuerzer Hose, daneben Annas Sohn in Jacke und Mütze, der sich runterbeugt
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Über Breiparty, Raubtierfütterung, Küchenlabor, Nachtlager und Zettelwirtschaftliebe

by Anna

Heute möchten wir wieder einer Stimme aus unserer Community Raum geben: L. erzählt uns davon, wie sie mit der Komorbidität (Begleiterscheinung) Essstörung umgeht. AUs Erfahrung wissen wir, wie viel Raum dieses Thema einnehmen kann, wie viele Nerven, Recherche, Zeit und Geld es kostet. Danke, liebe L., dass du deine Erfahrungen mit uns teilst.

Man sieht kleine gelbe Breiportionen in Plastikbechern

Seit 2,5 Jahren koche ich wöchentlich Brei für unser Räuberkind, weil unser Räuberkind nichts Festes schlucken kann. Am Anfang des Beikost Starts mit einem Glas Wein in der Hand und voller Freude am Herd. Pastinaken und Karottenbrei. Der Klassiker. Von Schluckproblemen, fehlendem Mundschluss, PEG, zu niedrigem Muskeltonus und Castillo Morales hatte ich noch nie etwas gehört. Erst nach und nach fing ich an zu verstehen und zu realisieren, dass es nicht rund läuft und die Essensstörung eine nette Begleiterscheinung der Grundkrankheiten unseres Räuberkindes bleibt. Also koche ich Brei, manchmal geduldig und liebevoll, manchmal genervt und erschöpft. Ich kann die Rezepte auswendig. Ich kann das Gewicht der Zutaten auf ein paar Gramm genau abschätzen ohne zu wiegen. Ich kann den Brei auf ein paar Gramm genau in 10 Portionen abfüllen. Seitdem unser Räuberkind wegen seiner schweren Epilepsie auf die ketogene Diät umgestellt wurde (sehr erfolgreich!!!), wiege und koche ich sogar auf die Nachkommastelle genau, damit das ketogene Verhältnis immer gleich ist. Manchmal koche ich mit Musik und guter Laune und freue mich darüber, dass unser Räuberkind essen kann. Ja, die PEG kommt bald trotzdem, aber jede einzelne Mahlzeit fühlt sich dann erst recht wie ein kleiner Sieg an. Manchmal koche ich, weil es halt sein muss. Abendprogramm Breiparty. Ich glaube ich sollte wieder öfters ein Glas Wein dazu trinken!

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Icons – Eine Ausstellung in 21 Bildern mit Menschen mit Trisomie 21

by Anna

Foto: Emma Svensson.

Als ich zur Buchmesse in Leipzig war, hatte ich am Schluss einen letzten halben Tag übrig. Ich hätte mich eigentlich noch einmal ins Messegetümmel werfen können (rw), hatte aber keine Löffel mehr übrig. Während ich am Tag zuvor mit meiner Verlegerin Marsha vom Brimboriumverlag durch die Stadt gefahren war, hatte ich ein Plakat entdeckt und war sofort interessiert: eine junge Frau war mittelaterlich gekleidet, sie stand inmitten eines Kampfgefechtes und sie hatte Trisomie 21. Die Ausstellung dazu heißt Icons, mehr konnte ich im Vorbeifahren nicht lesen. Auf der Homepage entdeckte ich mehr dazu.

ICONS – Eine schwedische Fotoausstellung
über das Recht zu sein.

Ein König, eine Diva, Filmstars, Rebellen … ICONS zeigt 21 Porträts
berühmter Archetypen unseres Medienzeitalters. Die Fotomodels
haben viele Dinge gemeinsam: Träume, Wünsche, Gefühle – und das
Down-Syndrom. Bei dieser Ausstellung geht es um das Recht zu sein
und gesehen zu werden. Erstmals in Deutschland war ICONS im
letzten Jahr in den Nordischen Botschaften in Berlin zu sehen und
sorgte bereits für breite mediale Aufmerksamkeit und gesellschaft-
lichen Diskurs. Dank der Initiative durch die Opernball Leipzig
Production GmbH und mit der umfangreichen Unterstützung im
Sponsoring durch die Agentur ORIGO ist es in Zusammenarbeit mit
dem Kunstzentrum HALLE 14 gelungen, diese wichtige Ausstellung
nun auch in Leipzig zu zeigen.

 

Während ich für gewöhnlich Kunst rund um die Behinderungen meiner Kinder meide, weil mich die meisten Serien und Filme hart treffen, war ich nun bereit, mir diese Ausstellung anzusehen. Vielleicht waren es die 3 Tage weg von daheim, vielleicht war es „ich schaffe es, alleine da hin zu finden“ oder ich fühlte mich als Autorin während der Leipziger Buchmesse künstlerischer als daheim, wenn ich in erster Linie Mutter bin. Vielleicht war es auch das: Ich musste mich nur um mich und meine Bedürfnisse kümmern und dann ist so ein Besuch einer Ausstellung auch viel einfacher zu planen.

Ich flanierte also mit meinem Koffer, Rucksack und Bauchtasche (danach musste ich direkt zum Bahnhof weiter) Richtung Spinnerei Leipzig. Ich ging an den anderen Ausstellungen in Halle 14 vorbei und betrat den abgetrennten Bereich, in dem die Icons hingen. Und dann zerlegte es mich einmal vollständig. Ich sah Bilder von jungen, von mittelalten und von alten Menschen mit Trisomie 21, die geschminkt und inszeniert und stolz und lächelnd und voller Stärke in die Kamera blickten. Sie stellten Jean D’arc, James Dean, einen Polizisten im Film, Cleopatra, einen Superhelden und vieles mehr dar. 21 Menschen mit Trisomie 21 standen im Mittelpunkt, stellten signifikante Persönlichkeiten an der Spitze der Gesellschaft oder in der Geschichte dar. Die Bilder allein sind schon großartig, ästhetisch, lustig, beeindruckend. Aber die Beschriftungen waren das, was mir das Herz gebrochen hat. Es wurden viele wichtige Fragen gestellt, wie zum Beispiel: „Wie würde die Welt mit Victoria als Herrscherin aussehen? Welche Entscheidungen würde sie treffen? Und wie würden ihre Untergebenen reagieren? Wie sieht die Zukunft aus? Wird es in ihr Menschen wie Victoria geben?“ oder auch „Die Urmutter ist ein Archetyp, der in diversen Mythologien oft einer Göttin entspricht. Sie kümmert sich um ihre Kinder. Kann Tina Kinder bekommen? Und wäre sie in der Lage, ihnen eine gute Mutter zu sein

Spätestens als ich an Tinas Bild stand, musste ich mich setzen, ich hab mich all den Tränen hingegeben, die ich in mir hatte, rund um die Diagnose meines Kindes Lukas. Der ist jetzt sechs. Er lebt in einer Welt, in der jemand wie er als Superstar oder Superheld ein Kunstprojekt ist. Es ist eine Verkleidung, es ist inszeniert. Es ist etwas, was sich nicht-behinderte Menschen anschauen und denken: „Ach nett.“ Und weiter laufen, zu Bildern, die ihnen relevanter erscheinen. Braucht es eine Ausstellung wie Icons? Ja, der Status Quo ist, dass Menschen mit Trisomie 21 kaum sichtbar sind. Nicht im alltäglichen Leben und erst recht nicht im Ikonenstatus. Wieviel von all der Hoffnung und all den Träumen und all dem „Du kannst alles sein!“ (ja, es gibt auch das Bild als Barbie) aus diesen Bildern schafft es aus der Ausstellung hinaus in die Welt? Wie viele von uns erkennen darin nicht nur ein „Ach nett“, sondern womöglich die Zukunft? Wie sehr darf mein Sohn hoffen, einmal im echten Leben eine Ikone sein zu dürfen?

Diese Frage können und sollten wir uns für noch viel mehr Menschen als die mit Trisomie 21 stellen. Denn sie selber, sie wissen ziemlich gut, was sie gut können und wieviel sie bereit sind zu geben und für sie ist es eine Selbstverständlichkeit, dass sie alles mitbringen, um diesen Ikonenstatus nicht nur zu verkörpern, sondern auch zu sein. Im begleitenden Video (ganz unten) wird das sehr deutlich.

Die Ausstellung geht noch bis nächstes Wochenende in Leipzig. Vielleicht kommt sie auch irgendwann in eure Nähe.

ICONS – Eine Fotoausstellung
über das Recht zu sein
22. April bis 21. Mai 2023

Öffnungszeiten: Dienstag bis Sonntag, 11 – 18 Uhr

HALLE 14 – Zentrum für Zeitgenössische Kunst
Leipziger Baumwollspinnerei
Spinnereistraße 7, D – 04179 Leipzig

(Quelle: www.icons-exhibition.de, Bildrechte: Emma Svensson)