Oktober ist der weltweite Down-Syndrom-Awareness- Month. Was ist das und warum brauchen wir das?
In diesem Monat machen wir auf Menschen mit Down-Syndrom oder auch Trisomie 21 aufmerksam; darauf, dass es sie überhaupt gibt, dass sie ganz anders als all die Vorurteile und Stereotype sind und dass sie teilhaben wollen an unserer Gesellschaft. All das feiern wir seit den 1980ern, als in den USA der Monat geprägt wurde.
Warum brauchen wir das? Weil die Abtreibungsquote für Schwangerschaften mit Down-Syndrom immer noch bei ca. 9 von 10 liegt. Und sich das mit der Bezahlung der pränatalen Bluttests sehr wahrscheinlich nicht so schnell ändern wird. Was wir aber mit der Sensibilisierung für diese Thematik ändern können, ist der Blick auf die Menschen und das Recht auf Teilhabe. Denn alles hängt irgendwie miteinander zusammen.
Heute widmen wir uns wieder der unheimlich wichtigen und oft unsichtbaren Arbeit im Bereich des Kinderhospiz. In diesem Artikel haben wir die Perspektive einer Mutter kennen gelernt. In Ergänzung daran möchten wir uns die Arbeit des Deutschen Kinderhospizverein e.V. ein bisschen genauer anschauen, denn noch diesen Monat am 27. und 28. Oktober 2023 findet im Haus der Technik in Essen das 9. Deutsche Kinderhospizforum statt.
So stellt sich der Deutsche Kinderhospizverein e.V. vor:
Wir begleiten Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Die unterschiedlichen Krankheitsbilder (z.B. Mukopolysaccharidosen, NCL, Krebserkrankungen, Progeria, fortschreitende Nerven- und Muskelerkrankungen, …) verkürzen die Lebenserwartung.
Die Kinder, ihre Geschwister und Eltern können ab der Diagnose auf ihrem Lebensweg begleitet werden. Das Leben mit all seinen Facetten, das Sterben und die Zeit nach dem Tod der Kinder stehen dabei im Fokus der Arbeit. Dabei möchte wir die Kinder und jungen Menschen vor allem in ihren Möglichkeiten bestätigen und sie nicht auf ihre Erkrankungen oder Grenzen beschränken.
Die Kinder- und Jugendhospizarbeit versteht sich als Teil eines interdisziplinären Teams, das unter anderem aus pädiatrischer Palliativversorgung und Pflege besteht.
Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV e.V.) wurde 1990 von betroffenen Familien gegründet und ist damit Wegbereiter der Kinderhospizarbeit in Deutschland.
Dieser Artikel ist der Auftakt zu unserer Reihe „Ferien mit behindertem Kind“. Wir drei – Anna, Bárbara und Simone -, sowie weitere Gastautor*innen werden euch von unseren Ferien aus verschiedenen Perspektiven erzählen.
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Ausflüge. Für viele Familien bedeutet das, dass Anreise, Aufenthalt, Preise, Snacks gecheckt werden müssen. Es ist aufregend oder spannend, je nach Familienkonstellation auch anstrengend, aber vielleicht auch einfach was Tolles. Für viele Familien sind Ausflüge eine schöne Abwechslung zum Alltag, mal raus kommen, mal was anderes sehen, was erleben, ein Mini-Abenteuer. Viele Familien setzen sich einfach in Auto oder Bus und ziehen los. Unterwegs braucht es ein Klo, vielleicht mal ne Bank zum Ausruhen oder was, um die Motivation der Kinder hoch zu halten. Es gibt von günstige bis hin zu sehr teuer alle Möglichkeiten.
In vielen anderen Familien braucht es über diese Vorbereitungen hinaus noch viel mehr. Es beginnt mit Recherche: wie sind die Ticketformalitäten, wie wird der SBA (Schwerbehindertenausweis) gewertet, kostet der Eintritt weniger, ist der Eintritt für die Begleitperson frei? Wie sind die Gegebenheiten, räumlich und organisatorisch, wie sehen die sanitären Einrichtungen aus, wie groß ist die Behindertentoilette, welche Möglichkeiten fürs Essen gibt es, kann ich eigenes Essen erwärmen, gibt es die Möglichkeit, irgendwo in Ruhe zu sondieren, wie ist die Situation für Personen mit schneller Reizüberflutung, gibt es Rückzugsmöglichkeiten, was sind die schnellsten Exitstrategien, wenn alles zu viel wird?
Natürlich könnten Menschen, die diese Überlegungen nicht kennen, sagen: „Warum lasst ihr es denn nicht einfach?“ Unsere Antwort: „Teilhabe.“ Teilhabe ist eins der Schlüsselwörter für Inklusion. Wer am Leben, wie der Rest der Gesellschaft es kann, nicht teilhaben kann oder darf, dessen Lebensqualität ist geschmälert. Dies gilt für viele verschiedene Gründe: finanzielle Gründe, Sicherheitsgründe, logistische Gründe, Diskriminierung.
Heute möchte ich euch von unserem Besuch im Legoland mit unserem autistischen Sohn erzählen. Er ist 8 und eine Weile war Lego bauen sein Spezialinteresse, also gehen wir seit zwei Jahren regelmäßig (1-2 Mal pro Jahr) ins Legoland. Für dieses Jahr haben wir uns für eine Übernachtung mit zwei Tagen Park entschieden.
Heute möchten wir wieder einer Stimme aus unserer Community Raum geben: L. erzählt uns davon, wie sie mit der Komorbidität (Begleiterscheinung) Essstörung umgeht. AUs Erfahrung wissen wir, wie viel Raum dieses Thema einnehmen kann, wie viele Nerven, Recherche, Zeit und Geld es kostet. Danke, liebe L., dass du deine Erfahrungen mit uns teilst.
Seit 2,5 Jahren koche ich wöchentlich Brei für unser Räuberkind, weil unser Räuberkind nichts Festes schlucken kann. Am Anfang des Beikost Starts mit einem Glas Wein in der Hand und voller Freude am Herd. Pastinaken und Karottenbrei. Der Klassiker. Von Schluckproblemen, fehlendem Mundschluss, PEG, zu niedrigem Muskeltonus und Castillo Morales hatte ich noch nie etwas gehört. Erst nach und nach fing ich an zu verstehen und zu realisieren, dass es nicht rund läuft und die Essensstörung eine nette Begleiterscheinung der Grundkrankheiten unseres Räuberkindes bleibt. Also koche ich Brei, manchmal geduldig und liebevoll, manchmal genervt und erschöpft. Ich kann die Rezepte auswendig. Ich kann das Gewicht der Zutaten auf ein paar Gramm genau abschätzen ohne zu wiegen. Ich kann den Brei auf ein paar Gramm genau in 10 Portionen abfüllen. Seitdem unser Räuberkind wegen seiner schweren Epilepsie auf die ketogene Diät umgestellt wurde (sehr erfolgreich!!!), wiege und koche ich sogar auf die Nachkommastelle genau, damit das ketogene Verhältnis immer gleich ist. Manchmal koche ich mit Musik und guter Laune und freue mich darüber, dass unser Räuberkind essen kann. Ja, die PEG kommt bald trotzdem, aber jede einzelne Mahlzeit fühlt sich dann erst recht wie ein kleiner Sieg an. Manchmal koche ich, weil es halt sein muss. Abendprogramm Breiparty. Ich glaube ich sollte wieder öfters ein Glas Wein dazu trinken!
Als ich zur Buchmesse in Leipzig war, hatte ich am Schluss einen letzten halben Tag übrig. Ich hätte mich eigentlich noch einmal ins Messegetümmel werfen können (rw), hatte aber keine Löffel mehr übrig. Während ich am Tag zuvor mit meiner Verlegerin Marsha vom Brimboriumverlag durch die Stadt gefahren war, hatte ich ein Plakat entdeckt und war sofort interessiert: eine junge Frau war mittelaterlich gekleidet, sie stand inmitten eines Kampfgefechtes und sie hatte Trisomie 21. Die Ausstellung dazu heißt Icons, mehr konnte ich im Vorbeifahren nicht lesen. Auf der Homepage entdeckte ich mehr dazu.
ICONS – Eine schwedische Fotoausstellung über das Recht zu sein.
Ein König, eine Diva, Filmstars, Rebellen … ICONS zeigt 21 Porträts berühmter Archetypen unseres Medienzeitalters. Die Fotomodels haben viele Dinge gemeinsam: Träume, Wünsche, Gefühle – und das Down-Syndrom. Bei dieser Ausstellung geht es um das Recht zu sein und gesehen zu werden. Erstmals in Deutschland war ICONS im letzten Jahr in den Nordischen Botschaften in Berlin zu sehen und sorgte bereits für breite mediale Aufmerksamkeit und gesellschaft- lichen Diskurs. Dank der Initiative durch die Opernball Leipzig Production GmbH und mit der umfangreichen Unterstützung im Sponsoring durch die Agentur ORIGO ist es in Zusammenarbeit mit dem Kunstzentrum HALLE 14 gelungen, diese wichtige Ausstellung nun auch in Leipzig zu zeigen.
Foto: Emma Svensson.Foto: Emma Svensson.
Während ich für gewöhnlich Kunst rund um die Behinderungen meiner Kinder meide, weil mich die meisten Serien und Filme hart treffen, war ich nun bereit, mir diese Ausstellung anzusehen. Vielleicht waren es die 3 Tage weg von daheim, vielleicht war es „ich schaffe es, alleine da hin zu finden“ oder ich fühlte mich als Autorin während der Leipziger Buchmesse künstlerischer als daheim, wenn ich in erster Linie Mutter bin. Vielleicht war es auch das: Ich musste mich nur um mich und meine Bedürfnisse kümmern und dann ist so ein Besuch einer Ausstellung auch viel einfacher zu planen.
Ich flanierte also mit meinem Koffer, Rucksack und Bauchtasche (danach musste ich direkt zum Bahnhof weiter) Richtung Spinnerei Leipzig. Ich ging an den anderen Ausstellungen in Halle 14 vorbei und betrat den abgetrennten Bereich, in dem die Icons hingen. Und dann zerlegte es mich einmal vollständig. Ich sah Bilder von jungen, von mittelalten und von alten Menschen mit Trisomie 21, die geschminkt und inszeniert und stolz und lächelnd und voller Stärke in die Kamera blickten. Sie stellten Jean D’arc, James Dean, einen Polizisten im Film, Cleopatra, einen Superhelden und vieles mehr dar. 21 Menschen mit Trisomie 21 standen im Mittelpunkt, stellten signifikante Persönlichkeiten an der Spitze der Gesellschaft oder in der Geschichte dar. Die Bilder allein sind schon großartig, ästhetisch, lustig, beeindruckend. Aber die Beschriftungen waren das, was mir das Herz gebrochen hat. Es wurden viele wichtige Fragen gestellt, wie zum Beispiel: „Wie würde die Welt mit Victoria als Herrscherin aussehen? Welche Entscheidungen würde sie treffen? Und wie würden ihre Untergebenen reagieren? Wie sieht die Zukunft aus? Wird es in ihr Menschen wie Victoria geben?“ oder auch „Die Urmutter ist ein Archetyp, der in diversen Mythologien oft einer Göttin entspricht. Sie kümmert sich um ihre Kinder. Kann Tina Kinder bekommen? Und wäre sie in der Lage, ihnen eine gute Mutter zu sein
Spätestens als ich an Tinas Bild stand, musste ich mich setzen, ich hab mich all den Tränen hingegeben, die ich in mir hatte, rund um die Diagnose meines Kindes Lukas. Der ist jetzt sechs. Er lebt in einer Welt, in der jemand wie er als Superstar oder Superheld ein Kunstprojekt ist. Es ist eine Verkleidung, es ist inszeniert. Es ist etwas, was sich nicht-behinderte Menschen anschauen und denken: „Ach nett.“ Und weiter laufen, zu Bildern, die ihnen relevanter erscheinen. Braucht es eine Ausstellung wie Icons? Ja, der Status Quo ist, dass Menschen mit Trisomie 21 kaum sichtbar sind. Nicht im alltäglichen Leben und erst recht nicht im Ikonenstatus. Wieviel von all der Hoffnung und all den Träumen und all dem „Du kannst alles sein!“ (ja, es gibt auch das Bild als Barbie) aus diesen Bildern schafft es aus der Ausstellung hinaus in die Welt? Wie viele von uns erkennen darin nicht nur ein „Ach nett“, sondern womöglich die Zukunft? Wie sehr darf mein Sohn hoffen, einmal im echten Leben eine Ikone sein zu dürfen?
Diese Frage können und sollten wir uns für noch viel mehr Menschen als die mit Trisomie 21 stellen. Denn sie selber, sie wissen ziemlich gut, was sie gut können und wieviel sie bereit sind zu geben und für sie ist es eine Selbstverständlichkeit, dass sie alles mitbringen, um diesen Ikonenstatus nicht nur zu verkörpern, sondern auch zu sein. Im begleitenden Video (ganz unten) wird das sehr deutlich.
Die Ausstellung geht noch bis nächstes Wochenende in Leipzig. Vielleicht kommt sie auch irgendwann in eure Nähe.
ICONS – Eine Fotoausstellung über das Recht zu sein 22. April bis 21. Mai 2023
Öffnungszeiten: Dienstag bis Sonntag, 11 – 18 Uhr
HALLE 14 – Zentrum für Zeitgenössische Kunst Leipziger Baumwollspinnerei Spinnereistraße 7, D – 04179 Leipzig
Vor ziemlich genau zwei Jahren schrieb mir Marsha Richarz eine E-Mail. Sie bot mir einen Buchvertrag in ihrem soon-to-be Verlag an.
„Er wird Brimborium Verlag heißen, eben weil wir ein großes Brimborium um gesellschaftliche Themen machen wollen. Aus mehreren Gründen kam mir die Idee mit dem Verlag: Ich möchte Geschichten veröffentlichen, die nicht unbedingt die breite normative Masse darstellen, es gibt genug Storys von weißen cis-Männern. Die neue Perspektiven eröffnen. Intersektionale feministische, politische Bücher. Dazu möchte ich perspektivisch auch inklusive Arbeitsstellen schaffen (da in Deutschland nach der Schule leider meistens Schluss ist mit Inklusion), bspw. im Vertrieb, aber auch in der Herstellung von Produkten (Postkarten, Magazine etc.) als Kunstschaffende. Ich habe ein Team aus engagierten Leuten, die sich mit Lektorat, Layout und Öffentlichkeitsarbeit auskennen. Das ist so die Kurzform zu unseren Werten.“
Ein paar Tage zuvor hatte ich folgenden Instagram-Post veröffentlicht. Natürlich in der leisen Hoffnung, dass sich vielleicht ein Verlag bei mir meldet und mich als Newcomerin unter Vertrag nehmen würde. Aber falls nicht, bliebe es eben eine Hoffnung.
Mit dem heutigen Tag möchten wir und alle, die ihn feiern, auf Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam machen. Der WDST 2023 steht unter dem Motto “Nicht ohn uns”. Wir möchten sie sichtbar machen, mit allen Rahmenbedingungen, die sie mitbringen, und allem, was sie sind und können und lieben, nicht trotz sondern mit Down-Syndrom. Wir wollen aufklären und Stereotype ersetzen, wir wollen zu Inklusion und Revolution anstiften.
Ihr findet heute unter den Hashtags #WDST oder #Worlddownssyndromday ganz viele Geschichten und Bilder von Menschen, die entgegen der üblichen Bezeichnung nicht an Down-Syndrom „leiden“, sondern ein gutes Leben führen und dies auch aktiv einfordern. Unter dem Motto „Rock your socks“ soll mit dem Tragen verschiedener Socken darauf hingewiesen werden, dass das Leben bunt ist. Genaueres lest ihr hier bei Jolinas Welt.
Auf dem Blog hat Martina auch eine Vorlage für den heutigen Tag erstellt, ihr findet sie hier. Vielen Dank dafür, Martina, und für deine unermüdliche Aufklärungsarbeit.
Heute begrüßen wir Constanze Fortnagel (Instagram: @tim_tanzt_trotzdem) mit einem Thema, das für viele von uns vielleicht noch weit weg ist, aber schneller näher kommen kann, als wir glauben. Ich selber kenne Sandwichpflege aus meiner Familie, in der es einige Pflegegrade gab und gibt. Vielen Dank, Constanze, für eine weitere gefühvoll erzählte Geschichte aus der Community, der wir dringend zuhören sollten.
“Sandwichpflege”: Fürsorge zwischen dem eigenen, behinderten Kind und der chronisch kranken Mutter – eine emotionale Unvereinbarkeit
Am 15. November 2019 rief mich mein Vater an. Meiner Mutter ging es sehr schlecht und ich solle besser heim kommen. An diesem Tag wurde ich von einer pflegenden Mutter zur pflegenden Angehörigen in doppelter Ausführung. Aber ich beginne von vorn:
Mein Name ist Constanze, 37 Jahre alt, seit 9 Jahren verheiratet und Mutter eines 7-jährigen Sohnes. Mein Sohn Tim hat die Diagnose Autismusspektrumstörung. Schon früh merkte ich, da ist irgendetwas anders mit meinem Kind und trotzdem wollte ich es zuerst gar nicht so wahr haben. Vielleicht erkannte ich auch einfach von Berufs wegen nicht, was genau vor mir lag, denn als Sprachtherapeutin habe ich schon viele Jahre mit autistischen Kindern gearbeitet und kannte mich dementsprechend aus. Aber wie es oft so ist, ist die Betroffenheit beim eigenen Kind etwas völlig anderes. Ich habe getrauert, als die Verdachtsdiagnose zum ersten Mal ausgesprochen wurde. Ich habe getrauert und war gleichzeitig erleichtert, als die Diagnostik dann im Januar 2022 vollständig abgeschlossen war.
„Mama, rate mal, was es zum Essen gab! Rate!“ „Ich weiß nicht, vielleicht Pizza?“ „Neeeiheiiin!“ Simon lacht, als hätte ich einen wirklich lustigen Witz gemacht. „ Es gab Schnitzel und Spaghetti mit Tomatensoße. Beides, zusammen.“ „Echt?“ „ Ja, echt!!“ Er zupft sich Mütze und Schal vom Kopf, hängt die Jacke auf und stellt die Stiefel ganz ordentlich neben den Haufen Schuhe, den seine Schwester erst vor ein paar Minuten konstruiert hat. Aus dem Bad höre ich, wie er sich die Hände wäscht und wie er ruft: „Und in der Abschlussrunde gab es…“ dramatische Pause.. „Milchreis!“ Er kommt grinsend ums Eck.
Simon kommt immer recht spät am Tag aus der Tagesgruppe. Oder wie es im Fachjargon heißt: ein sozialpädagogisches und sonderpädagogisches teilstationäres Förderangebot für den Nischenbedarf von autistischen Kindern und Jugendlichen, „die sich in den entsprechenden Regelschulen aufgrund ihrer autistischen und sonstigen Erlebens- und Verhaltensweisen nicht zurechtfinden, obwohl sie dort ansonsten in der Lage wären, dem Bildungsgang zu folgen.“ (Quelle) Gemeint ist damit die Kombination aus förderschulischer Beschulung am Vormittag und Tagesgruppe mit sozialpädagogischer Betreuung und Förderung am Nachmittag, beides auf demselben Gelände, beides in derselben kleinen Gruppe von maximal 6 Kindern, dazwischen gibt es Mittagessen, engmaschige Begleitung, viel Engagement, viel Verständnis.
Leni und ihr großer Bruder Lorenz sitzen beim Frühstück, als die Welle in Lorenz‘ Kopf zum ersten Mal kommt. Seine Hand zittert und seine Augen bewegen sich ganz schnell. Er hat einen epileptischen Anfall. Er muss schnell ins Krankenhaus, damit herausgefunden werden kann, was los ist.
Im Erklärtext am Schluss erfahren wir, dass Lorenz Rolandoepilepsie hat. Er hat fokale Anfälle, die in einem bestimmten Teil seines Gehirns stattfinden. Er selbst ist dabei bei Bewusstsein und kann danach auch einfach weiter machen, wie vorher. Zum Beispiel mit seiner Schwester Leni Pirat*innen spielen. Für Leni ist das mit den Anfällen schwer zu verstehen, aber Lorenz erklärt es ihr genau:
