Icons – Eine Ausstellung in 21 Bildern mit Menschen mit Trisomie 21

by Anna

Foto: Emma Svensson.

Als ich zur Buchmesse in Leipzig war, hatte ich am Schluss einen letzten halben Tag übrig. Ich hätte mich eigentlich noch einmal ins Messegetümmel werfen können (rw), hatte aber keine Löffel mehr übrig. Während ich am Tag zuvor mit meiner Verlegerin Marsha vom Brimboriumverlag durch die Stadt gefahren war, hatte ich ein Plakat entdeckt und war sofort interessiert: eine junge Frau war mittelaterlich gekleidet, sie stand inmitten eines Kampfgefechtes und sie hatte Trisomie 21. Die Ausstellung dazu heißt Icons, mehr konnte ich im Vorbeifahren nicht lesen. Auf der Homepage entdeckte ich mehr dazu.

ICONS – Eine schwedische Fotoausstellung
über das Recht zu sein.

Ein König, eine Diva, Filmstars, Rebellen … ICONS zeigt 21 Porträts
berühmter Archetypen unseres Medienzeitalters. Die Fotomodels
haben viele Dinge gemeinsam: Träume, Wünsche, Gefühle – und das
Down-Syndrom. Bei dieser Ausstellung geht es um das Recht zu sein
und gesehen zu werden. Erstmals in Deutschland war ICONS im
letzten Jahr in den Nordischen Botschaften in Berlin zu sehen und
sorgte bereits für breite mediale Aufmerksamkeit und gesellschaft-
lichen Diskurs. Dank der Initiative durch die Opernball Leipzig
Production GmbH und mit der umfangreichen Unterstützung im
Sponsoring durch die Agentur ORIGO ist es in Zusammenarbeit mit
dem Kunstzentrum HALLE 14 gelungen, diese wichtige Ausstellung
nun auch in Leipzig zu zeigen.

 

Während ich für gewöhnlich Kunst rund um die Behinderungen meiner Kinder meide, weil mich die meisten Serien und Filme hart treffen, war ich nun bereit, mir diese Ausstellung anzusehen. Vielleicht waren es die 3 Tage weg von daheim, vielleicht war es „ich schaffe es, alleine da hin zu finden“ oder ich fühlte mich als Autorin während der Leipziger Buchmesse künstlerischer als daheim, wenn ich in erster Linie Mutter bin. Vielleicht war es auch das: Ich musste mich nur um mich und meine Bedürfnisse kümmern und dann ist so ein Besuch einer Ausstellung auch viel einfacher zu planen.

Ich flanierte also mit meinem Koffer, Rucksack und Bauchtasche (danach musste ich direkt zum Bahnhof weiter) Richtung Spinnerei Leipzig. Ich ging an den anderen Ausstellungen in Halle 14 vorbei und betrat den abgetrennten Bereich, in dem die Icons hingen. Und dann zerlegte es mich einmal vollständig. Ich sah Bilder von jungen, von mittelalten und von alten Menschen mit Trisomie 21, die geschminkt und inszeniert und stolz und lächelnd und voller Stärke in die Kamera blickten. Sie stellten Jean D’arc, James Dean, einen Polizisten im Film, Cleopatra, einen Superhelden und vieles mehr dar. 21 Menschen mit Trisomie 21 standen im Mittelpunkt, stellten signifikante Persönlichkeiten an der Spitze der Gesellschaft oder in der Geschichte dar. Die Bilder allein sind schon großartig, ästhetisch, lustig, beeindruckend. Aber die Beschriftungen waren das, was mir das Herz gebrochen hat. Es wurden viele wichtige Fragen gestellt, wie zum Beispiel: „Wie würde die Welt mit Victoria als Herrscherin aussehen? Welche Entscheidungen würde sie treffen? Und wie würden ihre Untergebenen reagieren? Wie sieht die Zukunft aus? Wird es in ihr Menschen wie Victoria geben?“ oder auch „Die Urmutter ist ein Archetyp, der in diversen Mythologien oft einer Göttin entspricht. Sie kümmert sich um ihre Kinder. Kann Tina Kinder bekommen? Und wäre sie in der Lage, ihnen eine gute Mutter zu sein

Spätestens als ich an Tinas Bild stand, musste ich mich setzen, ich hab mich all den Tränen hingegeben, die ich in mir hatte, rund um die Diagnose meines Kindes Lukas. Der ist jetzt sechs. Er lebt in einer Welt, in der jemand wie er als Superstar oder Superheld ein Kunstprojekt ist. Es ist eine Verkleidung, es ist inszeniert. Es ist etwas, was sich nicht-behinderte Menschen anschauen und denken: „Ach nett.“ Und weiter laufen, zu Bildern, die ihnen relevanter erscheinen. Braucht es eine Ausstellung wie Icons? Ja, der Status Quo ist, dass Menschen mit Trisomie 21 kaum sichtbar sind. Nicht im alltäglichen Leben und erst recht nicht im Ikonenstatus. Wieviel von all der Hoffnung und all den Träumen und all dem „Du kannst alles sein!“ (ja, es gibt auch das Bild als Barbie) aus diesen Bildern schafft es aus der Ausstellung hinaus in die Welt? Wie viele von uns erkennen darin nicht nur ein „Ach nett“, sondern womöglich die Zukunft? Wie sehr darf mein Sohn hoffen, einmal im echten Leben eine Ikone sein zu dürfen?

Diese Frage können und sollten wir uns für noch viel mehr Menschen als die mit Trisomie 21 stellen. Denn sie selber, sie wissen ziemlich gut, was sie gut können und wieviel sie bereit sind zu geben und für sie ist es eine Selbstverständlichkeit, dass sie alles mitbringen, um diesen Ikonenstatus nicht nur zu verkörpern, sondern auch zu sein. Im begleitenden Video (ganz unten) wird das sehr deutlich.

Die Ausstellung geht noch bis nächstes Wochenende in Leipzig. Vielleicht kommt sie auch irgendwann in eure Nähe.

ICONS – Eine Fotoausstellung
über das Recht zu sein
22. April bis 21. Mai 2023

Öffnungszeiten: Dienstag bis Sonntag, 11 – 18 Uhr

HALLE 14 – Zentrum für Zeitgenössische Kunst
Leipziger Baumwollspinnerei
Spinnereistraße 7, D – 04179 Leipzig

(Quelle: www.icons-exhibition.de, Bildrechte: Emma Svensson)

Buchvorstellung: Annas Buch “WIR – Geschichten aus dem Alltag mit behinderten Kindern” – Ein Blick hinter die Kulissen.

by Anna

Vor ziemlich genau zwei Jahren schrieb mir Marsha Richarz eine E-Mail. Sie bot mir einen Buchvertrag in ihrem soon-to-be Verlag an.

„Er wird Brimborium Verlag heißen, eben weil wir ein großes Brimborium um gesellschaftliche Themen machen wollen. Aus mehreren Gründen kam mir die Idee mit dem Verlag: Ich möchte Geschichten veröffentlichen, die nicht unbedingt die breite normative Masse darstellen, es gibt genug Storys von weißen cis-Männern. Die neue Perspektiven eröffnen. Intersektionale feministische, politische Bücher. Dazu möchte ich perspektivisch auch inklusive Arbeitsstellen schaffen (da in Deutschland nach der Schule leider meistens Schluss ist mit Inklusion), bspw. im Vertrieb, aber auch in der Herstellung von Produkten (Postkarten, Magazine etc.) als Kunstschaffende. Ich habe ein  Team aus engagierten Leuten, die sich mit Lektorat, Layout und Öffentlichkeitsarbeit auskennen. Das ist so die Kurzform zu unseren Werten.“

Ein paar Tage zuvor hatte ich folgenden Instagram-Post veröffentlicht. Natürlich in der leisen Hoffnung, dass sich vielleicht ein Verlag bei mir meldet und mich als Newcomerin unter Vertrag nehmen würde. Aber falls nicht, bliebe es eben eine Hoffnung.

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Happy Welt-Down-Syndrom-Tag!

by Anna

Mit dem heutigen Tag möchten wir und alle, die ihn feiern, auf Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam machen. Der WDST 2023 steht unter dem Motto “Nicht ohn uns”. Wir möchten sie sichtbar machen, mit allen Rahmenbedingungen, die sie mitbringen, und allem, was sie sind und können und lieben, nicht trotz sondern mit Down-Syndrom. Wir wollen aufklären und Stereotype ersetzen, wir wollen zu Inklusion und Revolution anstiften.

Ihr findet heute unter den Hashtags #WDST oder #Worlddownssyndromday ganz viele Geschichten und Bilder von Menschen, die entgegen der üblichen Bezeichnung nicht an Down-Syndrom „leiden“, sondern ein gutes Leben führen und dies auch aktiv einfordern. Unter dem Motto „Rock your socks“ soll mit dem Tragen verschiedener Socken darauf hingewiesen werden, dass das Leben bunt ist. Genaueres lest ihr hier bei Jolinas Welt.

Auf dem Blog hat Martina auch eine Vorlage für den heutigen Tag erstellt, ihr findet sie hier. Vielen Dank dafür, Martina, und für deine unermüdliche Aufklärungsarbeit.

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Sandwichpflege – ein Gastartikel von Constanze

by Anna

Heute begrüßen wir Constanze Fortnagel (Instagram: @tim_tanzt_trotzdem) mit einem Thema, das für viele von uns vielleicht noch weit weg ist, aber schneller näher kommen kann, als wir glauben. Ich selber kenne Sandwichpflege aus meiner Familie, in der es einige Pflegegrade gab und gibt. Vielen Dank, Constanze, für eine weitere gefühvoll erzählte Geschichte aus der Community, der wir dringend zuhören sollten.

“Sandwichpflege”: Fürsorge zwischen dem eigenen, behinderten Kind und der chronisch kranken Mutter – eine emotionale Unvereinbarkeit

Am 15. November 2019 rief mich mein Vater an. Meiner Mutter ging es sehr schlecht und ich solle besser heim kommen. An diesem Tag wurde ich von einer pflegenden Mutter zur pflegenden Angehörigen in doppelter Ausführung. Aber ich beginne von vorn:

Mein Name ist Constanze, 37 Jahre alt, seit 9 Jahren verheiratet und Mutter eines 7-jährigen Sohnes. Mein Sohn Tim hat die Diagnose Autismusspektrumstörung. Schon früh merkte ich, da ist irgendetwas anders mit meinem Kind und trotzdem wollte ich es zuerst gar nicht so wahr haben. Vielleicht erkannte ich auch einfach von Berufs wegen nicht, was genau vor mir lag, denn als Sprachtherapeutin habe ich schon viele Jahre mit autistischen Kindern gearbeitet und kannte mich dementsprechend aus. Aber wie es oft so ist, ist die Betroffenheit beim eigenen Kind etwas völlig anderes. Ich habe getrauert, als die Verdachtsdiagnose zum ersten Mal ausgesprochen wurde. Ich habe getrauert und war gleichzeitig erleichtert, als die Diagnostik dann im Januar 2022 vollständig abgeschlossen war.

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Die beste Entscheidung – eine Förderklasse für autistische Kinder

by Anna

„Mama, rate mal, was es zum Essen gab! Rate!“ „Ich weiß nicht, vielleicht Pizza?“ „Neeeiheiiin!“ Simon lacht, als hätte ich einen wirklich lustigen Witz gemacht. „ Es gab Schnitzel und Spaghetti mit Tomatensoße. Beides, zusammen.“ „Echt?“ „ Ja, echt!!“ Er zupft sich Mütze und Schal vom Kopf, hängt die Jacke auf und stellt die Stiefel ganz ordentlich neben den Haufen Schuhe, den seine Schwester erst vor ein paar Minuten konstruiert hat. Aus dem Bad höre ich, wie er sich die Hände wäscht und wie er ruft: „Und in der Abschlussrunde gab es…“ dramatische Pause.. „Milchreis!“ Er kommt grinsend ums Eck.

Simon kommt immer recht spät am Tag aus der Tagesgruppe. Oder wie es im Fachjargon heißt: ein sozialpädagogisches und sonderpädagogisches teilstationäres Förderangebot für den Nischenbedarf von autistischen Kindern und Jugendlichen, „die sich in den entsprechenden Regelschulen aufgrund ihrer autistischen und sonstigen Erlebens- und Verhaltensweisen nicht zurechtfinden, obwohl sie dort ansonsten in der Lage wären, dem Bildungsgang zu folgen.“ (Quelle) Gemeint ist damit die Kombination aus förderschulischer Beschulung am Vormittag und Tagesgruppe mit sozialpädagogischer Betreuung und Förderung am Nachmittag, beides auf demselben Gelände, beides in derselben kleinen Gruppe von maximal 6 Kindern, dazwischen gibt es Mittagessen, engmaschige Begleitung, viel Engagement, viel Verständnis.

(Gerd Altman über Pixababy)
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Wenn Chaos im Kopf ist – ein Kinderbuch über Epilepsie

by Anna

Leni und ihr großer Bruder Lorenz sitzen beim Frühstück, als die  Welle in Lorenz‘ Kopf zum ersten Mal kommt. Seine Hand zittert und seine Augen bewegen sich ganz schnell. Er hat einen epileptischen Anfall. Er muss schnell ins Krankenhaus, damit herausgefunden werden kann, was los ist.

Im Erklärtext am Schluss erfahren wir, dass Lorenz Rolandoepilepsie hat. Er hat fokale Anfälle, die in einem bestimmten Teil seines Gehirns stattfinden. Er selbst ist dabei bei Bewusstsein und kann danach auch einfach weiter machen, wie vorher. Zum Beispiel mit seiner Schwester Leni Pirat*innen spielen. Für Leni ist das mit den Anfällen schwer zu verstehen, aber Lorenz erklärt es ihr genau:

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Wir haben den Pausenknopf gefunden – im Kinderhospiz

by Anna

AUf dem Bild ist ein Flur zu sehen, links stehen Schränke, der Boden ist aus gestreiftem Holz, die Decken und Schränke auch, der Rest ist durch Unschärfe unsichtbar gemacht.

Heute ist der 10. Februar 2023. Heute ist der “Tag der Hospizarbeit”.

Der Tag der Kinderhospizarbeit wurde am 10. Februar 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein e.V. ins Leben gerufen. Seitdem findet er jährlich an diesem Tag statt. Er hat das Ziel, die Inhalte der Kinder- und Jugendhospizarbeit und ihre Angebote stärker in der gesellschaftlichen Wahrnehmung zu verankern, Menschen von der Sinnhaftigkeit ehrenamtlichen Engagements zu überzeugen, finanzielle Unterstützer*innen zu gewinnen, das Thema “Tod und Sterben von jungen Menschen” zu enttabuisieren sowie insbesondere am Tag der Kinderhospizarbeit solidarisch an der Seite betroffener Familien zu sein.”

www.deutscher-kinderhospizverein.de

Im Kaiserinnenreich möchten wir allen pflegenden Eltern den Raum geben, gehört und gesehen zu werden. Alll unsere Geschichten sind Teil des Ganzen. Auch die der sterbenden und der gestorbenen Kinder. Je mehr wir wissen und je besser unsere Vorstellungen von anderen Perspektiven sind, desto solidarischer und unterstützender können wir als nicht-Betroffene sein.

Vielen Dank, liebe L., dass du heute deine Geschichte mit uns teilst.

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Im roten Bereich

by Anna

Auf dem Bild sieht man eine weibliche Person mit Schwarzem Kind an der Hand. Die erwachsene Person ist von oben nach unten blasser gezeichnet, auf dem Bauch ist ein roter Blitz, sie hält eine Mehrfachsteckdose als Rolle in der Hand.

Herzlich Willkommen Jasmin! Wir freuen uns über einen weiteren Gastbeitrag und einen kleinen Einblick in unsere Community.

Ich heiße Jasmin und bin Mama von vier Kindern zwischen 3 und 10 Jahren, selbstständige Illustratorin und wohne bei Erlangen.

Unser Leben ist ganz anders als ich es vor meiner Elternschaft erwartet hätte. Aber ich liebe die Menschen, mit denen ich es teile. Was uns momentan sehr viel Kraft kostet, ist die Erschöpfung von vielen Jahren, die uns in den Knochen steckt – und der bürokratische und organisatorische Aufwand, den unser Alltag mit sich bringt.

Ich wünsche mir, mich gesellschaftlich nicht mehr in einem toten Winkel zu befinden. Wir möchten kein Mitleid, keine entsetzten Blicke und keine Berührungsängste, sondern Menschen, die sehen, wie wunderbar unser Kind ist – und was es braucht, um Familien wie unseren das Radfahren zu ermöglichen.

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Neue Normalität mit Pflegedienst

by Anna

Heute freuen wir uns über den ersten Gastartikel in 2023 und heißen L. im Kaiserinnenreich willkommen.

“Hi, ich bin Räuberkind Mama L. von Räuberkind 1 (2,5 Jahre, blonder Lockenkopf, fröhlich, Kuschelkönig, Schlafräuber, Epi warrior, mehrfach schwerbehindert) und Räuberkind 2 (1 Jahr, Lausbub, Grinsebacke, Quatschkopf, neugierig und aufgeschlossen) mit dem besten Räuberkind Papa an der Seite.”

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Und wie machst du das, Barbara?

by Anna

“Mir wurde leider immer wieder gesagt, dass es eben so wäre mit kleinen Kindern. Und ich ja dann wieder mehr Freiheit hätte, wenn sie größer werden. Leider ist das dann eben nicht eingetreten. Oder von anderen Müttern, dass sie die Termine nicht alleine schaffen würden wegen der Fahrten. Aber ich hatte ja keine Wahl. Mein Mann konnte nicht jede Woche für die Termine frei nehmen. Dann hätte ja das Geld wieder gefehlt.
Und was ich auch sehr verletzend finde, wenn gesagt wird, dass es ja toll ist, einen bezahlten Babysitter zu bekommen.”

Barbara

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