So fing es an

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Antje Christine. Auf Instagram unter @musik_fuer_mutter_erde .

Vor über 12 Jahren wurde unsere Tochter Amelie nach 22 Schwangerschaftswochen und 4 Tagen mit 410g geboren.

Als ich von meiner Schwangerschaft erfuhr, war ich sehr glücklich. Doch leider wurde dieses Glück bald durch eine Hyperemesis gravidarum, eine extreme Form der Schwangerschaftsübelkeit, getrübt. Ich konnte kaum etwas bei mir behalten und konnte kaum schlafen vor lauter Übelkeit. Dies hielt Monate an und mein Zustand verschlechterte sich zunehmend. Auf Grund von Komplikationen kam unsere Tochter schließlich viel zu früh zur Welt.

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#mehrals28Tage – eure Stimmen und Geschichten – Teil 1

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Mehr als 28 Tage Weiterzahlung des Pflegegeldes bei stationärem Aufenthalt im Krankenhaus fordern wir zusammen mit lavanja, Isa von Seelenfrida und Verena von der Hölderlin-Initiative mit dem Hashtag #mehrals28Tage. Und ihr habt diese Forderung lautstark unterstützt, indem ihr den Hashtag benutzt habt, die Petition auf innn.it unterschrieben und andere zum Unterschreiben aufgefordert habt.

Dafür tausend Dank! Die (aktuell) über 19 000 Unterschriften haben wir euch zu verdanken! Menschen werden durch eure Stimmen und Geschichten auf diese Ungerechtigkeit aufmerksam und wollen helfen, etwas zu verändern. Um euren Texten ein weiteres Zuhause neben Instagram zu geben, veröffentlichen wir einige davon an dieser Stelle. Danke, dass ihr sie uns zur Verfügung stellt.

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Wie erkläre ich meinen gesunden Kindern, dass ihre Schwester sterben wird?

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Brenda (@brendaempunkt).

Ich registriere ein Aufschrecken. Sein Blick fixiert den herannahenden Krankenwagen. Die Lichter blinken, die Sirene dröhnt in unseren Ohren. Wir stehen da und starren hin. Auf den RTW, der diesmal nicht unserer ist. Er fährt vorbei, wir atmen auf. Für einen kurzen Moment holt uns die Vergangenheit ein, die gar keine Vergangenheit ist. Denn wie könnte etwas vergangen sein, das immer präsent zu sein scheint?

Als ich Marta geboren habe, war Johan drei Jahre alt. Ein Kindergartenneuling, dessen größtes Problem die heimliche Entsorgung ungeliebter Apfelschnitzer aus einer quietschbunten Plastikdose sein sollte. Der seinen Platz in einer Gruppe halbstarker Kindergartenerprobter finden musste und ganz nebenbei ein großer Bruder werden wollte. Da war viel Umbruch in diesem kleinen Leben. Wie existenziell dieses Leben erschüttert werden kann – davon bekam wir nach der Geburt seiner Schwester eine erste leise Idee.

Geschwisterkinder haben keinen Zutritt zur Neo-Intensivstation (wohl aber zur Kinderintensiv, wenn sie in einer Trage vor den Bauch geschnallt sind; andere Geschichte). Johan lernte Marta drei Wochen nach ihrer Geburt kennen. Sie war ein Baby mit Specialequipment: Monitor immer an Board. Ansonsten gab es da nicht viele Besonderheiten. Zumindest aus der Sicht eines Dreijährigen. Ich habe die Vorstellung ziemlich lange ziemlich gut gespielt. Zeitgleich gestillt und Lego gebaut. Klinik- und Therapietermine überwiegend in die Kitazeiten gelegt. Und wenn das mal nicht ging, überaus fleißig die übertrieben große Spielausstattung des Physiotherapeuten gemeinsam mit Johan bespielt. Die ersten Monate waren gut.

Dann kamen die Krampfanfälle. RTW, West Syndrom, Cortisontherapie, Pneumonie und fünf Wochen auf Station in einer Kinderklinik, die bei angenehmer Verkehrslage in 45 Minuten mit dem Auto zu erreichen ist. Johan hat gesehen, wie der Rettungswagen vom Hof gefahren ist. Er musste miterleben, wie Mutter und Schwester für lange Zeit nicht wieder nach Hause kamen. Bei seinen wenigen Besuchen lag Marta in einem Gitterbett, das zierliche Gesicht von einer Atemmaske bedeckt. Niemand durfte ohne Mundschutz ins Zimmer. Und wir haben weitergespielt: Auf den Grünflächen des Klinikgeländes und im Sand des angrenzenden Spielplatzes. Es gibt viele Fotos aus dieser Zeit. Eingefangene Momente voll schöner Erinnerungen. Für immer beschwert durch die Dramatik der Umstände.

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Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Bullerbü barrierefrei und trotzdem mit Hindernissen. Ein Gastbeitrag von Verena

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Verena  (@verenasophie) zu unserer Sommer-Serie “Ferien mit
behindertem Kind”.

Gute Erholung und eine schöne Auszeit. Das wünschen uns viele, wenn wir in den Urlaub fahren? Während ich diese Zeilen hier auf meine Diktierapp spreche, halte ich mit der anderen Hand meinen Sohn, der schon den ganzen Tag wieder vor sich hin schreit.

Spastik macht keinen Urlaub, Carearbeit auch nicht. Immer wieder muss ich auf Pause drücken bei meiner Aufnahme, weil dann wieder ein spitzer Schrei dazwischen schrillt. Ja, Urlaub mit schwerbehindertem Kind – generell Urlaub mit Kindern ist oft wenig erholsam, vor allem wenn sie noch klein sind und sich noch nicht selbständig beschäftigen können.

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Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – die Kunst aus dem Urlaub einen Urlaub zu machen. Ein Gastbeitrag von Natalie

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Natalie (@lj_talks) zu unserer Sommer-Serie “Ferien mit behindertem Kind”.

“Er ist normalerweise so klug!” Sagt mein Mann mit Tränen in den Augen, nachdem ich hilflos mit der Kleinen im Arm auf dem Spielplatz stehe und wir versuchen unseren 6-jährigen aus der Plastikröhre eines Kletterturmes zu befreien. Leider nicht im Spass. Die Tränen leider nicht vom Lachen, sondern aus Kummer. Wir sind nicht die Familie, die über das Leben mit behindertem Kind klagt. LJ ist unser Sonnenschein und oftmals der Mentor, der uns lehrt, wie vielen Nichtigkeiten wir im Leben zu viel Aufmerksamkeit schenken. Dennoch befanden wir uns in den Ferien regelmäßig am Limit unserer Kapazitäten. Familienurlaub bedeutet nun mal Dauerbelastung. Die Entlastung durch Kita oder Schule entfällt – besonders mit behindertem Kind – und hat man nicht gerade Verstärkung in Form von Großeltern oder Onkeln/Tanten dabei, gibt es leider keine wirkliche Auszeit für die Eltern.

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Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – über Familienurlaub, Kurzzeitwohnen und Hospiz! Ein Gastbeitrag von Melanie

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Schreibe einen Blog Beitrag zum Thema Ferien mit behindertem Kind! Jawoll. Das kann ich. Da weiß ich einiges. Das mache ich. Hab ich gedacht und gesagt. Und jetzt sitze ich hier am Tag der Deadline und werfe alles über den Haufen, was ich versucht habe, zwischendurch mühsam zusammenzuschreiben. Denn das hier ist gerade meine Realität. Es sind Ferien. Ich hatte Urlaub. Mein Kind mit Behinderung war und ist sogar zeitweise betreut. Weil ich mich dafür jedes Jahr intensiv einsetze. Aber in diesen Zeiträumen mache ich häufig ganz andere Dinge als man sie vielleicht erwarten würde. Ich arbeite sehr viel. In meinem Fall, weil es mir Freude macht. Meine Tochter zu pflegen, macht mir auch Freude. Tatsächlich. Aber 12 Wochen pro Jahr ohne Unterstützung kann und möchte ich nicht. Und, unter uns gesagt, das möchte meine 11-jährige Tochter mindestens genauso wenig. Die Sommerferien dieses Jahr war unsere Tochter zwei Wochen in einem Ferienspaß Angebot für Kinder mit Behinderung. Kostenpflichtig. Dafür spare ich mir das Krankenkassen-Budget des Entlastungsbetrages auf. Sie kam jeden Tag glücklich und müde zurück. Und auf die Art schmutzig, wie es mir das Gefühl gibt, dass sie einen guten Tag gehabt hat.

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Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – ein Gastbeitrag von Constanze

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ferienzeit mit autistischem Kind – ein Erfahrungsbericht von Constanze (@tim_tanzt_trotzdem)

“Dann wünsche ich einen schönen Urlaub!”, bekomme ich jedes Jahr mindestens von einer Person in meinem Umfeld gesagt, wenn die Sommerferien halb vorbei sind und zur zweiten Hälfte hin, endlich unsere erwerbsarbeitsfreie Zeit beginnt. So nenne ich mittlerweile unsere Urlaube: Erwerbsarbeitsfreie Zeit, denn Urlaub in seiner vollständigen Bedeutung, den haben wir nicht mehr, seitdem wir pflegende Eltern eines autistischen Kindes sind. (Und ich weiß, dieser Wunsch nach einem schönen Urlaub ist nett und ehrlich gemeint. Aber letztendlich sind die Nächte vermehrt durchmachen vor Aufregung, herausforderndes Verhalten durch die Übermüdung abfangen, engmaschige Begleitung den ganzen Tag (!) etc. keine gewöhnlichen Umstände, die einen erholsamen Urlaub ermöglichen würden. Das ist ein Fakt.

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Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – ein Schmetterling fliegt! Ein Gastbeitrag von Maria

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Um das vorweg zu stellen: wir können uns Urlaub leisten. Das macht uns privilegiert und ich bin dankbar und glücklich, dass das so ist. Dennoch sind wir lange Jahre nicht in den Urlaub gefahren – weil es mit behindertem Kind eben nicht so einfach ist. Vor allem ist es erstmal nicht entspannend, sondern hauptsächlich aufregend und anstrengend. Vor der Geburt unserer Tochter, nennen wir sie Sophie, waren wir viel unterwegs. Wir sind mit dem Auto einfach losgefahren und haben uns durch Frankreich oder Italien treiben lassen. Alle zwei Nächte ein anderer Ort. Sophies große Schwester Anna hat das geliebt.Vor der Geburt haben wir – wie auch die Jahre davor – unseren Pfingsturlaub in Norditalien gebucht. Sophie sollte dann 4 Monate alt sein. Das müsste klappen. Mit Baby. Sagte uns unsere Erfahrung.

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Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – ein Gastbeitrag von Isa

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Heute schreibt Isa von @seelenfrieda über ihre Ferienerfahrung einem behinderten Kind auf Kaiserinnenreich.

Ich bin KO. So richtig KO. Ich explodiere bei einfachen Dingen. Weil ich kein Ventil mehr öffnen kann. Und der Druck steigt weiter. Ich will einfach mal den Deckel abnehmen. Unser Tagesgeschäft auf Sparflamme köcheln. Wir sind eine inklusive Familie. Bei uns wird getanzt, gelebt, gestritten und vor allem richtig viel gelacht. Denn Humor ist unsere Resilienz. Mir reicht unser selbststärkender, verbindender und ziemlich trockene Humor nicht mehr aus.

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Plädoyer für Inklusion

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Aleksandra.

Die dritte Schulvorstellung für die erste Klasse in einer Grundschule. Ich sitze mit meinem Kind, M., im Sekretariat und zum dritten Mal werde ich vom Sonderpädagogen gefragt: „Wollen Sie doch nicht eine Förderschule?“ Und ich denke mir zum dritten Mal „Nein, verdammt, deswegen sitze ich hier und nicht in einer Förderschule“, antworte aber freundlich und bestimmt „Nein, die Förderschule kommt für mich nicht in Frage, weil…“

Warum eigentlich nicht? Alle schwärmen so von den Förderschulen, wenn es um mehrfach behinderte Kinder geht. Sie würden so tolle Therapien bekommen, schwimmen, reiten, eigener Motorikraum, alle kennen sich mit Unterstützer Kommunikation aus…Manchmal hört sich das für mich an, wie Zauberschulen mit Feen, die alles gerade biegen, emotionale Störungen, körperlichmotorische, sprachliche, sogenannte geistige, schön nach Förderschwerpunkten aufgeteilt. Und dann das schlimme Gegenteil an den Regelschulen: überfüllte Klassen, Lehrer*innen, die keine Erfahrung mit behinderten Kindern haben, zu wenig Personal, Mobbing…Will ich das wirklich meinem Kind antun?!

Meine Antwort wird immer „Ja“ bleiben. Weil es hier nicht um Physiotherapie oder Logopädie geht oder meine Entlastung als Mutter. Es geht um ein Menschenrecht, das Recht meines Kindes auf Bildung nach Art.24 der UN BRK.

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