Archiv des Autors: Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Bullerbü barrierefrei und trotzdem mit Hindernissen. Ein Gastbeitrag von Verena

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Ein Gastbeitrag von Verena  (@verenasophie) zu unserer Sommer-Serie “Ferien mit
behindertem Kind”.

Gute Erholung und eine schöne Auszeit. Das wünschen uns viele, wenn wir in den Urlaub fahren? Während ich diese Zeilen hier auf meine Diktierapp spreche, halte ich mit der anderen Hand meinen Sohn, der schon den ganzen Tag wieder vor sich hin schreit.

Spastik macht keinen Urlaub, Carearbeit auch nicht. Immer wieder muss ich auf Pause drücken bei meiner Aufnahme, weil dann wieder ein spitzer Schrei dazwischen schrillt. Ja, Urlaub mit schwerbehindertem Kind – generell Urlaub mit Kindern ist oft wenig erholsam, vor allem wenn sie noch klein sind und sich noch nicht selbständig beschäftigen können.

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Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – die Kunst aus dem Urlaub einen Urlaub zu machen. Ein Gastbeitrag von Natalie

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Ein Gastbeitrag von Natalie (@lj_talks) zu unserer Sommer-Serie “Ferien mit behindertem Kind”.

“Er ist normalerweise so klug!” Sagt mein Mann mit Tränen in den Augen, nachdem ich hilflos mit der Kleinen im Arm auf dem Spielplatz stehe und wir versuchen unseren 6-jährigen aus der Plastikröhre eines Kletterturmes zu befreien. Leider nicht im Spass. Die Tränen leider nicht vom Lachen, sondern aus Kummer. Wir sind nicht die Familie, die über das Leben mit behindertem Kind klagt. LJ ist unser Sonnenschein und oftmals der Mentor, der uns lehrt, wie vielen Nichtigkeiten wir im Leben zu viel Aufmerksamkeit schenken. Dennoch befanden wir uns in den Ferien regelmäßig am Limit unserer Kapazitäten. Familienurlaub bedeutet nun mal Dauerbelastung. Die Entlastung durch Kita oder Schule entfällt – besonders mit behindertem Kind – und hat man nicht gerade Verstärkung in Form von Großeltern oder Onkeln/Tanten dabei, gibt es leider keine wirkliche Auszeit für die Eltern.

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Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – über Familienurlaub, Kurzzeitwohnen und Hospiz! Ein Gastbeitrag von Melanie

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Schreibe einen Blog Beitrag zum Thema Ferien mit behindertem Kind! Jawoll. Das kann ich. Da weiß ich einiges. Das mache ich. Hab ich gedacht und gesagt. Und jetzt sitze ich hier am Tag der Deadline und werfe alles über den Haufen, was ich versucht habe, zwischendurch mühsam zusammenzuschreiben. Denn das hier ist gerade meine Realität. Es sind Ferien. Ich hatte Urlaub. Mein Kind mit Behinderung war und ist sogar zeitweise betreut. Weil ich mich dafür jedes Jahr intensiv einsetze. Aber in diesen Zeiträumen mache ich häufig ganz andere Dinge als man sie vielleicht erwarten würde. Ich arbeite sehr viel. In meinem Fall, weil es mir Freude macht. Meine Tochter zu pflegen, macht mir auch Freude. Tatsächlich. Aber 12 Wochen pro Jahr ohne Unterstützung kann und möchte ich nicht. Und, unter uns gesagt, das möchte meine 11-jährige Tochter mindestens genauso wenig. Die Sommerferien dieses Jahr war unsere Tochter zwei Wochen in einem Ferienspaß Angebot für Kinder mit Behinderung. Kostenpflichtig. Dafür spare ich mir das Krankenkassen-Budget des Entlastungsbetrages auf. Sie kam jeden Tag glücklich und müde zurück. Und auf die Art schmutzig, wie es mir das Gefühl gibt, dass sie einen guten Tag gehabt hat.

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Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – ein Gastbeitrag von Constanze

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ferienzeit mit autistischem Kind – ein Erfahrungsbericht von Constanze (@tim_tanzt_trotzdem)

“Dann wünsche ich einen schönen Urlaub!”, bekomme ich jedes Jahr mindestens von einer Person in meinem Umfeld gesagt, wenn die Sommerferien halb vorbei sind und zur zweiten Hälfte hin, endlich unsere erwerbsarbeitsfreie Zeit beginnt. So nenne ich mittlerweile unsere Urlaube: Erwerbsarbeitsfreie Zeit, denn Urlaub in seiner vollständigen Bedeutung, den haben wir nicht mehr, seitdem wir pflegende Eltern eines autistischen Kindes sind. (Und ich weiß, dieser Wunsch nach einem schönen Urlaub ist nett und ehrlich gemeint. Aber letztendlich sind die Nächte vermehrt durchmachen vor Aufregung, herausforderndes Verhalten durch die Übermüdung abfangen, engmaschige Begleitung den ganzen Tag (!) etc. keine gewöhnlichen Umstände, die einen erholsamen Urlaub ermöglichen würden. Das ist ein Fakt.

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Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – ein Schmetterling fliegt! Ein Gastbeitrag von Maria

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Um das vorweg zu stellen: wir können uns Urlaub leisten. Das macht uns privilegiert und ich bin dankbar und glücklich, dass das so ist. Dennoch sind wir lange Jahre nicht in den Urlaub gefahren – weil es mit behindertem Kind eben nicht so einfach ist. Vor allem ist es erstmal nicht entspannend, sondern hauptsächlich aufregend und anstrengend. Vor der Geburt unserer Tochter, nennen wir sie Sophie, waren wir viel unterwegs. Wir sind mit dem Auto einfach losgefahren und haben uns durch Frankreich oder Italien treiben lassen. Alle zwei Nächte ein anderer Ort. Sophies große Schwester Anna hat das geliebt.Vor der Geburt haben wir – wie auch die Jahre davor – unseren Pfingsturlaub in Norditalien gebucht. Sophie sollte dann 4 Monate alt sein. Das müsste klappen. Mit Baby. Sagte uns unsere Erfahrung.

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Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – ein Gastbeitrag von Isa

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Heute schreibt Isa von @seelenfrieda über ihre Ferienerfahrung einem behinderten Kind auf Kaiserinnenreich.

Ich bin KO. So richtig KO. Ich explodiere bei einfachen Dingen. Weil ich kein Ventil mehr öffnen kann. Und der Druck steigt weiter. Ich will einfach mal den Deckel abnehmen. Unser Tagesgeschäft auf Sparflamme köcheln. Wir sind eine inklusive Familie. Bei uns wird getanzt, gelebt, gestritten und vor allem richtig viel gelacht. Denn Humor ist unsere Resilienz. Mir reicht unser selbststärkender, verbindender und ziemlich trockene Humor nicht mehr aus.

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Plädoyer für Inklusion

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Aleksandra.

Die dritte Schulvorstellung für die erste Klasse in einer Grundschule. Ich sitze mit meinem Kind, M., im Sekretariat und zum dritten Mal werde ich vom Sonderpädagogen gefragt: „Wollen Sie doch nicht eine Förderschule?“ Und ich denke mir zum dritten Mal „Nein, verdammt, deswegen sitze ich hier und nicht in einer Förderschule“, antworte aber freundlich und bestimmt „Nein, die Förderschule kommt für mich nicht in Frage, weil…“

Warum eigentlich nicht? Alle schwärmen so von den Förderschulen, wenn es um mehrfach behinderte Kinder geht. Sie würden so tolle Therapien bekommen, schwimmen, reiten, eigener Motorikraum, alle kennen sich mit Unterstützer Kommunikation aus…Manchmal hört sich das für mich an, wie Zauberschulen mit Feen, die alles gerade biegen, emotionale Störungen, körperlichmotorische, sprachliche, sogenannte geistige, schön nach Förderschwerpunkten aufgeteilt. Und dann das schlimme Gegenteil an den Regelschulen: überfüllte Klassen, Lehrer*innen, die keine Erfahrung mit behinderten Kindern haben, zu wenig Personal, Mobbing…Will ich das wirklich meinem Kind antun?!

Meine Antwort wird immer „Ja“ bleiben. Weil es hier nicht um Physiotherapie oder Logopädie geht oder meine Entlastung als Mutter. Es geht um ein Menschenrecht, das Recht meines Kindes auf Bildung nach Art.24 der UN BRK.

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Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Die Barrieren des Urlaubes. Ein Gastbeitrag von Verena

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Verena @familie_mit_bedinderung

Erstens: Begrenzte Urlaubstage. Die meisten Ferien gehen für Intensivtherapien oder geplante Krankenhausaufenthalte drauf. Für das Kind ist das quasi Urlaub. Sie packt aufgeregt ihren Koffer und freut sich über ganz viel Exklusivzeit mit Mama oder Papa. Aber echter Urlaub ist das einfach nicht, sondern eher ein hartes Trainingslager. Machen wir uns nichts vor.

Zweitens: Die Vorbereitung. Wohin reisen wir? Ist dort die medizinische Versorgung im Notfall gesichert? Gibt es einen Aufzug? Ist die Unterkunft barrierefrei? Hat das Kind auch Platz zum Krabbeln? Können wir im Hotel den Schlafrhythmus einigermaßen einhalten? Oder gehen wir doch lieber in eine Ferienwohnung? Passen die Hilfsmittel ins Auto? Brauchen wir eine Flugtauglichkeitsbescheinigung? Auf jeden Fall müssen wir genügend Medikamente sowohl im Handgepäck als auch im Koffer dabei haben. Und eine Bestätigung vom Arzt brauchen wir auch, dass wir den harten Stoff überhaupt mitnehmen dürfen. Puh, haben wir an alles gedacht? Dann auf zur dritten Barriere:

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Die Sommerreihe – Welche Mutter bin ich? Ein Gastbeitrag von Claudia

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Claudia (Instagram @claudiastaudi) zu unserer Serie “Ferien mit behindertem Kind”.

Ich bin nicht die Mutter, die es im Urlaub genießt, sich morgens im Bett nochmal umzudrehen, weil das schon wache Kind alleine spielt.
Ich bin nicht die Mutter, die sich am Strand im Liegestuhl zurücklehnt und ihre Kinder beim Spielen im Sand beobachtet, hin und wieder „Paß auf!“ rufend.
Ich bin nicht die Mutter, die mit schickem Handgepäck durch den Flughafen schlendert, an jeder Hand ein Kind, das einen Koffer in Tierform hinter sich her zieht.
Ich bin nicht die Mutter, die abends mit neuen Bekanntschaften bei einem Glas Wein vor dem Zelt zusammensitzt, während die Kinder gemeinsam mit den Fahrrädern über den Platz düsen.
Ich bin nicht die Mutter, die ihre Kinder in der Kinderbetreuung des Hotels abgibt, um dann Zweisamkeit mit dem Mann zu genießen.

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Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Jeder Urlaub beginnt mit einem guten Plan, oder? Ein Gastbeitrag von Ramona

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Ramona (Instagram @uschi.elektra) zu unserer Sommer-Serie “Ferien mit behindertem Kind”.

Es ist der 21. Mai und ich habe gerade alle Fähren und Campingplätze für nseren Urlaub Ende Juli gebucht. Ganz ehrlich, so früh habe ich das noch nie getan. Und ich habe auch noch nie so viel für die Fährtickets bezahlt. Das liegt nicht etwa an der Inflation oder unserem Familienzuwachs. Nein, ich habe das erste Mal ein flexibles Ticket gebucht um im Falle von Krankheit den Urlaub verschieben oder sogar stornieren zu können. Und Krankheiten, Arzt- und Therapietermine hatten wir im letzten Jahr wirklich viele. Seit einem Jahr haben wir in fast jeder “normalen” Woche drei Termine bei Ärzt*innen und Therapeut*innen. Und damit es bei dieser Zahl bleibt, musste ich schon oft sagen: “Stop! Mehr geht nicht.”

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