Als ich das erste Mal den Titel von Udo Siercks Buch „Das Risiko nichtbehinderte Eltern zu bekommen“ (1989) hörte, war meine erste Reaktion: Autsch! Das ist ein Schlag ins Gesicht. Zugleich machte mich der Titel neugierig darauf, was dieses Buch beinhaltet – gerade weil es von einer behinderten Person stammt, die eine zentrale Rolle in der deutschen Behindertenbewegung spielt. Und klar, weil ich mich als nichtbehinderter Elternteil mit dem Satz direkt angesprochen gefühlt habe.
Ein Buch über mehr als Elternschaft
Was mir erstmal nicht klar war: Es geht hier nicht nur um Elternschaft. Es ist auch kein Erfahrungsbericht vom Autor als behinderter Mensch. Vielmehr bietet Sierck eine kritische Analyse der gesellschaftlichen Konstruktion(en) von Behinderung und zeigt, wie diese die Existenz von behinderten und chronisch kranken Menschen gefährdet. Damit richtet sich das Buch an die gesamte Gesellschaft von damals und heute.
Ich sehe in letzter Zeit immer ein bisschen unglücklich auf Bildern aus. Mehr tapfer als kämpferisch. 9 Jahre habe ich gesagt, ich bin nicht unglücklich, es ist nur anstrengend. Also die Pflege und die damit verbundenen Herausforderungen. Jetzt macht mich dieses anstrengend auch ein bisschen sehr unglücklich. Es hat mir meine Kraft und mein Leuchten genommen. Ich bin sorgemüde.
Montagmorgen, es ist Kindergartenzeit und ich bringe unsere beiden Großen in den Kindergarten. Beim Verlassen treffe ich auf den Vater eines Kindergartenfreunds meines Sohnes. Er fragt, wie es denn bei uns so liefe. Ich erzähle ihm daraufhin, dass wir in Sorge sind, weil unserer Motte in weniger als vier Monaten eine schwere Herz-Op mit Herz-Lungenmaschine und allem Pipapo bevorstehe. Seine Reaktion darauf lässt mich etwas ratlos zurück: Er schildert mir, wie schwer die Anfangszeit mit seinem Sohn war, weil er viel geschrien habe und sie lange hin und her überlegt haben, ob sie nun zu einem Osteopathen gehen sollen oder nicht, denn so eine Entscheidung breche man ja nicht übers Knie. Ich weiß wirklich nicht, wie sie sich am Ende entschieden haben, weil die letzten 5 Minuten des Monologs an mir vorbeigerauscht sind.
Abends erzähle ich meinem Mann, der gerade unser Motto sondiert, da sie 5 Kilo für die notwendige Operation braucht und es irgendwie noch nicht eingesehen hat, davon. Er zuckt mit den Schultern und meint: „Andere Eltern dürfen sich auch Sorgen machen.“ Ja, das dürfen sie, aber ich tue mir so unheimlich leid, weil der Start einfach so unglaublich beschissen war.
Und nun waren wir mit unserem Kind wieder im Krankenhaus. Zum Glück war es nichts Lebensbedrohliches, aber doch schwerwiegend genug, dass die nächsten vier Wochen uns Kraft rauben und neue Lösungen für den Alltag verlangen werden. Was aber noch belastender war, war die Kommunikation im Krankenhaus. Dieser Text ist ein Versuch, die zum Teil absurde, aber für uns pflegende Eltern, unsere Kinder und viele Erwachsene mit Behinderung leider zu bekannte Routine in einem deutschen Krankenhaus aufzuzeigen – und zu schildern, was das für ein Kraftakt für uns bedeutet.
Kind3 hat sich das Bein gebrochen – ja, man muss nicht unbedingt laufen und fallen, um sich ein Bein zu brechen. Tatsache ist: Wir haben es sofort bemerkt und sind zum nächstgelegenen Krankenhaus in unserer Kleinstadt gefahren. Wir dachten, Röntgen und Gipsen können wir ihnen zumuten.
Mein Mann ist mit Kind3 dorthin gefahren, ich blieb ein paar Stunden mit Kind2 zu Hause, das mit Kopfschmerzen aufgewacht war und auch nicht zur Schule gehen konnte. Danach fuhr ich zu meiner Arbeit an die Hochschule, wo ich eine wichtige Besprechung hatte. Unser Plan war: Kind2 schaut einen Film während ich weg bin und mein Mann würde mit Kind3 bald nach Hause kommen. Zum Glück verlief zumindest dieser Teil wie geplant.
Heute ist der 02.04.2025, an diesem Tag feiern wir den Welt-Autismus-Tag. Wie viele andere Tage sollen sie für Sichtbarkeit sorgen und die Personen in den Fokus rücken, die so oft nicht im Fokus stehen. Unter anderem deswegen, weil sie selber oder ihre Pflegepersonen (bei Kindern) keine Kraft dafür haben, sich zu zeigen und ihre Geschichten zu erzählen. Umso mehr freuen wir uns, dass wir heute wieder Constanze begrüßen dürfen, die uns ansonsten auf Instagram durch ihren Alltag mitnimmt: @tim_tanzt_trotzdem.
Constanze hat uns schon vor einiger Zeit einen Text mitgebracht, in dem sie von Sandwichpflege für ihre Mutter und ihr Kind erzählt. Heute berichtet sie ausführlich über ihre letzte Eltern-Kind-Kur. Wir freuen uns, dass sie gerade uns diesen Text schenkt.
Der Weg dahin Hallo. Meine Name ist Constanze, 39 Jahre alt, Mutter eines autistischen Sohnes mit dem Namen Tim, 9 Jahre alt. Mit der Behinderung meines Kindes zu leben kann wunderbar und herausfordernd zugleich sein. Und dann kommt da immer noch das Leben obendrauf, das so voller Unvorhersehbarkeit deinen Alltag aufgrund des Zusammenspiels von Emotionen, Anstrengung, Hoffnung und Akzeptanz von Unvermeidlichem beherrscht.
Obwohl die aufwendige Betreuung sowie Pflege meines Kindes meine gesamte Energie und Aufmerksamkeit benötigt, gab es für mich genug Unvorhersehbarkeit in Form von Krankheit und Tod in den letzten Jahren, dass die Umstände nicht spurlos an mir vorbeigegangen sind. Drei Jahre pendelte ich 660km zwischen meinem Zuhause und meiner Heimat regelmäßig hin und her, um meine chronisch schwerkranke Mutter zu begleiten bis sie im Dezember 2022 verstarb. Die Balance zwischen diesem Akt und dem weiterlaufenden Alltag gelingen zu lassen, hat mich all die Kraft gekostet, die ich so schon kaum hatte.
So waren im Jahr 2020 mein Sohn Tim und ich zum ersten Mal zur Eltern-Kind-Kur gefahren. Der Stress um die Pflege und Betreuung meines autistischen Kindes, dazu Erwerbsarbeit, Haushalt, die Partnerschaft/Ehe und sich selbst dabei nicht aus den Augen zu verlieren zu dem Zeitpunkt – all das war arg gewesen. Meine damals noch lebende Mutter hatte erst vor kurzem ihre lebensbedrohlichen Diagnosen bekommen, eine schwere Herzoperation überstanden sowie eine Lungenembolie überlebt. Ich war am absoluten Limit, emotional und körperlich.
Eine Kur sollte es richten, mir wenigstens eine kleine Weile Entspannung sowie eine gewisse Flucht aus dieser Schwere des Lebens bieten. Eins vor weg: Das tat es auch.
In diesem anonymen Gastbeitrag werden die Themen Essstörung, Suizidgedanken, Suizidversuche, Depression und Klinikeinweisung behandelt. Wenn du gerade mental verletzlich bist und diese Themen dich belasten (könnten), lies den Text bitte nicht oder komm zu einem späteren Zeitpunkt zu uns zurück.
Weißt du, was es heißt?
Weißt du, was es heißt, eine 13-jährige Tochter mit einer Essstörung zu haben? Weißt du was es heißt, wenn dein Kind so depressiv ist, dass sie nicht mehr leben möchte und konkrete Pläne aufschreibt, wie sie ihr Leben beenden möchte?
Es heißt, dass die Familie sowieso schuld ist. Der Vater, der beruflich viel unterwegs ist. Die Mutter, die ganz offensichtlich mit den vier Kindern überfordert ist und sich ja wohl nicht richtig kümmert. Vielleicht ist auch der kleine Bruder schuld, der ist doch Diabetiker und hat LRS und ADHS, der braucht bestimmt so viel Aufmerksamkeit, dass für die anderen Kinder keine Zeit mehr übrig ist!
Ein Gastbeitrag in Form eines Gedichtes von Simone. In ihrem Gedicht ergründet sie die gleichzeitige Präsenz von Liebe und Angst, die seit acht Jahren das Leben ihrer Familie prägen. Mit Ehrlichkeit beschreibt Simone die Herausforderungen und Freuden, die das Leben mit ihrer Tochter mit sich bringt, und zeigt, wie sich die stärksten Gefühle in jeder Minute abwechseln können.
Dankbarkeit Dass Du noch bei uns bist. 8 Jahre schon dürfen wir Deine Familie sein. Als vollkommenes, wunderschönes Mädchen wurdest Du in unsere Familie geboren. 4 starke Geschwisterhände halten Dich fest, wenn Du es brauchst. Fangen Dich auf, wenn Du fällst. Für immer. Deine Brüder könnten stolzer nicht sein.
Meine Tochter ist elf Jahre alt, es ist das Jahr 2020.
Seit fünf Tagen liegt sie immer wieder in ihrem Bett. Sie hat Durchfall, Schmerzen, und wir haben sie von der Schule abgemeldet. Über ihre Symptome kann sie nicht richtig sprechen, denn sie ist im Autismus-Spektrum. Ich merke, dass etwas nicht stimmt. Wenn ich sie darauf anspreche, spricht sie von Beinschmerzen, die ein Sturz vor zwei Wochen verursacht hat. In den Nächten schreit sie auf. Ich sehe nach, meine Fragen können nicht beantwortet werden, doch sie schafft es, sich wieder zu beruhigen und schläft weiter.
Nach den fünf Tagen sind wir erschöpft. Zum Wochenende geht es ihr plötzlich wieder gut, und sie fährt eine große Runde mit dem Roller um den Block.
Am Montag entscheiden wir, sie wieder in die Schule zu schicken. Dann der Anruf der Teilhabeassistentin: M. soll abgeholt werden, sie hat Bauchschmerzen. Also hole ich sie ab und fahre mit ihr zur Ärztin. Sie macht einige Untersuchungen zum Thema Blinddarm und schickt uns ins Kinderkrankenhaus, auch wenn M. nicht die typischen Symptome aufweist. Dort angekommen, soll sie über Nacht erst einmal beobachtet werden. Wahrscheinlich eine Blinddarmentzündung.
Das Blutabnehmen wird zu der ersten Herausforderung. Die empathische Ansprache gelingt den Krankenschwestern nicht. Ihr Arm wird fixiert, und sie nehmen ihr Blut ab, wobei sie schreit.
Als Menschen mit Rechten haben Kinder jeden Alters – und ganz egal ob mit oder ohne Behinderung und unabhängig von der Art der Behinderung – das Recht auf medizinische und therapeutische Behandlung, auf angemessene Kommunikation während dieser Behandlung, auf Äußerung ihrer Meinung und auf Berücksichtigung dieser Meinung bei Behandlungsentscheidungen. Doch wie sieht dies in der Praxis aus?
So sollte dies eindeutig NICHT aussehen:
Letzten September hatte meine Tochter einen MRT-Termin. Es war das erste MRT, das sie wach und ohne Sedierung erleben sollte. Wir hatten uns gut vorbereitet – mit einem Kinderbuch und YouTube-Videos, um sie auf das Erlebnis vorzubereiten. Anfangs war sie nervös, aber auch mutig, weil sie sich entschieden hatte, die Untersuchung so zu machen. Ich war sehr stolz auf sie, machte ihr aber auch klar, dass sie jederzeit rufen konnte, wenn sie Angst hätte.
Wir kamen pünktlich in der Klinik an, mussten aber an diesem Tag das tun, was man in einer Klinik meistens tut: warten. Überraschung Nr. 1: Statt um 8 Uhr, wie geplant, wurde es 13 Uhr, bis wir endlich dran kamen. „Ein Notfall nach dem anderen und wir haben nur zwei MRT-Geräte für das gesamte Untersuchungsspektrum der Uniklinik“, hieß es. Oder eher: Pflegekrise und Personalnotstand?
Die Bedingungen für mein Kind waren alles andere als ideal. Als ich die Ärztin fragte, ob meine Tochter während des MRTs Kopfhörer mit einem Hörspiel bekommen könnte, wie ich von anderen Eltern auf Instagram und WhatsApp-Gruppen schon gelesen hatte, hieß es nur: „Das haben wir nicht, aber ich kann das Radio anmachen“. Überraschung Nr. 2.
Dreizehn Uhr: Endlich war es soweit. Die Arzthelferin besprach mit meinem Kind den Ablauf der Untersuchung. „Das dauert höchstens zwanzig Minuten, das schaffst du schon“, sagte sie freundlich.
Die Untersuchung begann. Doch Überraschung Nr. 3: Es dauerte fast eine ganze Stunde.
Irgendwann zwischen Shakira und Ed Sheeran – oder ähnliches – kam bei FFN eine Nachricht: Amoklauf in einer Hamburger Schule. Tolle Information für eine Sechsjährige, die in einem Rohr liegt, aus dem extrem laute Töne kommen, und still liegen sollte. Kein Wunder, dass sie anfing zu weinen. Sie war in Panik. Die Untersuchung musste schließlich durch Sedierung fortgesetzt werden. Überraschung Nr. 4!
Es war bereits 14.30 Uhr, ich saß müde im Flur vor der Tür des Behandlungszimmers, in dem meine Tochter sediert untersucht wurde, und war extrem frustriert – nicht über mein Kind, natürlich, sondern über die unzureichenden kindgerechten Bedingungen dieser Untersuchung.
Du hast sicher schon gehört oder gelesen, dass seit Juli 2022 die gesetzliche Krankenkasse die Kosten für den nicht-invasiven Pränataltest (NIPT) auf Trisomien 13, 18 und 21 übernimmt. Die Entscheidung des Bundestags kam ohne tiefgehende Diskussion zu den ethischen Fragen, die untrennbar damit verbunden sind und was das für unsere Gesellschaft bedeuten kann. Die Zusicherung war klar: Es dürfe keinesfalls zu einem massenhaften Screening auf das „Down-Syndrom“ kommen.
Doch jetzt, kaum zwei Jahre später, sprechen die Zahlen eine andere Sprache. Der Test wird eben nicht nur „im Ausnahmefall“ genutzt, sondern deutlich häufiger – häufig ohne ausreichende Beratung. Besonders bei jungen Schwangeren führen falsch-positive Ergebnisse zu unnötigen Sorgen und manchmal weitreichenden Entscheidungen. Was sagt uns das über die Umsetzung dieser Kassenzulassung? Welche Konsequenzen kann sie für Individuen und für die Kollektivität mit sich bringen? Was können wir daraus lernen, um die Situation zu verbessern?
Genau hier setzt der interfraktionelle Antrag auf ein Monitoring der NIPT-Folgen an. Der Bundesrat hat diesen Antrag einstimmig befürwortet. 121 Abgeordnete aus verschiedenen Fraktionen haben ihn in den Bundestag eingebracht, die erste Lesung ist durch, und der Gesundheitsausschuss hat ihn ebenfalls einstimmig befürwortet. Doch die Abstimmung am 8. November 2024 wurde kurzfristig gestrichen – eine Folge der politischen Unsicherheiten der Ampel-Koalition.
