Rubrik: Allgemein

Wenn dein Körper kartographiert wird – was macht das mit dir als Kind?

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

– Ein anonymisierter Gastbeitrag.

Wenn behinderte und chronisch kranke Kinder größer werden und anfangen, ihre eigene Welt wahrzunehmen, und wenn einige von ihnen Worte für Gefühle und Erfahrungen finden, die sie bisher nur begrenzt ausdrücken konnten, dann beginnt für uns pflegende Eltern ein neues Kapitel. Eines, das in keinen Elternratgeber beschrieben wird. Roh. Ungefiltert aber irgendwie advanced.

Diese Woche habe ich mein 8-jähriges Kind durch einen langen Tag mit Fachärzt*innen begleitet. Fast alle Disziplinen, die mit ihrer Grunderkrankungen zu tun haben, an einem Tag. Zwei Tage später eine weitere lange Untersuchung – und eine neue Diagnose für die lange Liste.

Ich weiß, dass diese Kontrollen dazugehören. Ich weiß und schätze auch, dass jede*r dieser Ärzt*innen kompetent in seinem*ihrem Fachgebiet ist. Und genau das ist manchmal das Problem: Jede*r sieht seinen Ausschnitt – aber ich trage das Ganze.

Weiterlesen →

Kaiserinnenreich in den Medien – pflegende Elternschaft bei BR24 und Tagesspiegel

by Bárbara Zimmermann

Eine Antwort von Gesundheitsministerin Nina Warken steht noch aus – aber unser offener Brief hat in der Öffentlichkeit bereits viel Resonanz gefunden. BR24 hat den Brief veröffentlicht, und der Tagesspiegel hat Simone interviewt: Simone erzählt dort von ihrem Alltag als alleinerziehende pflegende Mutter und davon, was die geplanten Kürzungen der Pflegereform für ihr Leben konkret bedeuten könnten. 

Hier seht ihr einige Ausschnitte aus Simones Beitrag im Tagesspiegel, den Rest findet ihr auf Tagesspiegel.de.

Im Anschluss daran zeigen wir euch noch den gesamten Beitrag von BR24.

Frau Warken, wir pflegenden Eltern sind am Limit – und warten noch immer auf eine Antwort. Aber schweigen werden wir nicht!

Weiterlesen →

Offener Brief an Bundesgesundheitsministerin Nina Warken

by Simone

Die geplante Pflegereform: Ein Gesetzesentwurf, der Familien trifft, die längst am Limit sind.

Sehr geehrte Frau Bundesministerin Warken,

die Bundesregierung diskutiert derzeit über die Zukunft der Pflege in Deutschland. Wir leben diese Zukunft bereits jeden Tag. Wir sind Simone Brugger, Anna Mendel und Bárbara Zimmermann. Drei Mütter in Deutschland, die ihre Kinder mit Pflegegrad zuhause versorgen; neben Beruf, Haushalt und allem, was das Leben sonst noch mitbringt. Pflege bestimmt, wann wir aufstehen, wie und ob wir arbeiten, was wir planen können und was nicht. Sie formt unseren Alltag, unser Berufs- und Familienleben, unsere Gesundheit sowie unsere Rente. Unsere aktuellen Pflegesituationen sind bereits von Erschöpfung, finanzieller Not und dauerhafter Verantwortung gezeichnet. In den letzten Jahren haben wir als Publizistinnen auf Kaiserinnenreich.de vermehrt daran gearbeitet, den Pflegealltag von verschiedenen Familien sichtbar und öffentlich zu machen. Unsere Hoffnung auf Besserung der Rahmenbedingungen hat uns motiviert, den Kampf für Inklusion anzutreiben. Mit der Petition #mehrals28tage haben wir gemeinsam mit knapp 80.000 Unterstützer*innen die Situation pflegender Familien bereits in den vergangenen Jahren in die politische Debatte eingebracht. Die Bayerische Gesundheitsministerin, sowie der Bayerische Landtag unterstützen unser Anliegen ausdrücklich; zudem wurde bereits ein persönliches Gespräch mit Ihnen durch Frau Gerlach angefragt. Aber statt einer angemessenen Unterstützung müssen wir nun Ihren Referentenentwurf für das Pflegeneuordnungsgesetz (PNG) lesen und wir sind erschüttert. 

Wir schreiben Ihnen als Betroffene, als pflegende Mütter, als drei von rund 7 Millionen Menschen, die zuhause pflegen. Wir wollen, dass Sie nicht länger nur über uns sprechen, sondern dass Sie mit uns sprechen.

Weiterlesen →

Alle Scheinwerfer auf die Fee – Von Kindergeburtstagen, Schattenkindern und Schattenmüttern

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Heute lest ihr hier einen Gastbeitrag von Jennifer. Sie schreibt auf Instagram auf dem Account @jennifermeyerueding. 

Wir haben viele Gründe zum Feiern: Aktuell sind wir alle zu Hause und haben kaum physische Schmerzen. Unsere Familie ist intakt, die finanzielle Situation stabil und gerade wurde ein Rollstuhlanhänger für das Fahrrad geliefert. Sobald das Wetter es zulässt und falls die übrigen Gründe zum Feiern bleiben, wie sie sind, werden wir bald eine gemeinsame Fahrradtour machen.

Der Rollstuhl zum Anhänger gehört unserem Sohn, der vor fast 13 Jahren mit Spina Bifida geboren wurde. Er spürt seine Beine, kann nach zahlreichen Operationen wieder kurze Strecken mit Orthesen und Rollator laufen. Sonst hat er das gesamte Spina Bifida Spektrum abgegriffen, inklusive shunt-versorgtem Hydrocephalus.

Die Behinderung unseres Sohnes prägt unser Familienleben und damit auch das seiner zwei Schwestern.

Weiterlesen →

Patientenmutter des Monats

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Heute lest ihr hier einen Gastbeitrag von Anna. Sie schreibt auf Instagram auf dem Account icp_elternakademie. Mich, Simone, hat der Text fast umgehauen, als ich ihn heute lesen durfte, denn er erzählt uns davon, dass es tatsächlich passieren kann, dass eine Kinderklinik kein sicherer Ort ist. Auch ich habe das mit meinem Kind leider schon erlebt, dass ich in einer Kinderklinik keine Hilfe erfahren habe. Mein Kind wäre aufgrund dessen beinahe verstorben. Ich musste Hilfe von Außen holen, bis die Ärzte endlich reagierten, um sein Leben zu retten. Ich bitte euch deshalb: lest den Text, wenn ihr dafür emotional stabil seid, lest ihn, leitet ihn weiter und sprecht darüber. Es ist unheimlich wichtig, dass wir nicht schweigen. Aus Angst, aus Verunsicherung oder aus Trotz, weil das ganz bestimmt nur ein Einzelfall ist. Ist es nicht. Pflegende Eltern berichten. Nicht um aufzuschrecken, aber um aufzuklären. Hier also nun Annas Schilderung.

Ist ein Kind krank, stellen wir uns die nächstgelegene Kinderklinik als den ultimativen Ort des Schutzes und der notwendigen Versorgung vor. ‘Fahrt doch lieber in die Notaufnahme, sicher ist sicher.’In vielerlei Hinsicht stimmt das. Ein großes Haus mit einer technischen Ausstattung, die Intensivversorgung ermöglicht. Sowie komplexe Diagnostik. Etliche Fachbereiche unter einem Dach. Interdisziplinarität, gebündelte Erfahrung. Im Zweifel könne schnell gehandelt werden.

Weiterlesen →

Community-Zitat: ” Für Erschöpfung habe ich keine Zeit” – Ein Kommentar von Anna

by Anna

Erschöpfung. Ein Zustand, den wir alle in unterschiedlichen Varianten
kennen. Für uns alle fühlt es sich unterschiedlich an.

Zitat aus der Community "Für Erschöpfung habe ich keine Zeit", im unteren Bildbereich sieht man die Wolke, das Logo des Kaiserinnenreiches, dazu der Schriftzug

Unsere Körper, unsere mentale Gesundheit und unsere Beziehungen leiden darunter. Oft ist sie leise. Manchmal kommt sie langsam und über eine längere Zeit zu uns. Und manchmal trifft sie uns mit Anlauf und voller Wucht. 

Erschöpfung setzt sich aus vielen verschiedenen Komponenten zusammen. Die Ursachen können in der Pflege daheim, in den vielen Stapeln auf dem Schreibtisch oder in den unendlich vielen kleinen Kämpfen an vielen Stellen liegen. 

Was Erschöpfung verlangt und wir nicht haben:  Raum und Zeit, um ihr nachzugeben.

Wir haben keine Zeit, müde zu sein.

Wir haben keine Zeit für Panikattacken, wir haben keine Zeit für Schwindel und Kopfschmerzen.

Wir haben keine Zeit dafür, dass unser Körper es langsamer haben will. Oder ruhiger. 

Wir haben keine Zeit, um die Erschöpfung überhaupt zu erkennen.

Wir haben keine Zeit, unsere Aufgaben liegen zu lassen.

Wir haben keine Zeit, um gesunde Routinen einzuhalten.

Wir haben keine Zeit, um uns um uns zu kümmern.

Wir haben keine Zeit, zu heilen und wir haben auch keine Zeit, um es besser zu machen. 

Wir haben keine Zeit, es anderen zu erklären. Worte dafür zu finden und auf Verständnis zu hoffen. 

 

Wir haben keine Zeit für Erschöpfung.

Das Risiko nichtbehinderte Eltern zu bekommen – Gedanken zu Udo Siercks Buch von 1989 und warum sein Werk heute noch sehr bedeutsam ist, auch für Menschen ohne behinderte Kinder

by Bárbara Zimmermann

Als ich das erste Mal den Titel von Udo Siercks Buch „Das Risiko nichtbehinderte Eltern zu bekommen“ (1989) hörte, war meine erste Reaktion: Autsch! Das ist ein Schlag ins Gesicht. Zugleich machte mich der Titel neugierig darauf, was dieses Buch beinhaltet – gerade weil es von einer behinderten Person stammt, die eine zentrale Rolle in der deutschen Behindertenbewegung spielt. Und klar, weil ich mich als nichtbehinderter Elternteil mit dem Satz direkt angesprochen gefühlt habe.

Ein Buch über mehr als Elternschaft

Was mir erstmal nicht klar war: Es geht hier nicht nur um Elternschaft. Es ist auch kein Erfahrungsbericht vom Autor als behinderter Mensch. Vielmehr bietet Sierck eine kritische Analyse der gesellschaftlichen Konstruktion(en) von Behinderung und zeigt, wie diese die Existenz von behinderten und chronisch kranken Menschen gefährdet. Damit richtet sich das Buch an die gesamte Gesellschaft von damals und heute.

Weiterlesen →

Ein bisschen unglücklich

by Simone

Ich sehe in letzter Zeit immer ein bisschen unglücklich auf Bildern aus. Mehr tapfer als kämpferisch. 9 Jahre habe ich gesagt, ich bin nicht unglücklich, es ist nur anstrengend. Also die Pflege und die damit verbundenen Herausforderungen. Jetzt macht mich dieses anstrengend auch ein bisschen sehr unglücklich. Es hat mir meine Kraft und mein Leuchten genommen. Ich bin sorgemüde.

Weiterlesen →

Die Sorgen der Anderen

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Erinnert ihr euch an den Text von Mareike, “Empathie als Grundvoraussetzung“? Heute teilt sie wieder ihre Gedanken mit uns:

Montagmorgen, es ist Kindergartenzeit und ich bringe unsere beiden Großen in den Kindergarten. Beim Verlassen treffe ich auf den Vater eines Kindergartenfreunds meines Sohnes. Er fragt, wie es denn bei uns so liefe. Ich erzähle ihm daraufhin, dass wir in Sorge sind, weil unserer Motte in weniger als vier Monaten eine schwere Herz-Op mit Herz-Lungenmaschine und allem Pipapo bevorstehe. Seine Reaktion darauf lässt mich etwas ratlos zurück: Er schildert mir, wie schwer die Anfangszeit mit seinem Sohn war, weil er viel geschrien habe und sie lange hin und her überlegt haben, ob sie nun zu einem Osteopathen gehen sollen oder nicht, denn so eine Entscheidung breche man ja nicht übers Knie. Ich weiß wirklich nicht, wie sie sich am Ende entschieden haben, weil die letzten 5 Minuten des Monologs an mir vorbeigerauscht sind.

Abends erzähle ich meinem Mann, der gerade unser Motto sondiert, da sie 5 Kilo für die notwendige Operation braucht und es irgendwie noch nicht eingesehen hat, davon. Er zuckt mit den Schultern und meint: „Andere Eltern dürfen sich auch Sorgen machen.“ Ja, das dürfen sie, aber ich tue mir so unheimlich leid, weil der Start einfach so unglaublich beschissen war.

Weiterlesen →

Ein gebrochenes Bein und 43 Stunden in einem deutschen Krankenhaus

by Bárbara Zimmermann

Foto eines gegipsten Fußes mit einem blauen Verband und einem gemalten Smiley

(Lesezeit: 10 Minuten)

Und nun waren wir mit unserem Kind wieder im Krankenhaus. Zum Glück war es nichts Lebensbedrohliches, aber doch schwerwiegend genug, dass die nächsten vier Wochen uns Kraft rauben und neue Lösungen für den Alltag verlangen werden. Was aber noch belastender war, war die Kommunikation im Krankenhaus. Dieser Text ist ein Versuch, die zum Teil absurde, aber für uns pflegende Eltern, unsere Kinder und viele Erwachsene mit Behinderung leider zu bekannte Routine in einem deutschen Krankenhaus aufzuzeigen – und zu schildern, was das für ein Kraftakt für uns bedeutet.

Kind3 hat sich das Bein gebrochen – ja, man muss nicht unbedingt laufen und fallen, um sich ein Bein zu brechen. Tatsache ist: Wir haben es sofort bemerkt und sind zum nächstgelegenen Krankenhaus in unserer Kleinstadt gefahren. Wir dachten, Röntgen und Gipsen können wir ihnen zumuten.

Mein Mann ist mit Kind3 dorthin gefahren, ich blieb ein paar Stunden mit Kind2 zu Hause, das mit Kopfschmerzen aufgewacht war und auch nicht zur Schule gehen konnte. Danach fuhr ich zu meiner Arbeit an die Hochschule, wo ich eine wichtige Besprechung hatte. Unser Plan war: Kind2 schaut einen Film während ich weg bin und mein Mann würde mit Kind3 bald nach Hause kommen. Zum Glück verlief zumindest dieser Teil wie geplant.

Weiterlesen →