Ein Gastbeitrag in Form eines Gedichtes von Simone. In ihrem Gedicht ergründet sie die gleichzeitige Präsenz von Liebe und Angst, die seit acht Jahren das Leben ihrer Familie prägen. Mit Ehrlichkeit beschreibt Simone die Herausforderungen und Freuden, die das Leben mit ihrer Tochter mit sich bringt, und zeigt, wie sich die stärksten Gefühle in jeder Minute abwechseln können.
Dankbarkeit Dass Du noch bei uns bist. 8 Jahre schon dürfen wir Deine Familie sein. Als vollkommenes, wunderschönes Mädchen wurdest Du in unsere Familie geboren. 4 starke Geschwisterhände halten Dich fest, wenn Du es brauchst. Fangen Dich auf, wenn Du fällst. Für immer. Deine Brüder könnten stolzer nicht sein.
Meine Tochter ist elf Jahre alt, es ist das Jahr 2020.
Seit fünf Tagen liegt sie immer wieder in ihrem Bett. Sie hat Durchfall, Schmerzen, und wir haben sie von der Schule abgemeldet. Über ihre Symptome kann sie nicht richtig sprechen, denn sie ist im Autismus-Spektrum. Ich merke, dass etwas nicht stimmt. Wenn ich sie darauf anspreche, spricht sie von Beinschmerzen, die ein Sturz vor zwei Wochen verursacht hat. In den Nächten schreit sie auf. Ich sehe nach, meine Fragen können nicht beantwortet werden, doch sie schafft es, sich wieder zu beruhigen und schläft weiter.
Nach den fünf Tagen sind wir erschöpft. Zum Wochenende geht es ihr plötzlich wieder gut, und sie fährt eine große Runde mit dem Roller um den Block.
Am Montag entscheiden wir, sie wieder in die Schule zu schicken. Dann der Anruf der Teilhabeassistentin: M. soll abgeholt werden, sie hat Bauchschmerzen. Also hole ich sie ab und fahre mit ihr zur Ärztin. Sie macht einige Untersuchungen zum Thema Blinddarm und schickt uns ins Kinderkrankenhaus, auch wenn M. nicht die typischen Symptome aufweist. Dort angekommen, soll sie über Nacht erst einmal beobachtet werden. Wahrscheinlich eine Blinddarmentzündung.
Das Blutabnehmen wird zu der ersten Herausforderung. Die empathische Ansprache gelingt den Krankenschwestern nicht. Ihr Arm wird fixiert, und sie nehmen ihr Blut ab, wobei sie schreit.
Als Menschen mit Rechten haben Kinder jeden Alters – und ganz egal ob mit oder ohne Behinderung und unabhängig von der Art der Behinderung – das Recht auf medizinische und therapeutische Behandlung, auf angemessene Kommunikation während dieser Behandlung, auf Äußerung ihrer Meinung und auf Berücksichtigung dieser Meinung bei Behandlungsentscheidungen. Doch wie sieht dies in der Praxis aus?
So sollte dies eindeutig NICHT aussehen:
Letzten September hatte meine Tochter einen MRT-Termin. Es war das erste MRT, das sie wach und ohne Sedierung erleben sollte. Wir hatten uns gut vorbereitet – mit einem Kinderbuch und YouTube-Videos, um sie auf das Erlebnis vorzubereiten. Anfangs war sie nervös, aber auch mutig, weil sie sich entschieden hatte, die Untersuchung so zu machen. Ich war sehr stolz auf sie, machte ihr aber auch klar, dass sie jederzeit rufen konnte, wenn sie Angst hätte.
Wir kamen pünktlich in der Klinik an, mussten aber an diesem Tag das tun, was man in einer Klinik meistens tut: warten. Überraschung Nr. 1: Statt um 8 Uhr, wie geplant, wurde es 13 Uhr, bis wir endlich dran kamen. „Ein Notfall nach dem anderen und wir haben nur zwei MRT-Geräte für das gesamte Untersuchungsspektrum der Uniklinik“, hieß es. Oder eher: Pflegekrise und Personalnotstand?
Die Bedingungen für mein Kind waren alles andere als ideal. Als ich die Ärztin fragte, ob meine Tochter während des MRTs Kopfhörer mit einem Hörspiel bekommen könnte, wie ich von anderen Eltern auf Instagram und WhatsApp-Gruppen schon gelesen hatte, hieß es nur: „Das haben wir nicht, aber ich kann das Radio anmachen“. Überraschung Nr. 2.
Dreizehn Uhr: Endlich war es soweit. Die Arzthelferin besprach mit meinem Kind den Ablauf der Untersuchung. „Das dauert höchstens zwanzig Minuten, das schaffst du schon“, sagte sie freundlich.
Die Untersuchung begann. Doch Überraschung Nr. 3: Es dauerte fast eine ganze Stunde.
Irgendwann zwischen Shakira und Ed Sheeran – oder ähnliches – kam bei FFN eine Nachricht: Amoklauf in einer Hamburger Schule. Tolle Information für eine Sechsjährige, die in einem Rohr liegt, aus dem extrem laute Töne kommen, und still liegen sollte. Kein Wunder, dass sie anfing zu weinen. Sie war in Panik. Die Untersuchung musste schließlich durch Sedierung fortgesetzt werden. Überraschung Nr. 4!
Es war bereits 14.30 Uhr, ich saß müde im Flur vor der Tür des Behandlungszimmers, in dem meine Tochter sediert untersucht wurde, und war extrem frustriert – nicht über mein Kind, natürlich, sondern über die unzureichenden kindgerechten Bedingungen dieser Untersuchung.
Du hast sicher schon gehört oder gelesen, dass seit Juli 2022 die gesetzliche Krankenkasse die Kosten für den nicht-invasiven Pränataltest (NIPT) auf Trisomien 13, 18 und 21 übernimmt. Die Entscheidung des Bundestags kam ohne tiefgehende Diskussion zu den ethischen Fragen, die untrennbar damit verbunden sind und was das für unsere Gesellschaft bedeuten kann. Die Zusicherung war klar: Es dürfe keinesfalls zu einem massenhaften Screening auf das „Down-Syndrom“ kommen.
Doch jetzt, kaum zwei Jahre später, sprechen die Zahlen eine andere Sprache. Der Test wird eben nicht nur „im Ausnahmefall“ genutzt, sondern deutlich häufiger – häufig ohne ausreichende Beratung. Besonders bei jungen Schwangeren führen falsch-positive Ergebnisse zu unnötigen Sorgen und manchmal weitreichenden Entscheidungen. Was sagt uns das über die Umsetzung dieser Kassenzulassung? Welche Konsequenzen kann sie für Individuen und für die Kollektivität mit sich bringen? Was können wir daraus lernen, um die Situation zu verbessern?
Genau hier setzt der interfraktionelle Antrag auf ein Monitoring der NIPT-Folgen an. Der Bundesrat hat diesen Antrag einstimmig befürwortet. 121 Abgeordnete aus verschiedenen Fraktionen haben ihn in den Bundestag eingebracht, die erste Lesung ist durch, und der Gesundheitsausschuss hat ihn ebenfalls einstimmig befürwortet. Doch die Abstimmung am 8. November 2024 wurde kurzfristig gestrichen – eine Folge der politischen Unsicherheiten der Ampel-Koalition.
Hirndruck. Die erste große OP steht uns bevor. Eine Woche vor Weihnachten. Wir waren in dem Jahr frisch und stolz Eltern geworden und die unvorhersehbare angeborene Krankheit unseres Räuberkindes hatte uns mit voller Wucht getroffen. Es gab zwischen den Krankenhaus und Ärzte Marathon Terminen eigentlich keine Zeit die Diagnose zu verarbeiten. Corona noch dazu. Besuchsverbote machen alles nicht leichter. Aber die Zeit war trotzdem auch von viel Hoffnung und Zuversicht geprägt. Wir schaffen das schon, alles wird gut! Die Räuberkind Liebe unendlich groß. Die Shunt OP verlief gut.
Unser Wunsch für Weihnachten?
Einfach nur am 23. rechtzeitig entlassen werden um Weihnachten Zuhause feiern zu können! Das erste Weihnachten zu dritt. Es hat geklappt!
Mein Sohn wurde eingeschult – vor 1,5 Jahren und dann kam alles anders als gedacht. Statt in die Schule zu gehen, kämpft er seither um sein Leben. Ein Krankenhausaufenthalt nach dem anderen, mehr als 18 schwere Operationen am Gehirn. Aber ein Schulkind, das ist er ja immer noch – trotz seiner schweren Erkrankung. Nur ist es für ihn leider aktuell nicht möglich in die Schule zu gehen. Ein kleiner Junge, der gerne lernen und Zeit mit seinen Klassenkameraden verbringen möchte. Soziale Isolation ist plötzlich ein Thema. Wie kann er teilhaben, ohne im Klassenzimmer zu sitzen? Wie kann er an Klassenausflügen teilnehmen und mit seinen Mitschülern Zeit verbringen? Alltag eines Schulkindes, der ihm bisher nicht möglich war. Denn er führt ein leben zwischen OP-Sälen und Krankenhausbetten.
Wir beschließen die Woche (oder beginnen sie, je nach Perspektive) mit einem ganz besonderen Text von Sarah, die uns diesen Artikel über die Themen Tod eines Kindes, Trauer und Geld geschenkt hat. Sie erzählt uns davon, wie es für sie war, nach dem Tod ihrer Tochter Romy wieder die Erwerbsarbeit aufzunehmen, diese wieder zu kündigen und wie Trauer, Stress und Geld zusammen hängen können. Sarah findet ihr unter dem Account @phyxchen auf Instagram.
Bitte beachtet, dass dieser Artikel die Themen Tod eines Kindes, Trauer, Stress, Erschöpfung und psychische Krankheiten, sowie Armut beinhaltet. Wendet euch bei Bedarf an eine Trauerberatung oder -begleitung in eurer Nähe.
Stell dir vor, du hast endlich einen heiß begehrten Kita-Platz für dein Kind bekommen, und dann darf es doch nicht hingehen. So ergeht es aktuell vielen Eltern in NRW, deren Kinder eine schwere Behinderung haben und daher auf eine Inklusionskraft, sogenannte Kita-Assistenz, angewiesen sind. Ohne diese 1:1-Betreuung ist es für die Kinder unmöglich, am Kita-Alltag teilzunehmen und Teil der Gemeinschaft zu sein.
Meine vierjährige Tochter Fritzi ist aufgrund eines seltenen Gendefekts schwer mehrfachbehindert. Sie ist das einzige schwer behinderte Kind in ihrer Kita. Sie kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht alleine sitzen, nicht alleine essen oder trinken. Ohne ihre geliebte Inklusionskraft Janna könnte sie nicht dorthin gehen. Janna tanzt mit ihr, malt und bastelt mit ihr, stützt sie, wenn sie laufen will, und übersetzt ihre Körpersprache für die anderen Kinder. Sie ist Fritzis Schlüssel zur Kita-Welt. In den letzten zwei Jahren wurde uns die Assistenz ohne Probleme in der notwendigen Stundenanzahl bewilligt. Doch 2024 mussten wir uns sorgen.
Ich höre nur, wie sie den Stock fallen lässt. Ich drehe mich zu ihr, ihr Kopf hängt zur Seite. Lucy* spielt weiter auf dem Sofa. Scheiße, Kind3 krampft. Ihre Atmung ist flach, ihre Augen bewegen sich unwillkürlich. „Rapha, komm schnell!“, rufe ich meinen Mann. „Schnell!“ Scheiße, sie krampft. Die Zeit steht plötzlich still, während im Hintergrund „Die Laser-Falle“ läuft. Vor wenigen Minuten haben Kind3 und Lucy im Chor das Intro-Lied von den „Drei??? Kids“ gesungen. Und jetzt das. Auch wenn ich weiß, dass es nichts bringt, sie zu rufen, kann ich einfach nicht untätig bleiben. „Lucy, Kind3 ist gerade ziemlich schlapp geworden, deswegen schauen wir, dass es ihr bald besser geht, okay?“
Wenn ich mich in solchen Situationen von außen beobachten würde, wie ich innerlich ruhig mein eigenes Kind bei einem epileptischen Krampf begleite und gleichzeitig altersgerecht ihrer Freundin die Situation erkläre, erscheint mir das ziemlich surreal. Kind2 und Kind1 kommen dazu. Ihre Augen sehen auch anders aus. Scheiße. Mein Mann geht zu ihnen und erklärt die Situation. Sie wirken okay. „Kind2, magst du vielleicht mit Lucy die Geschichte in deinem Zimmer weiter hören?“
Drei Minuten vergehen, die sich wie Stunden anfühlen. Das Notfallmedikament wird zum ersten Mal benötigt. Die Hälfte in die eine Backe, die andere Hälfte in die andere. Keine Wirkung. Meinem Verständnis nach sollte der Krampf ziemlich schnell aufhören. Er hört aber nicht auf. Ich habe Angst. „Drehe sie noch mehr zur Seite.“ 112. Stadtteil, Adresse, Alter. Der Arzt kommt. Abwarten. Sie krampft heftiger. Ich habe noch mehr Angst. 112. „Ist der Arzt wirklich unterwegs?“ „Ja, Sie haben vor einer Minute angerufen, er braucht auch ein paar Minuten, bis er bei Ihnen ist.“ Ja, das weiß ich. Fuck! Und dann plötzlich ist das Gewitter vorbei. Sie reagiert auf unsere Stimmen. Ruhe kehrt ein. „Du hast gerade gekrampft, meu amor.“ „Ja“, sagt sie und schläft ein. Puff. Wir legen sie auf das Sofa. Und umarmen uns.
„Wenn große Gruppen von Menschen in unserer Gesellschaft von anderen ausgegrenzt werden, schwächt dies das Gefüge unserer Gesellschaft. Wenn wir zulassen, dass wir langsam zu einem Land werden, in dem wir uns einfach nicht mehr in andere hineinversetzen können, werden wir die Komplexität von Diskriminierung und die damit verbundenen Gefühle nicht mehr verstehen. (…) Wir müssen aus der Passivität – aus dem Gefühl, eine einsame individuelle Stimme zu sein – zu einer aktiven kollektiven Stimme werden“.
Das sind die letzten Worte von Judith Heumann in ihrem sehr empfehlenswerten Buch „Being Heumann. The unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist“. Ich habe viel von ihr gelernt, schon damals im Film Crip Camp – auch sehr zu empfehlen!
Zu Beginn des Buches erzählt Heumann, wie ihre Mutter eine Pilgerreise unternahm, um ihr als behindertes Kind den Zugang zu Bildung zu ermöglichen. Dieser Weg und diese Odyssee kamen mir sehr bekannt vor, obwohl es in diesem Teil des Buches um ihre Kindheit in den 50er Jahren in den USA handelt. Und heute, 70 Jahre später, kämpfen wir pflegenden Mütter weiter. Wie viele Generationen von Familien mit behinderten und chronisch kranken Kindern werden noch so leben müssen?
Wie wäre es aber, wenn wir in einer Welt leben könnten, in der Familien die notwendigen Strukturen hätten, um sich um ihre Kinder und die Pflege ihrer Angehörigen zu kümmern – mit ausreichenden Ressourcen? Wie wäre es, wenn Pflege nicht automatisch mit Armutsrisiko, psychischer Erschöpfung und sozialer Ausgrenzung verbunden wäre? Das wäre wirklich gut! Brenda könnte Urlaub auf Mallorca machen, Simone könnte mit einem tollen Teamihr Drachenkind pflegen und gleichzeitig erwerbstätig sein. Das wäre doch gut – und so sollte es sein! Mit der Petition für die Weiterzahlung des Pflegegeldes nach 28 Tagen kämpfen wir genau für dieses Ideal: für mehr Gerechtigkeit für Familien mit pflegebedürftigen Kindern.