Valo Christiansen ist [gender]queere*r [spoken] word artist, [sensitivity] reader*in, Übersetzer*in und Referent*in aus Bochum. Dey schreibt mehrsprachig über Feminismus, Queerness, Identität und Neurodivergenz, sowie den Überschneidungen dazwischen und darüber hinaus. 2024 erschien mit der Anthologie Sonderzeichen, herausgegeben von Valo Christiansen und Sam Sackbrook, die erste deutschsprachige Spoken-Word-Textsammlung mit Beiträgen von ausschließlich trans, inter, agender und nichtbinären Personen.
Pünktlich zum ersten Weihnachtswochenende beschäftigen wir uns heute damit, was Weihnachten oder Feiertage oder Adventszeit für Familien mit behinderten Kindern bedeutet. Ich (Anna) werde oft gefragt, wie das mit einem autistischen Kind ist. Dazu habe ich ein ganzes Kapitel in meinem Buch geschrieben, aber ich glaube, viel interessanter ist zu lesen, wie es ist, wenn es mehrere neurodivergente Personen in der Familie gibt und auch ein Elternteil dazu gehört. Deswegen hören wir heute Cheynne zu, die wir als Cheyenne.Wiley auf Instagram als Teil unserer Community sehr schätzen. Danke, dass du neben all dem, was du täglich leistest, trotzdem noch Zeit hast, uns und alle anderen in diesem Internet aufzuklären. (Beitragsbild: privat)
Die ersten Jahre haben wir versucht, an den uns vorgelebten Idealen festzuhalten, so auch in der Zeit von Anfang Dezember bis Januar, die so schön, so wohlig, gemütlich und manchmal eben nicht minder anstrengend zu sein scheint. Das Weihnachtsfest, für viele Familien ein Abarbeiten von Pflichtbesuchen, Deko, Geschenke und Traditionen aus unser aller Kindheit, die selbst und Erwachsene manchmal für einen Moment in diese Zeit zurückversetzen.
Autistische Menschen sind generell schnell reizüberflutet. Und Reize sind nicht nur die lauten Umgebungsgeräusche oder Menschenansammlungen, sondern tendenziell alles, was in dem autistischen Gehirn Stress auslöst- und das ist höchstindividuell.
Pünktlich am ersten Dezember schlägt bei uns die Bombe ein. Eine Bombe, die jahrelang kontinuierlich sowie pünktlich in Bruchlandung explodierte, ohne dass uns die Ursache klar war. Der klassische Adventskalender, das Einläuten der Weihnachtsstimmung, führte bei uns von Beginn an zu Gefühlsausbrüchen, in ihrer Intensität kaum nachvollziehbar für Außenstehende. Ein Adventskalender ist für viele Kinder ein logisches Konzept, um die Zeit bis Weihnachten fassen zu können. Für meine diagnostizierten Kinder, denen es schwer fällt den Unterschied zwischen Morgen und einem Monat zu greifen war der so schön drapierte und dekorierte Kalender ab Tag eins ein Trigger für einen Meltdown aus Unverständnis, Verzweiflung und schierer Panik, bis wir irgendwann aufgaben und beschlossen ihn außer Sichtweite zu schaffen und dem Kind jeden Tag ein Türchen einzeln zu geben. Aus den Augen, aus dem Sinn. Zeit Blindheit. Ein großes Thema, vor allem bei Adhs und oft dann doch so unbekannt, dass die kindliche Reaktion für Außenstehende als typische Trotzreaktion misinterpretiert wird. Bis wir als Familie den Dreh raus hatten, stets ausgecheckt, was bei unseren Kindern geht und was nicht, sind so einige Jahre vergangen und nun leben wir mit den nötigen Anpassungen, oft ein wenig anders im Detail aber für uns so furznormal. Familie eben.
Meine beiden autististischen Kinder mit Adhs lieben Action- und genauso sehr wie sie danach ächzen, ermüden sie zugleich durch jede Abweichung von der alltäglichen Routine, die der feste Anker von Sicherheit und Ruhe. Entschleunigung. So schön die Weihnachtszeit in ihrem Glanz anmuten mag, so stressig ist das ganze Drumherum. Weihnachtsfeier hier, Nikolauslaufen da. Geschenke. Plätzchen und Lebkuchenhäuser. Für Kinder ist dieser Monat durchaus aufregend- für autistische Kinder oft so aufregend, dass ihr Nervensystem auf Daueralarm leuchtet. Und das bedeutet mitnichten automatisch, dass es nicht schön für neurodivergente Kinder wäre- der Zauber ist genauso da, nur eben mit einer großen Portion Anstrengung im Schlepptau. Unser Leben dreht sich oft darum zu sorgen, dass hier keines der Familienmitglieder ausbrennt. Ein Jonglieren der Bedürfnisse, ein Hangeln von Tag zu Tag, ganz viel Routine und gesicherte Flexibilität wenn nötig. So auch in der Weihnachtszeit. Die Feiertage sind wahrscheinlich der Höhepunkt, der Gipfel des Eisbergs und auch hier hatten wir einige Dramen, bis wir erkannt haben, welche Art von Weihnachten uns allen gut tut. Meine absolute Erkenntnis: Traditionen dürfen verändert werden. So gibt es Bescherung bei uns morgens, ihr wisst: Wartezeit bedeutet hier absoluter Stress und warum sollte ich einen eigentlich so schönen Tag damit verbringen gegen zu regulieren, anstatt ihn von Beginn an so zu gestalten, dass der Stress aufs Nötigste reduziert ist.
Geschenke werden hier entweder in Etappen geöffnet oder bestenfalls dafür gesorgt, dass es nicht zu viele sind. Was sich für uns bewährt hat, ist das Entzerren der Überhäufung an Geschenken über mehrere Tage. Und oft entgegen mir verwunderte Stimmen: “Wie können Geschenke denn zu viel sein?” “Kinder lieben Geschenke!” Nunja, das ist meistens auch so, wobei ich mich mit so pauschalen Aussagen grundsätzlich schwer tue. Und auch hier wieder: Geschenke sind Dopaminlieferant schlechthin, lieben wir. Aber sie bedeuten auch Aufregung. Freunde. Große Emotionen. Eine Überreizung geschieht nicht immer bloß durch Empfindungen negativer Natur. Überreizungen entstehen nicht bloß durch unangenehme Gefühle, positiver Stress ist ebenso a thing- gerade bei Kindern mit so empfindlichen Nervensystemen. So achten wir in der Weihnachtszeit automatisch besonders darauf, dass die Kinder wenig Anforderungen haben und wir für entsprechende Auszeiten sorgen.
Wir verbringen die Feiertage in gewohnter Konstellation und wählen unsere Kontakte mit Bedacht. Das A und O? Verständnisvolle Familien, die sich den Gegebenheiten anpassen. Inklusion innerfamiliär, so wie ich glaube, ein präsenteres Thema, das uns manchmal bewusst ist. Dass Neurodivergenz meist damit einhergeht, dass die Behinderung für Außenstehende nicht auf den ersten Blick sichtbar ist, führt zwangsläufig dazu, dass sich die Spreu vom Weizen trennt. Wir ringen nach Unterstützung, gerade wir pflegenden Familien benötigen das so altbekannte Dorf händeringend, doch erfahrungsgemäß führt die Erziehung an sich, die Erziehung neurodivergenter Kinder, umso häufiger zu immensen Familiendramen. Wie will man Oma Erna also erklären, dass das Kind nicht unerzogen ist, weil es die Weihnachtsdekoration vom Baum reißt. Oder was sagt Onkel Klaus dazu, dass die Bescherung um 10 Uhr morgens stattfindet? Als Mama autistischer Kinder bin ich klarer in meinen Forderungen geworden. Und das schlechte Gewissen schwindet. Ich fordere ein, was eigentlich selbstverständlich sein sollte und kämpfe wie eine Löwin für die nötigen Schritte, damit Teilhabe überhaupt annähernd stattfinden kann. Und wenn es sein muss, dann sortiere ich aus. Strikt und mit einer Deutlichkeit, die vom Außen oft nicht verstanden wird. Und all das ist okay. Ich bin kein Fan davon, Behinderungen, die für mich nach wie vor als wertneutral zu betrachten sind, zu romantisieren. Meine Kinder dienen keineḿ Zweck und auch wenn das ein wenig kitschig klingt: Sie haben mich hunderte Meter in die Höhe wachsen lassen. Ich darf nun die Erfahrung machen, dass wir kleine Dinge ändern dürfen. Und auch Große. Wir dürfen Entscheidungen treffen, für unsere Familien. Das Leben in einem System, gemessen an den Bedürfnissen vieler Menschen und eine Schablone, die für uns einfach nicht passt. Ich durfte erkennen, dass Weihnachten das ist was man draus macht. Und das ist nicht schlechter- bei uns höchstens ein wenig anders als bei Vielen.
Dieser Artikel ist der Auftakt zu unserer Reihe „Ferien mit behindertem Kind“. Wir drei – Anna, Bárbara und Simone -, sowie weitere Gastautor*innen werden euch von unseren Ferien aus verschiedenen Perspektiven erzählen.
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Ausflüge. Für viele Familien bedeutet das, dass Anreise, Aufenthalt, Preise, Snacks gecheckt werden müssen. Es ist aufregend oder spannend, je nach Familienkonstellation auch anstrengend, aber vielleicht auch einfach was Tolles. Für viele Familien sind Ausflüge eine schöne Abwechslung zum Alltag, mal raus kommen, mal was anderes sehen, was erleben, ein Mini-Abenteuer. Viele Familien setzen sich einfach in Auto oder Bus und ziehen los. Unterwegs braucht es ein Klo, vielleicht mal ne Bank zum Ausruhen oder was, um die Motivation der Kinder hoch zu halten. Es gibt von günstige bis hin zu sehr teuer alle Möglichkeiten.
In vielen anderen Familien braucht es über diese Vorbereitungen hinaus noch viel mehr. Es beginnt mit Recherche: wie sind die Ticketformalitäten, wie wird der SBA (Schwerbehindertenausweis) gewertet, kostet der Eintritt weniger, ist der Eintritt für die Begleitperson frei? Wie sind die Gegebenheiten, räumlich und organisatorisch, wie sehen die sanitären Einrichtungen aus, wie groß ist die Behindertentoilette, welche Möglichkeiten fürs Essen gibt es, kann ich eigenes Essen erwärmen, gibt es die Möglichkeit, irgendwo in Ruhe zu sondieren, wie ist die Situation für Personen mit schneller Reizüberflutung, gibt es Rückzugsmöglichkeiten, was sind die schnellsten Exitstrategien, wenn alles zu viel wird?
Natürlich könnten Menschen, die diese Überlegungen nicht kennen, sagen: „Warum lasst ihr es denn nicht einfach?“ Unsere Antwort: „Teilhabe.“ Teilhabe ist eins der Schlüsselwörter für Inklusion. Wer am Leben, wie der Rest der Gesellschaft es kann, nicht teilhaben kann oder darf, dessen Lebensqualität ist geschmälert. Dies gilt für viele verschiedene Gründe: finanzielle Gründe, Sicherheitsgründe, logistische Gründe, Diskriminierung.
Heute möchte ich euch von unserem Besuch im Legoland mit unserem autistischen Sohn erzählen. Er ist 8 und eine Weile war Lego bauen sein Spezialinteresse, also gehen wir seit zwei Jahren regelmäßig (1-2 Mal pro Jahr) ins Legoland. Für dieses Jahr haben wir uns für eine Übernachtung mit zwei Tagen Park entschieden.
Der heutige Gastbeitrag wurde von Arezoo geschrieben. Sie kam vor vier Jahren mit ihrer Familie aus Iran nach Deutschland geflohen und teilt hier mit uns, wie sie mehrmals im Leben neu anfangen musste.
Arezoo erzählte mir (Bárbara), dass sie in der schönen Stadt Karaj in Iran geboren ist. Noch in Iran machte sie ihren Masterabschluss in klinischer Psychologie und arbeitete dort für viele Jahre als Kinder- und Jungendtherapeutin. Sie ist Mutter von zwei Kindern, eines davon ist Autist. Dieser Text von ihr ist in einer Schreibwerkstatt für geflüchteten Frauen entstanden, die von Barbara Peveling angeboten wurde. Barbara hat auch schon bei uns hier auf Kaiserinnenreich einen Text veröffentlicht: Ein Hindernislauf: Über das Leben mit einem lernbehinderten Kind. Aber jetzt, Arezoo mit ihrem Neuanfang:
“Es ist kalt und dunkel. Ich höre unbekannte Geräusche, da ist ein Zischen neben meinem Ohr, ich drehe mich auf dem Bett hin und her. Als ich meine Augen öffne, finde ich mich im Krankenhaus wieder. Ich fühle einen großen Schmerz, tief in meinem Herzen. Ja, ich habe vergessen, dass mein Sohn heute auf die Welt kommt. Ich bin jetzt die glücklichste Frau auf der ganzen Welt. Ich habe schon so lange auf diesen Tag gewartet. Ich verstehe aber etwas nicht, warum habe ich einen so unbekannten Schmerz in meinem Herzen, eigentlich im ganzen Körper? Wie vergesslich ich doch bin! Mein Sohn ist schon längst auf die Welt gekommen, seit mehr als zwei Jahren schon. Er ist das schönste Kind, das ich je gesehen habe, ein wenig anders als die anderen Kinder schon, aber sehr süß. Ich habe ihn auch zum Arzt gebracht. Richtig, ich war beim Arzt, ich bin immer noch da, nein, nein, das kann nicht wahr sein. Was hat der Arzt gesagt? Autismus? Was ist das eigentlich? Nein, das kann ich überhaupt nicht glauben. Das ist nur ein Albtraum, ein Scherz, und zwar ein sehr schlechter. Ich muss das sofort vergessen, oder, nein, doch, ich werde das Problem regeln, wenn es diese Behinderung, von der der Arzt spricht, überhaupt gibt. Ich informiere mich darüber, ich frage überall nach, lese alle Bücher, die ich finde. Ich werde es schaffen.
Heute begrüßen wir Constanze Fortnagel (Instagram: @tim_tanzt_trotzdem) mit einem Thema, das für viele von uns vielleicht noch weit weg ist, aber schneller näher kommen kann, als wir glauben. Ich selber kenne Sandwichpflege aus meiner Familie, in der es einige Pflegegrade gab und gibt. Vielen Dank, Constanze, für eine weitere gefühvoll erzählte Geschichte aus der Community, der wir dringend zuhören sollten.
“Sandwichpflege”: Fürsorge zwischen dem eigenen, behinderten Kind und der chronisch kranken Mutter – eine emotionale Unvereinbarkeit
Am 15. November 2019 rief mich mein Vater an. Meiner Mutter ging es sehr schlecht und ich solle besser heim kommen. An diesem Tag wurde ich von einer pflegenden Mutter zur pflegenden Angehörigen in doppelter Ausführung. Aber ich beginne von vorn:
Mein Name ist Constanze, 37 Jahre alt, seit 9 Jahren verheiratet und Mutter eines 7-jährigen Sohnes. Mein Sohn Tim hat die Diagnose Autismusspektrumstörung. Schon früh merkte ich, da ist irgendetwas anders mit meinem Kind und trotzdem wollte ich es zuerst gar nicht so wahr haben. Vielleicht erkannte ich auch einfach von Berufs wegen nicht, was genau vor mir lag, denn als Sprachtherapeutin habe ich schon viele Jahre mit autistischen Kindern gearbeitet und kannte mich dementsprechend aus. Aber wie es oft so ist, ist die Betroffenheit beim eigenen Kind etwas völlig anderes. Ich habe getrauert, als die Verdachtsdiagnose zum ersten Mal ausgesprochen wurde. Ich habe getrauert und war gleichzeitig erleichtert, als die Diagnostik dann im Januar 2022 vollständig abgeschlossen war.
„Mama, rate mal, was es zum Essen gab! Rate!“ „Ich weiß nicht, vielleicht Pizza?“ „Neeeiheiiin!“ Simon lacht, als hätte ich einen wirklich lustigen Witz gemacht. „ Es gab Schnitzel und Spaghetti mit Tomatensoße. Beides, zusammen.“ „Echt?“ „ Ja, echt!!“ Er zupft sich Mütze und Schal vom Kopf, hängt die Jacke auf und stellt die Stiefel ganz ordentlich neben den Haufen Schuhe, den seine Schwester erst vor ein paar Minuten konstruiert hat. Aus dem Bad höre ich, wie er sich die Hände wäscht und wie er ruft: „Und in der Abschlussrunde gab es…“ dramatische Pause.. „Milchreis!“ Er kommt grinsend ums Eck.
Simon kommt immer recht spät am Tag aus der Tagesgruppe. Oder wie es im Fachjargon heißt: ein sozialpädagogisches und sonderpädagogisches teilstationäres Förderangebot für den Nischenbedarf von autistischen Kindern und Jugendlichen, „die sich in den entsprechenden Regelschulen aufgrund ihrer autistischen und sonstigen Erlebens- und Verhaltensweisen nicht zurechtfinden, obwohl sie dort ansonsten in der Lage wären, dem Bildungsgang zu folgen.“ (Quelle) Gemeint ist damit die Kombination aus förderschulischer Beschulung am Vormittag und Tagesgruppe mit sozialpädagogischer Betreuung und Förderung am Nachmittag, beides auf demselben Gelände, beides in derselben kleinen Gruppe von maximal 6 Kindern, dazwischen gibt es Mittagessen, engmaschige Begleitung, viel Engagement, viel Verständnis.
(Disclaimer: als christlich sozialisierte Familie feiern wir Weihnachten, gehen aber nicht davon aus, dass das für alle gilt)
An dem Tag, als ich diesen Text schrieb, war der 1. Dezember 2022. Der hat früh angefangen. Um genau zu sein, an einem Samstag im August, als wir auf dem Heimweg aus dem Sommerurlaub waren. Für unseren Sohn Simon (7 Jahre alt, Autist) haben Jahreszeiten nur die Bedeutung, die er ihnen gibt. Seine Aufmerksamkeit und sein Zeitempfinden orientieren sich an Ereignissen. Manche davon sind durch den Kalender oder gesellschaftliche Konventionen vorgegeben, andere setzen wir fest. Und so sah er auf der Autobahn irgendwo zwischen NRW und Baden-Württemberg von seinem Tablet auf und sagte: „Ich freu mich so auf den 1. Dezember.“ „Warum, mein Schatz?“ „Da beginnt der Winter.“ Und während es draußen 32 Grad im Schatten hatte, verstand ich voll und ganz, was er meinte. Ohne Unterton und ohne mich lustig zu machen, fragte ich: „Und weil du da das erste Türchen am Adventskalender öffnen darfst und es nicht mehr so weit bis Weihnachten ist?“ „Ja genau“ sagte er und widmete sich wieder seinem Spiel.
