Rubrik: Das Leben eben

Löffeltage

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Hannah (Instagram @wunderlauschen). Ich, Simone, durfte Hannah bei der Reha meines Sohnes als Therapeutin kennenlernen und habe unheimlich viel von ihr mitnehmen dürfen. Hannah schreibt auf ihrem Blog Wunderlauschen über Begegnungen und die Begegnung mit Hannah war für mich definitiv auch eine wundersame. Heute stellen wir einen Text von Hannah vor, der von der “Löffeltheorie” handelt. Gerade für mich als Mama von einem chronisch kranken Kind ist die “Löffeltheorie” für die Gestaltung unseres gemeinsamen Alltags unfassbar wichtig. Oft muss ich mir vor Augen halten, dass mein Kind eben nicht so viele Löffel zur Verfügung hat, wie ich und das muss dann auch im Familienalltag berücksichtigt werden. 

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Zu verstehen, was ein normaler Tag von einem chronisch kranken Menschen abverlangt, ist oft nicht einfach. Warum so viele Pausen notwendig sind, warum manchmal spontanes Umplanen sein muss, warum in den Therapien manchmal nicht mehr die volle Leistung möglich ist, warum bei neurodivergenten Menschen in scheinbar entspannten Gesellschaftssituationen das Maskieren und Anpassen so viel Energie braucht, warum dann manchmal nicht mehr mehr als Tablet schauen möglich ist usw. Um das etwas verständlicher zu machen, hat Christine Miserandino die Spoontheory, also die Löffeltheorie, aufgestellt. Demnach hat ein chronisch kranker Mensch eben nur eine sehr begrenzte Anzahl an Löffeln, die hier die Energie darstellen sollen. Unterschiedliche Aktivitäten brauchen unterschiedlich viele Löffel. Entsprechend schneller oder langsamer können dann auch alle Löffel – und damit die Energie – aufgebraucht sein.

Für eine genauere Erklärung und die Geschichte dahinter könnt ihr gerne dem Link folgen.

In meiner Arbeit als Logopädin mit schwer mehrfach behinderten und chronisch kranken Kindern hilft mir das immer wieder. Wenn das Kind schon völlig fertig in meine Stunde kommt, nicht mehr mit Anforderungen umgehen kann, schnell wütend wird, verweigert oder weint, überlege ich manchmal, wie viele Löffel das Kind an dem Tag wohl schon gebraucht hat und wie viele entsprechend noch übrig sind. Oder ob überhaupt noch welche übrig sind. Meistens machen die Reaktionen des Kindes dann absolut Sinn. Entsprechend kann ich dann anders darauf eingehen und wir schwenken entweder zu einer einfacheren oder entspannten Aktivität um oder wir brechen manchmal auch die Stunde ab. Dann müssen erst wieder Löffel aufgeladen werden, bevor wieder etwas anderes möglich ist.

Aus solchen Situationen ist der folgende Text entstanden. In diesem Sinne: passt auf eure Löffel auf!

Löffeltage

ich wache auf

und zähle meine Löffel

was habe ich heute vor?

was kann ich heute tun?

ich zähle meine Löffel

einen fürs aufstehen

einen fürs aufs Klo gehen

einen fürs frühstücken

einen fürs Rollstuhl an den Tisch rücken

zwei fürs Zähne putzen

zwei fürs Haarbürste benutzen

zwei fürs Anziehen

zwei fürs mentale Vorbreiten für die Therapien

drei Löffel fürs kurz nach draußen gehen

eine Runde drehen

und dann kann ich fast nicht mehr stehen

Zeit für die erste pause

ich richte mich wieder auf

und zähle meine löffel

was kann ich heute machen?

was erlauben meine Löffel?

Ich zähle meine Löffel

einen fürs in den Rollstuhl setzen

einen fürs mich dabei am Schienbein verletzen

einen für den weg aus dem Zimmer

einen für ein kleines Gespräch – das geht nicht immer

zwei für den weg zur Therapie

zwei für die Pollenallergie

zwei fürs Rucksack auf der suchen nach einem Taschentuch verfluchen

zwei fürs ewige Mülleimer suchen

drei Löffel fürs in den Therapien maskieren

immer wie erwartet reagieren

und nicht die Konzentration verlieren

aber leider keine Zeit für die nächste Pause

ich gehe im Kopf den Tag kurz durch

und zähle meine Löffel

was bleibt mir nachher noch übrig?

was kann ich noch für mich machen?

Ich zähle meine Löffel

einen fürs im gang auf die nächste Stunde warten

einen für den Weg durch den Garten

einen fürs Katze kraulen

einen fürs Mama wegen meiner Müdigkeit anmaulen

zwei fürs laute Geräusche aushalten

zwei fürs dabei immer wieder auf ein Gespräch umschalten

zwei fürs Erkennen dass sie mich überfordern

zwei fürs Pause einfordern

drei fürs Pläne umwerfen

die kritische Löffellage entschärfen

und mich ins Bett werfen

ich hätte heute gerne noch gelesen

oder wäre draußen in der Sonne gewesen

ich hätte noch Kaba trinken wollen

oder mich lachend durchs Bett rollen

ich hätte gerne noch mit Mama gespielt

oder mit Papierkügelchen auf den Mülleimer gezielt

heute waren aber die Löffel schon aus

schlecht geschlafen und schon bin ich raus

zu lange mit Katze kraulen beschäftigt gewesen

blieben also keine Löffel mehr zum lesen

mich in den Therapien zu sehr angepasst

sind gleich noch mehr Löffel für heute verblasst

entweder oder ist es meistens nur

und fast nie ein und

und stelle ich mich einen Tag stur

bleibt am nächsten Tag ein kleinerer Löffelbund

ich kann nicht immer alles leisten

brauche mehr Pausen als du

habe nicht so viel Energie wie die meisten

und trotzdem gehöre ich gern dazu

bitte nimm Rücksicht und gib auf mich acht

zusammen kriegen wir das hin

dann zeige ich dir was mich ausmacht

und was für ein lebensfroher Mensch ich neben meiner Krankheit bin

 

Das Vereinbarkeitsdilemma. Ein Frauenthema?

by Anna

 

Es ist ein Miroboard mit einer Zusammenfassung der Antworten zu sehen.

Danke an Bárbara für das Zusammenstellen dieser wunderbaren Graphik.

Wer ist eigentlich berufstätig unter den Pflegenden und aus welchen Gründen? 

Bald ist wieder Equal Care Day, so wie jedes Jahr, und seien wir mal ehrlich: Wer von den pflegenden Familien hier auf der Plattform und generell schafft es, das 50/50-Modell zu leben, in einer Gesellschaft, die familiäre Pflege mit Ehrenamt gleichstellt? Selbstverständlich ist Pflegearbeit in unserer Gesellschaft ein Teil der Fürsorgearbeit! Und wer verrichtet 2025 die Fürsorgearbeit? Ganz genau – es sind immer noch vor allem die Frauen, was zu realen geschlechtsspezifischen Ungleichheiten führt, die sich über verschiedene Aspekte ihres/unseres Lebens ziehen. Das hat sowohl individuelle als auch gesamtgesellschaftliche Konsequenzen – und politische Ursachen.

Wir haben auf unserem Instagram-Kanal einmal nachgefragt, was euch beschäftigt in Sachen Erwerbstätigkeit und Pflege. 71 Antworten haben wir bekommen – vorwiegend von Frauen bzw. pflegenden Müttern. Und ihr habt geantwortet und erzählt, wie ihr euch mit dem Spagat aus Beruf und Pflege fühlt. Es gibt wirklich sehr viele Übereinstimmungen. Es ist ein Meinungsbild, dem wir (die Autorinnen – Simone, Anna und Bárbara) uns anschließen können. Lasst uns mal genauer hinsehen.

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Abgemahnt – der Mental Load von pflegenden Eltern

by Simone

Vor fünf Jahren hatte ich beinahe ein Inkassoverfahren am Hals, weil ich mehrfach vergessen habe, einen Sondenbody für mein schwerstkrankes Kleinkind zu bezahlen. Ich habe den Body im Internet bestellt, er kam irgendwann an und lag verpackt auf dem Küchentisch. Niemand packte ihn aus. Wir waren in der Klinik und dann in der nächsten Klinik und dann auf der Intensivstation und die Mahnungen flatterten rein und dann kamen wir nach Hause und ich packte die Koffer aus und wusch unsere Kleider und packte eine neue Kliniktasche. Ich kaufte Lebensmittel, bestellte Rezepte, rannte zur Apotheke, sondierte, wickelte, aß und trank nicht und vergaß die Rechnungen. Der Tag hatte nur 24 Stunden. Wir hatten keinen Pflegedienst. Ich hielt Nachtwache vor dem Monitor und dachte: ich muss heute die Rechnungen bezahlen. Morgen früh. Da werde ich sie überweisen. Ganz sicher.

 

Es wurde morgen früh. Mein Kind baute ab und ich warf die Kliniktasche ins Auto, packte den Rucksack und vergaß die Rechnungen. Ich fuhr ins Krankenhaus. Ich hatte vergessen zu tanken. Mein Kind erbricht sich auf dem Rücksitz. Aber ich muss tanken, sonst kommen wir nie im Krankenhaus an. Zeitgleich telefoniere ich mit der Kinderärztin und dem Krankenhaus. Mir fallen die Rechnungen ein. Ich schreibe meinem Mann, dass er nach dem Büro die Rechnungen bezahlen soll. Aber am Abend, als unser Kind wieder auf der Intensivstation liegt, haben wir beide die Rechnungen wieder vergessen. Ich bin wütend auf meinen Mann. Er kommt erst spät zu uns in die Klinik. Wir streiten. Wir haben keine Nerven für den Alltag einer normalen Familie. Wir streiten nie über die banalen Dinge im Alltag, sondern immer über existentielle Dinge. Wir streiten, wer erschöpfter ist, wer mehr von seinem Leben aufgegeben hat und wer die heutige Nacht in der Klinik übernehmen muss. Wir wollen überhaupt nicht streiten, aber wir sind am Rande unserer Belastbarkeit angekommen. Die Prioritäten haben sich verschoben von: wer zahlt wann die Rechnungen zu: wer sorgt dafür, dass unser gemeinsames Kind heute Nacht im Krankenhaus nicht verstirbt? Also werden wir abgemahnt. Aber nicht nur wegen der Rechnungen, sondern auch vom System, das uns hat fallen lassen.

Wir haben keine Zeit für den Alltag, aber er läuft weiter und frisst unsere Ressourcen. Oft zahlen wir drauf, weil die Rechnungen dann halt immer teurer werden und diese Rechnungen stehen auch metaphorisch für unseren Lifestyle. Einer zahlt immer drauf. Meist sind es die Mütter. Sind wir mal ehrlich. Wie oft habe ich meinen Mann beneidet, weil er statt ins Krankenhaus ins Büro gehen kann? Und wie oft hat er mich beneidet, dass ich bei unserem Sohn sein darf, während er arbeiten muss. Eigentlich sollten wir zusammen sein können. Zu dritt. Aber das geht nicht. Stattdessen zahlen wir drauf. Finanziell und mit unserer Psyche. Wir sehnen uns nach Gemeinsamkeit und streiten über den Mental Load. Wenn wir zuhause sind, versuchen wir dort anzuknüpfen, wo wir zuvor aufgehört haben und schaffen es nicht. Es ist zu viel liegen geblieben. Nicht nur die Rechnungen. Auch die Behördenbriefe, der Müll, die Wäsche, der Staub. Wir kommen völlig ausgelaugt zuhause an und wissen nicht wo beginnen. Alle wünschen uns ein schönes Ankommen zuhause. Wir fragen uns nur: wie um Himmels willen sollen wir zuhause ankommen, wenn unser Leben die Zwischenwelt ist? Die Berge von Verpackungsmaterialen erschlagen mich und machen die Wohnung wenig barrierefrei. Wenn ich jetzt einen Aufbewahrungsschrank im Internet bestelle, dann baut diesen wahrscheinlich nie jemand auch und die erste Mahnung liegt quasi schon im Briefkasten. Wir wissen nicht, wo wir diesen normalen Alltag einer Familie unterbringen sollen, neben dem medizinischen Wahnsinn, der Pflege und dem Überleben. Also zahlen wir weiterhin drauf, ohne uns zu beschweren. Ein Guthaben gibt es leider nicht. Schade Schokolade.

Wann ist man erwachsen geworden?

by Bárbara Zimmermann

2024 – was für ein Jahr!

Von unerledigten To-Do-Listen, nicht gestellten Anträgen und unerfüllten Pläne, bis hin zur Bewilligung der Schulbegleitung für die Einschulung meines Kindes im Jahr 2025, einer zehntägigen Kongressreise allein nach Panama und dem Besuch meiner Eltern aus Brasilien kurz nach Weihnachten;

Von zahlreichen angefangenen Texten für den Blog, die ich nicht fertiggestellt und veröffentlicht habe, bis hin zu acht veröffentlichten Blogbeiträgen von mir (insgesamt 21 Artikel 2024 auf dem Blog), einer TV-Beitrag, einer mitgestarteten und erfolgreichen Petition #mehrals28Tage und einem Gastbeitrag in einer Fachzeitschrift gemeinsam mit Anna und Simone geschrieben;

Von einer Überraschungsparty in einem kleinen Kulturverein in unserem Dorf in Südniedersachsen von meinem Mann und unseren Kindern so liebevoll organisiert, wo ich meinen 40. Geburtstag, das Leben und die Freundschaft mit lieben Menschen aus Köln, Brüssel, Paris, London und aus der Ferne feierte;

Von der Erfahrung, trotz großer Unsicherheit Monate zuvor, die Moderation einer tollen Fachtagung über pflegende Elternschaft übernommen zu haben – und, darf ich sagen? – erfolgreich gemeistert zu haben;

Von einem intensiven Familienalltag mit drei Kindern und Erwerbstätigkeit – leider immer noch ein Luxus unter uns pflegenden Eltern -, in dem mein Mann und ich unsere Kinder viel begleitet haben – bloß nicht die Familie vernachlässigen, wie ich heute in der Story von Susanne Mireau zu ihrem neuen Buch „Emotional Load“ gelesen habe. Wir standen der Seite unseren Kindern bei Hausaufgaben, Therapien, Klavier- und Tanzunterricht sowie epileptischen Anfällen (der letzte WÄHREND der Bescherung am Weihnachten!!!), bei Operationen und Untersuchungen bis hin zum Aufwachsen als Teenager in dieser spannenden neuen Welt. Bei Tränen und Freude. Auch sie haben mich in diesem Jahr begleitet: u.a. bei einer Demon in Frankfurt vor der Europawahl, wo sie mit ihren 6, 9 und 12 Jahren den bewegenden Worten von Enissa Amani hörten – eine Erfahrung die sie bis heute in sich tragen! -, und bei der Buchpremiere von Hadija Haruna-Oelker neuen Buch “Zusammen sein” mit meiner ältesten Tochter, die nun mit Offenheit und Neugier großes Interesse an der Welt der Bücher, Politik und des Journalismus zeigt.

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Die Sache mit dem vierten Advent

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Maeve Caitlin vom Instagram-Account @fuehlworte hat einen sehr bewegenden Weihnachtsbeitrag für Kaiserinnenreich geschrieben. Denn für pflegende Familien bergen die Feiertage oft viele Herausforderungen – auch emotional. Gerade wenn man von einer Krise in die nächste fällt. Dann wird Weihnachten zweitrangig und führt einem vor Augen, dass mal wieder wenig von der so sehr gewünschten Normalität übrig bleibt. Schmerzlich missend, aber wissend, dass es nicht anders geht. (Simone)

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Mit dem Avatar zur Schule – Telepräsenzsysteme für langfristig erkrankte Schulkinder

by Simone

Mein Sohn wurde eingeschult – vor 1,5 Jahren und dann kam alles anders als gedacht. Statt in die Schule zu gehen, kämpft er seither um sein Leben. Ein Krankenhausaufenthalt nach dem anderen, mehr als 18 schwere Operationen am Gehirn. Aber ein Schulkind, das ist er ja immer noch – trotz seiner schweren Erkrankung. Nur ist es für ihn leider aktuell nicht möglich in die Schule zu gehen. Ein kleiner Junge, der gerne lernen und Zeit mit seinen Klassenkameraden verbringen möchte. Soziale Isolation ist plötzlich ein Thema. Wie kann er teilhaben, ohne im Klassenzimmer zu sitzen? Wie kann er an Klassenausflügen teilnehmen und mit seinen Mitschülern Zeit verbringen? Alltag eines Schulkindes, der ihm bisher nicht möglich war. Denn er führt ein leben zwischen OP-Sälen und Krankenhausbetten.

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Vier Tabletten auf der Hand – meine mentale Gesundheit

by Anna

Auf dem Bild sieht man eine Illsutration von Anna. Ihre Haare sind schulterlang, sie trägt eine Brille und roten Lippenstift.

Ich kaue die letzten Reste des bioorganischen Nussriegels, den ich mir noch während des  Beine-aus-dem-Bett-schwingens in den Mund gesteckt hab. 5:50 Uhr ist nicht meine bevorzugte Zeit, um etwas zu essen, das so viel Kauarbeit verlangt. Aber damit das, was ich als Nächstes zu mir nehmen muss oder möchte oder sollte, gut wirkt und sinnvoll wirkt, darf mein Magen nicht leer sein. “Ein paar Bissen reichen, damit die Wirkung nicht total hoch geht und dann verpufft” sagte meine Therapeutin bei dem Trainings-Wochendende. An manchen Tagen funktioniert es gut. n anderen pusht es, noch während ich aus dem Dachgeschoss herunter steige.

Ich kippe die vier Tabletten aus dem vorbereiteten Tabletten-Sortierer in meine Hand.

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Die Mama von

by Simone

Ich bin die Mutti, Mutter oder Mama von. Denn ich bin eine Krankenhaus-Mutti. Es ist, als würde ich als Person langsam verschwinden. Niemand beachtet mich, ich werde nicht wahrgenommen. Außer, meine Kenntnisse als „Mama von“ werden benötigt. Dann habe ich die gesamte Aufmerksamkeit von Ärzten und Fachpersonen. Im Krankenhaus nennt mich niemand beim Namen. Alle sagen nur: „Mutti können Sie mal schauen.“ Es ist, als würde ich mich langsam auflösen. Kinderkliniken sind keine Orte für Eltern. Wir wurden nie mitgedacht, wr sind notwendiges Beiwerk. Medizinisch notwendige Begleitpersonen, ohne Bedürfnisse, Gefühle, oder Privatsphäre. Wenn ich telefoniere, dann muss ich auflegen, sobald jemand das Zimmer betritt. Ich kann nicht duschen und die Türe offen lassen, um zu hören, ob es meinem kranken Kind gut geht, weil jederzeit jemand die Türe öffnen könnte, dich ich niemals absperren kann. Ich kann nicht essen, wann ich will, weil das Tablett abgeholt wird und man mir dann vorwirft, dass ich mich nicht an die Regeln halte. Ich kann nicht mit meinem Kind das Zimmer verlassen, wie ich möchte, denn wir müssen uns an die Vorgaben halten. Wie soll ich „eine gute Mutter von“ sein, wenn meine Werte und meine Gedanken nichts wert sind? Wie soll ich mich selbst spüren und meinem Kind ein gutes Vorbild sein, wenn das System verlangt, dass ich alles, was mich ausmacht, neutralisiere? Dem System zuliebe.

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So fing es an

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Antje Christine. Auf Instagram unter @musik_fuer_mutter_erde .

Vor über 12 Jahren wurde unsere Tochter Amelie nach 22 Schwangerschaftswochen und 4 Tagen mit 410g geboren.

Als ich von meiner Schwangerschaft erfuhr, war ich sehr glücklich. Doch leider wurde dieses Glück bald durch eine Hyperemesis gravidarum, eine extreme Form der Schwangerschaftsübelkeit, getrübt. Ich konnte kaum etwas bei mir behalten und konnte kaum schlafen vor lauter Übelkeit. Dies hielt Monate an und mein Zustand verschlechterte sich zunehmend. Auf Grund von Komplikationen kam unsere Tochter schließlich viel zu früh zur Welt.

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