Wenn du ein Kind pflegst, kannst du dich in den wenigsten Fällen darauf vorbereiten, was kommt. Du hast keine Ahnung, ob es vielleicht leichter wird, als du dir gerade vorstellst, oder unvorstellbar krass. Ein Kind zu pflegen ist Elternschaft next level – da weiß man auch nicht, was auf einen zukommt, nur haben pflegende Eltern eben noch so viele Themen obendrauf. Sowas wie finanzielle Sorgen, Jobverlust, Therapietermine, Krankenhausaufenthalte, Menschen die nicht verstehen, wie krass dein Alltag ist und die Pflege. Und ja, vor allem die Pflege, also die vielen Handgriffe, die deine Elternschaft verändern. Die neue Verantwortung, die den Alltag verändert und auf die viele von uns natürlich als Paar nicht eingestellt waren. Weil man sich das eben auch nicht vorstellen konnte, wie das wird, wenn dein Kind in deinen Armen aufhört zu atmen. Man kann sich nicht vorstellen, dass man den Partner mal im Büro anruft und ins Telefon schreit: er stirbt, du musst jetzt ins Krankenhaus kommen. Und man weiß nicht, wie der Partner damit umgeht, dass man ihm sowas am Telefon ins Ohr brüllt, weil eben Ausnahmezustand ist. Und man weiß nicht, was es mit Menschen machen wird, wenn man nicht mehr gemeinsam ausgehen kann oder monatelang getrennt voneinander lebt – der eine im Krankenhaus, der andere zuhause in einem Alltag, der die Familie aufrecht halten soll, indem aber keine Familie mehr physisch anwesend ist.
Montagmorgen, es ist Kindergartenzeit und ich bringe unsere beiden Großen in den Kindergarten. Beim Verlassen treffe ich auf den Vater eines Kindergartenfreunds meines Sohnes. Er fragt, wie es denn bei uns so liefe. Ich erzähle ihm daraufhin, dass wir in Sorge sind, weil unserer Motte in weniger als vier Monaten eine schwere Herz-Op mit Herz-Lungenmaschine und allem Pipapo bevorstehe. Seine Reaktion darauf lässt mich etwas ratlos zurück: Er schildert mir, wie schwer die Anfangszeit mit seinem Sohn war, weil er viel geschrien habe und sie lange hin und her überlegt haben, ob sie nun zu einem Osteopathen gehen sollen oder nicht, denn so eine Entscheidung breche man ja nicht übers Knie. Ich weiß wirklich nicht, wie sie sich am Ende entschieden haben, weil die letzten 5 Minuten des Monologs an mir vorbeigerauscht sind.
Abends erzähle ich meinem Mann, der gerade unser Motto sondiert, da sie 5 Kilo für die notwendige Operation braucht und es irgendwie noch nicht eingesehen hat, davon. Er zuckt mit den Schultern und meint: „Andere Eltern dürfen sich auch Sorgen machen.“ Ja, das dürfen sie, aber ich tue mir so unheimlich leid, weil der Start einfach so unglaublich beschissen war.
Ein Gastbeitrag von Hannah (Instagram @wunderlauschen). Ich, Simone, durfte Hannah bei der Reha meines Sohnes als Therapeutin kennenlernen und habe unheimlich viel von ihr mitnehmen dürfen. Hannah schreibt auf ihrem Blog Wunderlauschen über Begegnungen und die Begegnung mit Hannah war für mich definitiv auch eine wundersame. Heute stellen wir einen Text von Hannah vor, der von der “Löffeltheorie” handelt. Gerade für mich als Mama von einem chronisch kranken Kind ist die “Löffeltheorie” für die Gestaltung unseres gemeinsamen Alltags unfassbar wichtig. Oft muss ich mir vor Augen halten, dass mein Kind eben nicht so viele Löffel zur Verfügung hat, wie ich und das muss dann auch im Familienalltag berücksichtigt werden.
Zu verstehen, was ein normaler Tag von einem chronisch kranken Menschen abverlangt, ist oft nicht einfach. Warum so viele Pausen notwendig sind, warum manchmal spontanes Umplanen sein muss, warum in den Therapien manchmal nicht mehr die volle Leistung möglich ist, warum bei neurodivergenten Menschen in scheinbar entspannten Gesellschaftssituationen das Maskieren und Anpassen so viel Energie braucht, warum dann manchmal nicht mehr mehr als Tablet schauen möglich ist usw. Um das etwas verständlicher zu machen, hat Christine Miserandino die Spoontheory, also die Löffeltheorie, aufgestellt. Demnach hat ein chronisch kranker Mensch eben nur eine sehr begrenzte Anzahl an Löffeln, die hier die Energie darstellen sollen. Unterschiedliche Aktivitäten brauchen unterschiedlich viele Löffel. Entsprechend schneller oder langsamer können dann auch alle Löffel – und damit die Energie – aufgebraucht sein.
Für eine genauere Erklärung und die Geschichte dahinter könnt ihr gerne dem Link folgen.
In meiner Arbeit als Logopädin mit schwer mehrfach behinderten und chronisch kranken Kindern hilft mir das immer wieder. Wenn das Kind schon völlig fertig in meine Stunde kommt, nicht mehr mit Anforderungen umgehen kann, schnell wütend wird, verweigert oder weint, überlege ich manchmal, wie viele Löffel das Kind an dem Tag wohl schon gebraucht hat und wie viele entsprechend noch übrig sind. Oder ob überhaupt noch welche übrig sind. Meistens machen die Reaktionen des Kindes dann absolut Sinn. Entsprechend kann ich dann anders darauf eingehen und wir schwenken entweder zu einer einfacheren oder entspannten Aktivität um oder wir brechen manchmal auch die Stunde ab. Dann müssen erst wieder Löffel aufgeladen werden, bevor wieder etwas anderes möglich ist.
Aus solchen Situationen ist der folgende Text entstanden. In diesem Sinne: passt auf eure Löffel auf!
Löffeltage
ich wache auf
und zähle meine Löffel
was habe ich heute vor?
was kann ich heute tun?
ich zähle meine Löffel
einen fürs aufstehen
einen fürs aufs Klo gehen
einen fürs frühstücken
einen fürs Rollstuhl an den Tisch rücken
zwei fürs Zähne putzen
zwei fürs Haarbürste benutzen
zwei fürs Anziehen
zwei fürs mentale Vorbreiten für die Therapien
drei Löffel fürs kurz nach draußen gehen
eine Runde drehen
und dann kann ich fast nicht mehr stehen
Zeit für die erste pause
ich richte mich wieder auf
und zähle meine löffel
was kann ich heute machen?
was erlauben meine Löffel?
Ich zähle meine Löffel
einen fürs in den Rollstuhl setzen
einen fürs mich dabei am Schienbein verletzen
einen für den weg aus dem Zimmer
einen für ein kleines Gespräch – das geht nicht immer
zwei für den weg zur Therapie
zwei für die Pollenallergie
zwei fürs Rucksack auf der suchen nach einem Taschentuch verfluchen
zwei fürs ewige Mülleimer suchen
drei Löffel fürs in den Therapien maskieren
immer wie erwartet reagieren
und nicht die Konzentration verlieren
aber leider keine Zeit für die nächste Pause
ich gehe im Kopf den Tag kurz durch
und zähle meine Löffel
was bleibt mir nachher noch übrig?
was kann ich noch für mich machen?
Ich zähle meine Löffel
einen fürs im gang auf die nächste Stunde warten
einen für den Weg durch den Garten
einen fürs Katze kraulen
einen fürs Mama wegen meiner Müdigkeit anmaulen
zwei fürs laute Geräusche aushalten
zwei fürs dabei immer wieder auf ein Gespräch umschalten
zwei fürs Erkennen dass sie mich überfordern
zwei fürs Pause einfordern
drei fürs Pläne umwerfen
die kritische Löffellage entschärfen
und mich ins Bett werfen
ich hätte heute gerne noch gelesen
oder wäre draußen in der Sonne gewesen
ich hätte noch Kaba trinken wollen
oder mich lachend durchs Bett rollen
ich hätte gerne noch mit Mama gespielt
oder mit Papierkügelchen auf den Mülleimer gezielt
heute waren aber die Löffel schon aus
schlecht geschlafen und schon bin ich raus
zu lange mit Katze kraulen beschäftigt gewesen
blieben also keine Löffel mehr zum lesen
mich in den Therapien zu sehr angepasst
sind gleich noch mehr Löffel für heute verblasst
entweder oder ist es meistens nur
und fast nie ein und
und stelle ich mich einen Tag stur
bleibt am nächsten Tag ein kleinerer Löffelbund
ich kann nicht immer alles leisten
brauche mehr Pausen als du
habe nicht so viel Energie wie die meisten
und trotzdem gehöre ich gern dazu
bitte nimm Rücksicht und gib auf mich acht
zusammen kriegen wir das hin
dann zeige ich dir was mich ausmacht
und was für ein lebensfroher Mensch ich neben meiner Krankheit bin
Danke an Bárbara für das Zusammenstellen dieser wunderbaren Graphik.
Wer ist eigentlich berufstätig unter den Pflegenden und aus welchen Gründen?
Bald ist wieder Equal Care Day, so wie jedes Jahr, und seien wir mal ehrlich: Wer von den pflegenden Familien hier auf der Plattform und generell schafft es, das 50/50-Modell zu leben, in einer Gesellschaft, die familiäre Pflege mit Ehrenamt gleichstellt? Selbstverständlich ist Pflegearbeit in unserer Gesellschaft ein Teil der Fürsorgearbeit! Und wer verrichtet 2025 die Fürsorgearbeit? Ganz genau – es sind immer noch vor allem die Frauen, was zu realen geschlechtsspezifischen Ungleichheiten führt, die sich über verschiedene Aspekte ihres/unseres Lebens ziehen. Das hat sowohl individuelle als auch gesamtgesellschaftliche Konsequenzen – und politische Ursachen.
Wir haben auf unserem Instagram-Kanal einmal nachgefragt, was euch beschäftigt in Sachen Erwerbstätigkeit und Pflege. 71 Antworten haben wir bekommen – vorwiegend von Frauen bzw. pflegenden Müttern. Und ihr habt geantwortet und erzählt, wie ihr euch mit dem Spagat aus Beruf und Pflege fühlt. Es gibt wirklich sehr viele Übereinstimmungen. Es ist ein Meinungsbild, dem wir (die Autorinnen – Simone, Anna und Bárbara) uns anschließen können. Lasst uns mal genauer hinsehen.
Vor fünf Jahren hatte ich beinahe ein Inkassoverfahren am Hals, weil ich mehrfach vergessen habe, einen Sondenbody für mein schwerstkrankes Kleinkind zu bezahlen. Ich habe den Body im Internet bestellt, er kam irgendwann an und lag verpackt auf dem Küchentisch. Niemand packte ihn aus. Wir waren in der Klinik und dann in der nächsten Klinik und dann auf der Intensivstation und die Mahnungen flatterten rein und dann kamen wir nach Hause und ich packte die Koffer aus und wusch unsere Kleider und packte eine neue Kliniktasche. Ich kaufte Lebensmittel, bestellte Rezepte, rannte zur Apotheke, sondierte, wickelte, aß und trank nicht und vergaß die Rechnungen. Der Tag hatte nur 24 Stunden. Wir hatten keinen Pflegedienst. Ich hielt Nachtwache vor dem Monitor und dachte: ich muss heute die Rechnungen bezahlen. Morgen früh. Da werde ich sie überweisen. Ganz sicher.
Es wurde morgen früh. Mein Kind baute ab und ich warf die Kliniktasche ins Auto, packte den Rucksack und vergaß die Rechnungen. Ich fuhr ins Krankenhaus. Ich hatte vergessen zu tanken. Mein Kind erbricht sich auf dem Rücksitz. Aber ich muss tanken, sonst kommen wir nie im Krankenhaus an. Zeitgleich telefoniere ich mit der Kinderärztin und dem Krankenhaus. Mir fallen die Rechnungen ein. Ich schreibe meinem Mann, dass er nach dem Büro die Rechnungen bezahlen soll. Aber am Abend, als unser Kind wieder auf der Intensivstation liegt, haben wir beide die Rechnungen wieder vergessen. Ich bin wütend auf meinen Mann. Er kommt erst spät zu uns in die Klinik. Wir streiten. Wir haben keine Nerven für den Alltag einer normalen Familie. Wir streiten nie über die banalen Dinge im Alltag, sondern immer über existentielle Dinge. Wir streiten, wer erschöpfter ist, wer mehr von seinem Leben aufgegeben hat und wer die heutige Nacht in der Klinik übernehmen muss. Wir wollen überhaupt nicht streiten, aber wir sind am Rande unserer Belastbarkeit angekommen. Die Prioritäten haben sich verschoben von: wer zahlt wann die Rechnungen zu: wer sorgt dafür, dass unser gemeinsames Kind heute Nacht im Krankenhaus nicht verstirbt? Also werden wir abgemahnt. Aber nicht nur wegen der Rechnungen, sondern auch vom System, das uns hat fallen lassen.
Wir haben keine Zeit für den Alltag, aber er läuft weiter und frisst unsere Ressourcen. Oft zahlen wir drauf, weil die Rechnungen dann halt immer teurer werden und diese Rechnungen stehen auch metaphorisch für unseren Lifestyle. Einer zahlt immer drauf. Meist sind es die Mütter. Sind wir mal ehrlich. Wie oft habe ich meinen Mann beneidet, weil er statt ins Krankenhaus ins Büro gehen kann? Und wie oft hat er mich beneidet, dass ich bei unserem Sohn sein darf, während er arbeiten muss. Eigentlich sollten wir zusammen sein können. Zu dritt. Aber das geht nicht. Stattdessen zahlen wir drauf. Finanziell und mit unserer Psyche. Wir sehnen uns nach Gemeinsamkeit und streiten über den Mental Load. Wenn wir zuhause sind, versuchen wir dort anzuknüpfen, wo wir zuvor aufgehört haben und schaffen es nicht. Es ist zu viel liegen geblieben. Nicht nur die Rechnungen. Auch die Behördenbriefe, der Müll, die Wäsche, der Staub. Wir kommen völlig ausgelaugt zuhause an und wissen nicht wo beginnen. Alle wünschen uns ein schönes Ankommen zuhause. Wir fragen uns nur: wie um Himmels willen sollen wir zuhause ankommen, wenn unser Leben die Zwischenwelt ist? Die Berge von Verpackungsmaterialen erschlagen mich und machen die Wohnung wenig barrierefrei. Wenn ich jetzt einen Aufbewahrungsschrank im Internet bestelle, dann baut diesen wahrscheinlich nie jemand auch und die erste Mahnung liegt quasi schon im Briefkasten. Wir wissen nicht, wo wir diesen normalen Alltag einer Familie unterbringen sollen, neben dem medizinischen Wahnsinn, der Pflege und dem Überleben. Also zahlen wir weiterhin drauf, ohne uns zu beschweren. Ein Guthaben gibt es leider nicht. Schade Schokolade.
Von unerledigten To-Do-Listen, nicht gestellten Anträgen und unerfüllten Plänen, bis hin zur Bewilligung der Schulbegleitung für die Einschulung meines Kindes im Jahr 2025, einer zehntägigen Kongressreise allein nach Panama und dem Besuch meiner Eltern aus Brasilien kurz nach Weihnachten;
Von zahlreichen angefangenen Texten für den Blog, die ich nicht fertiggestellt und veröffentlicht habe, bis hin zu acht veröffentlichten Blogbeiträgen von mir (insgesamt 21 Artikel 2024 auf dem Blog), einer TV-Beitrag, einer mitgestarteten und erfolgreichen Petition #mehrals28Tage und einem Gastbeitrag in einer Fachzeitschrift gemeinsam mit Anna und Simone geschrieben;
Von einer Überraschungsparty in einem kleinen Kulturverein in unserem Dorf in Südniedersachsen von meinem Mann und unseren Kindern so liebevoll organisiert, wo ich meinen 40. Geburtstag, das Leben und die Freundschaft mit lieben Menschen aus Köln, Brüssel, Paris, London, Brasilien und aus der Ferne feierte;
Von der Erfahrung, trotz großer Unsicherheit Monate zuvor, die Moderation einer tollen Fachtagung über pflegende Elternschaft übernommen zu haben – und, darf ich sagen? – erfolgreich gemeistert zu haben;
Von einem intensiven Familienalltag mit drei Kindern und Erwerbstätigkeit – leider immer noch ein Luxus unter uns pflegenden Eltern -, in dem mein Mann und ich unsere Kinder viel begleitet haben – bloß nicht die Familie vernachlässigen, wie ich heute in der Story von Susanne Mireau zu ihrem neuen Buch „Emotional Load“ gelesen habe. Wir standen der Seite unseren Kindern bei Hausaufgaben, Therapien, Klavier- und Tanzunterricht sowie epileptischen Anfällen (der letzte WÄHREND der Bescherung am Weihnachten!!!), bei Operationen und Untersuchungen bis hin zum Aufwachsen als Teenager in dieser spannenden neuen Welt. Bei Tränen und Freude. Auch sie haben mich in diesem Jahr begleitet: u.a. bei einer Demo in Frankfurt vor der Europawahl, wo sie mit ihren 6, 9 und 12 Jahren den bewegenden Worten von Enissa Amani hörten – eine Erfahrung die sie bis heute in sich tragen! -, und bei der Buchpremiere von Hadija Haruna-Oelker neuen Buch “Zusammen sein” mit meiner ältesten Tochter, die nun mit Offenheit und Neugier großes Interesse an der Welt der Politik zeigt.
Maeve Caitlin vom Instagram-Account @fuehlworte hat einen sehr bewegenden Weihnachtsbeitrag für Kaiserinnenreich geschrieben. Denn für pflegende Familien bergen die Feiertage oft viele Herausforderungen – auch emotional. Gerade wenn man von einer Krise in die nächste fällt. Dann wird Weihnachten zweitrangig und führt einem vor Augen, dass mal wieder wenig von der so sehr gewünschten Normalität übrig bleibt. Schmerzlich missend, aber wissend, dass es nicht anders geht. (Simone)
Mein Sohn wurde eingeschult – vor 1,5 Jahren und dann kam alles anders als gedacht. Statt in die Schule zu gehen, kämpft er seither um sein Leben. Ein Krankenhausaufenthalt nach dem anderen, mehr als 18 schwere Operationen am Gehirn. Aber ein Schulkind, das ist er ja immer noch – trotz seiner schweren Erkrankung. Nur ist es für ihn leider aktuell nicht möglich in die Schule zu gehen. Ein kleiner Junge, der gerne lernen und Zeit mit seinen Klassenkameraden verbringen möchte. Soziale Isolation ist plötzlich ein Thema. Wie kann er teilhaben, ohne im Klassenzimmer zu sitzen? Wie kann er an Klassenausflügen teilnehmen und mit seinen Mitschülern Zeit verbringen? Alltag eines Schulkindes, der ihm bisher nicht möglich war. Denn er führt ein leben zwischen OP-Sälen und Krankenhausbetten.
Ich kaue die letzten Reste des bioorganischen Nussriegels, den ich mir noch während des Beine-aus-dem-Bett-schwingens in den Mund gesteckt hab. 5:50 Uhr ist nicht meine bevorzugte Zeit, um etwas zu essen, das so viel Kauarbeit verlangt. Aber damit das, was ich als Nächstes zu mir nehmen muss oder möchte oder sollte, gut wirkt und sinnvoll wirkt, darf mein Magen nicht leer sein. “Ein paar Bissen reichen, damit die Wirkung nicht total hoch geht und dann verpufft” sagte meine Therapeutin bei dem Trainings-Wochendende. An manchen Tagen funktioniert es gut. n anderen pusht es, noch während ich aus dem Dachgeschoss herunter steige.
Ich kippe die vier Tabletten aus dem vorbereiteten Tabletten-Sortierer in meine Hand.
