Alle Scheinwerfer auf die Fee – Von Kindergeburtstagen, Schattenkindern und Schattenmüttern

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Heute lest ihr hier einen Gastbeitrag von Jennifer. Sie schreibt auf Instagram auf dem Account @jennifermeyerueding

Wir haben viele Gründe zum Feiern: Aktuell sind wir alle zu Hause und haben kaum physische Schmerzen. Unsere Familie ist intakt, die finanzielle Situation stabil und gerade wurde ein Rollstuhlanhänger für das Fahrrad geliefert. Sobald das Wetter es zulässt und falls die übrigen Gründe zum Feiern bleiben, wie sie sind, werden wir bald eine gemeinsame Fahrradtour machen.

Der Rollstuhl zum Anhänger gehört unserem Sohn, der vor fast 13 Jahren mit Spina Bifida geboren wurde. Er spürt seine Beine, kann nach zahlreichen Operationen wieder kurze Strecken mit Orthesen und Rollator laufen. Sonst hat er das gesamte Spina Bifida Spektrum abgegriffen, inklusive shunt-versorgtem Hydrocephalus.

Die Behinderung unseres Sohnes prägt unser Familienleben und damit auch das seiner zwei Schwestern.

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Das Private ist politisch – welchen Preis zahlen wir dafür?

by Bárbara Zimmermann

Ich habe hier lange nicht mehr geschrieben. Es liegt vor allem daran, dass ich viel darüber nachdenke, wie ich und wir (online) Aktivismus betreiben. Was ist unsere Rolle hier auf diesem wunderbaren Blog und auf Instagram? Ich habe viele Fragen über meine Macht und mein Recht, hier laut zu sein. Zum Beispiel: Bis wohin geht dieses Recht? Was ist meine Pflicht als gute pflegende Mutter? Und wie sinnvoll ist das, was hier machen? Was ist der Preis für „Das Private ist politisch” in der Öffentlichkeit? Ich habe mehr Fragen als Antworten.

Mir ist wichtig: Ich verurteile niemanden persönlich. Ich stelle mein eigenes Handeln in Frage, teile ein paar Beobachtungen auf einer Meta-Ebene über das, was wir als Eltern-Community machen – aus meiner eigenen Perspektive.

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Patientenmutter des Monats

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Heute lest ihr hier einen Gastbeitrag von Anna. Sie schreibt auf Instagram auf dem Account icp_elternakademie. Mich, Simone, hat der Text fast umgehauen, als ich ihn heute lesen durfte, denn er erzählt uns davon, dass es tatsächlich passieren kann, dass eine Kinderklinik kein sicherer Ort ist. Auch ich habe das mit meinem Kind leider schon erlebt, dass ich in einer Kinderklinik keine Hilfe erfahren habe. Mein Kind wäre aufgrund dessen beinahe verstorben. Ich musste Hilfe von Außen holen, bis die Ärzte endlich reagierten, um sein Leben zu retten. Ich bitte euch deshalb: lest den Text, wenn ihr dafür emotional stabil seid, lest ihn, leitet ihn weiter und sprecht darüber. Es ist unheimlich wichtig, dass wir nicht schweigen. Aus Angst, aus Verunsicherung oder aus Trotz, weil das ganz bestimmt nur ein Einzelfall ist. Ist es nicht. Pflegende Eltern berichten. Nicht um aufzuschrecken, aber um aufzuklären. Hier also nun Annas Schilderung.


Ist ein Kind krank, stellen wir uns die nächstgelegene Kinderklinik als den ultimativen Ort des Schutzes und der notwendigen Versorgung vor. ‘Fahrt doch lieber in die Notaufnahme, sicher ist sicher.’In vielerlei Hinsicht stimmt das. Ein großes Haus mit einer technischen Ausstattung, die Intensivversorgung ermöglicht. Sowie komplexe Diagnostik. Etliche Fachbereiche unter einem Dach. Interdisziplinarität, gebündelte Erfahrung. Im Zweifel könne schnell gehandelt werden.

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Alleinpflegend – oder wo ist denn der Papa?

by Simone

Wenn du ein Kind pflegst, kannst du dich in den wenigsten Fällen darauf vorbereiten, was kommt. Du hast keine Ahnung, ob es vielleicht leichter wird, als du dir gerade vorstellst, oder unvorstellbar krass. Ein Kind zu pflegen ist Elternschaft next level – da weiß man auch nicht, was auf einen zukommt, nur haben pflegende Eltern eben noch so viele Themen obendrauf. Sowas wie finanzielle Sorgen, Jobverlust, Therapietermine, Krankenhausaufenthalte, Menschen die nicht verstehen, wie krass dein Alltag ist und die Pflege. Und ja, vor allem die Pflege, also die vielen Handgriffe, die deine Elternschaft verändern. Die neue Verantwortung, die den Alltag verändert und auf die viele von uns natürlich als Paar nicht eingestellt waren. Weil man sich das eben auch nicht vorstellen konnte, wie das wird, wenn dein Kind in deinen Armen aufhört zu atmen. Man kann sich nicht vorstellen, dass man den Partner mal im Büro anruft und ins Telefon schreit: er stirbt, du musst jetzt ins Krankenhaus kommen. Und man weiß nicht, wie der Partner damit umgeht, dass man ihm sowas am Telefon ins Ohr brüllt, weil eben Ausnahmezustand ist. Und man weiß nicht, was es mit Menschen machen wird, wenn man nicht mehr gemeinsam ausgehen kann oder monatelang getrennt voneinander lebt – der eine im Krankenhaus, der andere zuhause in einem Alltag, der die Familie aufrecht halten soll, indem aber keine Familie mehr physisch anwesend ist.

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WDST 2025 – „Danke, dass Sie wieder gekommen sind.“ Lukas‘ Diagnose.

by Anna

Heute ist der 21.03.2025. Am Welt-Down-Syndrom-Tag lenken wir die Sichtbarkeit auf die Menschen mit Down-Syndrom (Trisomie 21), auf ihre Geschichten, auf ihre Erfahrungen und Barrieren, die ihnen in den Weg gelegt werden. In meinem Buch “WIR – Geschichten aus dem Alltag mit behinderten Kindern” erzähle ich unsere autobiographischen Geschichten, auch von den Diagnosen unserer Söhne. Heute habe ich euch die Geschichte rund um die Diagnose unseres Sohnes Lukas mitgebracht. Er ist mittlerweile 8 Jahre alt und die Diagnose und die Gedanken drumherum sind schon lange her, aber nie vergessen.

Das Buch bekommt ihr im Buchhandel oder bei meinem Verlag

Brimboriumverlag im Onlineshop. (Klick auf Bild)

Cover von Annas Buch, der Hintergrund ist rosa, mittig ist Anna und ihr Mann und ihre drei Kinder im Comicstyle zu sehen


Es ist Sommer 2022. Der pränatale Bluttest NIPT ist ab sofort Kassenleistung.

Er soll aber nur „in begründeten Einzelfällen bei Schwangerschaften mit besonderen Risiken” durchgeführt werden, hieß es. Voraussetzung für eine Kostenübernahme ist eine intensive ärztliche Beratung. (www.tagesschau.de/inland/nipt-test-trisomie)

Als ich 2016 mit Lukas schwanger war, begann alles sehr unkompliziert. Naja, bis auf die Bauchspeicheldrüsenentzündung, die ich in der siebten Schwangerschaftswoche hatte. Von der Schwangerschaft wusste ich vielleicht gerade zwei Wochen. Nach der lebensgefährlichen Entzündung und einer Woche Vollpumpen mit Antibiotikum kam ich zu Simons ersten Geburtstag pünktlich nach Hause. Ich sollte zwei bis drei Monate fettarm leben, um meine Gallenblase zu schonen und die Entzündung nicht wieder aufflammen zu lassen. Ich erinnere mich so gut an den Tag, der letztendlich zu meinem Besuch in der Notaufnahme führte: ein Ausflug mit David und Simon in den Park, erster Vatertag zu dritt, Burger und Pommes zum Mittagessen, danach zwei Stück Erdbeertorte auf dem Balkon. Das Fett hatte meiner Gallenblase den Rest gegeben, ein Stein steckte fest und alles hatte sich entzündet. Man sagte mir, dass meine Leber ein paar Tage später aufgrund der vielen Entzündungen möglicherweise aufgegeben hätte. Sie war in einem Zustand wie nach zehn Jahren Alkohol-Missbrauch.

Ich erzähle das nicht, weil es so eine schöne Erinnerung ist, sondern weil diese Erfahrung zur Schwangerschaft mit Lukas dazu gehörte, genauso wie die Übelkeit und der Bauch. Eine OP sollte für das zweite Trimester anstehen, ich hatte also ein paar Wochen, um mich um Simons Eingewöhnung bei unserer Tagesmutter Antje und um mich selbst zu kümmern (natürlich in der Reihenfolge, was sonst?). Dann kam der Anruf am Nachmittag nach der Nackenfaltentransparenzmessung. Das war einer der ersten Tests im Verlauf der Schwangerschaft auf Trisomie 21, die man damals beim Uterus-Arzt machen lassen konnte.  „Hallo Frau Mendel, die Untersuchung und die Blutwerte waren auffällig, Sie sollten einen Pränataldiagnostiker aufsuchen. Am besten noch nächste Woche.“ Über die 13. vielleicht auch 14. Schwangerschaftswoche hinaus sieht man bestimmte Marker nicht mehr so gut. Ich hing also am Telefon und fragte bei drei bis vier Praxen nach einem kurzfristigen Termin. Niemand konnte mir helfen bis eine Praxis dann versprach, mich gleich noch mal zurückzurufen. Endlich klappte es und David und ich mussten eine Woche warten, um dann endlich in diesem sehr schicken Wartezimmer zu sitzen und vor uns hin zu murmeln. Ich murmelte: „Und wenn es jetzt so ist?“ „Dann ist es jetzt so.“ murmelte er.

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Das Vereinbarkeitsdilemma. Ein Frauenthema?

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

 

Es ist ein Miroboard mit einer Zusammenfassung der Antworten zu sehen.

Danke an Bárbara für das Zusammenstellen dieser wunderbaren Graphik.

Wer ist eigentlich berufstätig unter den Pflegenden und aus welchen Gründen? 

Bald ist wieder Equal Care Day, so wie jedes Jahr, und seien wir mal ehrlich: Wer von den pflegenden Familien hier auf der Plattform und generell schafft es, das 50/50-Modell zu leben, in einer Gesellschaft, die familiäre Pflege mit Ehrenamt gleichstellt? Selbstverständlich ist Pflegearbeit in unserer Gesellschaft ein Teil der Fürsorgearbeit! Und wer verrichtet 2025 die Fürsorgearbeit? Ganz genau – es sind immer noch vor allem die Frauen, was zu realen geschlechtsspezifischen Ungleichheiten führt, die sich über verschiedene Aspekte ihres/unseres Lebens ziehen. Das hat sowohl individuelle als auch gesamtgesellschaftliche Konsequenzen – und politische Ursachen.

Wir haben auf unserem Instagram-Kanal einmal nachgefragt, was euch beschäftigt in Sachen Erwerbstätigkeit und Pflege. 71 Antworten haben wir bekommen – vorwiegend von Frauen bzw. pflegenden Müttern. Und ihr habt geantwortet und erzählt, wie ihr euch mit dem Spagat aus Beruf und Pflege fühlt. Es gibt wirklich sehr viele Übereinstimmungen. Es ist ein Meinungsbild, dem wir (die Autorinnen – Simone, Anna und Bárbara) uns anschließen können. Lasst uns mal genauer hinsehen.

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Abgemahnt – der Mental Load von pflegenden Eltern

by Simone

Vor fünf Jahren hatte ich beinahe ein Inkassoverfahren am Hals, weil ich mehrfach vergessen habe, einen Sondenbody für mein schwerstkrankes Kleinkind zu bezahlen. Ich habe den Body im Internet bestellt, er kam irgendwann an und lag verpackt auf dem Küchentisch. Niemand packte ihn aus. Wir waren in der Klinik und dann in der nächsten Klinik und dann auf der Intensivstation und die Mahnungen flatterten rein und dann kamen wir nach Hause und ich packte die Koffer aus und wusch unsere Kleider und packte eine neue Kliniktasche. Ich kaufte Lebensmittel, bestellte Rezepte, rannte zur Apotheke, sondierte, wickelte, aß und trank nicht und vergaß die Rechnungen. Der Tag hatte nur 24 Stunden. Wir hatten keinen Pflegedienst. Ich hielt Nachtwache vor dem Monitor und dachte: ich muss heute die Rechnungen bezahlen. Morgen früh. Da werde ich sie überweisen. Ganz sicher.

 

Es wurde morgen früh. Mein Kind baute ab und ich warf die Kliniktasche ins Auto, packte den Rucksack und vergaß die Rechnungen. Ich fuhr ins Krankenhaus. Ich hatte vergessen zu tanken. Mein Kind erbricht sich auf dem Rücksitz. Aber ich muss tanken, sonst kommen wir nie im Krankenhaus an. Zeitgleich telefoniere ich mit der Kinderärztin und dem Krankenhaus. Mir fallen die Rechnungen ein. Ich schreibe meinem Mann, dass er nach dem Büro die Rechnungen bezahlen soll. Aber am Abend, als unser Kind wieder auf der Intensivstation liegt, haben wir beide die Rechnungen wieder vergessen. Ich bin wütend auf meinen Mann. Er kommt erst spät zu uns in die Klinik. Wir streiten. Wir haben keine Nerven für den Alltag einer normalen Familie. Wir streiten nie über die banalen Dinge im Alltag, sondern immer über existentielle Dinge. Wir streiten, wer erschöpfter ist, wer mehr von seinem Leben aufgegeben hat und wer die heutige Nacht in der Klinik übernehmen muss. Wir wollen überhaupt nicht streiten, aber wir sind am Rande unserer Belastbarkeit angekommen. Die Prioritäten haben sich verschoben von: wer zahlt wann die Rechnungen zu: wer sorgt dafür, dass unser gemeinsames Kind heute Nacht im Krankenhaus nicht verstirbt? Also werden wir abgemahnt. Aber nicht nur wegen der Rechnungen, sondern auch vom System, das uns hat fallen lassen.

Wir haben keine Zeit für den Alltag, aber er läuft weiter und frisst unsere Ressourcen. Oft zahlen wir drauf, weil die Rechnungen dann halt immer teurer werden und diese Rechnungen stehen auch metaphorisch für unseren Lifestyle. Einer zahlt immer drauf. Meist sind es die Mütter. Sind wir mal ehrlich. Wie oft habe ich meinen Mann beneidet, weil er statt ins Krankenhaus ins Büro gehen kann? Und wie oft hat er mich beneidet, dass ich bei unserem Sohn sein darf, während er arbeiten muss. Eigentlich sollten wir zusammen sein können. Zu dritt. Aber das geht nicht. Stattdessen zahlen wir drauf. Finanziell und mit unserer Psyche. Wir sehnen uns nach Gemeinsamkeit und streiten über den Mental Load. Wenn wir zuhause sind, versuchen wir dort anzuknüpfen, wo wir zuvor aufgehört haben und schaffen es nicht. Es ist zu viel liegen geblieben. Nicht nur die Rechnungen. Auch die Behördenbriefe, der Müll, die Wäsche, der Staub. Wir kommen völlig ausgelaugt zuhause an und wissen nicht wo beginnen. Alle wünschen uns ein schönes Ankommen zuhause. Wir fragen uns nur: wie um Himmels willen sollen wir zuhause ankommen, wenn unser Leben die Zwischenwelt ist? Die Berge von Verpackungsmaterialen erschlagen mich und machen die Wohnung wenig barrierefrei. Wenn ich jetzt einen Aufbewahrungsschrank im Internet bestelle, dann baut diesen wahrscheinlich nie jemand auch und die erste Mahnung liegt quasi schon im Briefkasten. Wir wissen nicht, wo wir diesen normalen Alltag einer Familie unterbringen sollen, neben dem medizinischen Wahnsinn, der Pflege und dem Überleben. Also zahlen wir weiterhin drauf, ohne uns zu beschweren. Ein Guthaben gibt es leider nicht. Schade Schokolade.

Vier Tabletten auf der Hand – meine mentale Gesundheit

by Anna

Auf dem Bild sieht man eine Illsutration von Anna. Ihre Haare sind schulterlang, sie trägt eine Brille und roten Lippenstift.

Ich kaue die letzten Reste des bioorganischen Nussriegels, den ich mir noch während des  Beine-aus-dem-Bett-schwingens in den Mund gesteckt hab. 5:50 Uhr ist nicht meine bevorzugte Zeit, um etwas zu essen, das so viel Kauarbeit verlangt. Aber damit das, was ich als Nächstes zu mir nehmen muss oder möchte oder sollte, gut wirkt und sinnvoll wirkt, darf mein Magen nicht leer sein. “Ein paar Bissen reichen, damit die Wirkung nicht total hoch geht und dann verpufft” sagte meine Therapeutin bei dem Trainings-Wochendende. An manchen Tagen funktioniert es gut. n anderen pusht es, noch während ich aus dem Dachgeschoss herunter steige.

Ich kippe die vier Tabletten aus dem vorbereiteten Tabletten-Sortierer in meine Hand.

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E-Mail einer pflegenden Mutter, die „schon länger im Geschäft“ ist

by Bárbara Zimmermann

Letzte Woche hat mich eine E-Mail überrascht. Andrea hat mich mit ihren Worten sehr berührt und ich fand, dass das, was sie mir mitgeteilt hat, hier im Blog mehr Platz verdient. Außerdem hat sie uns alle Mütter des Kaiserreichs angesprochen – also war die Mail nicht nur für mich, auch wenn sie in meiner Mailbox gelandet ist. Mit ihrer Absprache veröffentliche ich hier ihre E-Mail für euch.

Ich persönlich war schon immer sehr neugierig auf die Erfahrungen und Erzählungen von pflegenden Eltern, die wie Andrea seit Jahrzehnten pflegen. Wie haben sie damals die Unterstützung ihres Umfeldes erfahren? Hatten sie das Gefühl, die Politik an ihrer Seite zu haben? Deshalb habe ich vor drei Jahren den Elternfragebogen speziell für pflegende Eltern “die schon lange im Geschäft sind”, entwickelt. Bisher haben nur Martina und Barbara daran teilgenommen – und wie ich diese beiden Beiträge liebe! Aber jede*r ist willkommen, seine*ihre Erfahrungen mit uns zu teilen.

“Liebe Mütter des Kaiserinnenreiches,

beim Durchzappen der WDR-Mediathek bin ich durch Zufall auf einen Beitrag von Euch bzw. von Bárbara gestoßen und würde mich gerne einfach mal bei Euch melden bzw. vorstellen. Eigentlich bin ich als pflegende Mutter „schon länger im Geschäft“, fühle mich in manchen Situationen aber immer wieder wie am Anfang…

Ich heiße Andrea, bin seit einem Montag im März diesen Jahres 60 Jahre alt (was für eine Zahl; das erste Mal fühlte ich mich alt), bin nächstes Jahr 30 Jahre verheiratet und lebe mit meiner Familie am nördlichen Bodensee. Meine Kinder sind inzwischen 27, 25 und 20 Jahre alt, wobei nur unsere Jüngste noch offiziell bei uns wohnt, da sie im Moment das letzte Jahr ihrer Ausbildung als Hotelfachfrau in Konstanz absolviert.

Unsere älteste Tochter (unser Sohn ist dazwischen) kam im Februar 1997 mit Apgar-Werten von 9/10/10 und damit offiziell gesund auf die Welt und nach 10 Tagen hieß es aber: „Seien Sie froh, dass ihr Kind überhaupt noch lebt. Sie wird nie sprechen und laufen können“. Gut, das macht sie inzwischen beides auf ihre eigene Art, wird aber nie ein eigenständiges Leben führen können und immer auf Hilfe und Unterstützung angewiesen sein. Schlimm war aber damals, dass während der sechswöchigen Zeit meiner Tochter auf der Neonatologie und auch fast ein Vierteljahr danach ich mein Kind nicht mit Namen ansprechen konnte, mich wie ein Roboter verhielt und jede Nacht davon träumte, wie ich bei einem evtl. Tod reagieren würde.

Man wird nicht als Mutter geboren, das muss man lernen, und ich hatte ja keine Vergleiche mit anderen Kindern.

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