Abgemahnt – der Mental Load von pflegenden Eltern

by Simone

Vor fünf Jahren hatte ich beinahe ein Inkassoverfahren am Hals, weil ich mehrfach vergessen habe, einen Sondenbody für mein schwerstkrankes Kleinkind zu bezahlen. Ich habe den Body im Internet bestellt, er kam irgendwann an und lag verpackt auf dem Küchentisch. Niemand packte ihn aus. Wir waren in der Klinik und dann in der nächsten Klinik und dann auf der Intensivstation und die Mahnungen flatterten rein und dann kamen wir nach Hause und ich packte die Koffer aus und wusch unsere Kleider und packte eine neue Kliniktasche. Ich kaufte Lebensmittel, bestellte Rezepte, rannte zur Apotheke, sondierte, wickelte, aß und trank nicht und vergaß die Rechnungen. Der Tag hatte nur 24 Stunden. Wir hatten keinen Pflegedienst. Ich hielt Nachtwache vor dem Monitor und dachte: ich muss heute die Rechnungen bezahlen. Morgen früh. Da werde ich sie überweisen. Ganz sicher.

 

Es wurde morgen früh. Mein Kind baute ab und ich warf die Kliniktasche ins Auto, packte den Rucksack und vergaß die Rechnungen. Ich fuhr ins Krankenhaus. Ich hatte vergessen zu tanken. Mein Kind erbricht sich auf dem Rücksitz. Aber ich muss tanken, sonst kommen wir nie im Krankenhaus an. Zeitgleich telefoniere ich mit der Kinderärztin und dem Krankenhaus. Mir fallen die Rechnungen ein. Ich schreibe meinem Mann, dass er nach dem Büro die Rechnungen bezahlen soll. Aber am Abend, als unser Kind wieder auf der Intensivstation liegt, haben wir beide die Rechnungen wieder vergessen. Ich bin wütend auf meinen Mann. Er kommt erst spät zu uns in die Klinik. Wir streiten. Wir haben keine Nerven für den Alltag einer normalen Familie. Wir streiten nie über die banalen Dinge im Alltag, sondern immer über existentielle Dinge. Wir streiten, wer erschöpfter ist, wer mehr von seinem Leben aufgegeben hat und wer die heutige Nacht in der Klinik übernehmen muss. Wir wollen überhaupt nicht streiten, aber wir sind am Rande unserer Belastbarkeit angekommen. Die Prioritäten haben sich verschoben von: wer zahlt wann die Rechnungen zu: wer sorgt dafür, dass unser gemeinsames Kind heute Nacht im Krankenhaus nicht verstirbt? Also werden wir abgemahnt. Aber nicht nur wegen der Rechnungen, sondern auch vom System, das uns hat fallen lassen.

Wir haben keine Zeit für den Alltag, aber er läuft weiter und frisst unsere Ressourcen. Oft zahlen wir drauf, weil die Rechnungen dann halt immer teurer werden und diese Rechnungen stehen auch metaphorisch für unseren Lifestyle. Einer zahlt immer drauf. Meist sind es die Mütter. Sind wir mal ehrlich. Wie oft habe ich meinen Mann beneidet, weil er statt ins Krankenhaus ins Büro gehen kann? Und wie oft hat er mich beneidet, dass ich bei unserem Sohn sein darf, während er arbeiten muss. Eigentlich sollten wir zusammen sein können. Zu dritt. Aber das geht nicht. Stattdessen zahlen wir drauf. Finanziell und mit unserer Psyche. Wir sehnen uns nach Gemeinsamkeit und streiten über den Mental Load. Wenn wir zuhause sind, versuchen wir dort anzuknüpfen, wo wir zuvor aufgehört haben und schaffen es nicht. Es ist zu viel liegen geblieben. Nicht nur die Rechnungen. Auch die Behördenbriefe, der Müll, die Wäsche, der Staub. Wir kommen völlig ausgelaugt zuhause an und wissen nicht wo beginnen. Alle wünschen uns ein schönes Ankommen zuhause. Wir fragen uns nur: wie um Himmels willen sollen wir zuhause ankommen, wenn unser Leben die Zwischenwelt ist? Die Berge von Verpackungsmaterialen erschlagen mich und machen die Wohnung wenig barrierefrei. Wenn ich jetzt einen Aufbewahrungsschrank im Internet bestelle, dann baut diesen wahrscheinlich nie jemand auch und die erste Mahnung liegt quasi schon im Briefkasten. Wir wissen nicht, wo wir diesen normalen Alltag einer Familie unterbringen sollen, neben dem medizinischen Wahnsinn, der Pflege und dem Überleben. Also zahlen wir weiterhin drauf, ohne uns zu beschweren. Ein Guthaben gibt es leider nicht. Schade Schokolade.

Über Annas und Elsas. Über Katheterisieren und Politik

by Bárbara Zimmermann

„Es tut uns leid, aber Ihr Kind ist uns zu billig“, hörte Manuela die Absage vom Pflegedienst.

Sie lebt mit ihrer Familie in der Stadt, war damals mit ihrem zweiten Kind hochschwanger und sehr erleichtert, als sie nach mehreren Monaten endlich einen Pflegedienst gefunden hat, der – so dachte sie – auch Kinder betreut.

Ihr erstes Kind hat Spina bifida, wie auch meins. Laura wird mehrmals am Tag katheterisiert (d.h. die Einführung eines Einwegkatheters in die Harnröhre für die Entleerung der Blase), was während der Kindergartenzeit von einer Pflegekraft eines Pflegedienstes übernommen wird. Nein, nicht von dem Pflegedienst der ihr diese unverschämte Antwort lieferte – es ist mir klar, dass wenn ein Pflegedienst so eine Aussage gibt, dass sie auch Ausdruck der Pflegekrise ist, die stark in Deutschland herrscht. Manuela und ihr Mann mussten weitersuchen, bis sie endlich Glück hatten. Ja, in einem Bereich wie Pflege und Inklusion, in dem eine angemessene Unterstützung eigentlich selbstverständlich sein sollte, sind wir in Deutschland darauf angewiesen, Glück zu haben. Pech kommt aber leider auch oft vor. Es sind viele Verhandlungen und guter Wille nötig. 

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Sandwichpflege – ein Gastartikel von Constanze

by Anna

Heute begrüßen wir Constanze Fortnagel (Instagram: @tim_tanzt_trotzdem) mit einem Thema, das für viele von uns vielleicht noch weit weg ist, aber schneller näher kommen kann, als wir glauben. Ich selber kenne Sandwichpflege aus meiner Familie, in der es einige Pflegegrade gab und gibt. Vielen Dank, Constanze, für eine weitere gefühvoll erzählte Geschichte aus der Community, der wir dringend zuhören sollten.

“Sandwichpflege”: Fürsorge zwischen dem eigenen, behinderten Kind und der chronisch kranken Mutter – eine emotionale Unvereinbarkeit

Am 15. November 2019 rief mich mein Vater an. Meiner Mutter ging es sehr schlecht und ich solle besser heim kommen. An diesem Tag wurde ich von einer pflegenden Mutter zur pflegenden Angehörigen in doppelter Ausführung. Aber ich beginne von vorn:

Mein Name ist Constanze, 37 Jahre alt, seit 9 Jahren verheiratet und Mutter eines 7-jährigen Sohnes. Mein Sohn Tim hat die Diagnose Autismusspektrumstörung. Schon früh merkte ich, da ist irgendetwas anders mit meinem Kind und trotzdem wollte ich es zuerst gar nicht so wahr haben. Vielleicht erkannte ich auch einfach von Berufs wegen nicht, was genau vor mir lag, denn als Sprachtherapeutin habe ich schon viele Jahre mit autistischen Kindern gearbeitet und kannte mich dementsprechend aus. Aber wie es oft so ist, ist die Betroffenheit beim eigenen Kind etwas völlig anderes. Ich habe getrauert, als die Verdachtsdiagnose zum ersten Mal ausgesprochen wurde. Ich habe getrauert und war gleichzeitig erleichtert, als die Diagnostik dann im Januar 2022 vollständig abgeschlossen war.

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Im roten Bereich

by Anna

Auf dem Bild sieht man eine weibliche Person mit Schwarzem Kind an der Hand. Die erwachsene Person ist von oben nach unten blasser gezeichnet, auf dem Bauch ist ein roter Blitz, sie hält eine Mehrfachsteckdose als Rolle in der Hand.

Herzlich Willkommen Jasmin! Wir freuen uns über einen weiteren Gastbeitrag und einen kleinen Einblick in unsere Community.

Ich heiße Jasmin und bin Mama von vier Kindern zwischen 3 und 10 Jahren, selbstständige Illustratorin und wohne bei Erlangen.

Unser Leben ist ganz anders als ich es vor meiner Elternschaft erwartet hätte. Aber ich liebe die Menschen, mit denen ich es teile. Was uns momentan sehr viel Kraft kostet, ist die Erschöpfung von vielen Jahren, die uns in den Knochen steckt – und der bürokratische und organisatorische Aufwand, den unser Alltag mit sich bringt.

Ich wünsche mir, mich gesellschaftlich nicht mehr in einem toten Winkel zu befinden. Wir möchten kein Mitleid, keine entsetzten Blicke und keine Berührungsängste, sondern Menschen, die sehen, wie wunderbar unser Kind ist – und was es braucht, um Familien wie unseren das Radfahren zu ermöglichen.

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Neue Normalität mit Pflegedienst

by Anna

Heute freuen wir uns über den ersten Gastartikel in 2023 und heißen L. im Kaiserinnenreich willkommen.

“Hi, ich bin Räuberkind Mama L. von Räuberkind 1 (2,5 Jahre, blonder Lockenkopf, fröhlich, Kuschelkönig, Schlafräuber, Epi warrior, mehrfach schwerbehindert) und Räuberkind 2 (1 Jahr, Lausbub, Grinsebacke, Quatschkopf, neugierig und aufgeschlossen) mit dem besten Räuberkind Papa an der Seite.”

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Wie, du arbeitest noch? Wenn Berufstätigkeit zum Privileg wird

by Simone

Ich bin seit drei Jahren eine berufstätige pflegende Mutter. Und ich habe meine Berufstätigkeit während der ersten vier Lebensjahre als pflegende Mutter unheimlich vermisst. Ich habe mich ständig selbst hinterfragt, warum ich das nicht hin bekomme – Arbeit und Kind. Dabei habe ich gepflegt, vierundzwanzig Stunden, sieben Tage die Woche. Ein Kleinkind mit Pflegegrad vier, 100 Prozent Schwerbehinderung und chronisch krank. Gelebt habe ich auf Kinderstationen und trotzdem: ich wollte zurück ins Berufsleben. Mein ursprünglicher Plan nach einem Jahr Elternzeit in meine Agentur zurückzukehren war einfach gescheitert – so im Vorbeigehen. Es wäre unmöglich gewesen. Es gab keine Betreuungsmöglichkeiten für mein schwer krankes Baby und welcher Arbeitgeber hätte mir ständig frei gegeben für die vielen Krankenhausaufenthalte? Ich wurde zu einer gesellschaftlichen Randgruppe. Niemand interessierte sich mehr für meine Ausbildung, für meine akademische Laufbahn oder mein Können. Niemand interessierte sich mehr für mich als Arbeitnehmerin.  Am Rand der Gesellschaft wird die Frage nach der Vereinbarkeit von Pflege und Beruf ins Private gedrängt. Deshalb  brauchen wir in Deutschland hier und jetzt eine politische Auseinandersetzung zur Vereinbarkeit von Pflege und Beruf.

Quelle: Pexels. Fotograf: Tima Miroshnichenko

Zwei pflegende Mütter hatten diesen Sommer Unglaubliches für berufstätige pflegende Eltern ins Rollen gebracht. Sie haben eine Petition für 10 Tage Sonderurlaub gestartet und erfolgreich 30.000 Unterschriften gesammelt. Damit konnten Sie uns Gehör beim Bundestag verschaffen. Leider musste dann für ein entsprechendes Gesetz eine weitere Petition vom Bundestag mit 50.000 Unterschriften nachgelegt werden. Am 30. November endete die Frist der Petition mit rund 16.000 Unterschriften. Es wurde viel diskutiert, welche Hürden es gab, warum es nicht geklappt hat. Ich denke immer noch, dass es auch daran lag, dass viele Menschen sich keinerlei Vorstellung von unserem Alltag machen – außer, sie stecken mitten drin. Mir war vor der Geburt meines Kindes auch nicht bewusst, wie wenig Hilfe es tatsächlich gibt, die auch ankommt. Wir pflegenden Eltern gleichen sogar den Pflegenotstand auf Kinderstationen aus. Wir übernachten dort und erhalten bei längeren Aufenthalten (mehr als 28 Tage) nicht mal mehr das monatliche Pflegegeld.

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Als wäre jeden Tag Besuch bei dir zuhause – über einen Morgen mit Kinderpflegedienst

by Simone

Wenn ich morgens aufstehe, dann höre ich Stimmen aus dem Kinderzimmer. Es ist die Stimme meines sechsjährigen Sohnes und die der Nachtschwester. Niemals hätte ich gedacht, dass ich einmal nachts fremde Menschen in meiner Wohnung haben werde. Ich gehe ins Badezimmer und mache mich bereit für den Tag. Ich höre mein Kind im Kinderzimmer lachen, inhalieren und ein Hörbuch hören. Manchmal höre ich ihn auch mit der Pflegefachkraft streiten, oder ich höre Würgegeräusche, wenn er sich wieder einmal übergeben musste. Manchmal stehe ich im Badezimmer und denke, ich lebe das Leben einer anderen Frau. Ich habe das so nicht kommen sehen.

Ich stehe dort im Badezimmer und denke mir: wie gut, dass ich mich in Ruhe fertig machen kann und gleichzeitig denke ich mir: wie ist das nur passiert, dass sich nun fremde Menschen nachts durch meine Wohnung bewegen und sich um mein krankes Kind kümmern? Manchmal tappe ich morgens ins Badezimmer und sehe schon die Bettlaken und Decken am Boden liegen – dann springt sofort ein Gedankenkarussel an: was ist passiert? Müssen wir ins Krankenhaus, kann er in den Kindergarten, muss ich die Arbeit verschieben? Dann habe ich keine Geduld mehr mich in Ruhe fertig für den Tag zu machen, sondern gehe – so wie ich gerade bin – im Schlafanzug und mit zerzausten Haaren – zu meinem Sohn. Ich will bei ihm sein. Will wissen wie es ihm geht. Ihn in meine Arme schließen.

Wenn der Pflegedienst nachts da ist, habe ich an guten Tagen morgens Zeit Kaffee aufzusetzen. Es ist ein Privileg. Ich trinke Kaffee mit Milchschaum. Die Wohnung duftet nach Espresso und Familie. Ich mag dieses Gefühl von zuhause. So habe ich mir das gewünscht. Geborgenheit. Ich mache der Pflegefachkraft auch einen Kaffee, oder einen Tee. Schließlich hat sie die ganze Nacht auf mein Kind aufgepasst. Sie ist zu Gast in unserem zuhause. Sie soll sich willkommen fühlen. Sie hat die ganze Nacht lang die Herzfrequenz am Monitor überwacht und den Blutzuckersensor im Blick behalten. Sie hat das Bett neu bezogen, wenn mein Kind sich übergeben musste und ihm Nahrung und Wasser sondiert. Aber nicht nur das. Sie hat ihn getröstet, als ich schlief. Sie hat ihn beruhigt und Monster verjagt und seine Hand gehalten. Sie hat ihm gesagt, dass ich da bin. Im Zimmer nebenan.

Ich habe beruhigt geschlafen und konnte Kraft tanken für einen Tag voller Pflegearbeit, Carearbeit und Erwerbsarbeit. Ich starte in den Tag. In den Kindergartenrucksack packe ich Sondenmaterial und Glucose, den Blutzuckersensor und Joghurt – das Einzige, was mein Sohn isst.  Brotdosen habe ich auch gekauft und sie in sechs Jahren nie genutzt. Ach ja und Spucktüten, die müssen natürlich auch in den Rucksack. Die Nachtschwester geht und wir haben noch etwas Zeit für uns. Anziehen, Zähne putzen, spielen. Unser „Besuch“ ist gegangen. Dann klingelt die Individualbegleiterin an der Wohnungstür und holt meinen Sohn ab. Er freut sich schon auf sie und seine Freunde im Kindergarten. Alles ganz normal und doch so anders. Meistens spreche ich mit der Individualbegleitung über Fakten, dann wünschen wir uns einen schönen Tag und mein Kind geht in den Kindergarten. Es ist plötzlich so still in der Wohnung. Eine Stille, mit der ich manchmal kaum umgehen kann. Ich habe vergessen, wie das ist für mich zu sein. Ich kenne vor allem eines: Funktionieren. Ich hoffe, der Tag wird gut für mein Kind. Ich hoffe, dass der Kindergarten mich nicht anruft und sagt, dass es ihm doch schlecht geht. Es ist nicht leicht loszulassen, aber ich werde besser darin. Jeden Tag. Ich hoffe jeden Tag auf normale Tage. Normale Tage sind gute Tage. Auch, wenn wir jeden Tag Besuch vom Intensivpflegedienst in unserem Zuhause haben.

5:20 Uhr, los geht’s!

by Anna

Auf dem Bild sieht man eine Illsutration von Anna. Ihre Haare sind schulterlang, sie trägt eine Brille und roten Lippenstift.

Auf dem Bild sieht man eine Illsutration von Anna. Ihre Haare sind schulterlang, sie trägt eine Brille und roten Lippenstift.

[Ein Beitrag von Anna]

Der Wecker klingelt. Uff, so früh. Aber klar, unser Programm ist straff. Wenn die Kinder nicht um 6 Uhr aufstehen, schaffen wir all das nicht.

Mein Hirn fängt an zu rattern. Heute ist Dienstag, mein Mann verlässt nach dem Frühstück das Haus, wir müssen noch beide Mitteilungshefte schreiben. In denen kommunizieren wir mit der Klassenlehrerin und der stationären Tagesgruppe des Großen und den Erzieherinnen des Mittleren. Beide werden ja von Busshuttles abgeholt, so dass wir selten das pädagogische Personal sehen.

Ach ja, die Busse. Das war gestern wieder so ein Thema. Der eine stand schon lange da, so dass mein Großer nur noch Schal und Maske überwerfen konnte. An sich ist das nicht schlimm, wir waren gut in der Zeit. Aber ich mag das Gefühl nicht, dass jemand auf uns warten muss. Ich möchte nicht, dass man uns als die Familie wahr nimmt, die nichts auf die Reihe bekommt. Und das kostet erstaunlich viel Kraft. Der andere Bus kam 30 Minuten später. 30 Minuten, die ich mit dem Mittleren die Straße hoch und runter lief. In denen die Kleine im Wagen saß und wir an ihr vorbei zogen. Wieder und wieder. „…ein Hut, ein Stock, ein Regenschirm und vor, zurück, zur Seite, ran, Hacke, Spitze, hoch das Bein.“ Das war an sich ganz schön, muss ich aber nicht jeden Morgen 30 Minuten lang haben.

Mein Mann denkt gleich an Lukas‘ Medikamente, getestet haben wir erst gestern. In dem Förderkindergarten, in den er seit letztem Jahr geht, wird immer noch regelmäßig getestet. Heißt aber auch, dass wir seit Monaten auf eigene Kosten Lollitests besorgen, weil Lukas keine Nasentests akzeptiert. Die wiederum bekommen wir vom Kindergarten. Und benutzen sie dann selber. Ah, das erinnert mich dran, neue Lollitests zu bestellen. Also Einkaufs-App öffnen und reintippen. Ah, Brot ist alle, Käse am Stück und Bananen auch. 5:38 Uhr, der Wecker snoozt, ich bin schon hellwach, weil mir dann eingefallen ist, dass wir ja die Nachmittagsbetreuung am Freitag noch absagen müssen. Gleich mal in unsere WhatsApp-ToDo-Liste rein damit.

Mein Kopf schweift ab zu dem Tagesabschnitt später, wenn alle Kinder aus dem Haus sind und ich kurz durchatmen kann. Bis dahin sind es noch 4 Stunden. Meistens esse ich ein zweites Frühstück zum Kaffee, weil nie ganz klar ist, wann ich wieder zum Essen kommen, wenn alle wieder da sind. Der Abschnitt beginnt wieder um 12:30 Uhr. Viele Jahre hatte ich Panik vor den langen Nachmittagen, an denen die Kinder daheim sind. Was machen wir nur stundenlang? Puzzles, Malen, Türme bauen bringen mir 20 Minuten. Fernsehen und Snacks noch mal 30 Minuten.

Heute gehen wir von einem Extrem ins andere. Erst ein bisschen Leerlauf, dann volle Kanne in den Stress mit Maya bei der Tagesmutter abholen, Lukas mit rein oder im Auto lassen, weiter zur Reittherapie, 25 Minuten Reiten, dann nach Hause rasen, pünktlich sein, wenn Simon heim kommt. Um 17 Uhr sind wir dann alle wieder da und ich werde fix und fertig sein. Die Erschöpfung spüre ich auch jetzt schon um 5:45 Uhr. Endlich kann ich mich aufraffen, um ins Bad zu gehen. Dort schau ich dann in den Spiegel und denke: „Ok, los geht’s!“