Wer entscheidet, was als normal für ein Kind gilt? Wer entscheidet, was in seiner Entwicklung akzeptabel ist? Wer entscheidet, was genug ist?
Ein Kind mit Behinderung wird in der Regel von mehreren Personen betreut und begleitet. Es gibt zahlreiche Personen, die Meinungen und Vorschläge zu ihm haben. In unserem Fall sind es nicht nur mein Mann und ich, sondern auch die Physiotherapeutin, die Therapeutin der Frühförderung, der Pflegedienst, der sie im Kindergarten katheterisiert, das Kindergartenteam, die Sanitäter*innen sowie die Ärzt*innen und Pfleger*innen aus den Bereichen der Orthopädie, Urologie und Neurologie. Und natürlich die Kinderärztin. Jeder hat eine eigene Perspektive und Erfahrungswerte. Es ist manchmal hilfreich, sich mit Fachmenschen auszutauschen. Gleichzeitig wünsche ich mir, dass unser Kind sich in seinem eigenen Tempo entwickeln kann, ohne dass es dauerhaft Menschen gibt, die seine Entwicklung kommentieren oder verbessern möchten.
Es ist auch die Aufgabe aller Begleitpersonen unseres Kindes, Empfehlungen über ihre Gesundheit und Entwicklung zu machen, das ist mir bewusst. Dies ist Teil ihres Verantwortungsbereichs als Fachspezialisten. Mir ist jedoch aufgefallen, dass bestimmte Sätze häufig wiederholt werden, wie zum Beispiel alles was mein Kind lernen oder anders machen „muss“:
Mareice Kaiser hat heute zum Equal Care Day 2024 in München über die Unsichtbaren und ihre unsichtbare Arbeit gesprochen. Im Rahmen der Equal Care Day Conference hat sie auch diesen Artikel von Simone Rouchi vorgelesen.
Es gibt ja oft diese verklärte Vorstellung, dass Menschen, die schwere Krankheiten durchleben und ihre Liebsten, die sie dabei begleiten, besonders stark und tapfer oder hingebungsvoll sind. Diese romantische Vorstellung aus Hollywoodfilmen in denen man – auch ohne Happy End – dies alles mit Hingabe und Superpower gemeinsam meistert. Dass man aus dieser Zeit unheimlich viel für sich mitnimmt, aus der schweren Zeit fürs Leben lernt und noch stärker zusammenwächst. Auch, dass man eben genau daran wächst und einen neuen Blick auf das Leben bekommt. Auch ist es auf Social Media oft so, dass Eltern das selbst beschreiben oder so initiieren, dass man eben etwas ganz Besonderes ist. Das ist aber nur ein Teil der Wahrheit. Es ist nur eine Seite der Medaille, finde ich.
Dass die Welt groß ist, wissen wir alle. Aber was große Entfernungen für eine*n bedeuten können, wissen vor allem migrantische Familien.
Vor einer Woche bin ich aus Brasilien zurückgekommen, wo ich geboren wurde und den Großteil meines Lebens verbracht habe. Obwohl ich die Einzige meiner kleinen Familie bin, die dort geboren ist, fühlt sich Brasilien wie ein Zuhause für uns fünf an.
Ich hätte so vieles zu erzählen: wie lebendig ich mich dort fühle; welche Freude es für mich ist, meine Kinder Portugiesisch sprechen zu hören und wie sie mich nach vielen Jahren wieder “mãe” (Mama auf Portugiesisch) nennen; wie absurd schön die Natur des Regenwaldes mit seinen Wasserfällen, Flüssen und Tälern ist – und der Strand! Oder genauer gesagt: die Strände!
Die ganze Vorbereitung für die Reise war der Wahnsinn! Da wir mehrere Wochen dort verbrachten, mussten wir vieles mitnehmen, insbesondere genug von allen wichtigen Pflegeartikel für Kind Nr.3: fast 300 Blasenkatheter, 130 Spritzen (sie bekommen ein bestimmtes Medikament in der Blase durch den Blasenkatheter gespritzt, also ohne Nadel), ein Darmspülungssystem, ein Outdoor-Rad für den Rollstuhl und noch andere Dinge, die wir im Alltag für sie benötigen, lagen im Koffer zwischen Badeanzügen, Flipflops und Lindt-Schokolade (zusammen mit Weihnachtsdekoration, das beste Geschenk für Brasilianer*innen).
Jetzt ist es bald soweit und das Jahr 2023 ist auch schon fast rum. Mit Cheyennes Text vor zwei Wochen haben wir euch schon einen Einblick in die Gedanken rund um Weihnachten oder Jahresende in einer Familie mit behinderten Kindern gegeben. Heute lesen wir, wie es Anke damit geht, dass Weihnachten da draußen nicht barrerefrei für Ihre Tochter ist, dass sie in jeder Hinsicht vor verschlossener Tür steht und dass niemand kommt, wenn Not im Advent ist. Ein starker Text, der uns nicht Betroffenen zum Aushalten auffordert, ganz ohne dass es da steht.
Alle Jahre wieder wäre ich gerne unbeschwert und voller kindlicher Freude in der Erwartung des Weihnachtsfestes. Dabei ist meine Erwartungshaltung keineswegs utopisch. Ich wünsche mir für mein Kind nur ein gemütliches und auch geselliges Erleben dieser speziellen Zeit. Egal, ob bei Freunden im Wohnzimmer an einem Sonntagnachmittag oder mit Schokofrüchten auf dem Weihnachtsmarkt. Es gibt Rituale im Advent, die mir viel bedeuten, aber die mein Kind kaum miterleben kann.
Es gibt da einen Unterschied, über den wir uns einmal Gedanken machen sollten: es gibt ein großes Spektrum an Behinderungen und Pflegebedürftigkeiten. Dies bedeutet wiederum, dass die Herausforderungen für die Betroffenen und ihre Familien sehr sehr verschieden sein können.
Ich bin ja Germanistin und liebe das geschriebene Wort. In meiner Welt bedeutet Sprache Macht und daran glaube ich! Ich bin mir sicher, dass Gespräche, Bücher und die Art und Weise wie wir die Welt beschreiben einen Unterschied machen. Sprache prägt unsere Kinder und unseren Umgang mit unseren Mitmenschen. Sprache formt unser Weltbild von Kindesbeinen an. Worte können wie eine sanfte Umarmung sein oder eine klaffende Wunde hinterlassen. Und deshalb braucht unsere digitale Welt immer noch Bücher. Bücher die uns lehren und Träume schenken. Bücher die unsere Werte weitertragen. Und genau so ein Buch ist „Ich bin Mari“ von Shari und André Dietz.
Keine Ahnung, wo ich mit dem Lobpreisen dieses Buches anfangen soll. Vielleicht bei den Autor*innen Mareice Kaiser (im Kaiserinnenreich auch heimlich Chefin genannt, wobei sie dann immer antwortet, das wir die Chefinnen wären) und Rebecca Maskos, die erst seit kurzem Instagram nutzt und es liebt, jetzt endlich mal Essensfotos posten zu können. Oder mache ich weiter, dass unsere geliebte Bárbara einen Text zu Ableismus in der Familie beigesteuert hat und sich selbst und uns anderen Eltern ein bisschen den Spiegel vor hält.
“Eine kindliche Haltung in der Kommunikation, selbst wenn das Kind nicht mehr klein ist, oder eine unachtsame, respektlose Behandlung des Körpers des Kindes bei der täglichen Pflege sind weitere Verhaltensweisen, die man bei Eltern behinderter Kinder beobachten kann”.
Als nicht-behinderte Frau musste ich (Bárbara), auch wenn leider ziemlich spät, vieles Neues lernen, als mein behindertes Kind auf die Welt kam. Ich hatte keine wirkliche Ahnung, wie Menschen mit Behinderung leben, wie es um ihre Rechte steht. Wäre das nicht schlimm genug, war ich auch der (falschen!) Meinung, dass wir als Gesellschaft schon viel im Bereich der Förderung von Inklusion, Barrierefreiheit und Gleichberechtigung für behinderte Menschen getan haben.
Mit der Geburt meines Kindes bin ich ins kalte Wasser gesprungen und wurde, wie alle pflegende Eltern es leider nur zu gut kennen, ziemlich schnell mit vielen Barrieren und unschönen Erfahrungen konfrontiert. Die erste Situation die ich erfahren habe, war direkt im Krankenhaus, nachdem mein Kind, damals ein fünf Tage altes Baby, aus der Intensivstation raus durfte und ich mich wie die glücklichste Mutter dieser Welt gefühlt habe und dachte: nichts und niemand kann mir dieses Gefühl wegnehmen. Bis eine Physiotherapeutin mir und meinem Mann sagte, bevor sie uns die ersten Physiktherapieübungen für mein Kind uns erklären wollte, dass wir als Eltern uns bewusst machen sollen, dass wir einen schweren Weg vor uns haben werden und dass wir uns eigentlich anders hätten entscheiden können. Ich starrte bei diesen Worten meinen Mann an und konnte meine Ohren nicht trauen. Ich fühlte mich komplett gelähmt und konnte in dem Moment nichts dazu sagen. Aber diese Erfahrung, bei der das Leben meines Kindes direkt nach seiner Geburt so sehr in Frage gestellt wurde, hat mich damals sehr verletzt. Ein Mama eines frisch geborenen Babys, egal ob mit oder ohne Behinderung, braucht etwas anderes als das. Ein Jahr später war ich dann bereit diese Erfahrung mit der Leitung der Kinderklinik zu teilen. Aber das ist eine andere Geschichte.
Wie gesagt, ich musste damals viel lernen und deshalb war es mir sehr wichtig, insbesondere Stimmen von behinderten Menschen zu hören und lesen – im Grunde genommen von ihnen zu lernen. Ich erinnere mich, wie ich damals besonders viel von Luisas L`Audace Instagram-Profil und durch den Podcast des Teams „Die Neue Norm“ gelernt habe. Über Luisas L´Audaces erstes Buch habe ich vor genau einem Jahre hier auf dem Blog geschrieben.
Der heutige Tag, der 3. Dezember, gilt weltweit als der „Internationale Tag der Menschen mit Behinderung“, ein Tag wo es darum geht, die Gesellschaft aufmerksam zu machen, dass Menschen mit Behinderung immer noch und viel zu oft benachteiligt werden.
Nicht nur heute, aber gerade heute, ist es uns wichtig, unseren Blog für die Stimmen von behinderten Menschen Platz zu machen. Dafür möchte ich das tolle Buch „Angry Cripples. Stimmen behinderter Menschen gegen Ableismus“ vorstellen, herausgegeben von Alina Buschmann, Luisa L´Audace bei dem Leykam Verlag. Mit sechszehn Kapitel von unterschiedlichen Autor*innen wie Kübra Sekin, Natalie Dedreux, Tanja Kollodzieyski, Nadine Rokstein, Jasmin Dickerson, Janina Nagel u.a. berichten sie über ihren Alltag, über Kunst, ableistische Erfahrungen, Pränataldiagnostik, selbstbestimmte Sexualität, über Gefühle wie Trauer und Hoffnung.
Pünktlich zum ersten Weihnachtswochenende beschäftigen wir uns heute damit, was Weihnachten oder Feiertage oder Adventszeit für Familien mit behinderten Kindern bedeutet. Ich (Anna) werde oft gefragt, wie das mit einem autistischen Kind ist. Dazu habe ich ein ganzes Kapitel in meinem Buch geschrieben, aber ich glaube, viel interessanter ist zu lesen, wie es ist, wenn es mehrere neurodivergente Personen in der Familie gibt und auch ein Elternteil dazu gehört. Deswegen hören wir heute Cheynne zu, die wir als Cheyenne.Wiley auf Instagram als Teil unserer Community sehr schätzen. Danke, dass du neben all dem, was du täglich leistest, trotzdem noch Zeit hast, uns und alle anderen in diesem Internet aufzuklären. (Beitragsbild: privat)
Die ersten Jahre haben wir versucht, an den uns vorgelebten Idealen festzuhalten, so auch in der Zeit von Anfang Dezember bis Januar, die so schön, so wohlig, gemütlich und manchmal eben nicht minder anstrengend zu sein scheint. Das Weihnachtsfest, für viele Familien ein Abarbeiten von Pflichtbesuchen, Deko, Geschenke und Traditionen aus unser aller Kindheit, die selbst und Erwachsene manchmal für einen Moment in diese Zeit zurückversetzen.
Autistische Menschen sind generell schnell reizüberflutet. Und Reize sind nicht nur die lauten Umgebungsgeräusche oder Menschenansammlungen, sondern tendenziell alles, was in dem autistischen Gehirn Stress auslöst- und das ist höchstindividuell.
Pünktlich am ersten Dezember schlägt bei uns die Bombe ein. Eine Bombe, die jahrelang kontinuierlich sowie pünktlich in Bruchlandung explodierte, ohne dass uns die Ursache klar war. Der klassische Adventskalender, das Einläuten der Weihnachtsstimmung, führte bei uns von Beginn an zu Gefühlsausbrüchen, in ihrer Intensität kaum nachvollziehbar für Außenstehende. Ein Adventskalender ist für viele Kinder ein logisches Konzept, um die Zeit bis Weihnachten fassen zu können. Für meine diagnostizierten Kinder, denen es schwer fällt den Unterschied zwischen Morgen und einem Monat zu greifen war der so schön drapierte und dekorierte Kalender ab Tag eins ein Trigger für einen Meltdown aus Unverständnis, Verzweiflung und schierer Panik, bis wir irgendwann aufgaben und beschlossen ihn außer Sichtweite zu schaffen und dem Kind jeden Tag ein Türchen einzeln zu geben. Aus den Augen, aus dem Sinn. Zeit Blindheit. Ein großes Thema, vor allem bei Adhs und oft dann doch so unbekannt, dass die kindliche Reaktion für Außenstehende als typische Trotzreaktion misinterpretiert wird. Bis wir als Familie den Dreh raus hatten, stets ausgecheckt, was bei unseren Kindern geht und was nicht, sind so einige Jahre vergangen und nun leben wir mit den nötigen Anpassungen, oft ein wenig anders im Detail aber für uns so furznormal. Familie eben.
Meine beiden autististischen Kinder mit Adhs lieben Action- und genauso sehr wie sie danach ächzen, ermüden sie zugleich durch jede Abweichung von der alltäglichen Routine, die der feste Anker von Sicherheit und Ruhe. Entschleunigung. So schön die Weihnachtszeit in ihrem Glanz anmuten mag, so stressig ist das ganze Drumherum. Weihnachtsfeier hier, Nikolauslaufen da. Geschenke. Plätzchen und Lebkuchenhäuser. Für Kinder ist dieser Monat durchaus aufregend- für autistische Kinder oft so aufregend, dass ihr Nervensystem auf Daueralarm leuchtet. Und das bedeutet mitnichten automatisch, dass es nicht schön für neurodivergente Kinder wäre- der Zauber ist genauso da, nur eben mit einer großen Portion Anstrengung im Schlepptau. Unser Leben dreht sich oft darum zu sorgen, dass hier keines der Familienmitglieder ausbrennt. Ein Jonglieren der Bedürfnisse, ein Hangeln von Tag zu Tag, ganz viel Routine und gesicherte Flexibilität wenn nötig. So auch in der Weihnachtszeit. Die Feiertage sind wahrscheinlich der Höhepunkt, der Gipfel des Eisbergs und auch hier hatten wir einige Dramen, bis wir erkannt haben, welche Art von Weihnachten uns allen gut tut. Meine absolute Erkenntnis: Traditionen dürfen verändert werden. So gibt es Bescherung bei uns morgens, ihr wisst: Wartezeit bedeutet hier absoluter Stress und warum sollte ich einen eigentlich so schönen Tag damit verbringen gegen zu regulieren, anstatt ihn von Beginn an so zu gestalten, dass der Stress aufs Nötigste reduziert ist.
Geschenke werden hier entweder in Etappen geöffnet oder bestenfalls dafür gesorgt, dass es nicht zu viele sind. Was sich für uns bewährt hat, ist das Entzerren der Überhäufung an Geschenken über mehrere Tage. Und oft entgegen mir verwunderte Stimmen: “Wie können Geschenke denn zu viel sein?” “Kinder lieben Geschenke!” Nunja, das ist meistens auch so, wobei ich mich mit so pauschalen Aussagen grundsätzlich schwer tue. Und auch hier wieder: Geschenke sind Dopaminlieferant schlechthin, lieben wir. Aber sie bedeuten auch Aufregung. Freunde. Große Emotionen. Eine Überreizung geschieht nicht immer bloß durch Empfindungen negativer Natur. Überreizungen entstehen nicht bloß durch unangenehme Gefühle, positiver Stress ist ebenso a thing- gerade bei Kindern mit so empfindlichen Nervensystemen. So achten wir in der Weihnachtszeit automatisch besonders darauf, dass die Kinder wenig Anforderungen haben und wir für entsprechende Auszeiten sorgen.
Wir verbringen die Feiertage in gewohnter Konstellation und wählen unsere Kontakte mit Bedacht. Das A und O? Verständnisvolle Familien, die sich den Gegebenheiten anpassen. Inklusion innerfamiliär, so wie ich glaube, ein präsenteres Thema, das uns manchmal bewusst ist. Dass Neurodivergenz meist damit einhergeht, dass die Behinderung für Außenstehende nicht auf den ersten Blick sichtbar ist, führt zwangsläufig dazu, dass sich die Spreu vom Weizen trennt. Wir ringen nach Unterstützung, gerade wir pflegenden Familien benötigen das so altbekannte Dorf händeringend, doch erfahrungsgemäß führt die Erziehung an sich, die Erziehung neurodivergenter Kinder, umso häufiger zu immensen Familiendramen. Wie will man Oma Erna also erklären, dass das Kind nicht unerzogen ist, weil es die Weihnachtsdekoration vom Baum reißt. Oder was sagt Onkel Klaus dazu, dass die Bescherung um 10 Uhr morgens stattfindet? Als Mama autistischer Kinder bin ich klarer in meinen Forderungen geworden. Und das schlechte Gewissen schwindet. Ich fordere ein, was eigentlich selbstverständlich sein sollte und kämpfe wie eine Löwin für die nötigen Schritte, damit Teilhabe überhaupt annähernd stattfinden kann. Und wenn es sein muss, dann sortiere ich aus. Strikt und mit einer Deutlichkeit, die vom Außen oft nicht verstanden wird. Und all das ist okay. Ich bin kein Fan davon, Behinderungen, die für mich nach wie vor als wertneutral zu betrachten sind, zu romantisieren. Meine Kinder dienen keineḿ Zweck und auch wenn das ein wenig kitschig klingt: Sie haben mich hunderte Meter in die Höhe wachsen lassen. Ich darf nun die Erfahrung machen, dass wir kleine Dinge ändern dürfen. Und auch Große. Wir dürfen Entscheidungen treffen, für unsere Familien. Das Leben in einem System, gemessen an den Bedürfnissen vieler Menschen und eine Schablone, die für uns einfach nicht passt. Ich durfte erkennen, dass Weihnachten das ist was man draus macht. Und das ist nicht schlechter- bei uns höchstens ein wenig anders als bei Vielen.
