Die unerwünschten Geschenke

by Bárbara Zimmermann

Es ist immer das Gleiche: Wenn wir als Familie mit unserer behinderten Tochter unterwegs sind, bekommen wir unterschiedliche Reaktionen von anderen Menschen wie auf einem Tablett serviert. Es können starrende Blicke sein, Fragen zu ihrer Behinderung – „Was hat sie denn?“ -, ungefragte Therapievorschläge, und – der Hit! (Ironie) – Geschenke von fremden Menschen.

Hier eine nicht vollständige Liste von solchen Geschenken: einen Schutzengel auf einem Straßenfest von einem Mann bekommen, zwei Euro von einer älteren Dame am Supermarkt – „Kauf dir was Schönes, meine Süße!“ und kneift ihr an die Backe dabei -, Luftballons von Clowns am Spielplatz – obwohl sie damals große Angst von ihnen hatte – und neulich eine Kette im Wert von 15€ von einem Mann der Schmuck in Hannover Innenstadt verkaufte.

Das ist alles lieb gemeint. Diese Menschen wollen meinem Kind etwas Gutes tun, ihm etwas schenken, eine Freude machen. An sich kein Problem, oder? Leider doch.

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Happy #spinabifidaawareness day! Hauptsache gesund? Nein, Hauptsache geliebt. Ein Heft für Eltern von Kindern mit Spina bifida

by Bárbara Zimmermann

Nicht nur die Down-Syndrom-Community hat ein tolles Unterstützungsheft, wie Anna hier in ihrem letzten Post berichtet hat, sondern auch Eltern von Kindern mit Spina bifida und Hydrozephalus.

Seit etwas mehr als einem Jahr ist das Aufklärungsheft „Hauptsache gesund? Nein, Hauptsache geliebt!“ in der Welt. Inspiriert hat mich die tolle Arbeit von Lara Mars mit ihrem „Von Mutter zu Mutter“.

Während meiner Schwangerschaft habe ich mich sehr nach einer ähnlichen emotionalen Unterstützung gesehnt. Mehr als den Arztbrief mit der Diagnose „Spina bifida“ und „Hydrozephalus“ in meinem Mutterpass hatte ich nicht. Oder doch: Ich hatte eine Menge Angst und gleichzeitig so viel Liebe für mein noch ungeborenes Kind.

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Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Sich getragen fühlen

by Bárbara Zimmermann

Es gibt zwei Dinge, die mich richtig glücklich machen, und ich nutze jede Gelegenheit, um sie zu kriegen. Ich war bis jetzt sogar bereit, einen hohen Preis dafür zu zahlen, wenn das nötig war – so wie diesen Sommer. Damit meine ich nicht, dass ich höhere Geldpreise zahle, , sondern vielmehr, dass ich mehr Aufwand im Alltag betreiben muss. Sonne und Meereswasser auf der Haut zaubern mir ein richtiges Glücksgefühl! (Ja, ich weiß, dass ich nicht unbedingt das richtige Land als Wohnort mir dafür ausgesucht habe, aber gut, das ist ein anderes Thema.)

In diesem Sommer verbrachten wir zehn Tage auf einem Campingplatz auf Fehmarn an der Ostsee. Wir hatten einen Stellplatz mit Meeresblick und das war traumhaft! Das Wetter hat gut mitgespielt und wir waren mit  super lieben Freund*innen, die ebenfalls mit uns gezeltet haben. Wir waren viele: insgesamt zwölf Erwachsene plus sechzehn Kinder (!!!) und dann noch die tolle Überraschungsbegegnung mit der allerliebsten Sonja und ihrer Familie, die ein paar Tage nach uns dort ankamen. D.h. wir waren vierzehn Erwachsene plus neunzehn Kinder (!!!!!!). Keine Sorge, wir hingen nicht alle immer zusammen ab.

Ach, war die Bárbara glücklich!

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Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Jeder Urlaub beginnt mit einem guten Plan, oder? Ein Gastbeitrag von Ramona

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Ramona (Instagram @uschi.elektra) zu unserer Sommer-Serie “Ferien mit behindertem Kind”.

Es ist der 21. Mai und ich habe gerade alle Fähren und Campingplätze für nseren Urlaub Ende Juli gebucht. Ganz ehrlich, so früh habe ich das noch nie getan. Und ich habe auch noch nie so viel für die Fährtickets bezahlt. Das liegt nicht etwa an der Inflation oder unserem Familienzuwachs. Nein, ich habe das erste Mal ein flexibles Ticket gebucht um im Falle von Krankheit den Urlaub verschieben oder sogar stornieren zu können. Und Krankheiten, Arzt- und Therapietermine hatten wir im letzten Jahr wirklich viele. Seit einem Jahr haben wir in fast jeder “normalen” Woche drei Termine bei Ärzt*innen und Therapeut*innen. Und damit es bei dieser Zahl bleibt, musste ich schon oft sagen: “Stop! Mehr geht nicht.”

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Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Ein Legoland-Besuch mit unserem autistischen Sohn

by Anna

Cover der Reihe Ferien mit behidnertem Kind - die Sommerreihe auf Kaiserinnenreich.de, man sieht drei Bilder, einen Hügel mit übergroßen Legosteinen, ein Bild vom Spielplatz mit zwei Piraten in Lebnsgröße, der links benutzt einen Rollstuhl, das dritte Bild zeigt eine lebensgroße Legofigur auf einer Bank: ein älterer Herr im roten Blumenhemd mit blauer kuerzer Hose, daneben Annas Sohn in Jacke und Mütze, der sich runterbeugt

Dieser Artikel ist der Auftakt zu unserer Reihe „Ferien mit behindertem Kind“. Wir drei – Anna, Bárbara und Simone -, sowie weitere Gastautor*innen werden euch von unseren Ferien aus verschiedenen Perspektiven erzählen.

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Ausflüge. Für viele Familien bedeutet das, dass Anreise, Aufenthalt, Preise, Snacks gecheckt werden müssen. Es ist aufregend oder spannend, je nach Familienkonstellation auch anstrengend, aber vielleicht auch einfach was Tolles. Für viele Familien sind Ausflüge eine schöne Abwechslung zum Alltag, mal raus kommen, mal was anderes sehen, was erleben, ein Mini-Abenteuer. Viele Familien setzen sich einfach in Auto oder Bus und ziehen los. Unterwegs braucht es ein Klo, vielleicht mal ne Bank zum Ausruhen oder was, um die Motivation der Kinder hoch zu halten. Es gibt von günstige bis hin zu sehr teuer alle Möglichkeiten.

In vielen anderen Familien braucht es über diese Vorbereitungen hinaus noch viel mehr. Es beginnt mit Recherche: wie sind die Ticketformalitäten, wie wird der SBA (Schwerbehindertenausweis) gewertet, kostet der Eintritt weniger, ist der Eintritt für die Begleitperson frei? Wie sind die Gegebenheiten, räumlich und organisatorisch, wie sehen die sanitären Einrichtungen aus, wie groß ist die Behindertentoilette, welche Möglichkeiten fürs Essen gibt es, kann ich eigenes Essen erwärmen, gibt es die Möglichkeit, irgendwo in Ruhe zu sondieren, wie ist die Situation für Personen mit schneller Reizüberflutung, gibt es Rückzugsmöglichkeiten, was sind die schnellsten Exitstrategien, wenn alles zu viel wird?

Man sieht das Piratenhotel im Feriendorf, die Fassade des Hotels ist wie alte, bunte Häuser gestaltet

Natürlich könnten Menschen, die diese Überlegungen nicht kennen, sagen: „Warum lasst ihr es denn nicht einfach?“ Unsere Antwort: „Teilhabe.“ Teilhabe ist eins der Schlüsselwörter für Inklusion. Wer am Leben, wie der Rest der Gesellschaft es kann, nicht teilhaben kann oder darf, dessen Lebensqualität ist geschmälert. Dies gilt für viele verschiedene Gründe: finanzielle Gründe, Sicherheitsgründe, logistische Gründe, Diskriminierung.

Heute möchte ich euch von unserem Besuch im Legoland mit unserem autistischen Sohn erzählen. Er ist 8 und eine Weile war Lego bauen sein Spezialinteresse, also gehen wir seit zwei Jahren regelmäßig (1-2 Mal pro Jahr) ins Legoland. Für dieses Jahr haben wir uns für eine Übernachtung mit zwei Tagen Park entschieden.

das Bild zeigt eine lebensgroße Legofigur auf einer Bank: ein älterer Herr im roten Blumenhemd mit blauer kuerzer Hose, daneben Annas Sohn in Jacke und Mütze, der sich runterbeugt
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Behandlungsfehler unter der Geburt

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Auf Kaiserinnenreich wollen wir ein Raum für vielfältige Lebensrealitäten von pflegenden Eltern sein. Dazu gehört auch Melissas (Instagram: @melissa_und_klein_a) Geschichte. Sie berichtet uns über ein Thema das leider noch Realität in Deutschland ist: dass Geburt nicht immer eine sichere Erfahrung für viele gebärende Personen und Babys ist. Strukturelle Probleme, von denen wir viele in der Geburtshilfe haben, erhöhen das Risiko von u.a. Geburtsschäden. Melissas Baby ist auf Grund von Behandlungsfehlern mehrfachbehindert auf die Welt gekommen.

Mother Hood e.V. ist eine wichtige Stimme in Deutschland und setzt sich für sichere Geburten und die Rechte von Frauen und Familien ein. “Personalmangel sowie zeitliche Verzögerungen in der Hinzuziehung eines Arztes oder der Ärztin, der Entscheidung und in der Durchführung von Interventionen und bei Verlegungen/ Transporten” sind Risikofaktoren, die zu Geburtsschäden führen können, berichtet Mother Hood.

Es ist Aufgabe der Politik in die Geburtshilfe gemäß zu investieren, damit Familien wie Melissas eine andere Geschichte leben und schreiben können, als diese die sie mit uns teilt.

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Über Annas und Elsas. Über Katheterisieren und Politik

by Bárbara Zimmermann

„Es tut uns leid, aber Ihr Kind ist uns zu billig“, hörte Manuela die Absage vom Pflegedienst.

Sie lebt mit ihrer Familie in der Stadt, war damals mit ihrem zweiten Kind hochschwanger und sehr erleichtert, als sie nach mehreren Monaten endlich einen Pflegedienst gefunden hat, der – so dachte sie – auch Kinder betreut.

Ihr erstes Kind hat Spina bifida, wie auch meins. Laura wird mehrmals am Tag katheterisiert (d.h. die Einführung eines Einwegkatheters in die Harnröhre für die Entleerung der Blase), was während der Kindergartenzeit von einer Pflegekraft eines Pflegedienstes übernommen wird. Nein, nicht von dem Pflegedienst der ihr diese unverschämte Antwort lieferte – es ist mir klar, dass wenn ein Pflegedienst so eine Aussage gibt, dass sie auch Ausdruck der Pflegekrise ist, die stark in Deutschland herrscht. Manuela und ihr Mann mussten weitersuchen, bis sie endlich Glück hatten. Ja, in einem Bereich wie Pflege und Inklusion, in dem eine angemessene Unterstützung eigentlich selbstverständlich sein sollte, sind wir in Deutschland darauf angewiesen, Glück zu haben. Pech kommt aber leider auch oft vor. Es sind viele Verhandlungen und guter Wille nötig. 

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Powerfrau, Supermom, Workingmom, pflegende Mutter – Gedanken zum Frauentag

by Simone

Ich bin eine Frau und ich bin eine pflegende Mutter. Meistens bin ich weniger Frau und mehr Mutter und ganz viel Pflege. Und es gibt Menschen, die finden, dass ich mich als Frau echt verändert habe in den letzen sieben Jahren, als ich Mutter wurde und dann auch noch pflegende Mutter. Ich wurde anstrengend. Vorher war ich angepasst und habe funktioniert. Ich hatte einen gesellschaftlich anerkannten Job, bin Akademikerin und einen intellektuellen Freundeskreis. Ich ging ins Theater, auf Reisen und diskutierte. Jetzt pflege ich. Frau bin ich immer noch. Aber ich stelle Ansprüche und Erwartungen, dass pflegende Mütter mehr Sichtbarkeit bekommen und mehr gesellschaftliche Anerkennung. Ich bin politisch geworden.

Jetzt finden Menschen mich unbequem. Sie nennen mich feministisch. Sie fragen, warum ich mich nicht einfach um mein Kind kümmere. Und, dass es doch normal ist, dass ich mein Kind pflege. Denn ich bin Mutter und Frau. Das sei doch meine Aufgabe. Warum regt es mich denn so auf, dass ich wegen der Pflege meines Kindes nicht mehr Vollzeit arbeiten gehen kann? Ich kann doch zufrieden sein. Ich habe einen Mann, der das Geld nach Hause bringt, der für uns da ist. Er sorgt für uns. Das ist doch gut. Und ich antworte trotzig: ich will aber arbeiten! Ich arbeite gerne und ich will mein eigenes Geld verdienen! Ich mag es, meinen Verstand zu beschäftigen. Ich gehe gerne arbeiten und ich will das selbst entscheiden dürfen. Und nicht fremdbestimmt werden, nur weil die Pflege meines Kindes so aufwendig ist, dass ich 4 Jahre nicht mehr arbeiten konnte, weil wir als Familie einfach überhaupt keine Unterstützung bekommen haben.

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Funktioniert Inklusion in Deutschland bisher nur auf dem Papier?

by Simone

Simone Braunsdorf-Kremer hat uns erzählt, wie die Einschulung auch laufen kann für ein Kind mit Behinderung – nämlich mit ganz viel Engagement der zuständigen Stellen

Immer wieder lese ich Beiträge von pflegenden Eltern zur inklusiven Beschulung – und den Schwierigkeiten, die sie auf diesem Weg haben. Auf dem Weg zur Erfüllung einer Pflicht: der Schulpflicht! Denn die gibt es in Deutschland auch für Kinder mit Behinderung. Jeder dieser Berichte macht mich fassungslos…

Zum einen weil ich einfach nicht glauben kann, nicht glauben MÖCHTE, welche Steine Eltern von Kindern mit Behinderung in den Weg gelegt werden. Ich rede hier gar nicht von den unzähligen Stunden, die man mit dem Ausfüllen von Anträgen und Formularen…dem Kopieren von Gutachten und Arztbriefen…und den Telefonaten, um Bescheinigungen bei Ärzten anzufordern, verbringt. Ich rede auch nicht von den zig Terminen die man im Vorfeld wahrnehmen muss, damit das Kind einen IQ-Test macht oder man in einer Schule hospitiert. Denn daran haben wir pflegende Eltern uns bereits gewöhnt! Ich rede davon, das Eltern keinen Platz an einer Förderschule finden und ein Kind mit Förderbedarf an einer Regelschule beschult werden soll.  Oder davon, dass Eltern gerichtlich einen Transport des Kindes zur Schule einklagen müssen. Oder auch davon, dass Kinder zwei Jahre lang gar nicht zur Schule gehen können, weil es keine Teilhabeassistenz gibt, die begleitet.  

Zum anderen macht es mich fassungslos, weil es bei uns mit der Einschulung so reibungslos lief. Bei jedem Bericht, den ich lese, frage ich mich: „Bei uns war alles so einfach. Wieso ist das woanders denn nicht möglich?“

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