Sich mit Corona zu infizieren, wenn du ein Elternteil eines Kindes mit Behinderung bist, kann eine große Last bedeuten. Auch wenn ich privilegiert bin und einen Partner an meiner Seite habe, mussten wir als Familie mit drei Kindern in den letzten zehn Tagen einiges hier durchmachen. Und das schlimmste, vor dem ich mich fürchtete, ist passiert: wir mussten die Operation unserer Tochter absagen.
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Auf dem Spielplatz toben die Kinder und rennen herum, angeregt unterhalten sich die Eltern, tauschen Nummern aus. Vereinbaren Spieldates.
Mit den Kindern, die noch nicht sprechen können, wird entzückt gesprochen und sich zu ihnen geneigt. Ich stehe an der einzigen Schaukel mit Sicherung und hebe Klara hinein. Die Schaukel ist viel zu tief für mein großes Mädchen. Sie ist das einzige Spielgerät das sie nutzen kann. An manchen Tagen liebt sie es und quiekt fröhlich, dann vergesse ich kurz, dass wir nicht dazu gehören. An anderen Tagen ist ihr die Schaukel zu viel und sie hat Angst davor und weint. Dann trifft es mich mit voller Wucht.
WeiterlesenWir dürfen nicht länger Bittsteller sein. Es geht um die Umsetzung von Rechten, nicht um Geschenke.
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“Ach mag sie nicht antworten?”
“Sie spricht nicht und versteht auch keine (gesprochene) Sprache”
“Ja aber eine Mutter weiß doch, was das Kind sagen will, Sie kennen es ja am besten”
So oder so ähnlich laufen viele Gespräche über die Kommunikation zwischen mir und meiner nonverbalen Tochter ab.
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Es gibt wenige Menschen, die wie meine Tochter sind. Auch Ärzt*innen spiegeln mir das, auch wenn sie dafür andere Worte wählen. Die Botschaft aber ist die Gleiche: „Kinder wie meins gibt es nicht viele.“
Einmal, nicht das erste Mal, passierte es in der Kinderorthopädie. Kind3 war vielleicht sechs Monate alt. Und ich war zerbrechlich wie dünnes Kristallglas, wackelig wie ein Bambus. „Ich habe noch nie ein Kind mit Spina Bifida mit so einem hohen Lähmungsniveau gesehen wie sie“, war der Satz der Ärztin.
Mein Kind saß auf meinem Schoß, als ich diesen Satz plötzlich hörte. Im Raum herrschte Stille – obwohl in mir eine Kaskade von Gedanken schrien. Bevor ich irgendetwas erwidern konnte, musste ich mich erstmal sortieren. Die Ärztin aber war schneller: „Ich meine, ich kenne schon noch andere Patient*innen wie sie, sie sind aber schon Erwachsen. Aber Kinder nicht. Mit der heutigen Pränataldiagnostik haben Babys wie Kind3 überhaupt keine Chance”.
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In mir leben ein paar Gefühle, für die ich bis jetzt keinen Namen habe. Ich erinnere mich noch ganz genau an eine Situation, als eines dieser Gefühle mich besucht hat. Es war nicht das erste Mal. Es kommt immer unerwartet und bleibt nicht lange. Der Nachgeschmack, allerdings, bleibt einige Tage, ohne dass ich weiß: Schmeckt es lecker, wie eine süße Kirsche, oder ist es eher bitter? Tut mir dieses Gefühl gut oder nicht? Wo bringt es mich hin?
Es war Montag, 13 Uhr. Ich ging ins Gelände der Krippe rein, um mein jüngstes Kind abzuholen. Ich machte das kleine Tor auf, bog nach links ab, beim Sandkasten entlang und PENG!
Für ein paar Millisekunden war alles anders – zumindest in meiner Fantasiewelt. Direkt mir gegenüber sah ich ein süßes blondes Mädchen. Mein Kind, dachte ich. Es STAND an der Fensterscheibe der Einrichtung und schaute mir zu. Ich lächelte ihr zu. „Mamãe chegou. Mama ist da“, wollte ich in dem Moment sagen und ihr zuwinken. Und in dieser Millisekunde ist alles passiert: Eine Euphorie kommt in mir hoch – mein Kind kann stehen! – und direkt danach höre ich eine Stimme in mir, die mich aus dieser Illusion erweckt: Das ist nicht dein Kind, Bárbara. Dein Kind kann nicht stehen.
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Wie sieht Mutterschaft aus, wenn ein Kind eine Behinderung hat? Und wie sieht diese Mutterschaft aus, wenn die Mutter Migrantin ist?
„Können Sie bitte diese Worte auf meinem Zettel aufschreiben?“, fragte Rahima den Arzt, als er die Diagnose von Spina Bifida und Hydrozephalus in der Schwangerschaft ihres zweiten Sohnes feststellte. Das erzählte sie mir am Samstag beim ersten Treffen seit der Pandemie für Familien mit Kindern mit Spina Bifida. Wir teilten den Tisch und unsere gemeinsamen Erfahrungen als Migrantinnen und Mütter unserer Kinder mit und ohne Behinderung.
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“Ich finde die unterstützenden Angebote für Familien mit einem behinderten Kind alles andere als ausreichend. Der Gesetzeentwurf zur Reduzierung der Flexibilität beim stundenweisen Einsatz der Verhinderungspflege hat erst in diesem Jahr wieder gezeigt, wie wenig Politik und Gesellschaft über den Alltag und die Realität pflegender Angehöriger wissen. Und das oft genau an den Stellen eingespart wird, die die Familien brauchen, um ihren Alltag besser bewältigen zu können und Entlastung zu haben. Mit der Initiative pics of care, die ich gemeinsam mit einer anderen pflegenden Angehörgen ins Leben gerufen habe, wollen wir genau darauf aufmerksam machen”.
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Als Elternteil eines behinderten Kindes kommt es häufig vor, dass man immer schnell noch einwirft, wie süß man sein Kind findet und wie lieb man es hat, wenn man sich denn überhaupt einmal mit anderen darüber austauscht, wie schwer es sein kann.
Alles, damit das Gegenüber sich wohl fühlt. Ich möchte damit brechen. Ich bin genervt, ich bin wütend und ich bin erschöpft. Manchmal bin ich hoffnungsvoll, manchmal habe ich große Angst vor der Zukunft. Oft werde ich mit spitzen Schreien beschallt und ich finde es nicht immer niedlich. Ich will manchmal meine Ruhe. ich will manchmal alleine sein.
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Der Schmerz ist rein gekommen ohne an der Tür zu klopfen. Wie üblich, kam er nicht allein. Der Schmerz kam in Begleitung der Angst. Meine Brust riss auf, so groß ist der Schmerz in mir. Schmerz einer Mutter, die ihr Kind liebt und es nicht schon wieder leiden sehen will. Schmerz von einer Mutter, die seit dem zweiten Lebenstag ihres Kindes blöde Rechnungen im Kopf berechnet. Eine Mathematik, die bis vor kurzem nur in dem Geheimnis ihrer inneren Welt zu hören war.
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