Als ich das erste Mal den Titel von Udo Siercks Buch „Das Risiko nichtbehinderte Eltern zu bekommen“ (1989) hörte, war meine erste Reaktion: Autsch! Das ist ein Schlag ins Gesicht. Zugleich machte mich der Titel neugierig darauf, was dieses Buch beinhaltet – gerade weil es von einer behinderten Person stammt, die eine zentrale Rolle in der deutschen Behindertenbewegung spielt. Und klar, weil ich mich als nichtbehinderter Elternteil mit dem Satz direkt angesprochen gefühlt habe.
Ein Buch über mehr als Elternschaft
Was mir erstmal nicht klar war: Es geht hier nicht nur um Elternschaft. Es ist auch kein Erfahrungsbericht vom Autor als behinderter Mensch. Vielmehr bietet Sierck eine kritische Analyse der gesellschaftlichen Konstruktion(en) von Behinderung und zeigt, wie diese die Existenz von behinderten und chronisch kranken Menschen gefährdet. Damit richtet sich das Buch an die gesamte Gesellschaft von damals und heute.
Wenn du ein Kind pflegst, kannst du dich in den wenigsten Fällen darauf vorbereiten, was kommt. Du hast keine Ahnung, ob es vielleicht leichter wird, als du dir gerade vorstellst, oder unvorstellbar krass. Ein Kind zu pflegen ist Elternschaft next level – da weiß man auch nicht, was auf einen zukommt, nur haben pflegende Eltern eben noch so viele Themen obendrauf. Sowas wie finanzielle Sorgen, Jobverlust, Therapietermine, Krankenhausaufenthalte, Menschen die nicht verstehen, wie krass dein Alltag ist und die Pflege. Und ja, vor allem die Pflege, also die vielen Handgriffe, die deine Elternschaft verändern. Die neue Verantwortung, die den Alltag verändert und auf die viele von uns natürlich als Paar nicht eingestellt waren. Weil man sich das eben auch nicht vorstellen konnte, wie das wird, wenn dein Kind in deinen Armen aufhört zu atmen. Man kann sich nicht vorstellen, dass man den Partner mal im Büro anruft und ins Telefon schreit: er stirbt, du musst jetzt ins Krankenhaus kommen. Und man weiß nicht, wie der Partner damit umgeht, dass man ihm sowas am Telefon ins Ohr brüllt, weil eben Ausnahmezustand ist. Und man weiß nicht, was es mit Menschen machen wird, wenn man nicht mehr gemeinsam ausgehen kann oder monatelang getrennt voneinander lebt – der eine im Krankenhaus, der andere zuhause in einem Alltag, der die Familie aufrecht halten soll, indem aber keine Familie mehr physisch anwesend ist.
Montagmorgen, es ist Kindergartenzeit und ich bringe unsere beiden Großen in den Kindergarten. Beim Verlassen treffe ich auf den Vater eines Kindergartenfreunds meines Sohnes. Er fragt, wie es denn bei uns so liefe. Ich erzähle ihm daraufhin, dass wir in Sorge sind, weil unserer Motte in weniger als vier Monaten eine schwere Herz-Op mit Herz-Lungenmaschine und allem Pipapo bevorstehe. Seine Reaktion darauf lässt mich etwas ratlos zurück: Er schildert mir, wie schwer die Anfangszeit mit seinem Sohn war, weil er viel geschrien habe und sie lange hin und her überlegt haben, ob sie nun zu einem Osteopathen gehen sollen oder nicht, denn so eine Entscheidung breche man ja nicht übers Knie. Ich weiß wirklich nicht, wie sie sich am Ende entschieden haben, weil die letzten 5 Minuten des Monologs an mir vorbeigerauscht sind.
Abends erzähle ich meinem Mann, der gerade unser Motto sondiert, da sie 5 Kilo für die notwendige Operation braucht und es irgendwie noch nicht eingesehen hat, davon. Er zuckt mit den Schultern und meint: „Andere Eltern dürfen sich auch Sorgen machen.“ Ja, das dürfen sie, aber ich tue mir so unheimlich leid, weil der Start einfach so unglaublich beschissen war.
Danke an Bárbara für das Zusammenstellen dieser wunderbaren Graphik.
Wer ist eigentlich berufstätig unter den Pflegenden und aus welchen Gründen?
Bald ist wieder Equal Care Day, so wie jedes Jahr, und seien wir mal ehrlich: Wer von den pflegenden Familien hier auf der Plattform und generell schafft es, das 50/50-Modell zu leben, in einer Gesellschaft, die familiäre Pflege mit Ehrenamt gleichstellt? Selbstverständlich ist Pflegearbeit in unserer Gesellschaft ein Teil der Fürsorgearbeit! Und wer verrichtet 2025 die Fürsorgearbeit? Ganz genau – es sind immer noch vor allem die Frauen, was zu realen geschlechtsspezifischen Ungleichheiten führt, die sich über verschiedene Aspekte ihres/unseres Lebens ziehen. Das hat sowohl individuelle als auch gesamtgesellschaftliche Konsequenzen – und politische Ursachen.
Wir haben auf unserem Instagram-Kanal einmal nachgefragt, was euch beschäftigt in Sachen Erwerbstätigkeit und Pflege. 71 Antworten haben wir bekommen – vorwiegend von Frauen bzw. pflegenden Müttern. Und ihr habt geantwortet und erzählt, wie ihr euch mit dem Spagat aus Beruf und Pflege fühlt. Es gibt wirklich sehr viele Übereinstimmungen. Es ist ein Meinungsbild, dem wir (die Autorinnen – Simone, Anna und Bárbara) uns anschließen können. Lasst uns mal genauer hinsehen.
Wir haben da alle Mist gebaut. Richtig Mist. Wir alle zusammen. Jede*r für sich hat keine*r mitgedacht. Und jetzt haben wir den Salat. Oder Mist. WTF ich bin so wütend. Auf uns alle. Es sind noch fünf Wochen Kindergarten. Die letzten Tage einer Zeit mit Höhen und Tiefen, Unsicherheiten, ungeahnten Talenten und Schritten in allerlei Richtungen. Und ich habe hier ein Vorschulkind, was kein Vorschulkind ist. Klingt komisch? Ist es auch. Allerdings nicht im Sinne von „lustig“.
Aktuell ist Inklusion von behinderten Kindern vom Willen und dem Engagement einzelner Menschen abhängig. Menschen, die für wenig Gehalt eine sehr verantwortungsvolle Aufgabe als persönliche Assistenz , Integrationskraft oder Schulbegleitung übernehmen. Und sie ist von mir abhängig, oder von meinem Mann. Von Eltern. Wir sind die Lösung. Wir ermöglichen, kämpfen, werden laut und sollen die Stimme unserer Kinder sein. Obwohl wir das gar nicht sein können, denn sie haben ihre eigene Stimme, ihre eigenen Wünsche, ihre eigene Persönlichkeit. Warum das alles? Weil wir als die Lösung gesehen werden. Elternschaft heißt aber nicht, dass man per Geburt des Kindes zum Inklusionsaktivisten wird, und, dass man das auch kann. Aber die Anspruchshaltung ist da: es ist dein Kind, also regle. Therapeuten erwarten gute therapeutische Ergebnisse und Mitarbeit von den Eltern. Ärzte erwarten Kooperation und Verständnis bei schwierigen Eingriffen und langen Krankenhausaufenthalten. Pädagogen erwarten Verständnis, dass das behinderte Kind halt nicht immer dabei sein kann und Verwandte erwarten Verständnis, dass man damit halt nicht gut umgehen kann. Das ist ja auch ein Schicksalsschlag, nicht?
Also sorgen wir täglich für Inklusion im privaten Rahmen, mit viel Aufwand. Nicht, weil wir das so gut können, sondern weil alle Eltern für ihre Kinder eine gute Zukunft möchten. Und die wollen wir selbstverständlich auch für unsere Kinder mit Behinderung. Eine mit Möglichkeiten. Eine mit Berufswünschen, erster Liebe und eigener Wohnung. Eine, die ist wie die von gesunden und nichtbehinderten Menschen. Und ich wette, bei jedem, der diese Zeilen jetzt liest, kommt sofort der Gedanke, dass das niemals möglich ist! Ich sage euch, das wäre es, wenn ihr es genauso wollen würdet, wie wir!
Aber im gesamtgesellschaftlichen Habitus ist immer noch ein Gedanke tief verankert: wir sollen nicht immer so viel wollen für Menschen mit Behinderung. Seid doch mal dankbar. Ich frage mich, warum denn nicht, hm? Wieso sollte ich denn für mein behindertes Kind nicht dieselbe schöne Zukunft gestalten wollen, wie die für ein nichtbehindertes?
Mein Sohn war noch keine sechs Monate alt und Ärzte sagen mir, dass mein Kind nichts können wird. Lieber schon mal auf die schwierige Zukunft vorbereiten, denkt sich die Fachperson. Falls es dann widererwartet doch besser läuft, freut die Mama sich auch mehr. Interessant ist das durchaus, finde ich, dass man gerade in einer Leistungsgesellschaft wie der unseren einem behinderten Kind so gar nichts zutraut. Lieber gleich mal klar stellen, dass da gar keine Erwartungen da sind. Zuhause bei Mama bis zur Förderschule, danach Behindertenwerkstatt. Das ist die Lösung, für die wir als Familie, für die unsere Kinder dann auch noch dankbar sein sollen! Es tut mir leid, dafür bin ich nicht dankbar. Ich frage dich, bist du Vater, Mutter, Oma, Opa, Schwester, Bruder? Würdest du diese Zukunft für einen Angehörigen aus deiner Familie wollen? Nein? Warum befürwortest du das dann für mein Kind?
Inklusion ist ein gesamtgesellschaftlicher Auftrag. Sie ist gesetzlich verankert. Sie ist ein Menschenrecht. Aber wir brauchen trotzdem immer noch Protesttage zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung, wie heute am 5. Mai. Weil es noch lange nicht in den Köpfen der Menschen angekommen ist, dass Teilhabe immer noch ein fucking Privileg ist!
Ich als Mutter bin nicht die Lösung des Problems. Denn ich kann das alleine überhaupt nicht schaffen. Das ist Utopie und trotzdem versuche ich es jeden Tag. Manchmal erfolgreich, manchmal weniger erfolgreich. Diese Woche war mein chronisch krankes Kind mit seiner Kindergartengruppe auf einem Ausflug. Er war das glücklichste Kind des Tages. Er war einfach ein Kind, wie alle anderen 16 Kinder eben auch. Die Vorarbeit, dass er daran teilnehmen konnte, war enorm und ohne seine persönliche Assistenz, die alles gegeben hat, wäre es auch niemals möglich gewesen. Sie sorgte dafür, dass er seine Medikamente bekommt, Nahrung, Flüssigkeit und überwachte seine Vitalparameter. Sie sorgte für einen Tag Kindheit für meinen Sohn. Er konnte ohne Eltern an dieser Fahrt teilnehmen, wie alle anderen Kinder auch! Das war wichtig für seine Entwicklung, für sein Selbstbewusstsein. Er ist ein Vorschulkind und es muss möglich sein, dass er ohne mich an solchen Ausflügen mit dabei ist.
Letztes Jahr um dieselbe Zeit schrieb ich: zwei Geburtstagsfeiern diese Woche haben mich als pflegendes Elternteil an meine Grenzen gebracht. Beide Erlebnisse haben mir wieder gezeigt: der krampfhafte Versuch meinerseits Normalität für ein Kind mit Behinderung und Pflegebedarf zu schaffen, ist falsch. Es erfordert von uns als Familie einen zu hohen Einsatz. Teilhabe heißt für uns auch manchmal uns den Stress nicht anzutun und eben nicht teilzunehmen. Ich kann als Elternteil keine Lösung für fehlende Inklusion sein. Ich bin nicht die Lösung, weil mein Kind nicht das Problem ist. Und auch, weil es nicht meine Aufgabe sein sollte. Ich bin Mutter. Aber seit sechs Jahren spiele ich zusätzlich Inklusionsfachkraft. Und betreibe Aufklärungsarbeit in meinem Umfeld. Gesamtgesellschaftlich werden Behinderung und Krankheit immer noch nicht mitgedacht. Es ist ein strukturelles Problem, dass ich als Elternteil für die Teilhabe meines behinderten Kindes allein Sorge tragen muss. Ich gleiche angebliche Defizite aus und sorge so für scheinbare Normalität für mein Kind. Er bemerkt es noch nicht. Noch fühlt er sich integriert, weil ich noch für seine Teilhabe sorge. Aber mein sechsjähriges Kind wird irgendwann auch allein zu Spieletreffen gehen wollen. Leider wird das wirklich schwer werden das umzusetzen, denn im Moment kann er noch nicht für sich selbst sorgen und einstehen.
Mittlerweile bemerkt mein Sohn durchaus, dass er des Öfteren ausgeschlossen und separiert wird. Er ist 7 Jahre alt und er weiß, dass er anders behandelt wird, als seine Freunde im Kindergarten. Es ist ihm gegenüber nicht fair, dass er immer alles in Begleitung seiner Eltern machen soll. Ich bin nicht die Lösung, ich bin seine Mama und er muss die Möglichkeit bekommen selbständig zu leben. Die Lösung ist vielmehr, dass ein strukturelles Problem, nämlich das Fehlen der Inklusion in diesem Land, behoben werden muss. Und dazu kann jeder Einzelne beitragen.
Ich bin eine Frau und ich bin eine pflegende Mutter. Meistens bin ich weniger Frau und mehr Mutter und ganz viel Pflege. Und es gibt Menschen, die finden, dass ich mich als Frau echt verändert habe in den letzen sieben Jahren, als ich Mutter wurde und dann auch noch pflegende Mutter. Ich wurde anstrengend. Vorher war ich angepasst und habe funktioniert. Ich hatte einen gesellschaftlich anerkannten Job, bin Akademikerin und einen intellektuellen Freundeskreis. Ich ging ins Theater, auf Reisen und diskutierte. Jetzt pflege ich. Frau bin ich immer noch. Aber ich stelle Ansprüche und Erwartungen, dass pflegende Mütter mehr Sichtbarkeit bekommen und mehr gesellschaftliche Anerkennung. Ich bin politisch geworden.
Jetzt finden Menschen mich unbequem. Sie nennen mich feministisch. Sie fragen, warum ich mich nicht einfach um mein Kind kümmere. Und, dass es doch normal ist, dass ich mein Kind pflege. Denn ich bin Mutter und Frau. Das sei doch meine Aufgabe. Warum regt es mich denn so auf, dass ich wegen der Pflege meines Kindes nicht mehr Vollzeit arbeiten gehen kann? Ich kann doch zufrieden sein. Ich habe einen Mann, der das Geld nach Hause bringt, der für uns da ist. Er sorgt für uns. Das ist doch gut. Und ich antworte trotzig: ich will aber arbeiten! Ich arbeite gerne und ich will mein eigenes Geld verdienen! Ich mag es, meinen Verstand zu beschäftigen. Ich gehe gerne arbeiten und ich will das selbst entscheiden dürfen. Und nicht fremdbestimmt werden, nur weil die Pflege meines Kindes so aufwendig ist, dass ich 4 Jahre nicht mehr arbeiten konnte, weil wir als Familie einfach überhaupt keine Unterstützung bekommen haben.
Die Influenza- und RSV-Welle in den Kinderkliniken, fehlende Medikamente für Kinder, der Fachkräftemangel in allen Bereichen, die Kinder betreffen: das ist eine Krise. Eine echte Krise. Diesmal trifft sie unsere Kinder und uns Eltern noch ein bisschen härter – ich dachte nicht, dass das noch möglich wäre. In der Corona-Krise standen Familien, vor allem pflegende Familien, ganz hinten auf der politischen Agenda. Mein behindertes Kind hat Therapien verpasst, es wurden Operationen verschoben und ich saß alleine an seinem Bett auf der Kinderstation – ohne Unterstützung seines Vaters, weil wir nicht zu zweit bei unserem Kind sein durften. Es gab Regeln für alle, um alle zu schützen. Jetzt fehlen uns Krankenhausbehandlung, Kita-Betreuung und Medikamente für unsere Kinder, aber wer schützt jetzt das Leben meines chronisch kranken Kindes? Wenn ich diese Frage stelle, dann antwortet man mir: wieso, du wolltest doch Mutter werden. Du solltest mit deiner Elternschaft und deiner damit einhergehenden Verantwortung zurechtkommen.
„Umarmen und loslassen“ ist ein Buch, das vom Sterben erzählt und dabei das Lebenund die Kostbarkeit jedes Augenblicks feiert. Es ist eine Liebesgeschichte mit Happyend, denn Jaël hat uns zu glücklichen Eltern gemacht. Unsere Lernerfahrungen aus 13 Jahren mit unserer Tochter mitsamt allen Höhen und Tiefen haben Wolfgang und ich in einem einjährigen gemeinsamen Schreibprozess in diese 256 Seiten verpackt, und unser Verlag hat die Geschichte zu einem wunderschönen Buch gestaltet.” (Shabnam Arzt)
“Es ist ein Buch, das mich nach der Diagnose meines Sohnes begleitet hat. Ich habe viel von Shabnam gelernt, obwohl ich sie nicht kenne. Ich habe geweint und gelacht, als ich ‘Umarmen und loslassen’ las. Aber vor allem passierte eines: ich schöpfte Kraft und Mut und Zuversicht für eine gemeinsame und glückliche Zukunft mit einem Kind mit einem seltenen Gendefekt.” (Simone Brugger)
Wir lieben Bücher! Deswegen wollen wir euch in den nächsten Wochen einige tolle Bücher vorstellen, die uns besonders wichtig sind. Es werden Bücher für alle Altersgruppen geben und in verschiedenen Stylen: Kinderbücher, Lyrik, Erzählung, Comics…
Ich, Bárbara, fange mit „Solo für Phyllis“ von Christoph Danne an.
Was für ein Tauchgang ist dieses Buch, vor allem in unserem oft hektischen Alltag wo der Muskel aus der Brust oft hypotonisch wird und wir den Zauber in der Simplizität viel zu selten wahrnehmen. Christoph führt uns mit großer Zärtlichkeit in die kleinen Details und starken Gefühlen der großen Stunden, die viele von uns hier auf Kaiserinnenreich auch gut kennen, wenn wir erfahren, dass unser Kind mit einer Behinderung leben wird. Er und seine Partnerin erfahren in der Schwangerschaft, dass ihr Baby mit einem Herzfehler geboren und mit einer geistigen Behinderung leben wird.
