Gleichzeitigkeit im Urlaub

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Ramona zu der Serie pflegende Elternschaft und Urlaub.

Zwei Wochen vor unserem Urlaub sitzen wir immer noch ohne gebuchte Reise auf dem Sofa und wägen ab.
Buchen wir nun was oder nicht? Was passiert, wenn wir jetzt etwas buchen und dann auf einmal wegen eines akuten Schubs in die Klinik müssen? Und was ist, wenn wir dort in die Klinik müssen? Sollen wir Mini wirklich drei Wochen aus dem Kiga nehmen, auch wenn wir wissen, dass die Integrationskraft evtl. keine Vertretungsstelle hat?

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Sorgen fahren mit

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Alex zu der Serie “pflgende Mutterschaft und Urlaub”.

Nur ein entspannter Sommer. Das war das, was ich mir gewünscht habe, kurz nachdem Little L ihre Diagnose erhalten habe. Ihren ersten Sommer hatten wir im Krankenhaus verbracht. Ich hatte braungebrannte Arme und Schultern vom stundenlangen Spazierengehen im Krankenhausgarten, der so klein war, dass man nach 500 Metern wieder umdrehen musste. Aber ich war so weit weg von „erholt-sein” wie noch nie in meinem Leben. L hatte Epilepsie und die Ärzte hatten keine Ahnung was sie tun sollten. So ging ich auf und ab, auf und ab und wusste nicht, wo wir zur gleichen Zeit nächstes Jahr sein würden. Das schien alles so fern und doch wünschte ich mir nichts mehr als das. Mein normales Leben zurück. Einen Tag am See. Oder am Pool. Hauptsache nicht hier, irgendwo zwischen Desinfektionsmittel und Intensivstation. 

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Die Dachbox

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Anna Mendel zu der Serie “Pflegende Mutterschaft und Urlaub”.

“Kauf ich jetzt die große Dachbox oder die kleine?“ David und ich liegen schon im Bett. Der Tag war anstrengend. Lohnarbeit, Carearbeit und Pflegearbeit haben heute wieder alles gegeben. Statt romantischer Paarzeit liegen wir mit mehreren mobilen Endgeräten da und versuchen, raus zu finden, mit welcher Kombination an Ausrüstung rund ums Auto wir am besten in den Urlaub fahren.

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Und wie machst du das, Simone?

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

“Früher dachte ich tatsächlich wir wären eine inklusive Gesellschaft. Ich hatte ein völlig falsches Bild und dachte immer, es gäbe ganz viel Unterstützung für diese Kinder und ihre Familien. Als ich dann zu einer Betroffenen wurde, merkte ich schnell, wie alleine du da stehst. Leider muss ich sagen, dass Kinder mit Behinderung und auch pflegende Eltern noch stärker von der Exklusion betroffen sind, als Erwachsene, einfach, weil die Politik uns gar nicht erst zur Kenntnis nimmt. Wir sind einfach zu wenige. Ich hatte früher auch ganz falsche Vorstellungen und dachte, das Pflegegeld stünde der Person zu, als eine Art Gehalt, die pflegt. Ich fühle mich sehr allein gelassen von der Gesellschaft und der Politik. Das fängt schon bei fehlender Aufklärung an. Kein Mensch spricht über uns. Wo sind die Bücher, Kolumnen, Podcasts und Talkshows für uns und unsere Kinder? Solange unsere Kinder nicht stattfinden im öffentlichen Raum, kann sich doch gar nichts verändern. Es braucht Inklusionsbeauftragte, die ehrliche und authentische Öffentlichkeitsarbeit machen. Stattdessen versuchen Betroffene selbst dieses Defizit auszugleichen mit privaten Social Media Kanälen. Warum stellt man uns nicht an und gibt uns eine Stimme für diese wichtigen Themen?”

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“Du musst aber verstehen, dass…”

by Bárbara Zimmermann

Dieser Satz! Ich kann ihn nicht mehr hören! Es ist nicht einfach ein Satz, der nach meinem menschlichen oder rationalen Verständnis verlangt. Er geht über meine Menschlichkeit hinaus und fordert etwas von mir, das ich nicht geben kann – und manchmal aus Prinzip geben nicht möchte. Zum einen, weil ich mich oft in den Situationen, wo der Satz vorkommt, leer, ohne innere Ressourcen und Kapazität fühle, JA zu diesen Anforderungen zu sagen, auch wenn ich sehr privilegiert bin. Und zum anderen, weil das, was ich beanspruche, ein garantiertes Recht ist, auf das Anspruch besteht.

Ich bin Mutter von drei Kindern und bevor mein jüngstes und behindertes Kind geboren ist, konnte ich mir nicht genau vorstellen, wie herausfordernd der Alltag von Familien mit behinderten Kindern sein kann. Wer meine Texte und mich kennt, weiß, dass ich nicht von der Behinderung meines Kindes spreche, sondern von den ABERs und LEIDERs spreche, die wir pflegenden Eltern uns immer wieder anhören müssen, wie eine ladainha* ohne Ende. (*Ladainha bedeutet auf Deutsch Litanei, was in Brasilien in der Umgangssprache als eine monotone, lange und ermüdende Wiederholung von Entschuldigungen oder Ausreden zu verstehen ist.)

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Wir haben Corona

by Bárbara Zimmermann

Sich mit Corona zu infizieren, wenn du ein Elternteil eines Kindes mit Behinderung bist, kann eine große Last bedeuten. Auch wenn ich privilegiert bin und einen Partner an meiner Seite habe, mussten wir als Familie mit drei Kindern in den letzten zehn Tagen einiges hier durchmachen. Und das schlimmste, vor dem ich mich fürchtete, ist passiert: wir mussten die Operation unserer Tochter absagen.

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Auf dem Spielplatz

by Jasmin Dickerson

Auf dem Spielplatz toben die Kinder und rennen herum, angeregt unterhalten sich die Eltern, tauschen Nummern aus. Vereinbaren Spieldates.

 Mit den Kindern, die noch nicht sprechen können, wird entzückt gesprochen und sich zu ihnen geneigt. Ich stehe an der einzigen Schaukel mit Sicherung und hebe Klara hinein. Die Schaukel ist viel zu tief für mein großes Mädchen. Sie ist das einzige Spielgerät das sie nutzen kann. An manchen Tagen liebt sie es und quiekt fröhlich, dann vergesse ich kurz, dass wir nicht dazu gehören. An anderen Tagen ist ihr die Schaukel zu viel und sie hat Angst davor und weint. Dann trifft es mich mit voller Wucht. 

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Und wie machst du das, Alex?

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Alex ist mit ihrem Instagram Account  eine erfrischende Abwechslung von der perfekten Welt, die dort oft zu sehen ist. Ehrlich und sympathisch schreibt sie vom Leben mit einem behinderten Kind und den Grenzen, die sie manchmal erreicht. Aber eben auch von den schönen Momenten. Vor kurzem hat sie mit ihrem Label “Special Edition” Premiere gefeiert und wir haben das als Anlass gesehen, ihr hier eine Stimme zu geben. Hier erzählt sie uns also heute, wie sie das macht. Weiterlesen