Die unerwünschten Geschenke

by Bárbara Zimmermann

Es ist immer das Gleiche: Wenn wir als Familie mit unserer behinderten Tochter unterwegs sind, bekommen wir unterschiedliche Reaktionen von anderen Menschen wie auf einem Tablett serviert. Es können starrende Blicke sein, Fragen zu ihrer Behinderung – „Was hat sie denn?“ -, ungefragte Therapievorschläge, und – der Hit! (Ironie) – Geschenke von fremden Menschen.

Hier eine nicht vollständige Liste von solchen Geschenken: einen Schutzengel auf einem Straßenfest von einem Mann bekommen, zwei Euro von einer älteren Dame am Supermarkt – „Kauf dir was Schönes, meine Süße!“ und kneift ihr an die Backe dabei -, Luftballons von Clowns am Spielplatz – obwohl sie damals große Angst von ihnen hatte – und neulich eine Kette im Wert von 15€ von einem Mann der Schmuck in Hannover Innenstadt verkaufte.

Das ist alles lieb gemeint. Diese Menschen wollen meinem Kind etwas Gutes tun, ihm etwas schenken, eine Freude machen. An sich kein Problem, oder? Leider doch.

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Happy #spinabifidaawareness day! Hauptsache gesund? Nein, Hauptsache geliebt. Ein Heft für Eltern von Kindern mit Spina bifida

by Bárbara Zimmermann

Nicht nur die Down-Syndrom-Community hat ein tolles Unterstützungsheft, wie Anna hier in ihrem letzten Post berichtet hat, sondern auch Eltern von Kindern mit Spina bifida und Hydrozephalus.

Seit etwas mehr als einem Jahr ist das Aufklärungsheft „Hauptsache gesund? Nein, Hauptsache geliebt!“ in der Welt. Inspiriert hat mich die tolle Arbeit von Lara Mars mit ihrem „Von Mutter zu Mutter“.

Während meiner Schwangerschaft habe ich mich sehr nach einer ähnlichen emotionalen Unterstützung gesehnt. Mehr als den Arztbrief mit der Diagnose „Spina bifida“ und „Hydrozephalus“ in meinem Mutterpass hatte ich nicht. Oder doch: Ich hatte eine Menge Angst und gleichzeitig so viel Liebe für mein noch ungeborenes Kind.

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Wie erkläre ich meinen gesunden Kindern, dass ihre Schwester sterben wird?

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Brenda (@brendaempunkt).

Ich registriere ein Aufschrecken. Sein Blick fixiert den herannahenden Krankenwagen. Die Lichter blinken, die Sirene dröhnt in unseren Ohren. Wir stehen da und starren hin. Auf den RTW, der diesmal nicht unserer ist. Er fährt vorbei, wir atmen auf. Für einen kurzen Moment holt uns die Vergangenheit ein, die gar keine Vergangenheit ist. Denn wie könnte etwas vergangen sein, das immer präsent zu sein scheint?

Als ich Marta geboren habe, war Johan drei Jahre alt. Ein Kindergartenneuling, dessen größtes Problem die heimliche Entsorgung ungeliebter Apfelschnitzer aus einer quietschbunten Plastikdose sein sollte. Der seinen Platz in einer Gruppe halbstarker Kindergartenerprobter finden musste und ganz nebenbei ein großer Bruder werden wollte. Da war viel Umbruch in diesem kleinen Leben. Wie existenziell dieses Leben erschüttert werden kann – davon bekam wir nach der Geburt seiner Schwester eine erste leise Idee.

Geschwisterkinder haben keinen Zutritt zur Neo-Intensivstation (wohl aber zur Kinderintensiv, wenn sie in einer Trage vor den Bauch geschnallt sind; andere Geschichte). Johan lernte Marta drei Wochen nach ihrer Geburt kennen. Sie war ein Baby mit Specialequipment: Monitor immer an Board. Ansonsten gab es da nicht viele Besonderheiten. Zumindest aus der Sicht eines Dreijährigen. Ich habe die Vorstellung ziemlich lange ziemlich gut gespielt. Zeitgleich gestillt und Lego gebaut. Klinik- und Therapietermine überwiegend in die Kitazeiten gelegt. Und wenn das mal nicht ging, überaus fleißig die übertrieben große Spielausstattung des Physiotherapeuten gemeinsam mit Johan bespielt. Die ersten Monate waren gut.

Dann kamen die Krampfanfälle. RTW, West Syndrom, Cortisontherapie, Pneumonie und fünf Wochen auf Station in einer Kinderklinik, die bei angenehmer Verkehrslage in 45 Minuten mit dem Auto zu erreichen ist. Johan hat gesehen, wie der Rettungswagen vom Hof gefahren ist. Er musste miterleben, wie Mutter und Schwester für lange Zeit nicht wieder nach Hause kamen. Bei seinen wenigen Besuchen lag Marta in einem Gitterbett, das zierliche Gesicht von einer Atemmaske bedeckt. Niemand durfte ohne Mundschutz ins Zimmer. Und wir haben weitergespielt: Auf den Grünflächen des Klinikgeländes und im Sand des angrenzenden Spielplatzes. Es gibt viele Fotos aus dieser Zeit. Eingefangene Momente voll schöner Erinnerungen. Für immer beschwert durch die Dramatik der Umstände.

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Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Jeder Urlaub beginnt mit einem guten Plan, oder? Ein Gastbeitrag von Ramona

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Ramona (Instagram @uschi.elektra) zu unserer Sommer-Serie “Ferien mit behindertem Kind”.

Es ist der 21. Mai und ich habe gerade alle Fähren und Campingplätze für nseren Urlaub Ende Juli gebucht. Ganz ehrlich, so früh habe ich das noch nie getan. Und ich habe auch noch nie so viel für die Fährtickets bezahlt. Das liegt nicht etwa an der Inflation oder unserem Familienzuwachs. Nein, ich habe das erste Mal ein flexibles Ticket gebucht um im Falle von Krankheit den Urlaub verschieben oder sogar stornieren zu können. Und Krankheiten, Arzt- und Therapietermine hatten wir im letzten Jahr wirklich viele. Seit einem Jahr haben wir in fast jeder “normalen” Woche drei Termine bei Ärzt*innen und Therapeut*innen. Und damit es bei dieser Zahl bleibt, musste ich schon oft sagen: “Stop! Mehr geht nicht.”

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Wir haben Corona

by Bárbara Zimmermann

Sich mit Corona zu infizieren, wenn du ein Elternteil eines Kindes mit Behinderung bist, kann eine große Last bedeuten. Auch wenn ich privilegiert bin und einen Partner an meiner Seite habe, mussten wir als Familie mit drei Kindern in den letzten zehn Tagen einiges hier durchmachen. Und das schlimmste, vor dem ich mich fürchtete, ist passiert: wir mussten die Operation unserer Tochter absagen.

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Und wie machst du das, Barbara?

by Der Mutterfragebogen

“Ich hatte immer das Gefühl, dass manche Menschen in meinem Umfeld meinen Entscheidungen nicht wirklich trauen und ich sie immer verteidigen musste. Als wir z.B. entschieden haben, für Mechthild mit 8 Jahren einen Rollstuhl zu beantragen (auf Anraten ihrer Sonderpädagogin), haben mir meine Eltern, Schwiegereltern aber auch Freunde vorgeworfen, dass das ja eigentlich gar nicht nötig wäre, weil Mechthild doch laufen kann und ich das Kind „behindert mache“, obwohl es das doch eigentlich kaum ist. Welche Anstrengung das Laufen für Mechthild war und welche Freude der Rollstuhl für sie war, weil sie endlich mal mit den anderen mithalten konnte, wurde nicht gesehen.

Ich hatte sowieso oft den Eindruck, dass es gar nicht um Mechthild ging, sondern um die eigenen Befindlichkeiten, Ängste, den Schmerz. Ich hatte oft das Gefühl, dass ich nicht nur meinen Schmerz bearbeiten musste, sondern auch noch für die Großeltern mit. Dabei hätte ich mir gewünscht, dass jemand mir ein bisschen Last abnimmt.

Dennoch gab es natürlich tolle Freunde, die uns unterstützt haben, mit uns gemeinsam Sachen unternommen haben und meine Anfälle von Traurigkeit ausgehalten haben.”

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Und wie machst du das, Steffi?

by Der Mutterfragebogen

“Ich finde die unterstützenden Angebote für Familien mit einem behinderten Kind alles andere als ausreichend. Der Gesetzeentwurf zur Reduzierung der Flexibilität beim stundenweisen Einsatz der Verhinderungspflege hat erst in diesem Jahr wieder gezeigt, wie wenig Politik und Gesellschaft über den Alltag und die Realität pflegender Angehöriger wissen. Und das oft genau an den Stellen eingespart wird, die die Familien brauchen, um ihren Alltag besser bewältigen zu können und Entlastung zu haben. Mit der Initiative pics of care, die ich gemeinsam mit einer anderen pflegenden Angehörgen ins Leben gerufen habe, wollen wir genau darauf aufmerksam machen”.

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»Alles inklusive« //
Das Buch, mein Dank & ein Ausblick

by Mareice Kaiser

Hurra! Es ist da. Heute erscheint mein Buch »Alles inklusive – Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter« im S. Fischer Verlag und ist damit überall erhältlich, wo es Bücher gibt. Ein Buch, das ohne Euch, meine Blogleser*innen, nicht entstanden wäre. Denn durch Euer Interesse, Eure Rückmeldungen, Euer Lob, Eure Diskussionen, Eure Gedanken, Eure Fernwärme, hätte ich vermutlich nicht einfach immer weiter geschrieben und vielleicht auch nie das Angebot bekommen, über unser Familienleben ein Buch zu schreiben. Als Dankeschön gibt es an dieser Stelle Musik, den Soundtrack zu meinem Buch. Ich freue mich, Euch bei meinen Lesungen zu treffen und einfach darüber, dass es Euch gibt und Ihr den Weg ins Kaiserinnenreich gefunden habt. Weiterlesen