Alex ist mit ihrem Instagram Account eine erfrischende Abwechslung von der perfekten Welt, die dort oft zu sehen ist. Ehrlich und sympathisch schreibt sie vom Leben mit einem behinderten Kind und den Grenzen, die sie manchmal erreicht. Aber eben auch von den schönen Momenten. Vor kurzem hat sie mit ihrem Label “Special Edition” Premiere gefeiert und wir haben das als Anlass gesehen, ihr hier eine Stimme zu geben. Hier erzählt sie uns also heute, wie sie das macht. Weiterlesen
Vor einigen Tagen hatte meine jüngste Tochter Geburtstag. Drei Jahre alt ist sie geworden. Es ist nicht viel, könnte man sagen. Aber was sie und wir als Eltern in diesen letzten drei Jahren erlebet haben, fühlt sich manchmal wie 30 Jahre an!
Wie bei ihren ersten und zweiten Geburtstagen, war ich jetzt wieder sehr emotional und bewegt. Ich ging in die Zeit zurück und erinnerte mich, was wir damals alles erlebt haben: heute genau vor drei Jahren hatten wir das Vorgespräch mit den Ärzt*innen für die Geburt; um diese Uhrzeit vor drei Jahren waren wir auf dem Weg in die Klinik am Tag der Geburt und dabei haben wir schöne brasilianischen Lieder im Auto gehört und gesungen (oder besser gesagt, nur ich habe gesungen. Mein Mann war sehr still); damals um diese Uhrzeit spürte ich eine enorme Angst in meinem ganzen Körper im Vorbereitungsraum vor dem Kaiserschnitt; vor drei Jahren um 9.16 hörte ich die freudige Ankündigung “Es ist ein Mädchen!”; und dann die 14 Stunden zwischen ihrer Geburt und dem Moment wo ich sie wieder sehen konnte; ihre OP am nächsten Tag von 8.00 bis 12 Uhr…. Die Liste ist lange.
Es gibt viele Frauen, deren Schriften ich besonders gerne lese. Fredi ist eine dieser Frauen.
Ihre klare Art zu schreiben und der sehr gute Content auf ihrem Instagram-Account laden mich immer zum Nachdenken ein.
Sie bringt für mich Qualitäten zusammen, die ich besonders schätze: scharfe gesellschaftliche Kritik, wenn es um Inklusion und Ableismus geht,
eine große Resilienz und das Gefühl, dass die Liebe zu ihrem kleinen Lion auch vieles bewirken kann.
Ich freue mich sehr, Fredis Gesicht hier bei uns im Blog sehen zu können. (Bárbara)
Meine dreieinhalbjährige Tochter hat das Pitt Hopkins Syndrom, eine seltene genetische “Anomalie”, durch die sie mit muskulärer Hypotonie, Kurzsichtigkeit und anderen Dingen lebt.
Sie ist nonverbal, das heißt sie spricht (bisher) nicht. und sitzt im Rollstuhl. Viel zu oft muss (und möchte) ich von den Herausforderungen in ihrem und unseren Leben durch ihre Behinderung erzählen aber es ist mir wichtig, auf diesem Blog auch einmal einen Einblick in einen ganz gewöhnlichen, unspektakulären Tag in unser Leben zu geben denn “normal” sieht für uns alle anders aus: Weiterlesen
Geplant hatte ich einen Text über die Liebe zu meinem Kind zu schreiben. Er war sogar fast fertig. Aber morgen habe ich ein Telefonat mit dem Medizinischen Dienst der Krankenkasse (MDK). Es geht um unseren Antrag für die Erhöhung des Pflegegrades von unserer Tochter. Es ist genau 22.41 Uhr und ich sitze am Küchentisch und habe den Rest meines Abends mit Zoes erstem Order, der mit den unzähligen Unterlagen schon am Platzen ist. Eine treue Gesellschaft von den letzten drei Jahren. Weiterlesen
Ich könnte ein ganzes Buch über die Biografie hinter jedem Hilfsmittel schreiben, das wir für unsere jüngste Tochter beantragt haben. Ein Kapitel für die Badewannenliege, ihr erstes Hilfsmittel. Die wurde problemlos genehmigt – und weckte damit die vergebliche Hoffnung, dass auch unsere weiteren Anträge so easy laufen würden. Ein weiteres Kapitel über die Rehakarre. Wie ich auf sie gewartet habe! Wie ein durstiger Mensch auf Wasser. Und dann meine Enttäuschung, als ich die Karre – als sie endlich da war – versuchte, in den Kofferraum zu wuchten. Das Ding ist mega schwer und ich dachte: „Toll, an den Rücken der Mütter denkt keine*r!“ Die Geschichte des Buches geht weiter mit der ersten Stehorthese. Mit den vielen langen Autofahrten nach Hannover: um Zoes Maße zu nehmen, dann zur Anprobe, dann zur Abholung, dann zur Korrektur – und wie der Sanitäter mehrmals versuchte mit mir zu flirten. Wir haben das Sanitätshaus gewechselt. Weiterlesen
Ich habe einmal bei einer brasilianischen Schriftstellerin gelesen, dass das Größte, was wir haben, unsere eigenen Geschichten sind. Sie schrieb, dass eine Geschichte Menschen an die Hand nehmen kann. Mareices Geschichte und ihre Stimme waren eine solche Hand, die ich gefunden habe, als ich vieles bei mir neu definieren musste und dabei meine Stimme leise wurde. Weiterlesen
„Dich hätte ich als Role Model gebraucht, als Lotte klein war“ – einer der ersten Sätze meiner Freundin Manu, als wir uns kennenlernten. Sie selbst ist Journalistin, smart, hübsch, schlau, Mutter von zwei Kindern, mit und ohne Behinderung. Ich, ein Vorbild für diese coole Frau? „Warum das denn?“, fragte ich zurück. „Einfach deine Perspektive; das Wissen, dass das Leben nicht vorbei ist mit einem behinderten Kind. Das hätte ich damals gebraucht.“
Und ja, ich wusste sofort, was sie meinte. Auch ich dachte, mein Leben sei vorbei, in den ersten Tagen auf der Intensivstation mit unserer Tochter, zwischen Inkubator und Diagnosesuche. Ich kannte weder behinderte Kinder, noch ihre Eltern. Beim Wort „Selbsthilfegruppe“ bekam ich eine Gänsehaut, in der inklusiven Krabbelgruppe, zu der ausschließlich behinderte Kinder mit ihren Eltern kamen, fühlte ich mich unwohl. Weiterlesen
Name: Antje
Alter: 37 Jahre
Mutter von:
Tochter 1 (13 Jahre), Tochter 2 (12 Jahre), Tochter 3 (6 Jahre), Kleiner Prinz (2 Jahre)
Eigentlich wohnen wir in einem kleinen Dorf in Sachsen. Eine hügelige Gegend, 40 Minuten von Dresden, sechs Autominuten von der nächsten Einkaufsmöglichkeit entfernt. Mit dem Fahrrad (plus Kindersitz oder Hänger) ist es spätestens auf dem Heimweg eine echte Kraftprobe. Wir haben ein schönes, großes Haus mit großem Garten. Feld und Wald sind gleich hinter der Hecke.
Seit einem Jahr und für ein weiteres leben wir in Changchun/China. Wir wohnen in einer Doppelhaushälfte in einem so genannten „deutschen Dorf“, in dem viele Leute aus Deutschland, aber auch viele Menschen anderer Nationalitäten leben. Das Haus ist so geräumig, dass jedes Kind sein eigenes Zimmer bekommen hat. Es ist ein abgeschlossenes Wohngebiet, das auch überwacht wird. Wir sind umgeben von einem großen Park und ganz in der Nähe gibt es zwei Seen. Weiterlesen
Nein, sie ist nicht geistig behindert. Ich weiß, dass es Menschen gibt, die jetzt erleichtert ausatmen. Und ich denke irritiert: Selbst wenn.
Anna Brüggemann in einem großartigen Text über ihre Zwillingsschwester, Pränataldiagnostik und Inklusion. Wir wissen nicht, was uns fehlt
Und dann haben mich noch zwei Filme berührt. Weiterlesen