Eltern-Kind-Kur in der Fachklinik Münstertal in Staufen im Breisgau – ein Erfahrungsbericht

by Anna

Der Flur, rote Wand, ein Metacomzeichen mit der Aufschrift Postfächer

Heute ist der 02.04.2025, an diesem Tag feiern wir den Welt-Autismus-Tag. Wie viele andere Tage sollen sie für Sichtbarkeit sorgen und die Personen in den Fokus rücken, die so oft nicht im Fokus stehen. Unter anderem deswegen, weil sie selber oder ihre Pflegepersonen (bei Kindern) keine Kraft dafür haben, sich zu zeigen und ihre Geschichten zu erzählen. Umso mehr freuen wir uns, dass wir heute wieder Constanze begrüßen dürfen, die uns ansonsten auf Instagram durch ihren Alltag mitnimmt: @tim_tanzt_trotzdem.

Constanze hat uns schon vor einiger Zeit einen Text mitgebracht, in dem sie von Sandwichpflege für ihre Mutter und ihr Kind erzählt. Heute berichtet sie ausführlich über ihre letzte Eltern-Kind-Kur. Wir freuen uns, dass sie gerade uns diesen Text schenkt.

Der Weg dahin
Hallo. Meine Name ist Constanze, 39 Jahre alt, Mutter eines autistischen Sohnes mit dem Namen Tim, 9 Jahre alt. Mit der Behinderung meines Kindes zu leben kann wunderbar und herausfordernd zugleich sein. Und dann kommt da immer noch das Leben obendrauf, das so voller Unvorhersehbarkeit deinen Alltag aufgrund des Zusammenspiels von Emotionen, Anstrengung, Hoffnung und Akzeptanz von Unvermeidlichem beherrscht.

Obwohl die aufwendige Betreuung sowie Pflege meines Kindes meine gesamte Energie und Aufmerksamkeit benötigt, gab es für mich genug Unvorhersehbarkeit in Form von Krankheit und Tod in den letzten Jahren, dass die Umstände nicht spurlos an mir vorbeigegangen sind. Drei Jahre pendelte ich 660km zwischen meinem Zuhause und meiner Heimat regelmäßig hin und her, um meine chronisch schwerkranke Mutter zu begleiten bis sie im Dezember 2022 verstarb. Die Balance zwischen diesem Akt und dem weiterlaufenden Alltag gelingen zu lassen, hat mich all die Kraft gekostet, die ich so schon kaum hatte.

So waren im Jahr 2020 mein Sohn Tim und ich zum ersten Mal zur Eltern-Kind-Kur gefahren. Der Stress um die Pflege und Betreuung meines autistischen Kindes, dazu Erwerbsarbeit, Haushalt, die Partnerschaft/Ehe und sich selbst dabei nicht aus den Augen zu verlieren zu dem Zeitpunkt – all das war arg gewesen. Meine damals noch lebende Mutter hatte erst vor kurzem ihre lebensbedrohlichen Diagnosen bekommen, eine schwere Herzoperation überstanden sowie eine Lungenembolie überlebt. Ich war am absoluten Limit, emotional und körperlich.

Eine Kur sollte es richten, mir wenigstens eine kleine Weile Entspannung sowie eine gewisse Flucht aus dieser Schwere des Lebens bieten. Eins vor weg: Das tat es auch.

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WDST 2025 – „Danke, dass Sie wieder gekommen sind.“ Lukas‘ Diagnose.

by Anna

Heute ist der 21.03.2025. Am Welt-Down-Syndrom-Tag lenken wir die Sichtbarkeit auf die Menschen mit Down-Syndrom (Trisomie 21), auf ihre Geschichten, auf ihre Erfahrungen und Barrieren, die ihnen in den Weg gelegt werden. In meinem Buch “WIR – Geschichten aus dem Alltag mit behinderten Kindern” erzähle ich unsere autobiographischen Geschichten, auch von den Diagnosen unserer Söhne. Heute habe ich euch die Geschichte rund um die Diagnose unseres Sohnes Lukas mitgebracht. Er ist mittlerweile 8 Jahre alt und die Diagnose und die Gedanken drumherum sind schon lange her, aber nie vergessen.

Das Buch bekommt ihr im Buchhandel oder bei meinem Verlag

Brimboriumverlag im Onlineshop. (Klick auf Bild)

Cover von Annas Buch, der Hintergrund ist rosa, mittig ist Anna und ihr Mann und ihre drei Kinder im Comicstyle zu sehen


Es ist Sommer 2022. Der pränatale Bluttest NIPT ist ab sofort Kassenleistung.

Er soll aber nur „in begründeten Einzelfällen bei Schwangerschaften mit besonderen Risiken” durchgeführt werden, hieß es. Voraussetzung für eine Kostenübernahme ist eine intensive ärztliche Beratung. (www.tagesschau.de/inland/nipt-test-trisomie)

Als ich 2016 mit Lukas schwanger war, begann alles sehr unkompliziert. Naja, bis auf die Bauchspeicheldrüsenentzündung, die ich in der siebten Schwangerschaftswoche hatte. Von der Schwangerschaft wusste ich vielleicht gerade zwei Wochen. Nach der lebensgefährlichen Entzündung und einer Woche Vollpumpen mit Antibiotikum kam ich zu Simons ersten Geburtstag pünktlich nach Hause. Ich sollte zwei bis drei Monate fettarm leben, um meine Gallenblase zu schonen und die Entzündung nicht wieder aufflammen zu lassen. Ich erinnere mich so gut an den Tag, der letztendlich zu meinem Besuch in der Notaufnahme führte: ein Ausflug mit David und Simon in den Park, erster Vatertag zu dritt, Burger und Pommes zum Mittagessen, danach zwei Stück Erdbeertorte auf dem Balkon. Das Fett hatte meiner Gallenblase den Rest gegeben, ein Stein steckte fest und alles hatte sich entzündet. Man sagte mir, dass meine Leber ein paar Tage später aufgrund der vielen Entzündungen möglicherweise aufgegeben hätte. Sie war in einem Zustand wie nach zehn Jahren Alkohol-Missbrauch.

Ich erzähle das nicht, weil es so eine schöne Erinnerung ist, sondern weil diese Erfahrung zur Schwangerschaft mit Lukas dazu gehörte, genauso wie die Übelkeit und der Bauch. Eine OP sollte für das zweite Trimester anstehen, ich hatte also ein paar Wochen, um mich um Simons Eingewöhnung bei unserer Tagesmutter Antje und um mich selbst zu kümmern (natürlich in der Reihenfolge, was sonst?). Dann kam der Anruf am Nachmittag nach der Nackenfaltentransparenzmessung. Das war einer der ersten Tests im Verlauf der Schwangerschaft auf Trisomie 21, die man damals beim Uterus-Arzt machen lassen konnte.  „Hallo Frau Mendel, die Untersuchung und die Blutwerte waren auffällig, Sie sollten einen Pränataldiagnostiker aufsuchen. Am besten noch nächste Woche.“ Über die 13. vielleicht auch 14. Schwangerschaftswoche hinaus sieht man bestimmte Marker nicht mehr so gut. Ich hing also am Telefon und fragte bei drei bis vier Praxen nach einem kurzfristigen Termin. Niemand konnte mir helfen bis eine Praxis dann versprach, mich gleich noch mal zurückzurufen. Endlich klappte es und David und ich mussten eine Woche warten, um dann endlich in diesem sehr schicken Wartezimmer zu sitzen und vor uns hin zu murmeln. Ich murmelte: „Und wenn es jetzt so ist?“ „Dann ist es jetzt so.“ murmelte er.

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Das Vereinbarkeitsdilemma. Ein Frauenthema?

by Anna

 

Es ist ein Miroboard mit einer Zusammenfassung der Antworten zu sehen.

Danke an Bárbara für das Zusammenstellen dieser wunderbaren Graphik.

Wer ist eigentlich berufstätig unter den Pflegenden und aus welchen Gründen? 

Bald ist wieder Equal Care Day, so wie jedes Jahr, und seien wir mal ehrlich: Wer von den pflegenden Familien hier auf der Plattform und generell schafft es, das 50/50-Modell zu leben, in einer Gesellschaft, die familiäre Pflege mit Ehrenamt gleichstellt? Selbstverständlich ist Pflegearbeit in unserer Gesellschaft ein Teil der Fürsorgearbeit! Und wer verrichtet 2025 die Fürsorgearbeit? Ganz genau – es sind immer noch vor allem die Frauen, was zu realen geschlechtsspezifischen Ungleichheiten führt, die sich über verschiedene Aspekte ihres/unseres Lebens ziehen. Das hat sowohl individuelle als auch gesamtgesellschaftliche Konsequenzen – und politische Ursachen.

Wir haben auf unserem Instagram-Kanal einmal nachgefragt, was euch beschäftigt in Sachen Erwerbstätigkeit und Pflege. 71 Antworten haben wir bekommen – vorwiegend von Frauen bzw. pflegenden Müttern. Und ihr habt geantwortet und erzählt, wie ihr euch mit dem Spagat aus Beruf und Pflege fühlt. Es gibt wirklich sehr viele Übereinstimmungen. Es ist ein Meinungsbild, dem wir (die Autorinnen – Simone, Anna und Bárbara) uns anschließen können. Lasst uns mal genauer hinsehen.

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Abgemahnt – der Mental Load von pflegenden Eltern

by Simone

Vor fünf Jahren hatte ich beinahe ein Inkassoverfahren am Hals, weil ich mehrfach vergessen habe, einen Sondenbody für mein schwerstkrankes Kleinkind zu bezahlen. Ich habe den Body im Internet bestellt, er kam irgendwann an und lag verpackt auf dem Küchentisch. Niemand packte ihn aus. Wir waren in der Klinik und dann in der nächsten Klinik und dann auf der Intensivstation und die Mahnungen flatterten rein und dann kamen wir nach Hause und ich packte die Koffer aus und wusch unsere Kleider und packte eine neue Kliniktasche. Ich kaufte Lebensmittel, bestellte Rezepte, rannte zur Apotheke, sondierte, wickelte, aß und trank nicht und vergaß die Rechnungen. Der Tag hatte nur 24 Stunden. Wir hatten keinen Pflegedienst. Ich hielt Nachtwache vor dem Monitor und dachte: ich muss heute die Rechnungen bezahlen. Morgen früh. Da werde ich sie überweisen. Ganz sicher.

 

Es wurde morgen früh. Mein Kind baute ab und ich warf die Kliniktasche ins Auto, packte den Rucksack und vergaß die Rechnungen. Ich fuhr ins Krankenhaus. Ich hatte vergessen zu tanken. Mein Kind erbricht sich auf dem Rücksitz. Aber ich muss tanken, sonst kommen wir nie im Krankenhaus an. Zeitgleich telefoniere ich mit der Kinderärztin und dem Krankenhaus. Mir fallen die Rechnungen ein. Ich schreibe meinem Mann, dass er nach dem Büro die Rechnungen bezahlen soll. Aber am Abend, als unser Kind wieder auf der Intensivstation liegt, haben wir beide die Rechnungen wieder vergessen. Ich bin wütend auf meinen Mann. Er kommt erst spät zu uns in die Klinik. Wir streiten. Wir haben keine Nerven für den Alltag einer normalen Familie. Wir streiten nie über die banalen Dinge im Alltag, sondern immer über existentielle Dinge. Wir streiten, wer erschöpfter ist, wer mehr von seinem Leben aufgegeben hat und wer die heutige Nacht in der Klinik übernehmen muss. Wir wollen überhaupt nicht streiten, aber wir sind am Rande unserer Belastbarkeit angekommen. Die Prioritäten haben sich verschoben von: wer zahlt wann die Rechnungen zu: wer sorgt dafür, dass unser gemeinsames Kind heute Nacht im Krankenhaus nicht verstirbt? Also werden wir abgemahnt. Aber nicht nur wegen der Rechnungen, sondern auch vom System, das uns hat fallen lassen.

Wir haben keine Zeit für den Alltag, aber er läuft weiter und frisst unsere Ressourcen. Oft zahlen wir drauf, weil die Rechnungen dann halt immer teurer werden und diese Rechnungen stehen auch metaphorisch für unseren Lifestyle. Einer zahlt immer drauf. Meist sind es die Mütter. Sind wir mal ehrlich. Wie oft habe ich meinen Mann beneidet, weil er statt ins Krankenhaus ins Büro gehen kann? Und wie oft hat er mich beneidet, dass ich bei unserem Sohn sein darf, während er arbeiten muss. Eigentlich sollten wir zusammen sein können. Zu dritt. Aber das geht nicht. Stattdessen zahlen wir drauf. Finanziell und mit unserer Psyche. Wir sehnen uns nach Gemeinsamkeit und streiten über den Mental Load. Wenn wir zuhause sind, versuchen wir dort anzuknüpfen, wo wir zuvor aufgehört haben und schaffen es nicht. Es ist zu viel liegen geblieben. Nicht nur die Rechnungen. Auch die Behördenbriefe, der Müll, die Wäsche, der Staub. Wir kommen völlig ausgelaugt zuhause an und wissen nicht wo beginnen. Alle wünschen uns ein schönes Ankommen zuhause. Wir fragen uns nur: wie um Himmels willen sollen wir zuhause ankommen, wenn unser Leben die Zwischenwelt ist? Die Berge von Verpackungsmaterialen erschlagen mich und machen die Wohnung wenig barrierefrei. Wenn ich jetzt einen Aufbewahrungsschrank im Internet bestelle, dann baut diesen wahrscheinlich nie jemand auch und die erste Mahnung liegt quasi schon im Briefkasten. Wir wissen nicht, wo wir diesen normalen Alltag einer Familie unterbringen sollen, neben dem medizinischen Wahnsinn, der Pflege und dem Überleben. Also zahlen wir weiterhin drauf, ohne uns zu beschweren. Ein Guthaben gibt es leider nicht. Schade Schokolade.

Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Sich getragen fühlen

by Bárbara Zimmermann

Es gibt zwei Dinge, die mich richtig glücklich machen, und ich nutze jede Gelegenheit, um sie zu kriegen. Ich war bis jetzt sogar bereit, einen hohen Preis dafür zu zahlen, wenn das nötig war – so wie diesen Sommer. Damit meine ich nicht, dass ich höhere Geldpreise zahle, , sondern vielmehr, dass ich mehr Aufwand im Alltag betreiben muss. Sonne und Meereswasser auf der Haut zaubern mir ein richtiges Glücksgefühl! (Ja, ich weiß, dass ich nicht unbedingt das richtige Land als Wohnort mir dafür ausgesucht habe, aber gut, das ist ein anderes Thema.)

In diesem Sommer verbrachten wir zehn Tage auf einem Campingplatz auf Fehmarn an der Ostsee. Wir hatten einen Stellplatz mit Meeresblick und das war traumhaft! Das Wetter hat gut mitgespielt und wir waren mit  super lieben Freund*innen, die ebenfalls mit uns gezeltet haben. Wir waren viele: insgesamt zwölf Erwachsene plus sechzehn Kinder (!!!) und dann noch die tolle Überraschungsbegegnung mit der allerliebsten Sonja und ihrer Familie, die ein paar Tage nach uns dort ankamen. D.h. wir waren vierzehn Erwachsene plus neunzehn Kinder (!!!!!!). Keine Sorge, wir hingen nicht alle immer zusammen ab.

Ach, war die Bárbara glücklich!

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Die Sommerreihe – Welche Mutter bin ich? Ein Gastbeitrag von Claudia

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Claudia (Instagram @claudiastaudi) zu unserer Serie “Ferien mit behindertem Kind”.

Ich bin nicht die Mutter, die es im Urlaub genießt, sich morgens im Bett nochmal umzudrehen, weil das schon wache Kind alleine spielt.
Ich bin nicht die Mutter, die sich am Strand im Liegestuhl zurücklehnt und ihre Kinder beim Spielen im Sand beobachtet, hin und wieder „Paß auf!“ rufend.
Ich bin nicht die Mutter, die mit schickem Handgepäck durch den Flughafen schlendert, an jeder Hand ein Kind, das einen Koffer in Tierform hinter sich her zieht.
Ich bin nicht die Mutter, die abends mit neuen Bekanntschaften bei einem Glas Wein vor dem Zelt zusammensitzt, während die Kinder gemeinsam mit den Fahrrädern über den Platz düsen.
Ich bin nicht die Mutter, die ihre Kinder in der Kinderbetreuung des Hotels abgibt, um dann Zweisamkeit mit dem Mann zu genießen.

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Als ich zusammen mit meiner Gynäkologin geweint habe

by Bárbara Zimmermann

Letzten Herbst habe ich Mut gefasst, als ich zu meiner Gynäkologin ging. Mut, weil es manchmal Kraft kostet, neue Räume für intime Gespräche zu schaffen, die nicht im Skript stehen. Mut, weil es nicht immer leicht ist, schmerzhafte Erinnerungen aus der Vergangenheit wieder lebendig werden zu lassen. Das bedeutet, sich erneut dem Schmerz stellen zu müssen und dabei seine Vulnerabilität unserem Gegenüber zu zeigen.

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Behandlungsfehler unter der Geburt

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Auf Kaiserinnenreich wollen wir ein Raum für vielfältige Lebensrealitäten von pflegenden Eltern sein. Dazu gehört auch Melissas (Instagram: @melissa_und_klein_a) Geschichte. Sie berichtet uns über ein Thema das leider noch Realität in Deutschland ist: dass Geburt nicht immer eine sichere Erfahrung für viele gebärende Personen und Babys ist. Strukturelle Probleme, von denen wir viele in der Geburtshilfe haben, erhöhen das Risiko von u.a. Geburtsschäden. Melissas Baby ist auf Grund von Behandlungsfehlern mehrfachbehindert auf die Welt gekommen.

Mother Hood e.V. ist eine wichtige Stimme in Deutschland und setzt sich für sichere Geburten und die Rechte von Frauen und Familien ein. “Personalmangel sowie zeitliche Verzögerungen in der Hinzuziehung eines Arztes oder der Ärztin, der Entscheidung und in der Durchführung von Interventionen und bei Verlegungen/ Transporten” sind Risikofaktoren, die zu Geburtsschäden führen können, berichtet Mother Hood.

Es ist Aufgabe der Politik in die Geburtshilfe gemäß zu investieren, damit Familien wie Melissas eine andere Geschichte leben und schreiben können, als diese die sie mit uns teilt.

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Über Annas und Elsas. Über Katheterisieren und Politik

by Bárbara Zimmermann

„Es tut uns leid, aber Ihr Kind ist uns zu billig“, hörte Manuela die Absage vom Pflegedienst.

Sie lebt mit ihrer Familie in der Stadt, war damals mit ihrem zweiten Kind hochschwanger und sehr erleichtert, als sie nach mehreren Monaten endlich einen Pflegedienst gefunden hat, der – so dachte sie – auch Kinder betreut.

Ihr erstes Kind hat Spina bifida, wie auch meins. Laura wird mehrmals am Tag katheterisiert (d.h. die Einführung eines Einwegkatheters in die Harnröhre für die Entleerung der Blase), was während der Kindergartenzeit von einer Pflegekraft eines Pflegedienstes übernommen wird. Nein, nicht von dem Pflegedienst der ihr diese unverschämte Antwort lieferte – es ist mir klar, dass wenn ein Pflegedienst so eine Aussage gibt, dass sie auch Ausdruck der Pflegekrise ist, die stark in Deutschland herrscht. Manuela und ihr Mann mussten weitersuchen, bis sie endlich Glück hatten. Ja, in einem Bereich wie Pflege und Inklusion, in dem eine angemessene Unterstützung eigentlich selbstverständlich sein sollte, sind wir in Deutschland darauf angewiesen, Glück zu haben. Pech kommt aber leider auch oft vor. Es sind viele Verhandlungen und guter Wille nötig. 

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