Als ich zusammen mit meiner Gynäkologin geweint habe

by Bárbara Zimmermann

Letzten Herbst habe ich Mut gefasst, als ich zu meiner Gynäkologin ging. Mut, weil es manchmal Kraft kostet, neue Räume für intime Gespräche zu schaffen, die nicht im Skript stehen. Mut, weil es nicht immer leicht ist, schmerzhafte Erinnerungen aus der Vergangenheit wieder lebendig werden zu lassen. Das bedeutet, sich erneut dem Schmerz stellen zu müssen und dabei seine Vulnerabilität unserem Gegenüber zu zeigen.

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“Umarmen und loslassen” – was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter über das Leben gelernt haben

by Simone

„Umarmen und loslassen“ ist ein Buch, das vom Sterben erzählt und dabei das Lebenund die Kostbarkeit jedes Augenblicks feiert. Es ist eine Liebesgeschichte mit Happyend, denn Jaël hat uns zu glücklichen Eltern gemacht. Unsere Lernerfahrungen aus 13 Jahren mit unserer Tochter mitsamt allen Höhen und Tiefen haben Wolfgang und ich in einem einjährigen gemeinsamen Schreibprozess in diese 256 Seiten verpackt, und unser Verlag hat die Geschichte zu einem wunderschönen Buch gestaltet.” (Shabnam Arzt)

“Es ist ein Buch, das mich nach der Diagnose meines Sohnes begleitet hat. Ich habe viel von Shabnam gelernt, obwohl ich sie nicht kenne. Ich habe geweint und gelacht, als ich ‘Umarmen und loslassen’ las. Aber vor allem passierte eines: ich schöpfte Kraft und Mut und Zuversicht für eine gemeinsame und glückliche Zukunft mit einem Kind mit einem seltenen Gendefekt.” (Simone Brugger)

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Solo für Phyllis

by Bárbara Zimmermann

Wir lieben Bücher! Deswegen wollen wir euch in den nächsten Wochen einige tolle Bücher vorstellen, die uns besonders wichtig sind. Es werden Bücher für alle Altersgruppen geben und in verschiedenen Stylen: Kinderbücher, Lyrik, Erzählung, Comics…

Ich, Bárbara, fange mit „Solo für Phyllis“ von Christoph Danne an.

Was für ein Tauchgang ist dieses Buch, vor allem in unserem oft hektischen Alltag wo der Muskel aus der Brust oft hypotonisch wird und wir den Zauber in der Simplizität viel zu selten wahrnehmen. Christoph führt uns mit großer Zärtlichkeit in die kleinen Details und starken Gefühlen der großen Stunden, die viele von uns hier auf Kaiserinnenreich auch gut kennen, wenn wir erfahren, dass unser Kind mit einer Behinderung leben wird. Er und seine Partnerin erfahren in der Schwangerschaft, dass ihr Baby mit einem Herzfehler geboren und mit einer geistigen Behinderung leben wird.

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Warum ich das nicht können muss, aber schaffen will – Gedanken einer pflegenden Mutter zum europäischen Tag der pflegenden Angehörigen

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Simone Rouchi (Instagram: @Simonerouchi / Facebook: @simonerouchi).

Die Geburt meines Sohnes hat mich zu einer pflegenden Angehörigen gemacht. Vor etwas mehr als sechs Jahren wurde ich eine pflegende Mama. Keiner erzählt werdenden Müttern, dass es pflegebedürftige Kinder gibt. Man klärt uns über das Ende auf, aber nicht über den Anfang. Man klärt uns darüber auf, dass wir Kinder mit Behinderung heutzutage nicht mehr bekommen müssen. Man klärt uns über Abtreibung und Pränataldiagnostik auf, aber nicht über ein gemeinsames Leben mit unserem Kind, das eine Behinderung hat.

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Trisomie 18 – Reise in ein unbekanntes Land

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Yasmin. #wenneinkindstirbt


Mein Mann und ich waren immer reiselustig. Lange Zeit gab es nur uns, und nach der Reise war vor der Reise. Mit den Rucksäcken durch Asien, mit dem Campervan durch Europa. Nicht wissend, wohin der Weg uns führt. Der war ja schließlich das Ziel. Diesmal ist der Reiseverlauf aber ganz anders als geplant.

Wie es ist, ein Baby mit der Diagnose Trisomie 18 zu erwarten, weiß ich nicht, da wir uns gegen Tests und für “es-ist-egal-was-uns-erwartet” entschieden hatten. Ein bisschen blauäugig dachten wir an nichts allzu Schlimmes, als es hieß, unsere Tochter wasche schlecht und habe einen Herzfehler. Fest stand es also erst nach der Geburt, nachdem noch mehr Auffälligkeiten dazu kamen, die sie im Ultraschall gekonnt versteckt hatte.

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Es gibt wenige wie sie

by Bárbara Zimmermann

Es gibt wenige Menschen, die wie meine Tochter sind. Auch Ärzt*innen spiegeln mir das, auch wenn sie dafür andere Worte wählen. Die Botschaft aber ist die Gleiche: „Kinder wie meins gibt es nicht viele.“

Einmal, nicht das erste Mal, passierte es in der Kinderorthopädie. Zoe war vielleicht sechs Monate alt. Und ich war zerbrechlich wie dünnes Kristallglas, wackelig wie ein Bambus. „Ich habe noch nie ein Kind mit Spina Bifida mit so einem hohen Lähmungsniveau gesehen wie sie“, war der Satz der Ärztin.

Mein Kind saß auf meinem Schoß, als ich diesen Satz plötzlich hörte. Im Raum herrschte Stille – obwohl in mir eine Kaskade von Gedanken schrien. Bevor ich irgendetwas erwidern konnte, musste ich mich erstmal sortieren. Die Ärztin aber war schneller: „Ich meine, ich kenne schon noch andere Patient*innen wie sie, sie sind aber schon Erwachsen. Aber Kinder nicht. Mit der heutigen Pränataldiagnostik haben Babys wie Zoe überhaupt keine Chance”.

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Und wie machst du das, Alex?

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Alex ist mit ihrem Instagram Account  eine erfrischende Abwechslung von der perfekten Welt, die dort oft zu sehen ist. Ehrlich und sympathisch schreibt sie vom Leben mit einem behinderten Kind und den Grenzen, die sie manchmal erreicht. Aber eben auch von den schönen Momenten. Vor kurzem hat sie mit ihrem Label “Special Edition” Premiere gefeiert und wir haben das als Anlass gesehen, ihr hier eine Stimme zu geben. Hier erzählt sie uns also heute, wie sie das macht. Weiterlesen

Und wie machst du das, Fredi?

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Es gibt viele Frauen, deren Schriften ich besonders gerne lese. Fredi ist eine dieser Frauen.
Ihre klare Art  zu schreiben  und der sehr gute Content auf ihrem Instagram-Account laden mich immer zum Nachdenken ein.
Sie bringt für mich Qualitäten zusammen, die ich besonders schätze: scharfe gesellschaftliche Kritik, wenn es um Inklusion und Ableismus geht,
eine große Resilienz und das Gefühl, dass die Liebe zu ihrem kleinen Lion auch vieles bewirken kann.
Ich freue mich sehr, Fredis Gesicht hier bei uns im Blog sehen zu können. (Bárbara)

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Und wie machst du das, Anna?

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ich habe Anna online kennengelernt. Eines unserer ersten Gespräche handelte davon, wie wichtig es ist, dass Kinder mit Behinderung sichtbar sind – auch online. Sie schrieb mir: “Ich habe hier auf Insta mehr alike-Eltern von behinderten Kindern “getroffen” als in den verschiedenen Krabbelgruppen hier vor Ort.” Social Media kann für Menschen, die im echten Leben oft übersehen und überhört werden, eine Bühne sein. Eine Bühne, die zu Sichtbarkeit und Austausch genutzt werden kann. Eine Bühne, die Gemeinschaft und Bewusst sein schafft. Das alles tut Anna auf ihrem Instagram-Account. Sie schreibt über den Alltag mit drei Kindern, davon zwei mit Behinderung, Rassismus und Bratensoße. Uns erzählt sie, wie sie es macht. Weiterlesen

Wie viel Wissen tut uns gut?

by Mareice Kaiser

Es sind die Fragen, die weh tun. „Wusstet ihr das vorher?“ Alle Eltern behinderter Kinder kennen diese Frage. Unzählige Male habe ich sie gehört. Eine andere: „Sowas gibt`s noch?“ Die rhetorische Frage einer älteren Dame, als sie meine erste Tochter bei einem Familienfest das erste Mal sah. Mit „sowas“ meinte sie meine mehrfach behinderte Tochter. Mit „das“ meinen die Leute die Behinderung der Kinder. Diese Fragen suggerieren: Muss das denn sein, ein behindertes Kind? Eine Frage, die sich niemand traut zu stellen, aber viele denken: Hätte man da nicht was machen können? Weiterlesen