Und wie machst du das, Alex?

by Der Mutterfragebogen

Alex ist mit ihrem Instagram Account  eine erfrischende Abwechslung von der perfekten Welt, die dort oft zu sehen ist. Ehrlich und sympathisch schreibt sie vom Leben mit einem behinderten Kind und den Grenzen, die sie manchmal erreicht. Aber eben auch von den schönen Momenten. Vor kurzem hat sie mit ihrem Label „Special Edition“ Premiere gefeiert und wir haben das als Anlass gesehen, ihr hier eine Stimme zu geben. Hier erzählt sie uns also heute, wie sie das macht. Weiterlesen

Das Dazwischen

by Bárbara Zimmermann

Vor einigen Tagen hatte meine jüngste Tochter Geburtstag. Drei Jahre alt ist sie geworden. Es ist nicht viel, könnte man sagen. Aber was sie und wir als Eltern in diesen letzten drei Jahren erlebet haben, fühlt sich manchmal wie 30 Jahre an!

Wie bei ihren ersten und zweiten Geburtstagen, war ich jetzt wieder sehr emotional und bewegt. Ich ging in die Zeit zurück und erinnerte mich, was wir damals alles erlebt haben: heute genau vor drei Jahren hatten wir das Vorgespräch mit den Ärzt*innen für die Geburt; um diese Uhrzeit vor drei Jahren waren wir auf dem Weg in die Klinik am Tag der Geburt und dabei haben wir schöne brasilianischen Lieder im Auto gehört und gesungen (oder besser gesagt, nur ich habe gesungen. Mein Mann war sehr still); damals um diese Uhrzeit spürte ich eine enorme Angst in meinem ganzen Körper im Vorbereitungsraum vor dem Kaiserschnitt; vor drei Jahren um 9.16 hörte ich die freudige Ankündigung „Es ist ein Mädchen!“; und dann die 14 Stunden zwischen ihrer Geburt und dem Moment wo ich sie wieder sehen konnte; ihre OP am nächsten Tag von 8.00 bis 12 Uhr…. Die Liste ist lange.

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Und wie machst du das, Fredi?

by Der Mutterfragebogen

Es gibt viele Frauen, deren Schriften ich besonders gerne lese. Fredi ist eine dieser Frauen.
Ihre klare Art  zu schreiben  und der sehr gute Content auf ihrem Instagram-Account laden mich immer zum Nachdenken ein.
Sie bringt für mich Qualitäten zusammen, die ich besonders schätze: scharfe gesellschaftliche Kritik, wenn es um Inklusion und Ableismus geht,
eine große Resilienz und das Gefühl, dass die Liebe zu ihrem kleinen Lion auch vieles bewirken kann.
Ich freue mich sehr, Fredis Gesicht hier bei uns im Blog sehen zu können. (Bárbara)

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Wie viel Wissen tut uns gut?

by Mareice Kaiser

Es sind die Fragen, die weh tun. „Wusstet ihr das vorher?“ Alle Eltern behinderter Kinder kennen diese Frage. Unzählige Male habe ich sie gehört. Eine andere: „Sowas gibt`s noch?“ Die rhetorische Frage einer älteren Dame, als sie meine erste Tochter bei einem Familienfest das erste Mal sah. Mit „sowas“ meinte sie meine mehrfach behinderte Tochter. Mit „das“ meinen die Leute die Behinderung der Kinder. Diese Fragen suggerieren: Muss das denn sein, ein behindertes Kind? Eine Frage, die sich niemand traut zu stellen, aber viele denken: Hätte man da nicht was machen können? Weiterlesen

»Ich kann nicht fordern, über etwas zu sprechen, ohne darüber zu sprechen.«
Autorin Laura Ewert im Interview

by Mareice Kaiser

Laura Ewert hat für die taz.am wochenende die Geschichte ihrer Schwangerschaft aufgeschrieben: „Plötzlich ist da diese Falte im Nacken“.
Dass dieses Kind uns nun unser ganzes Leben beschäftigen werde. Zumindest das war ja so geplant. Bei Reportagen.fm hat die Journalistin Fragen zur Entstehung des Textes und zu den Reaktionen darauf beantwortet. Weiterlesen

Das Leben eben, Pt. III

by Mareice Kaiser

In »Das Leben eben« teile ich in unregelmäßigen Abständen meine liebsten Fundstücke aus dem Netz – und eigene Gedanken. Oft geht es dabei um Inklusion, Gleichberechtigung und das Leben mit Kindern. Manchmal um kleine Szenen des Alltags; manchmal um Trauer, als Teil des Lebens. Außerdem dabei: Blumen, Empörung und Musik. Das Leben eben. Weiterlesen

Wer darf wie leben?
Fragen zur Pränataldiagnostik

by Mareice Kaiser

Das ungeborene Kind ist im Bauch der Mutter gut geschützt. Wir können es nicht sehen, aber ab Mitte der Schwangerschaft durch die Bauchdecke fühlen. Per Ultraschall ist es Ärzt_innen heute möglich, das ungeborene Kind zu untersuchen. Mit Methoden der Pränataldiagnostik kann genetisches Material entnommen und entschlüsselt werden. Mittlerweile reicht ein Tropfen Blut der Mutter, um Informationen über das Kind zu bekommen – auch, welches Geschlecht es haben wird.

Das Ziel aller Untersuchungen und Tests: Ein gesundes, nicht behindertes Kind. Doch nicht allen Kindern wird das prognostiziert. Bei auffälligen Diagnosen müssen sich die werdenden Eltern entweder für das Kind oder für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden. Und auch wenn das ungeborene Kind das vermeintlich falsche Geschlecht hat, ist in der Schweiz ein Schwangerschaftsabbruch möglich. Nun soll ein neuer Gesetzesartikel eine Geschlechterselektion vermeiden. Werdende Eltern sollen erst nach den ersten zwölf Schwangerschaftswochen erfahren, welches Geschlecht ihr Kind haben wird. In den ersten zwölf Wochen ist ein Schwangerschaftsabbruch in der Schweiz bedingungslos straffrei.*

„Ich kann mir zum Beispiel vorstellen, dass eine Frau mit drei Knaben zum vierten Mal ungeplant schwanger wird und sich sagt: «Wenn es ein Mädchen würde, würde ich austragen. Aber einen vierten Knaben will ich auf keinen Fall.» Dies ist für mich ein akzeptabler Grund für einen Schwangerschaftsabbruch“, meint Anne-Marie Rey, eine Schweizer Politikerin und Mutter von drei Kindern. Die Schweizer Zeitung Tagesanzeiger druckte vergangene Woche ein Streitgespräch zwischen ihr und Pascale Bruderer ab. Bruderer ist ebenfalls Politikerin in der Schweiz und Mutter von zwei Kindern. Sie sagt: „Geschlechterselektion ist keine Nebensächlichkeit, sondern eine Menschenrechtsverletzung, wie dies übrigens auch die Pekingdeklaration der Frauen-Weltkonferenz 1995 festhält.“ Weiterlesen

Offener Brief an EMMA

by Mareice Kaiser

Liebe EMMA-Redaktion,

gerade bin ich in einem meiner Social Media-Kanäle über den Artikel Ist etwa der Bauch noch da? gestolpert und zweifle nun sehr an meinem Sinn für Humor. Ihr müsst wissen, er ist sehr ausgeprägt bis schwarz – erst Recht, seitdem ich Mutter eines behinderten Kindes bin.

Der Artikel beschäftigt sich mit dem Trend zur Schlankheit, der gesundheitliche Risiken birgt – vor allem, während und nach einer Schwangerschaft. Ein wichtiges Thema, gar keine Frage. Doch es hätte nicht viel gefehlt und ich hätte den Text gar nicht bis zum Ende gelesen. Das Intro ist Schuld. Dort heißt es: Denn es gibt etwas, das fürchtet manch werdende Mutter wie eine Behinderung des Kindes: in der Schwangerschaft fett zu werden. Weiterlesen

Gene auf der Probe

by Mareice Kaiser

Die Arzthelferin packt die Spritze aus, ich höre das Verpackungsmaterial knistern. Die Nadel ist viel größer, als ich sie mir vorgestellt hatte. „Sie schauen ab jetzt lieber weg“, sagt der Arzt zu mir. Ich bin in guten Händen, sagen alle. Ich bin in guten Händen, sage ich zu mir selbst. Ich muss mich beruhigen. Ich bin alles andere als ruhig. Die Chorionzottenbiopsie, für die ich heute hier bin, wird in dieser Praxis mehrmals pro Woche durchgeführt. Mit einer Hohlnadel wird schwangeren Müttern durch die Bauchdecke gestochen und Gewebe aus der Plazenta entnommen. Da die entnommenen Zellen das gleiche genetische Material haben wie das ungeborene Baby, können so genetische Auffälligkeiten festgestellt werden. Wir sind hier, weil unsere erste Tochter mit einem seltenen Chromosomenfehler zur Welt kam, durch den sie mehrfach behindert ist. Mit ihrer Geburt fiel ich in eine Welt voller Begriffe, die vorher nur leere Worthülsen für mich waren: Humangenetik, Chromosomenfehler, Pränataldiagnostik.
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