Schlagwort-Archiv: Schwangerschaft

WDST 2025 – „Danke, dass Sie wieder gekommen sind.“ Lukas‘ Diagnose.

by Anna

Heute ist der 21.03.2025. Am Welt-Down-Syndrom-Tag lenken wir die Sichtbarkeit auf die Menschen mit Down-Syndrom (Trisomie 21), auf ihre Geschichten, auf ihre Erfahrungen und Barrieren, die ihnen in den Weg gelegt werden. In meinem Buch “WIR – Geschichten aus dem Alltag mit behinderten Kindern” erzähle ich unsere autobiographischen Geschichten, auch von den Diagnosen unserer Söhne. Heute habe ich euch die Geschichte rund um die Diagnose unseres Sohnes Lukas mitgebracht. Er ist mittlerweile 8 Jahre alt und die Diagnose und die Gedanken drumherum sind schon lange her, aber nie vergessen.

Das Buch bekommt ihr im Buchhandel oder bei meinem Verlag

Brimboriumverlag im Onlineshop. (Klick auf Bild)

Cover von Annas Buch, der Hintergrund ist rosa, mittig ist Anna und ihr Mann und ihre drei Kinder im Comicstyle zu sehen

Es ist Sommer 2022. Der pränatale Bluttest NIPT ist ab sofort Kassenleistung.

Er soll aber nur „in begründeten Einzelfällen bei Schwangerschaften mit besonderen Risiken” durchgeführt werden, hieß es. Voraussetzung für eine Kostenübernahme ist eine intensive ärztliche Beratung. (www.tagesschau.de/inland/nipt-test-trisomie)

Als ich 2016 mit Lukas schwanger war, begann alles sehr unkompliziert. Naja, bis auf die Bauchspeicheldrüsenentzündung, die ich in der siebten Schwangerschaftswoche hatte. Von der Schwangerschaft wusste ich vielleicht gerade zwei Wochen. Nach der lebensgefährlichen Entzündung und einer Woche Vollpumpen mit Antibiotikum kam ich zu Simons ersten Geburtstag pünktlich nach Hause. Ich sollte zwei bis drei Monate fettarm leben, um meine Gallenblase zu schonen und die Entzündung nicht wieder aufflammen zu lassen. Ich erinnere mich so gut an den Tag, der letztendlich zu meinem Besuch in der Notaufnahme führte: ein Ausflug mit David und Simon in den Park, erster Vatertag zu dritt, Burger und Pommes zum Mittagessen, danach zwei Stück Erdbeertorte auf dem Balkon. Das Fett hatte meiner Gallenblase den Rest gegeben, ein Stein steckte fest und alles hatte sich entzündet. Man sagte mir, dass meine Leber ein paar Tage später aufgrund der vielen Entzündungen möglicherweise aufgegeben hätte. Sie war in einem Zustand wie nach zehn Jahren Alkohol-Missbrauch.

Ich erzähle das nicht, weil es so eine schöne Erinnerung ist, sondern weil diese Erfahrung zur Schwangerschaft mit Lukas dazu gehörte, genauso wie die Übelkeit und der Bauch. Eine OP sollte für das zweite Trimester anstehen, ich hatte also ein paar Wochen, um mich um Simons Eingewöhnung bei unserer Tagesmutter Antje und um mich selbst zu kümmern (natürlich in der Reihenfolge, was sonst?). Dann kam der Anruf am Nachmittag nach der Nackenfaltentransparenzmessung. Das war einer der ersten Tests im Verlauf der Schwangerschaft auf Trisomie 21, die man damals beim Uterus-Arzt machen lassen konnte.  „Hallo Frau Mendel, die Untersuchung und die Blutwerte waren auffällig, Sie sollten einen Pränataldiagnostiker aufsuchen. Am besten noch nächste Woche.“ Über die 13. vielleicht auch 14. Schwangerschaftswoche hinaus sieht man bestimmte Marker nicht mehr so gut. Ich hing also am Telefon und fragte bei drei bis vier Praxen nach einem kurzfristigen Termin. Niemand konnte mir helfen bis eine Praxis dann versprach, mich gleich noch mal zurückzurufen. Endlich klappte es und David und ich mussten eine Woche warten, um dann endlich in diesem sehr schicken Wartezimmer zu sitzen und vor uns hin zu murmeln. Ich murmelte: „Und wenn es jetzt so ist?“ „Dann ist es jetzt so.“ murmelte er.

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So eine*r hat ein Kind

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Das Bild ist in schwarz-weiß. Valo trägt ein Hemd, hat die Arme über den Kopf gelegt und schaut in die Kamera. Valo hat kurze, braune Haare

Valo Christiansen ist [gender]queere*r [spoken] word artist, [sensitivity] reader*in, Übersetzer*in und Referent*in aus Bochum. Dey schreibt mehrsprachig über Feminismus, Queerness, Identität und Neurodivergenz, sowie den Überschneidungen dazwischen und darüber hinaus. 2024 erschien mit der Anthologie Sonderzeichen, herausgegeben von Valo Christiansen und Sam Sackbrook, die erste deutschsprachige Spoken-Word-Textsammlung mit Beiträgen von ausschließlich trans, inter, agender und nichtbinären Personen.

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Das Kaiserinnenreich im Fernsehen

by Bárbara Zimmermann

Ich sage immer wieder, wie gerne ich davon träume, wenn wir am Kiosk irgendeine Zeitschrift kaufen und ganz unspektakulär – und trotzdem schön – Familien mit behinderten Kindern sehen können. Oder wenn über pflegende Mütter in ihrer Vielfalt in den großen Medienkanälen berichtet wird. Unspektakulär deshalb, weil die Berichte, die über uns gemacht werden, oft einen mitleidigen Ton haben oder ein Bild von uns verkaufen, als hätten wir Superkräfte. Wir brauchen weder Mitleid noch Applaus. Dennoch ist unser Familienmodell lebenswert und muss auch in seiner Vielfalt sichtbar werden.

Mit Hilfe eines tollen und sensiblen Fernsehteams durfte ich meinen Weg als pflegende Mutter – und als Frau – ein wenig sichtbar machen.

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So fing es an

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Antje Christine. Auf Instagram unter @musik_fuer_mutter_erde .

Vor über 12 Jahren wurde unsere Tochter Amelie nach 22 Schwangerschaftswochen und 4 Tagen mit 410g geboren.

Als ich von meiner Schwangerschaft erfuhr, war ich sehr glücklich. Doch leider wurde dieses Glück bald durch eine Hyperemesis gravidarum, eine extreme Form der Schwangerschaftsübelkeit, getrübt. Ich konnte kaum etwas bei mir behalten und konnte kaum schlafen vor lauter Übelkeit. Dies hielt Monate an und mein Zustand verschlechterte sich zunehmend. Auf Grund von Komplikationen kam unsere Tochter schließlich viel zu früh zur Welt.

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Happy #spinabifidaawareness day! Hauptsache gesund? Nein, Hauptsache geliebt. Ein Heft für Eltern von Kindern mit Spina bifida

by Bárbara Zimmermann

Nicht nur die Down-Syndrom-Community hat ein tolles Unterstützungsheft, wie Anna hier in ihrem letzten Post berichtet hat, sondern auch Eltern von Kindern mit Spina bifida und Hydrozephalus.

Seit etwas mehr als einem Jahr ist das Aufklärungsheft „Hauptsache gesund? Nein, Hauptsache geliebt!“ in der Welt. Inspiriert hat mich die tolle Arbeit von Lara Mars mit ihrem „Von Mutter zu Mutter“.

Während meiner Schwangerschaft habe ich mich sehr nach einer ähnlichen emotionalen Unterstützung gesehnt. Mehr als den Arztbrief mit der Diagnose „Spina bifida“ und „Hydrozephalus“ in meinem Mutterpass hatte ich nicht. Oder doch: Ich hatte eine Menge Angst und gleichzeitig so viel Liebe für mein noch ungeborenes Kind.

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Als ich zusammen mit meiner Gynäkologin geweint habe

by Bárbara Zimmermann

Letzten Herbst habe ich Mut gefasst, als ich zu meiner Gynäkologin ging. Mut, weil es manchmal Kraft kostet, neue Räume für intime Gespräche zu schaffen, die nicht im Skript stehen. Mut, weil es nicht immer leicht ist, schmerzhafte Erinnerungen aus der Vergangenheit wieder lebendig werden zu lassen. Das bedeutet, sich erneut dem Schmerz stellen zu müssen und dabei seine Vulnerabilität unserem Gegenüber zu zeigen.

Bild von Natalie Sandsack
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Solo für Phyllis

by Bárbara Zimmermann

Wir lieben Bücher! Deswegen wollen wir euch in den nächsten Wochen einige tolle Bücher vorstellen, die uns besonders wichtig sind. Es werden Bücher für alle Altersgruppen geben und in verschiedenen Stylen: Kinderbücher, Lyrik, Erzählung, Comics…

Ich, Bárbara, fange mit „Solo für Phyllis“ von Christoph Danne an.

Was für ein Tauchgang ist dieses Buch, vor allem in unserem oft hektischen Alltag wo der Muskel aus der Brust oft hypotonisch wird und wir den Zauber in der Simplizität viel zu selten wahrnehmen. Christoph führt uns mit großer Zärtlichkeit in die kleinen Details und starken Gefühlen der großen Stunden, die viele von uns hier auf Kaiserinnenreich auch gut kennen, wenn wir erfahren, dass unser Kind mit einer Behinderung leben wird. Er und seine Partnerin erfahren in der Schwangerschaft, dass ihr Baby mit einem Herzfehler geboren und mit einer geistigen Behinderung leben wird.

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Und wie machst du das, Barbara?

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

“Ich hatte immer das Gefühl, dass manche Menschen in meinem Umfeld meinen Entscheidungen nicht wirklich trauen und ich sie immer verteidigen musste. Als wir z.B. entschieden haben, für Mechthild mit 8 Jahren einen Rollstuhl zu beantragen (auf Anraten ihrer Sonderpädagogin), haben mir meine Eltern, Schwiegereltern aber auch Freunde vorgeworfen, dass das ja eigentlich gar nicht nötig wäre, weil Mechthild doch laufen kann und ich das Kind „behindert mache“, obwohl es das doch eigentlich kaum ist. Welche Anstrengung das Laufen für Mechthild war und welche Freude der Rollstuhl für sie war, weil sie endlich mal mit den anderen mithalten konnte, wurde nicht gesehen.

Ich hatte sowieso oft den Eindruck, dass es gar nicht um Mechthild ging, sondern um die eigenen Befindlichkeiten, Ängste, den Schmerz. Ich hatte oft das Gefühl, dass ich nicht nur meinen Schmerz bearbeiten musste, sondern auch noch für die Großeltern mit. Dabei hätte ich mir gewünscht, dass jemand mir ein bisschen Last abnimmt.

Dennoch gab es natürlich tolle Freunde, die uns unterstützt haben, mit uns gemeinsam Sachen unternommen haben und meine Anfälle von Traurigkeit ausgehalten haben.”

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Und wie machst du das, Alex?

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Alex ist mit ihrem Instagram Account  eine erfrischende Abwechslung von der perfekten Welt, die dort oft zu sehen ist. Ehrlich und sympathisch schreibt sie vom Leben mit einem behinderten Kind und den Grenzen, die sie manchmal erreicht. Aber eben auch von den schönen Momenten. Vor kurzem hat sie mit ihrem Label “Special Edition” Premiere gefeiert und wir haben das als Anlass gesehen, ihr hier eine Stimme zu geben. Hier erzählt sie uns also heute, wie sie das macht. Weiterlesen →

Das Dazwischen

by Bárbara Zimmermann

Vor einigen Tagen hatte meine jüngste Tochter Geburtstag. Drei Jahre alt ist sie geworden. Es ist nicht viel, könnte man sagen. Aber was sie und wir als Eltern in diesen letzten drei Jahren erlebet haben, fühlt sich manchmal wie 30 Jahre an!

Wie bei ihren ersten und zweiten Geburtstagen, war ich jetzt wieder sehr emotional und bewegt. Ich ging in die Zeit zurück und erinnerte mich, was wir damals alles erlebt haben: heute genau vor drei Jahren hatten wir das Vorgespräch mit den Ärzt*innen für die Geburt; um diese Uhrzeit vor drei Jahren waren wir auf dem Weg in die Klinik am Tag der Geburt und dabei haben wir schöne brasilianischen Lieder im Auto gehört und gesungen (oder besser gesagt, nur ich habe gesungen. Mein Mann war sehr still); damals um diese Uhrzeit spürte ich eine enorme Angst in meinem ganzen Körper im Vorbereitungsraum vor dem Kaiserschnitt; vor drei Jahren um 9.16 hörte ich die freudige Ankündigung “Es ist ein Mädchen!”; und dann die 14 Stunden zwischen ihrer Geburt und dem Moment wo ich sie wieder sehen konnte; ihre OP am nächsten Tag von 8.00 bis 12 Uhr…. Die Liste ist lange.

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