Erlernte Gleichzeitigkeit

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Lea. #wenneinkindstirbt

Ich kann nur wenig davon berichten, wie es ist als pflegende Mutter, denn bewusst pflegend war ich nur kurz. Nämlich die sieben Monate zwischen Diagnose und Tod. Rückblickend weiß ich natürlich, dass ich viel länger pflegend war. Eigentlich war ich vier Jahre lang pflegend, aber halt nicht so bewusst, deswegen mag ich dazu nicht viel sagen.

Ich wurde also pflegende Mutter an meinem 27. Geburtstag, als mein Mann mit unserem Erstgeborenen in die Klinik ging und die Diagnose Diffuses intrinsisches Ponsgliom (kurz DIPG) bekam.

Am allerersten Tag in der Klinik sagte man uns, dass unser Sohn definitiv sterben wird und man nichts machen kann, um das zu verhindern. Neun bis zwölf Monate gab man uns. Die haben wir nicht erreicht und im Nachhinein bin ich dankbar dafür, dass unser Sohn sterben durfte, ohne die Zeit voll zu machen. Wenn man ein Ultimatum bekommt, zählt man nicht die Tage, die man noch hat. Man blickt auf den Tag, den man erlebt und freut sich über ihn.

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Vom Schutz – und Hautlos sein

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Sabrina (auf Instagram @betrauernswert ).

Inklusion. Ein simples Wort, das sich wie selbstverständlich in unseren Sprachgebrauch geschlichen hat. Aber leider noch nicht in unser aller Verständnis. Inklusion bedeutet, dass jeder Mensch ganz natürlich dazugehört. Oder, um es noch einfacher zu formulieren: Inklusion heißt, dass jeder überall mitmachen darf.

Vor meinem inneren Auge sehe ich Menschen jeden Alters, mit und ohne Behinderung, egal welcher Herkunft und des sozialen Backgrounds, Arm in Arm über eine bunte Blumenwiese laufen. Spätestens jetzt aber fängt das Bild in mir an zu bröckeln. Ein Riss geht durch mein Herz. Denn mir fehlt etwas Essenzielles, dass mich in der Gestaltung meines Lebens einschränkt. Etwas, dass mich, ohne dass ich je darum bitten musste, automatisch dazugehören ließ. Mir fehlt mein Kind.

Mein Sohn Leopold verstarb drei Tage nach seinem ersten Geburtstag, völlig unerwartet, durch schwerwiegende Behandlungsfehler nach einer Routineoperation.

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Darüber, was das Schlimmste ist

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Judith aus dem Instagramprofil @briefe.an.fritzi

Ich lese bei verwaisten Müttern oft, sie hätten das schlimmste schon erlebt. Ich frage mich, was das ist. Ist es das, was wir erleben? Zu wissen, dass das eigene Kind an einer Krankheit und nicht am Alter stirbt und trotzdem nicht zu wissen, wann? Jeden Glücksmoment ins eigene Herz zu brennen und dabei vor Freude und Schmerz gleichzeitig zu weinen? Immer mit dem Fuß in der Krankenhaustür zu stehen; die Koffer gepackt? Nicht mehr erholsam schlafen, keine langfristigen Pläne mehr machen und keine Sekunde mehr ohne in Alarmbereitschaft leben zu können? 

Mein Kind ist schwerstkrank. Seine Krankheit verkürzt seine Lebenszeit. Es wechseln sich akute Krisenphasen, lebensbedrohliche Situationen und Zeiten, in denen mein Kind stabil ist, ab. Nachdem ich aufhören konnte, darauf zu warten, dass es gesund wird, habe ich begonnen, auf die guten Phasen zu warten. Als gäbe es Graustufen in all dem Schwarz. Das schlimmste schon erlebt haben – was ist das? Die Beerdigung planen? Das eigene Kind sterben sehen? Die Unumkehrbarkeit spüren? Das Leben weiterleben müssen? Ich kann keine Abstufungen mehr ausmachen. Eine Zeit lang dachte ich, nach weiß käme folgerichtig schwarz, aber auch das stimmt nicht.

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Und wie machst du das, Alex?

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Alex ist mit ihrem Instagram Account  eine erfrischende Abwechslung von der perfekten Welt, die dort oft zu sehen ist. Ehrlich und sympathisch schreibt sie vom Leben mit einem behinderten Kind und den Grenzen, die sie manchmal erreicht. Aber eben auch von den schönen Momenten. Vor kurzem hat sie mit ihrem Label “Special Edition” Premiere gefeiert und wir haben das als Anlass gesehen, ihr hier eine Stimme zu geben. Hier erzählt sie uns also heute, wie sie das macht. Weiterlesen

Das Leben eben, Pt. IV

by Mareice Kaiser

In »Das Leben eben« teile ich in unregelmäßigen Abständen meine liebsten Fundstücke aus dem Netz – und eigene Gedanken. Oft geht es dabei um Inklusion, Gleichberechtigung und das Leben mit Kindern. Manchmal um kleine Szenen des Alltags; manchmal um Trauer, als Teil des Lebens. Außerdem dabei: Blumen, Empörung und Musik. Das Leben eben. Weiterlesen

Das Leben eben, Pt. II

by Mareice Kaiser

»Das Leben eben« ist (m)eine neue Reihe, in der ich in unregelmäßigen Abständen meine liebsten Fundstücke aus dem Netz teile – und eigene Gedanken. Oft geht es dabei um Inklusion, Gleichberechtigung und das Leben mit Kindern. Manchmal um kleine Szenen des Alltags; manchmal auch um Trauer, als Teil des Lebens. Außerdem dabei: Blumen, Empörung und Musik. Das Leben eben. Weiterlesen

»Es dauert so lange es dauert« //
Mit der Trauer im Netz

by Mareice Kaiser

»Ich versuchte, zu verstehen, wie Leben im Angesicht des Todes möglich ist, und fing an, zu lesen, auf der Suche nach etwas, ohne genau zu wissen, wonach.« Caroline Kraft über ihren persönlichen Weg mit der Trauer: Wie ich den Schmerz verstand

Wir Kinder und der Tod von Claudia Möller: »Vielleicht hat unsere  Trauer nicht so viel zu tun mit Weinen und Reden, vielleicht spielen wir und tun so wie immer, weil wir nicht wollen, dass sich etwas ändert. Nur, wir brauchen trotzdem jemand, der uns hält und bei uns ist und uns nicht allein lässt. Wenn jemand stirbt, dann ist das vielleicht zu schmerzhaft für uns allein.«

Anna Luz de León schreibt über Trauer und verwandte Gefühle »für alle, die das gerade durchmachen. Oder es schon erleben mussten. Und für die, die bei denen sind, die trauern: Ihr müsst das aushalten und geduldig sein und einfach da bleiben. Es dauert so lange es dauert, manchmal ein Leben lang.« Weiterlesen

Von Gespenstern & anderen Menschen

by Mareice Kaiser

Draußen schien also immer die Sonne, das bedeutete, dass es hinter den Fenstern doch mal regnen musste. Es ging gar nicht anders, das wusste ich als Kind schon. Die Autorin Sarah Riedeberger beschreibt ihre Kindheit auf dem Dorf und ihren Blick hinter die Fassaden. Sie schreibt über den Tod, der immer nur am Ende erwartet wird, aber doch nie mitten im Leben passiert. Und sie schreibt über ihre Angst vor Menschen mit Behinderung. Früher hatte ich Angst vor Gespenstern
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Mit der Trauer im Netz

by Mareice Kaiser

Nur ein einziges Mal hören: “Ich weiß zwar nicht, wie du dich fühlst, aber ich höre dir zu”, das wäre schön. Das wäre hilfreicher als zu glauben, der Umgang mit dem Tod sei uns in die Wiege gelegt worden und dann irgendwann festzustellen, dass das eine Lüge ist. Zuhören und im Herz ein einziges Mal Platz schaffen, für etwas, dass wir alle niemals verstehen werden. Aber was wir lernen könnten, wenn wir aufhören zu glauben, dass wir alles können. Wir können ja auch alles, nur nicht trauern.*

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