Schlagwort-Archiv: Wenn ein Kind stirbt

Trisomie 18 – Reise in ein unbekanntes Land

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Yasmin. #wenneinkindstirbt


Mein Mann und ich waren immer reiselustig. Lange Zeit gab es nur uns, und nach der Reise war vor der Reise. Mit den Rucksäcken durch Asien, mit dem Campervan durch Europa. Nicht wissend, wohin der Weg uns führt. Der war ja schließlich das Ziel. Diesmal ist der Reiseverlauf aber ganz anders als geplant.

Wie es ist, ein Baby mit der Diagnose Trisomie 18 zu erwarten, weiß ich nicht, da wir uns gegen Tests und für “es-ist-egal-was-uns-erwartet” entschieden hatten. Ein bisschen blauäugig dachten wir an nichts allzu Schlimmes, als es hieß, unsere Tochter wasche schlecht und habe einen Herzfehler. Fest stand es also erst nach der Geburt, nachdem noch mehr Auffälligkeiten dazu kamen, die sie im Ultraschall gekonnt versteckt hatte.

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Erlernte Gleichzeitigkeit

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Lea. #wenneinkindstirbt

Ich kann nur wenig davon berichten, wie es ist als pflegende Mutter, denn bewusst pflegend war ich nur kurz. Nämlich die sieben Monate zwischen Diagnose und Tod. Rückblickend weiß ich natürlich, dass ich viel länger pflegend war. Eigentlich war ich vier Jahre lang pflegend, aber halt nicht so bewusst, deswegen mag ich dazu nicht viel sagen.

Ich wurde also pflegende Mutter an meinem 27. Geburtstag, als mein Mann mit unserem Erstgeborenen in die Klinik ging und die Diagnose Diffuses intrinsisches Ponsgliom (kurz DIPG) bekam.

Am allerersten Tag in der Klinik sagte man uns, dass unser Sohn definitiv sterben wird und man nichts machen kann, um das zu verhindern. Neun bis zwölf Monate gab man uns. Die haben wir nicht erreicht und im Nachhinein bin ich dankbar dafür, dass unser Sohn sterben durfte, ohne die Zeit voll zu machen. Wenn man ein Ultimatum bekommt, zählt man nicht die Tage, die man noch hat. Man blickt auf den Tag, den man erlebt und freut sich über ihn.

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Vom Schutz – und Hautlos sein

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Sabrina (auf Instagram @betrauernswert ).

Inklusion. Ein simples Wort, das sich wie selbstverständlich in unseren Sprachgebrauch geschlichen hat. Aber leider noch nicht in unser aller Verständnis. Inklusion bedeutet, dass jeder Mensch ganz natürlich dazugehört. Oder, um es noch einfacher zu formulieren: Inklusion heißt, dass jeder überall mitmachen darf.

Vor meinem inneren Auge sehe ich Menschen jeden Alters, mit und ohne Behinderung, egal welcher Herkunft und des sozialen Backgrounds, Arm in Arm über eine bunte Blumenwiese laufen. Spätestens jetzt aber fängt das Bild in mir an zu bröckeln. Ein Riss geht durch mein Herz. Denn mir fehlt etwas Essenzielles, dass mich in der Gestaltung meines Lebens einschränkt. Etwas, dass mich, ohne dass ich je darum bitten musste, automatisch dazugehören ließ. Mir fehlt mein Kind.

Mein Sohn Leopold verstarb drei Tage nach seinem ersten Geburtstag, völlig unerwartet, durch schwerwiegende Behandlungsfehler nach einer Routineoperation.

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Darüber, was das Schlimmste ist

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Judith aus dem Instagramprofil @briefe.an.fritzi

Ich lese bei verwaisten Müttern oft, sie hätten das schlimmste schon erlebt. Ich frage mich, was das ist. Ist es das, was wir erleben? Zu wissen, dass das eigene Kind an einer Krankheit und nicht am Alter stirbt und trotzdem nicht zu wissen, wann? Jeden Glücksmoment ins eigene Herz zu brennen und dabei vor Freude und Schmerz gleichzeitig zu weinen? Immer mit dem Fuß in der Krankenhaustür zu stehen; die Koffer gepackt? Nicht mehr erholsam schlafen, keine langfristigen Pläne mehr machen und keine Sekunde mehr ohne in Alarmbereitschaft leben zu können? 

Mein Kind ist schwerstkrank. Seine Krankheit verkürzt seine Lebenszeit. Es wechseln sich akute Krisenphasen, lebensbedrohliche Situationen und Zeiten, in denen mein Kind stabil ist, ab. Nachdem ich aufhören konnte, darauf zu warten, dass es gesund wird, habe ich begonnen, auf die guten Phasen zu warten. Als gäbe es Graustufen in all dem Schwarz. Das schlimmste schon erlebt haben – was ist das? Die Beerdigung planen? Das eigene Kind sterben sehen? Die Unumkehrbarkeit spüren? Das Leben weiterleben müssen? Ich kann keine Abstufungen mehr ausmachen. Eine Zeit lang dachte ich, nach weiß käme folgerichtig schwarz, aber auch das stimmt nicht.

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